People who are different change the world

Mostrar mensagens com a etiqueta Mundo blog. Mostrar todas as mensagens
Mostrar mensagens com a etiqueta Mundo blog. Mostrar todas as mensagens

07/05/2015

6 anos de Blogue. A vida de Mãe Pku, por vezes é um caos!

Mais um ano passou e a minha vida de Mãe Pku continua intensa e não demonstra sinais de abrandamento! 
Para quem não se lembra, o João está no primeiro ano da escola pública e eu estou de "serviço" ao refeitório. O que pensei que poderia ser uma fase inicial e que poderia depois ir deixando, passados um ou dois meses, revelou-se de certa maneira um hábito que não consigo largar. Mais dois braços numa escola, revelam-se sempre úteis! E depois esta minha aparente disponibilidade, é naturalmente bem aproveitada pelas crianças que ainda pequenas, precisam de uma atenção mais focada.
Fazendo um balanço do meu lado pku da vida, alguns saltos importantes foram dados, outros ainda estão para vir.
1. A entrada no primeiro ciclo e as respostas do João às exigências deste "primeiro ano do resto da sua vida". O João é um aluno cheio de brio e empenho o que muito me orgulha. Sendo o mais novinho da turma,  cumpre com desempenho as suas obrigações de estudante mini. E já estava a ler antes dos seis anos!
A socialização é complicada na escola, como será para todos. Os grupos e grupinhos nestas idades são tramados e não se inibem de discriminar um colega por qualquer motivo, ser mais o mais novo, ser diferente, o que inclui, a cor da pele, a língua materna, o país de origem, a alimentação, etc Há de tudo nesta turma, e felizmente para o João, há outros miúdos que comem "diferente", por razões de ordem cultural e religiosa. E viva a diferença! Uma das coleguinhas do João, é vegetariana, outro não come carne de porco e ainda outro, não come carne de vaca. Apesar da perplexidade inicial perante os pratos do João, os colegas não raras vezes, lhe invejam a ementa. O João é o único a levar as refeições de casa e o única a ter uma Mãe autorizada a ter presença no refeitório. 
A minha presença assídua na escola é uma faca de dois gumes, quero eu dizer, se por um lado apoio e protejo o João, e tenho a certeza que não há falhas, que ele tem toda a atenção especial que merece, par contre , o processo de autonomia da Mãe não o mais normal. Eu tento disfarçar distribuindo os meus cuidados por todos e hoje em dia quase que faço parte da paisagem. Conheço todos e todos me conhecem, estou ali disponível para "os meus meninos" como dizem as funcionárias. Espero que para o ano seja diferente e o João possa andar mais solto. Também sou alvo de criticas por parte de pessoas do meu circulo como o meu filho mais velho, esta minha tendência super protectora com o irmão, deixa-o horrorizado. Eu sei que vou ter que me refrear, mas quando há um bom motivo, dispenso-me de ir à escola todos os dias. Se calhar preciso mesmo é de ter uma maior quantidade de bons motivos para lá não ir.
2. A toma dos aminoácidos distribuída por três tomas ao longo do dia. 
A colaboração do Professor Pedro e da escola, o processo de autonomia crescente do meu filho, que em caso algum, gosta de dar parte de fraco!, em muito contribuíram para que o lanche com aminoácidos seja tomado sem dramas ou ondas. Inicialmente enviava meia barrinha com aminoácidos para o lanche da tarde, mas o João adere muito melhor ao copinho de "leite", mesmo que seja em crú, sem qualquer aditivo. Era uma das dificuldades que sentia desde que acabei com os biberons da noite, ou seja, desde os dois anos, conseguir distribuir de forma aproximadamente equitativa a toma dos aminoácidos. O meu filho não aderiu até agora a outras formas, o "leite" é o seu básico e garantido suporte para a toma dos aminoácidos. As barrinhas tolera-as com dificuldade, mas ainda não perdi a esperança de que venha a aderir mais tarde.
3. O pão
Duas conquistas maravilhosas e seguras. 
A primeira é que me tornei definitivamente uma padeira de Aljubarrota, e que os pãezinhos que faço para o João são bons e bonitos! Ainda fico deslumbrada cada vez que faço uma fornada de pão para o João, eu consegui ao fim destes 6 anos de mãe Pku vencer de forma excelente! a questão do pão hipoproteico Para tal muito contou este blogue e a colaboração extraordinária das Mamães Pkus, hontra seja feita à Paula Viegas, a nossa Super Chef. Não sei se partilham desta minha perspectiva, mas o pão é uma das questões que mais me preocupava desde sempre. O lado B desta história do pão é que a Mãe Padeira está todas as semanas de serviço porque o pão desaparece num ápice! O trabalho na cozinha não tem fim para um Mãe Pku. Pois....
A segunda boa notícia relativamente ao pão, é que o João aderiu muito recentemente ao pão de forma da Loprofin fornecido pelo CGM o que muito me alegra e facilita a vida. Torradinhas ao pequeno almoço e ao lanche sem mais trabalho para moi! A pesar das minhas reservas relativamente às qualidades deste pão, é de levantar os braços para o céu, esta ajuda abençoada dos pré-feitos.
4. Eu, a minha vida.
Para além do João, a minha vida parece que ficou em stand-by. A paragem profissional dos primeiros anos que no meu caso era incontornável, tarda em regressar. É o meu principal foco de angústia. até quando terei que estar "tão" de serviço? O João continuou este ano a ser objecto frequente das horríveis e insuportáveis viroses, com os valores  de phe a andar a reboque, aos altos e baixos. Se no ano passado consegui angariar alguns trabalhos profissionais e levá-los a bom termo, foi sempre com o credo na boca, à espera que de repente me aparecesse um vírus e que tivesse que recolher a casa. A maior parte do tempo, acho que o João precisa de mais tempo de descanso, de recuperar as forças nos fins de semana, que a escola exige dele bastante esforço, que ele não é muito resistente. Não consigo perspectivar os próximos anos o que muito me preocupa, até quando estas doenças da primeira infância? Sinto-me muito insegura para enfrentar o lado "trabalho", sempre condicionada com estes revezes. Se a minha actividade profissional anda em crise generalizada, imagine-se para alguém que tem à partida reservas de disponibilidade.
Até o meu lado blogger tem sido afectado, as minhas ausências aqui prolongam-se e sinto-me inibida de partilhar as "angústias", quando só gostaria de partilhar alegrias e conquistas. Sinto na pele este impacto limitativo da Mãe que se quer libertar mas não vê luz ao fim do túnel. Prometo a mim própria que vou fazer e organizar encontros, mercados e lanches, mas na verdade não consigo encontrar forças para tal. É um dos meus espaços mais queridos, este blogue que tantas alegrias me tem dado ao logo destes anos. Quero regressar em força, reestruturar objectivos, fazer calendários mas parece que também eu me sinto em stand by aqui. A minha lista de actividades por cumprir é extensa e eu sempre tive a clareza de a projectar no tempo, e tempo de Mãe Pku é para a vida. Não desisti de nada porque não está na minha natureza desistir, mas por vezes é difícil resistir. Aproveitei este ano para fazer alguma formação em áreas que sempre me foram caras ou experimentar outras. Quem procura, sempre alcança é minha convicção. O caos instalou-se, mas a luz chegará, tenho fé. 
E entretanto, apesar de tudo, estou cá.
Um abraço
Sophia

10/02/2015

Uma carta muito especial, que nos toca a todos, o Duarte é o menino que a inspira.

"Olá pais. 

O nosso menino chama-se Duarte, tem 1 ano e foi-lhe diagnosticada Acidúria Glutárica tipo I aos 15 dias de vida, pelo teste do pezinho.

Tal como aconteceu a todos os pais, foi um choque terrível quando nos informaram do diagnóstico. Sendo o nosso primeiro filho, talvez tenha sido mais fácil habituarmos-nos à rotina dos cuidados especiais com a medicação, controlar os sinais de alerta de descompensação e da alimentação especial - são mais uns pormenores a ter em atenção na aprendizagem de como cuidar de um bebé.

Somos de Beja, por isso estamos a ser acompanhados no Hospital de Santa Maria. Felizmente, durante este primeiro ano, o Duarte apenas necessitou de internamento uma vez e foi por precaução, pois não chegou a descompensar: só apresentou uma grande irritabilidade e afundamento da fontane
Até ao momento ele está a desenvolver normalmente, não apresentando manifestações secundárias da doença.
Ele está em casa com a mãe, situação que pensamos manter até aos 5 anos tal como foi recomendado pelas médicas que nos acompanham.
Temos muito a agradecer aos profissionais do HSM, especialmente à Drº. Patrícia por estar sempre disponível para nos ajudar quando o Duarte está “diferente”, doente ou quando não quer tomar o esquema de crise. De facto, neste ponto, a Dra Patrícia tem-se mostrado incansável em tentar arranjar uma fórmula para o Fantomalt que o Duarte goste. Mas ainda não conseguimos chegar à receita que ele tolera.

Isto tem sido um grande problema para nós, pois o Duarte não quer tomar de maneira nenhuma o Fantomalt quando precisa fazer esquema de crise. E já foi necessário 3 vezes, para fazer as TAC e as vacinas de 1 ano. Ele simplesmente rejeita, fecha a boca com todas as forças e não conseguimos de maneira nenhuma enganá-lo. Se forçamos, ele vomita. Acabamos por lhe dar o leite especial dele, pois é menos mau que ficar sem comer.

Ele também é um menino a quem é difícil dar a sopa. Parece que já está enjoado dos sabores, pois sopa sabe geralmente sempre ao mesmo. Damos sopa de cenoura, abóbora, beterraba, agrião, brócolos, alho francês, espinafres, alface, feijão verde, etc., mas o resultado é sempre o mesmo: ele custa muito a comer. Ou porque fecha a boca, ou porque a colher de sopa que come provoca-lhe vómitos. Temos constantemente de arranjar-lhe distrações para ele comer qualquer coisa.

Para além de queremos dar a conhecer mais o nosso caso neste Blog (apesar de já ser com 1 ano de atraso) gostaríamos de pedir ajuda aos pais com situações semelhantes com os vossos meninos:

Como fizeram para tomar Fantomalt? 
Também têm o mesmo problema na hora da refeição? Já conseguiram ultrapassar? Como? 

Resta-nos agradecer a todos vós por este magnífico Blog, pois com ele vemos que não estamos sozinhos e temos alguém que partilha dos mesmos dramas que nós, motivando-nos para o futuro. E claro, todas dicas são uma enorme ajuda para o dia-a-dia.

Um Grande Obrigado.”

Obrigado.

Cumprimentos,

Dinis Paiva

07/01/2014

O Site do Infarmed à mão dos utilizadores como nós

O xarope Clamoxyl mudou a sua composição e passou a conter aspartamo, Raios!  Por este motivo, deixou de ser uma escolha para crianças com Fenilcetonúria. Muita pena tenho eu, que sempre recorri a ele com o meu filho mais velho e agora também com o Joãozinho. Na falta deste antibiótico geralmente prescrito para as infecções da infância, fica-nos o principio activo, a Amoxicilina, e com a palavra chave podemos desvendar as bulas de todos os medicamentos autorizados em Portugal no site do Infarmed, e assim procurar um substituto que não tenha o maldito aspartame. Os medicamentos são obrigados a submeter ao Infarmed qualquer alteração a que sejam sujeitos, para autorização, um bom princípio de segurança.

Recorrendo a uma querida Irmã minha que é farmacêutica hospitalar, partilho convosco umas dicas de utilização do site do Infarmed para leigos. É fácil!
  1. Aceder ao site do Infarmed
  2. Baixar a página principal até ao fim. Quando avistar os serviços on-line, clicar no quadro Infomed
  3. Clicar no quadro ao centro que diz: Acesso à base de dados Infomed
  4. Na pesquisa de medicamentos, preencher o DCI (Denominação) com a substância activa que procuramos, no caso: Amoxicilina
  5. Se tivermos mais algum dado importante que facilite a procura, como a Dosagem, ou a Forma Farmacêutica (comprimido+suspensão oral, por ex.), introduzimos e clicamos no botão pesquisar, com a lupa ao lado.
  6. Et voilá! A pesquisa apresenta-nos a lista de medicamentos com este principio activo autorizados no nosso país, agora é só começar a clicar no primeiro que nos serve e consultar os detalhes.
  7. O primeiro medicamento que corresponde à busca na forma de pó para suspensão oral, é da Generis e após ler com atenção os detalhes, constatamos que contém o maldito aspartamo também... Grrrrr!
  8. Passo ao próximo e segue-se o Amoxicilina Labesfal, 250 mg/5ml pó para suspensão oral, ora vamos ler os detalhes e.... Bingo! não contém aspartamo.
  9. Agora é só perguntar ao nosso médico, se este pode ser e encontrá-lo na Farmácia ou então, seguir a lista dos outros até encontrar um que nos sirva.
Parece complicado? Mas não é e deixa-nos muito mais felizes porque podemos também nós ajudar a encontrar a agulha no palheiro. Experimentem!

Obrigada Tia Francisca!

* olha que engraçado, a goma xantana também é utilizada nestes xaropes!

16/10/2013

Os Substitutos de Ovos e o novíssimo site Alimenta



A Associação portuguesa das Alergias e Intolerâncias Alimentares, inaugurou recentemente um site com temas que muito interessantes, o Alimenta. Para início de conversa,

Como substituir ovos nas receitas de bolos, bolachas, biscoitos e panquecas:
  1. Substituto de ovo comercial - Este produto em pó vende-se em embalagens. A quantidade a usar está indicada no rótulo. Usualmente mistura-se o pó com água para obter uma paste homogénea que dará a consistência do ovo. Nas receitas em que é preciso substituir um maior número de ovos pode ser necessário adicionar leite (de soja, arroz ou outro) para tornar a massa do bolo mais homogénea menos densa. Estes produtos não totalmente isentos de sabor mas podem ser usados na substituição de todos os tipos de receitas. No entanto deve verificar-se sempre o rótulo pois alguns destes produtos podem conter outros alérgenos.
  2. Banana e sumo de maçã - Para substituir um ovo pode usar ½ banana ou ¼ de chávena de maçã. Estes ingredientes podem dar algum sabor ao produto final pelo que deve ser usado em receitas que permitam um sabor mais frutado. Esta substituição serve bem para ligar a massa mas não ajuda a crescer, pelo que se for usado em bolos deve acrescentar-se fermento ou bicarbonato de sódio. Ao usar estes substitutos pode ser necessário acrescentar tempo de cozedura à receita. O sumo de maça é o substituto mais usado na confecção de brownies.
  3. Gelatina e Agar-agar - Basta misturar uma colher de sopa de gelatina ou agar agar a três colheres de sopa de água morna, misturar e juntar à restante massa.
  4. Abóbora - 1/3 de chávena de abóbora cozida e reduzida a puré substitui um ovo e dá uma boa textura a queques e muffins. Fica um travo a abóbora que fica muito bem em receitas com canela e baunilha, bolos de outono e de natal.
Agora é só experimentar e ir acompanhando com regularidade as novidades deste site. E ir testando umas ideias! 

24/04/2013

Quatro Primaveras, quatro anos passados de blog. Venham mais quatro!

Quatro Primaveras, quatro anos, quatro rosas.
Quatro anos de Pku+metabolicas e cada ano que passa conhecemos um pouco mais sobre o que é viver com a doença. Com algumas nuances na dieta que reflectem a área geográfica dos diferentes Centros de Tratamento e alguma dicotomia entre Dietistas e Nutricionistas. Ou uma tradição mais conservadora a Sul em que o tratamento dietético é mais controlado pela mão do médico e assim mais restrito, pelo menos nos primeiros anos e  por contraste com a intervenção do nutricionista a Norte, que assume um maior protagonismo no tratamento, e se revela mais liberal. É a minha percepção cada vez mais confirmada por testemunhos reais. O arroz é para mim uma pedra de toque nesta questão. Quase poderíamos estabelecer uma divisão territorial baseada apenas no consumo de arroz, Pkus que comem arroz, sempre sobre influência directa ou indirecta da intervenção nutricional a Norte, e o outro grupo de Pkus que mantém como regra recorrer ao arroz hipoproteico, ao qual eu pertenço, fruto da intervenção a Sul. Pode parecer incrível numa comunidade tão pequena e num País tão pequeno como o nosso que haja diferenças nas dietas e nas intervenções dos Dois Principais Centros de Tratamento de Doenças que são raras. É uma questão que me parece bastante interessante apesar de ser um bocadinho absurda. Se por um lado podemos beneficiar pelas diferenças na intervenção, através do seu confronto,  por outro é motivo de alguma perplexidade. Porquê uns assim e outros assado?  Haverá dois ou mais caminhos para chegar aos mesmos resultados? Acredito que sim.
Foi um ano em que lançámos alguns inquéritos como o do Arroz, o da Toma dos aminoácidos, o da Entrada para o Sistema de Ensino, o do Doseamento, em que apesar do amadorismo das sondagens nos permitiu perceber que há diferenças, que há opções diferentes, que nem todos fazemos as coisas da mesma maneira, o que é para mim motivo de uma enorme curiosidade, compreender os diferentes caminhos do tratamento adaptados à vida. O que me parecia ser dogmático, afinal não o é. Os dramas pessoais e familiares da doença, nas infecções, na picada, na toma dos aminoácidos, tornam-se mais leves quando partilhados. Iniciámos também um pequeno diário de Lancheiras, numa espécie de dueto com a Paula Viegas, que nos deslumbra sempre com a criatividade e a sofisticação dos pratos apresentados. Tem vários objectivos este pequeno diário, estimular a criatividade, perceber quais os defeitos, as excessivas repetições, tornar reais e compreensíveis para os outros o que é um possível Plano Alimentar de uma criança pequena com fenilcetonúria, o meu menino com quatro anos, o da Paula com três aninhos. Não há como a concretização real de uma refeição para traduzir a realidade da doença. E apesar dos meus modestos cestos ao pé dos da Paula, acho que são fotografias do real, da rotina da vida metabólica. Seria excelente que houvesse mais metabólicos a aceitar o desafio, quantos mais melhor!
Quatro anos de Blog passados e mantenho a mesma alegria e entusiasmo todos os dias quando abro o computador para a ver se há novidades, quem comentou, quem postou, quantas pessoas visitaram o blog, de que lado do mundo vieram. Todos os dias me encontro ligada ao Blog, todos os dias penso no tanto que falta fazer, no tanto que gostaria de ver feito, nos caminhos que se poderiam percorrer em conjunto. Com algumas polémicas, discussões mais ou menos acesas,alguns amuos (que passam muito rápido!), mas principalmente com Vida! E como tudo o que é importante na vida, faz-se com paixão, paixão pelos nosso filhos acima de tudo, amor insuperável pelas suas pequenas vidas e pelas suas conquistas porque é  ela o motor que nos alimenta. É uma espécie de diário, âncora que nos liga de forma muito compensadora e fraterna a este pequeno grupo mais ou menos virtual. E às nossas insuperáveis Chefs, Mães Chefs, e aprendizes que são verdadeiramente de se lhes tirar o chapéu, que sem elas as nossas cozinhas hipoproteicas seriam muito mais pobres e menos interessantes, eu que o diga. Mil vezes grata.
Um enorme bem haja
Abraços metabólicos
Sofia

01/07/2012

O Blog da Dri, o menino de olhos que brilham e a acidúria 3-Hidrox 3 Metilglutárica

"Vamos em frente que a estrada é longa e o amor maior ainda." A Driana conta a história da vida do seu menino, que é como a de todos os nossos, Meninos de sua Mãe. É uma história que alguns de nós já vamos conhecendo os contornos. É principalmente uma história de Amor, comovente, exemplar, passo a passo, a Dri vai revelando a descoberta da doença, e conta-nos cada passo com grande intensidade e em quadros muito reais. O diagnóstico, a primeira gripe, a fórmula, está lá tudo. Uma lição de vida que bem conhecemos, é com um nó na garganta que leio os seus testemunhos, porque comungamos todas desta história, porque a Driana e o seu Menino de olhos que brilham, são muito doces e muito bonitos. Porque entendemos a importância que terá para os outros Pais que se debatem neste mundo difícil das Metabólicas e da rara acidúria 3-Hidrox 3 Metilglutárica. Espero que este novo Blog lhes chegue, porque é importante compreender que não estamos sós e que há sempre maneira de ultrapassar todas as questões. Aprender é a chave do sucesso, e entregarmos-nos sem limites a este Amor desmedido por estes meninos de olhos que brilham.
Parabéns Adriana e Arthur!



17/05/2012

Novo Blog MSUD and you



Olá,
Com a ajuda de outros pais com crianças com MSUD  juntámos-nos e criámos um blog de informação sobre a doença e partilha de experiências do dia-a-dia com a doença.
Vim assim por este meio divulgá-lo aqui e se quiseres Sofia publica no facebook e convido a todos os pais com crianças ou familiares com Leucinose a participarem para fazerem crescer esta comunidade...

http://msudandyou.blogspot.pt/

Beijos e abraços
Catarina

12/04/2012

Três Primaveras de Blog

Três anos anos passaram sobre o primeiro post do blog. Mais de seiscentos posts depois, quase trinta e cinco mil visitas, mais de cinco dezenas de receitas fabulosas, muita conversa, muita partilha de informação, alguns desabafos, muitos encontros virtuais e alguns em carne e osso com muita alegria, cá estamos cheios de vontade de prosseguir, com muitas ideias e projectos, alegria e a firme convicção que a nossa determinação é o material suficiente para ir operando pequenas mudanças, construindo pequenas ligações, transformar em melhor a nossa realidade. Uma pequena contribuição. Uns queques de "chocolate", uma aventura pela descoberta da mandioca, uns peixinhos da horta, uns pastéis de "bacalhau", uma dica para transformar barras de chocolate em lindos calendários de Natal, um produto novo, uma informação sobre a protecção na Segurança Social, um testemunho pessoal, tudo isto e muito mais. Tem sido este o nosso trabalho, um espaço de encontro livre para partilhar, para ajudar, para aprender. Porque todos aprendemos com todos, é esse o princípio. Uma troca livre e feliz por poder passar o testemunho. E hoje mesmo, somos cinquenta os que cá estamos. Estamos de Parabéns!

Bem Hajam. 

Um grande abraço
Sofia

23/03/2012

Aciduria Glutarica tipo 1

Ola mamãs.
Esta a ser criado no Facebook uma pagina dedicado a Aciduria Glutarica tipo 1 por mais uma mãe de uma menina com GA1.
O objectivo é conseguir pelo menos 30 familiares de crianças com GA1 onde poderemos conversar e tirar duvidas sobre esta doença.
Para tal entramos no link  
 e fazemos Gosto.

Beijinhos
Ana Paula

21/01/2012

Apresento os meus blogs

Agora, tenho 2 blogs que são o espelho da  minha vida, além da doença que me acompanha e da esperança que a Jordane me deu (mais uma vez obrigada por tudo) alguns interesses escondidos em mim , quero que vejam, comentem, sigam, façam parte desta história e divulguem-na!
http://o-meu-ladooculto.blogspot.com/

http://poesia-de-uma-vida.blogspot.com/

Prometo que postarei todos os dias se possível...
obrigada

Catarina

19/01/2012

Meu blog

Olá Pessoal
Acabei de criar um blog para divulgar a doença da minha pequena (leucinose) e ajudar outras crianças aqui no Brasil.
Quem quiser acompanhar...
minhaflordemaple.blogspot.com

Beijinhos

02/12/2011

My Pku Diet, o site maravilha!

Maravilhas da técnica! Infelizmente ainda não sou a feliz possuidora de um telelé com a tecnologia andróide, mas logo que tenha um.....! Enquanto espero o andróide vou consultando esta maravilhosa lista cheia de informações preciosas. O site tem que ser explorado, pois para uma leiga como eu em aplicações informáticas, o desvendar dos segredos leva o seu tempo, mas a ideia é genial, uma aplicação para telemóvel que permita rapidamente aceder à listagem de produtos Pku com toda a informação de Phe, é um instrumento precioso e que deveria ser já reproduzido e adaptado ao Universo dos produtos europeus (este é americano).

"My name is TJ Lee, author of this web site and the Android based mobile application PKUDietBook. I am a father of two, seven-year old A and three-year old V. who has classic PKU. Before I developed this site andthe mobile application, I had to spend countless time almost everyday looking up low protein foods in the book, calculating V’s diet, writing records down, and copying them into diet record sheets for my son’s dietitians. Then one day, I asked myself, “I am an IT professional, why can’t I make my life easier in dealing with the demands of everyday life, including a child with PKU?” Now, a few months later, everything I mentioned above can be done on the finger tip of my cell phone, HTC Google G1."

30/09/2011

Livros de receitas

Enquanto aguardo o exemplar do livro de receitas que pedi à SHS Ireland (e que a sortuda da Sofia já recebeu), aconselho que explorem o site Irlandês da Nutricia, dado que têm disponíveis para download vários livros de receitas baixas em proteínas. Podem consultar em http://www.nutricia.ie/resource-centres/metabolics-recipes .

Beijinhos

24/09/2011

Guia para Pais Debutantes e Fichas para os Pais de crianças Pku de 1 a 3 anos

O Proyecto de Innovación Docente 10-120 de la Universidad de Granada, apresenta um grupo de trabalho com produção muito interessante, e entre outros materiais destaco o imperdível Breve manual de apoyo a padres debutantes en la fenilcetonuria, com a coordenação de Dr. Rodolfo Ramos Álvarez (que também partilha connosco a condição de Pai Pku), e umas fantabulásticas fichas de trabalho para nós Pais de crianças Pku, com idades compreendidas entre 1 e 3 anos, em que nos desafiam a auxiliar os nossos filhos no processo de apreensão da alimentação com baixo teor de fenilalanina, através de um jogo interactivo cuja  principal tarefa a ser desenvolvida, é através de linhas de cor verde- alimentos permitidos, e linhas vermelhas-alimentos proibidos, ir fazendo ligações entre apelativas imagens.

É um site para descobrir e acompanhar, pois parece-me raro este tipo de trabalho, acho-o mesmo espectacular, com um cuidado gráfico excepcional, imagens muito bonitas e apelativas e conteúdos, que sendo complexos, nos são apresentados de forma muito linear e acessível.

Está tudo aqui, no  Manual de apoio e  Fichas PKU  e muito mais no http://fenilcetonuria.es

01/06/2011

E porque é dia da Criança...PKU ONLINE!

PKU ONLINE


A descobrir as Aventuras do menino Poe n'Parker, do seu amiguinho verde e do Feiticeiro que tudo explica! Um belíssimo site a explorar por miúdos e graúdos, desenvolvido pela Universidade da Florida.

Fun Stuff

16/04/2011

Gelado de morango e NATAS! By Flagrante Delícia

400 g de morangos maduros (limpos e sem pé)
500 ml de natas para bater (da Hoplá, natas vegetais com 0,8 gr de proteína vegetal!)
275 g de açúcar
Triturar os morangos com o açúcar.
Bater as natas até que estejam firmes.
Misturar 1/3 da nata com a polpa de morango.
Incorporar a nata restante aos poucos, evitando que a mistura perca volume.
Verter num tabuleiro e levar ao congelador até que esteja firme.
Consumir preferentemente até 3 dias.

Receita do blog Flagrante Delícia

Estou em crer, que esta receita tão simples e tão boa, feita com os doces moranguinhos da época, vou poder partilhá-la com o meu Pku. Não é fantástico? Com um truque fácil,  a utilização de umas natas vegetais light hipoproteicas em vez das natas comuns, vai permitir que toda a família sem excepção, se delicie com esta sobremesa do Flagrante Delícia.

Não me digam que ainda não conheciam o Flagrante Delícia, o blog mais bonito, mais apetitoso, mais doce da internet, o blog com as sobremesas da Chef Leonor Sousa Bastos. A descobrir e chorar por mais. Espreitem o blog e depois agradeçam-me a dica, vejam aqui, Flagrante Delícia.

19/02/2011

Vida & Conselhos ♥

















Já passei por muito, já fui amada, já amei e não
fui correspondida, já fui rejeitada e odiada.
Já estive a beira da Loucura,
já estive tão perto da morte.
Mas não e isso que me faz ir a baixo, porque eu
sou muito forte  ninguém me derruba.
Prefiro perder a Guerra e Ganhar a Paz e a felicidade.
Eu não quero nada de luxos só quero ser Feliz.
Conselhos:
Amigos Ganha-se e perdem-se,inimigos acumula-se.
Sorriam mesmo que tenhas 1001 razoes para chorar
Vivam a Vida, com intensidade mesmo que seja
numa cama de hospital, há um luz ao fundo do túnel
Poucos são aqueles que sabem dar o devido valor, só
quando o perdem  e que dão valor mas nessa altura e tarde demais.
Ás vezes é preciso fechar os olhos,para quando os abrires veres
a verdade da situação.
Sejam Felizes

Por:Micaela Drugus

17/06/2010

Porque Só Nós Somos Especiais♥ 

Um blog da família Metabólica, a seguir atentamente. Muitos parabéns e um beijinho para a Micaela!

16/04/2010

Fenilcetonúria - Blog dos nossos irmãos do outro lado do Atlântico.

Blog destinado a esclarecer as dúvidas sobre a Fenilcetonúria desde a sua descoberta até os tratamentos mais recentes!

 É assim como se apresenta este blog feito por duas estudantes de Nutrição da Universidade de Brasília, e  tem um manancial de informação muito interessante a ler e reler, porque mesmo que seja matéria sobre a qual já sabemos alguma coisa é sempre bom vermos uma nova forma de a apresentar e novos pontos de vista. Interessante desde logo constatar que a par da nossa história, também o Diagnóstico Precoce no Brasil tem aproximadamente trinta anos. Sem dúvida, a ler! Aqui, Fenilcetonúria

Obrigado Susana!