Network PKU Conference 2011

Em Barcelona, é assim no Hospital Sant Joan de Déu

Haja esperança no futuro

E porque hoje é dia da Criança...Save the PKU Planet

Metabol - Fenilcetonúria e... finalmente o Dr. Aguinaldo!

Viver sem proteínas - na SIC

GRANDE ANA JULIETA ♥

Olá a todos,
não sei se vocês sabem mas a Ana Julieta Rocha foi  perante as câmaras mostrar à nossa sociedade o que é o Défice do Ciclo da Ureia - pertencendo às Doenças Raras.
Podem ver a reportagem que foi emitida pela RTP1:

http://tv1.rtp.pt/noticias/?t=600-mil-portugueses-afectados-por-doencas-raras.rtp&headline=20&visual=9&article=323609&tm=2

Tenho Orgulho de Ti Julieta , de Nós Todos que pertencemos a este grupo!

- Beijinhoó

Video contest winner - Rare Disease Day 2009

Imaginem lá qual foi o Vídeo vencedor? Pois é verdade, foi mesmo o de Michelle Hays, que já publicámos aqui e que muito apreciámos. Ficámos também a saber mais sobre a doença da filha de Micchelle, que como algumas de nós, é mãe de uma criança com Fenilcetonúria Clássica PKU, e tem um testemunho impressionante e exemplar do que é ser mãe de uma criança com uma doença metabólica. Micchelle e a família vivem no Texas, E.U.A., pertencem à comunidade PKU, mas nunca encontraram naquela região, uma criança (ou adulto) que tenha a mesma doença da filha, impressionante, não acham? Vale a pena conhecer, So...who is Michelle Hays?

PKU and us ou PKU contado às criancinhas...

Enquanto não fazemos a versão portuguesa, a mãe da Katie dá-nos uma ajuda a explicar as dificuldades em lidar com a ignorância do resto do mundo relativamente à Fenilcetonúria. Gostei particularmente da dificuldade em soletrar o nome da doença, É UNIVERSAL, não sou só eu!