Quatro Primaveras, quatro anos passados de blog. Venham mais quatro!

Quatro Primaveras, quatro anos, quatro rosas.

Quatro anos de Pku+metabolicas e cada ano que passa conhecemos um pouco mais sobre o que é viver com a doença. Com algumas nuances na dieta que reflectem a área geográfica dos diferentes Centros de Tratamento e alguma dicotomia entre Dietistas e Nutricionistas. Ou uma tradição mais conservadora a Sul em que o tratamento dietético é mais controlado pela mão do médico e assim mais restrito, pelo menos nos primeiros anos e  por contraste com a intervenção do nutricionista a Norte, que assume um maior protagonismo no tratamento, e se revela mais liberal. É a minha percepção cada vez mais confirmada por testemunhos reais. O arroz é para mim uma pedra de toque nesta questão. Quase poderíamos estabelecer uma divisão territorial baseada apenas no consumo de arroz, Pkus que comem arroz, sempre sobre influência directa ou indirecta da intervenção nutricional a Norte, e o outro grupo de Pkus que mantém como regra recorrer ao arroz hipoproteico, ao qual eu pertenço, fruto da intervenção a Sul. Pode parecer incrível numa comunidade tão pequena e num País tão pequeno como o nosso que haja diferenças nas dietas e nas intervenções dos Dois Principais Centros de Tratamento de Doenças que são raras. É uma questão que me parece bastante interessante apesar de ser um bocadinho absurda. Se por um lado podemos beneficiar pelas diferenças na intervenção, através do seu confronto,  por outro é motivo de alguma perplexidade. Porquê uns assim e outros assado?  Haverá dois ou mais caminhos para chegar aos mesmos resultados? Acredito que sim.

Foi um ano em que lançámos alguns inquéritos como o do Arroz, o da Toma dos aminoácidos, o da Entrada para o Sistema de Ensino, o do Doseamento, em que apesar do amadorismo das sondagens nos permitiu perceber que há diferenças, que há opções diferentes, que nem todos fazemos as coisas da mesma maneira, o que é para mim motivo de uma enorme curiosidade, compreender os diferentes caminhos do tratamento adaptados à vida. O que me parecia ser dogmático, afinal não o é. Os dramas pessoais e familiares da doença, nas infecções, na picada, na toma dos aminoácidos, tornam-se mais leves quando partilhados. Iniciámos também um pequeno diário de Lancheiras, numa espécie de dueto com a Paula Viegas, que nos deslumbra sempre com a criatividade e a sofisticação dos pratos apresentados. Tem vários objectivos este pequeno diário, estimular a criatividade, perceber quais os defeitos, as excessivas repetições, tornar reais e compreensíveis para os outros o que é um possível Plano Alimentar de uma criança pequena com fenilcetonúria, o meu menino com quatro anos, o da Paula com três aninhos. Não há como a concretização real de uma refeição para traduzir a realidade da doença. E apesar dos meus modestos cestos ao pé dos da Paula, acho que são fotografias do real, da rotina da vida metabólica. Seria excelente que houvesse mais metabólicos a aceitar o desafio, quantos mais melhor!

Quatro anos de Blog passados e mantenho a mesma alegria e entusiasmo todos os dias quando abro o computador para a ver se há novidades, quem comentou, quem postou, quantas pessoas visitaram o blog, de que lado do mundo vieram. Todos os dias me encontro ligada ao Blog, todos os dias penso no tanto que falta fazer, no tanto que gostaria de ver feito, nos caminhos que se poderiam percorrer em conjunto. Com algumas polémicas, discussões mais ou menos acesas,alguns amuos (que passam muito rápido!), mas principalmente com Vida! E como tudo o que é importante na vida, faz-se com paixão, paixão pelos nosso filhos acima de tudo, amor insuperável pelas suas pequenas vidas e pelas suas conquistas porque é  ela o motor que nos alimenta. É uma espécie de diário, âncora que nos liga de forma muito compensadora e fraterna a este pequeno grupo mais ou menos virtual. E às nossas insuperáveis Chefs, Mães Chefs, e aprendizes que são verdadeiramente de se lhes tirar o chapéu, que sem elas as nossas cozinhas hipoproteicas seriam muito mais pobres e menos interessantes, eu que o diga. Mil vezes grata.

Um enorme bem haja

Abraços metabólicos
Sofia