PKUs em confinamento _ Cenas da vida doméstica.

Como estamos nós, as famílias metabólicas, a viver o confinamento?
Fechado em casa desde 13 de Março, sexta-feira o meu filho PKU com 11 anos, não vai à rua, há exactamente um mês e meio. Eu, tenho saído uma média de uma vez ou duas por semana para resolver questões essenciais de abastecimento e profissionais, aquelas que não podem passar absolutamente por teletrabalho. Penso que como em tudo nesta vida, há dois lados nesta pandemia viral que nos virou as rotinas de pernas para o ar. E tento ver o lado bom e acredito que com certeza não iremos esquecer nunca, por mais anos que passem sobre este acontecimento o impacto nas relações familiares. É claro que também eu, tenho a minha mãe que vai completar 85 anos de vida em situação de isolamento, num misto de perplexidade, susto e revolta, perante estas regras que a obrigam a ficar numa espécie de ilha com cuidados extremos e todas as filhas a dizer, não pode fazer isto, não pode fazer aquilo. Também eu tenho uma mother in law (embirro com o termo português, só se for em forma de bolacha!) institucionalizada, que nos dá muitas preocupações e apreensões relativamente à sua segurança, mas dentro do núcleo mais restrito da família, há uma evidência de coisas surpreendentemente boas a acontecer neste espaço mínimo, fechado, nesta gaiola forçada em que nos encontramos. A família reunida, sim é verdade, com tempo de qualidade. Passam-se anos a correr entre trabalho, horas de transportes, horários apertadíssimos, ansiedade por chegar e levar, responder às mil solicitações, e vamos deixando para trás o tempo para estar, conversar, ou ficar simplesmente em silêncio, acordar em conjunto, preparar refeições a quatro mãos, estudar em conjunto, embirrar em conjunto, resmungar prolongadamente, rir disparatadamente, ouvir a mesma música ou colocar phones, dançar ao som da rádio na cozinha, perceber os hábitos de com quem partilhamos a vida e a intimidade. Porque as desculpas para a falta de tempo acabaram-se, agora ganho todos os dias pelo menos duas horas, ouviram bem, duas horas de tempo de qualidade que perdia em transportes a atravessar esta cidade louca de sete colinas por entre milhares de turistas que simplesmente desapareceram nestes tempos de pandemia. Eu sei, as consequências económicas para os pequenos negócios assustam e a crise já chegou a muita gente infelizmente. Mas não é do mundo lá fora que falamos aqui, aqui só quero ver o lado dos laços familiares tantas vezes descurados, esquecidos até nos tornarmos quase estranhos a viver nas mesmas casa, que só se encontram aos princípios da noite, em períodos curtos de férias ou vagamente aos fins de semana, por vezes a antecipar as agendas semanais de trabalho e pouco mais. É um tempo de verdade nos relacionamentos e muito se prevê para a sociedade pós pandémica, ou um baby boom ou divórcios e separações em resultado desta situação forçada de confinamento ao mesmo espaço. Eu prefiro ver o que está no meio, a provável redescoberta do outro, a proximidade desejada com os nossos filhos, e na versão pku já tenho uma conquista extraordinária que faço questão de partilhar em primeira mão;

Desde que estamos em confinamento, o meu filho João é quem prepara os seus aminoácidos do pequeno almoço. Eu sei, pode parecer risível, mas no dia a dia, é mais fácil ser eu a preparar tudo, para não perdermos tempo, com as aulas às 8 da manhã na escola, como é que haveria tempo para ser de outra forma? Não na máquina da rotina do dia dia, as mães e os pais fazem tudo para não perder os cinco minutos preciosos que vão implicar mais trânsito, perder o eléctrico, chegar 10 minutos atrasado à escola, o cronómetro manda nas nossas vidas. Neste espaço de intervalo da rotina, agora tenho tempo para ensinar e acompanhar o meu pku a tratar de si, e tem sido uma alegria partilhada com risos matinais na cozinha. E a preparação da mistura dos aminoácidos implica; colocar o leite de arroz no copo medidor na quantidade exacta, aquecer no microondas, pesar a quantidade exacta de pó de pku, manipular a balança, fechar o copo/ shaker (operação delicada e essencial para evitar desastres); shake shake shake; abrir e deitar para a caneca; juntar a papa milupa, mexer bem e já está. 

Estamos felizes à hora do pequeno almoço, até porque assim, é muito mais divertido. Eu trato das torradas porque a torradeira é daquelas abertas e enquanto não comprar uma fechada temporizada, não quero correr riscos de queimaduras.

As panquecas salgadas, também já as fazemos a quatro mãos, ele prepara a massa com a mistura de ingredientes, ajusta a quantidade de sal, de especiarias, estou a ensiná-lo a "ter mão" no tempêro, e eu limito-me ao fogão. Ensino-lhe a técnica de atirar panquecas ao ar, um clássico cá de casa, mas no fogão é só teoria e apoio moral. À primeira tentativa no fogão, colocou a mão no sitio errado e ia-se queimando, e não vale a pena. O caminho faz-se caminhando, mas agora o João Pku já participa muito mais na preparação das suas refeições, passa a sua louça por água, coloca-a na máquina, arruma melhor o quarto, etc. Educação para a vida em assuntos tão importantes para a autonomia dos Pkus, mas que vamos adiando por falta de tempo, deixando para as férias, mas depois as férias passam tão rápido e são tão intensas que a aprendizagem vai ficando para o dia de são nunca à tarde.
Sim também falta falar de outro lado bem especifico, os valores e a assistência médica em teleconsultas, o fornecimento da alimentação hipoproteica, a gestão da despensa, os exames de phe, o funcionamento do laboratório e até o fornecimento de cartões de Guthrie!Mas isso fica para o próximo capitulo.

E não nos esqueçamos, Happiness is only real when shared, como dizia o filme into the wild, um dos meus favoritos de sempre.

E convosco, lá em casa, como está a ser o confinamento?

beijos e abraços