A Rotulagem em Portugal, APN

A rotulagem dos alimentos tem como objectivo informar os consumidores sobre as características dos produtos alimentares embalados, pelo que a escolha dos alimentos, nos pontos de venda deverá passar sempre pela leitura do rótulo. Num rótulo de um produto alimentar poderá encontrar informação relativamente às suas características nutricionais, qual a sua forma de conservação, utilização, e tempo de vida útil, entre outras informações.

O que é obrigatório constar no rótulo?

* Denominação de venda;

* Lista de ingredientes que compõem o produto;

* Quantidade líquida contida na embalagem;

* Prazo de validade;

* Lote de fabrico;

* Nome e morada da entidade que lança o produto no mercado;

* Condições de conservação (quando o alimento é perecível, ex: iogurte).

O que é facultativo?

* Código de barras;

* Letra “e”;

* Ponto verde;

* Informação nutricional

Denominação de Venda

É o nome do produto alimentar.

A marca de fabrico ou comercial pode ser facilmente confundida com a denominação de venda mas são informações distintas. Se o produto tiver sido sujeito a algum processamento industrial, este deve constar na denominação de venda (ex: aromatizado).

Lista de ingredientes que compõem o produto

Todos os ingredientes utilizados para o fabrico do produto alimentar têm obrigatoriamente que ser apresentados nesta lista, por ordem decrescente em termos de quantidade em que se estão presentes.

Aditivos: são representados pela sua categoria e pelo seu nome específico ou pela letra “E” seguida de um número com três algarismos (Ex: antioxidante E300).

Alergénicos: estas substâncias têm que constar igualmente na lista de ingredientes (Ex: glúten, ovos, crustáceos, amendoim, soja, leite, etc). Esta informação é precedida por “contém….”.

Antes da compra de um produto alimentar, deve verificar a lista de ingredientes, uma vez que poderá ser uma boa forma de percepcionarmos quais as suas principais características. Além disso, quando o alimento não contém informação nutricional, esta lista poderá permitir-nos inferir sobre as suas características nutricionais.

Quantidade líquida contida na embalagem

A quantidade líquida refere-se à quantidade em que o produto alimentar está presente na embalagem. Esta quantidade pode ser expressa em volume (l, cl ou ml) ou em massa (kg ou g). 

Se o alimento estiver envolvido num líquido, a quantidade líquida refere-se ao total, isto é, o peso do alimento conjuntamente com o peso do líquido. Nestes casos, aparece também referido o peso escorrido, ou seja, o peso do alimento sem o líquido envolvente.

Prazo de validade

O prazo de validade é a data limite até à qual o alimento pode ser consumido. Pode ser apresentado como:

* Data limite de consumo

” Consumir até… (dia, mês) ” – alimentos que se deteriam facilmente

* Data de durabilidade mínima

” Consumir de preferência antes de…” (dia, mês) – alimentos com duração inferior a 3 meses

” Consumir de preferência antes do fim de…” (mês, ano) – alimentos com duração de 3 a 18 meses

Lote de fabrico

O lote de fabrico refere-se ao lote no qual aquele alimento é inserido. Este é um dado importante para se fazer a rastreabilidade do produto alimentar, caso ocorra alguma não conformidade.

Nome e morada da entidade que lança o produto no mercado

É referenciado o nome e a morada da entidade que é responsável por todas as menções colocadas no rótulo do produto ou a empresa que o distribui.

Condições de conservação (quando o alimento é perecível, ex: iogurte).

Quando o alimento é perecível são referenciadas as condições às quais o alimento deverá ser mantido para garantir um estado adequado de conservação, para não perder as características iniciais até findar o prazo de validade.

Código de Barras

Letra “e”

Ponto verde

Informação Nutricional

Informação relativa à composição nutricional dos produtos alimentares e da energia que fornecem.

* Simples – apresenta apenas o valor energético do alimento e o teor em proteínas, hidratos de carbono e lípidos.

* Completa – para além do descrito na anterior, pode também apresentar teores em açúcares, ácidos gordos saturados, colesterol, ácidos gordos trans, fibras alimentares, vitaminas, minerais (sódio, cálcio). 

Expressa por:

* 100g ou por 100ml de produto alimentar; 

* Por dose;

* Por porção - desde que se indique no rótulo a quantidade da dose ou o número de porções contidas na embalagem.

Nota: é importante fazer o cruzamento entre a quantidade indicada a que corresponde a composição nutricional e a quantidade líquida do produto alimentar. Só desta forma, teremos real noção do valor energético do que consumimos. 

O texto integral está todo na página da Associação de Nutricionistas AQUI 

Infelizmente não é obrigatório em Portugal ter a informação nutricional dos produtos, temos muita pena. Assim era em 2010, e assim continua.

A (terrível) picada para o doseamento

Últimamente tem-se tornado um sufoco fazer a picada para o doseamento de fenilalanina ao nosso menino. Quando era bebé pequeno e lho fazíamos no pézinho era uma choradeira. Depois, quando mais crescido começámos a fazer-lho no dedo, passou por uma fase longa e bastante cooperante. Agora mais crescido há algum tempo que tenta recusar e chora brevemente. Eu detesto vê-lo a reagir mal à perspectiva da picada mas a verdade é que o mal estar é momentâneo e num instante esquece o episódio. Ele esquece, eu não.

Começámos o processo das picadas no Centro de Tratamento das Metabólicas do HSM, onde o grupo (maravilhoso) da Sala de Tratamentos, nos ensinou as artes de fazer as picadas em casa. A Enfermeira Mécia e a Enfermeira Cristina, com as suas mãos de fadas e uma paciência inesgotável para os Pais ansiosos que éramos ( será que alguma vez vamos deixar de o ser?). Forneceram-nos o material necessário, explicaram-nos tudo e quando chegou a altura de ir para casa, o Pai assumiu as funções de "picador" oficial, enquanto eu o seguro e lhe dou festinhas. Foi muito importante fazê-lo em casa para nós, talvez por o nosso João ser um bebé de Inverno, a perspectiva de sair de casa com ele no frio da manhã e em jejum, tornava-se impossível, impraticável. Penso sempre como será quando ele for mais crescido, se vai ser ele próprio a fazê-lo, como o fazem os diabéticos por exemplo. Ou sonho ainda com uma forma mais indolor e mais prática de fazer a picada. Quem sabe?

E convosco, como é? Como foi? Partilhem a vossa experiência para que vamos conhecendo melhor como é o quotidiano, a rotina do nosso mundo Metabólico.

Um abraço 

Sofia

Para quem não sabe, a picada serve para medir os níveis de fenilalanina no sangue, a Phe, que deve estar compreendida num determinado intervalo dependendo da idade do doente. Na idade do João, que tem três anos( quase 4!) tem que ser ser feito este controlo de quinze em quinze dias, na rotina normal e os valores têm que estar no intervalo entre 2-6(8) mg/dL. É a forma primeira de controlar a doença. Consoante os valores estejam dentro ou fora do intervalo assim vai variando o Plano Alimentar. É invisível a Fenilcetonúria. O controlo revela-nos o que se passa e permite fazer os ajustes através da dieta. Até um ano de idade faz-se uma vez por semana, e nos primeiros meses nós tínhamos que o fazer duas vezes por semana. Parece uma repetição do teste do pézinho. Preenchemos as bolinhas do cartão com sangue de igual forma. É uma rotina. 

Livro de receitas Hipoproteicas

Todas nós dedicamos um certo tempo à cozinha, como qualquer pessoa, mas nós temos o pequeno pormenor de escolher os melhores alimentos. Digamos no fundo, eleger os ingredientes mais especiais que há por aí. Cada uma tem a sua receita, o seu estilo e acho que além de ser partilhado aqui no blog, deve ser compilado anualmente. Por outras palavras, acho que se poderia fazer um livro de receitas anual, neste caso de 2012. E no próximo ano, o de 2013 e assim por diante. Muitos médicos falam, que se vai fazer um e tal tal... mas como dizia o Ricardo Araújo Pereira, falam falam, mas não fazem nada. Bom e a minha ideia é a seguinte: Compilar todas as receitas deste ano de todas, num só documento de pdf, ou power point, com o meu grafismo, com o mesmo estilo. Na minha opinião, acho que não é necessário imprimir, porque hoje em dia já todas recorremos ao computador. Desta forma, peço a todas vocês, que me enviem as vossas receitas com as seguintes características:

Nome da receita:
Duração de preparação:
Quantidades: (para quantos pratos dá esta receita)
Nível de preparo: (médio, fácil, complicado)
Ingredientes:
Receita:
Uma foto:
Chefe de cozinha: O vosso nome

Para o e-mail: sucrutosol@gmail.com
Com o nome no assunto: Receita Hipopróteica

Claro que acho que depois no final, acho que podemos fazer uma impressãozinha, só para ter o cheirinho do livro a ser desfolhado nas nossas mãos e depois podemos todas nos encontrar para a entrega deste documento em CD e mais uma razão para fazer um almoçinho hipopróteico em conjunto.
Fico à espera das vossas receitas.

Conselhos para a Escola

Mesmo a propósito! O excelente site catalão Guia Metabólica publica um artigo muito interessante para os Pais, que como moi-même, têm que lidar com as novidades da escola e a entrada de um Filho PKU. Destaco alguns dos conselhos que traduzi e adaptei à minha medida.

• É essencial o contacto entre a família e os responsáveis da cozinha da escola para possibilitar uma antecipação dos menús e estudar os possíveis pontos de contacto com a dieta da criança.
• Entregar um pequeno dossier na escola com:

1. As características da doença.
2. A dieta diária da criança (no meu caso a cópia da dieta do Hospital).
3. Se tomar um suplemento ou fórmula, especificar o número de tomas e as horas a que o deve fazer.
4. Entregar uma lista de alimentos permitidos e proibidos, tipo semáforo (leitura clara e óbvia!).
5. Listar os alimentos possíveis na dieta e de venda livre, detalhando as marcas.
6. Eu imprimi uma cópia do Folheto para professores disponibilizado no site da apofen. Acho-o um pouco extenso, mas está lá tudo.
7. Vou também entregar uma cópia da Tabela de Equivalentes para Fenilalanina

• Pedir o Menú semanal com antecedência para entregar os produtos semelhantes e que a cozinha da escola possa preparar, como massas e arroz, ou para poder adaptar o prato enviado de casa de forma a que possa ter algumas semelhanças. No meu caso particular, o João terá que levar o almoço integral de casa, pois o Colégio tem uma empresa externa que lhe presta esse serviço. Azar o meu!
• Enviar um pequeno stock de pão já dividido em doses individuais.
• Prever e deixar também um pequeno stock de bolachas ou chocolates para as ocasiões especiais em que haja a partilha entre as crianças de guloseimas. É útil pedir as datas festivas do Colégio ou de aniversários dos coleguinhas da sala, para evitar surpresas e que a criança fique sem alternativas nesse dia.
• Uma boa planificação evita os menús repetitivos e permite uma boa diversificação.
• E acima de tudo, ANDAR SEMPRE EM CIMA DO ACONTECIMENTO! É o que tenciono fazer. Vou ser a mãe chata e ansiosa? Pois vou.

O artigo disponibiliza também umas tabelas com sugestões de refeições e lanches para adaptar, verdadeiramente fantásticas! Aconselho vivamente a leitura.

Menú controlado en proteínas (consejos para la escuela) | Guía metabólica

Dicas que facilitam a (minha) rotina alimentar!

Estamos em contagem decrescente para as férias e preparamo-nos para finalmente aproveitar a praia, passear, fazer piqueniques, conhecer novos sítios, e tudo o que mais se proporcionar.Para se conseguir aproveitar ao máximo e não ficarmos stressados com a rotina alimentar, lembrei-me de partilhar convosco algumas dicas e rotinas básicas que facilitam e muito a minha vida, não só nas férias mas durante todo o ano. São elas:
1. Preparar na véspera os dois biberons que o Vasco toma no dia seguinte, os quais conservo no frigorífico;
2. Tentar fazer com que a refeição familiar seja partilhado ao máximo, para que não se tenha trabalho dobrado. A parte dos legumes, da batata e da sobremesa é igual para todos. O resto da refeição é confeccionada de forma o mais simples e similar possível;

Na foto salada russa, exemplo clássico da refeição para todos, na dose tradicional acrescentar atum ou ovo picado

3. Ter sempre em stock no congelador doses de molhos que poderão servir para colocar na massa, arroz, pizza, almondegas, etc.

Unidoses de molho de cenoura e molho de tomate em quantidade industrial

4. Ter os básicos que fazem sempre sucesso na mesa (no caso do Vasco são as massinhas preferidas (aletria, ditalini e letrinhas), o arroz, os tomates cereja e as azeitonas). Tenho sempre uma pequena quantidade de um tipo de massa ou arroz cozidos no frigorífico, apenas temperados com uma noz de manteiga.

5. Os legumes e ervas que são utilizados com  menos frequência convém arranjar e congelar para não se estragarem e estarem prontos a utilizar;

Hortelã picada pronta para ser congelada com água e aipo em pedaços congelado

6. Ter sempre no congelador doses individuais de sopa, variadas e coloridas;

 De cima para baixo: caldo verde, creme de beterraba e sopa de cenoura

7. Ter sempre disponível a mistura seca para fazer omelete ou tortilha que se conserva bem no frigorifico pelo menos 1 mês. Basta juntar 2 colheres de mistura e leite de arroz até fazer um polme espesso. Juntar recheio a gosto e levar ao lume.

Mistura seca para omelete e tortilha de morcilla patatera com batata palha

8. Tirar o máximo partido da fruta. Para além de ser servida ao natural, pode ser utilizada congelada para fazer gelado (veja-se a receita do gelado de banana) ou smoothies e para fazer purés. Geralmente faço puré de maça e pêra (misturar maça e pêra, açucar a gosto e um pau de canela, levar ao lume até cozer as frutas e depois triturar), que se consersa muito bem no frigorífico, pelo menos por uma semana. Dá para comer assim, juntar à papa ou iogurte ou para ser utilizado como acompanhamento. Dá muito jeito, especialmente para bebés e assim sabemos o que lhes estamos a dar;

 

Frutas preparadas para irem ao lume e puré prontinho a papar  

9. Preparar hamburgueres, rolo de legumes, croquetes, almondegas, legumes gratinados, ratatouille e outras receitas do repertório sempre em maior quantidade e congelar em unidoses. Este é sem dúvida a dica mais valiosa, especialmente para preparar os almoços dos miúdos para levarem para a escola e para ter uma refeição à mão em férias.

 

Nas fotos rolo de legumes e hamburgueres prontos a irem ao forno

10. Por ultimo ter sempre à mão (o que também pode significar no congelador) um stock de pão, bolo fatiado, queques, ou bolachinhas.

Na foto queques de chocolate

Moral da história: a organização, o frigorífico e o congelador são os nossos maiores aliados!
Espero contribuir para facilitar a vossa vida e também gostaria de saber quais são os vossos truques e dicas.
Boas férias família metabólica!

A toma dos aminoácidos. A transição dos 3 anos.

A toma dos aminoácidos é uma dor de cabeça para mim e penso que para a maioria dos Pais, particularmente em fases de transição como a que estou a passar com a largada do biberon nocturno. Nos dois primeiros anos rapidamente nos adaptamos ao esquema dos biberons, papas, e para os mais sortudos os iogurtes, e tudo corre bem, pacificamente. Claro que depende do feitio e dos apetites dos nossos filhos mas de uma forma geral, com mais ou menos apetite, com boca aberta ou distraídos com os truques habituais, eles tomam a mistura do leite, do PFD e do Pku, no meu caso que é Fenilcetonúria. A toma do biberon nocturna, que eu prolonguei até ao limite (quase já não conseguia aguentar com o rapaz ao colo), acabou com a entrada nos três anos. Chega um dia em que tem que ser, acabamos com a chucha, as fraldas e os biberons, eles têm que crescer! O problema é que às vezes na toma nocturna do biberon, eu compensava por vezes as falhas do dia. A mistura com os aminoácidos tem um sabor indescritível, amargo, forte, é indisfarçável e contamina tudo em que toca. É a minha opinião, não sei se concordam. 

Nesta nova fase em que eliminei uma das refeições com toma de aminoácidos, tive necessariamente que aumentar a concentração nas restantes. E assim, aumentei ligeiramente cada uma das outras duas, pequeno almoço e lanche, o restante Pku deixo para o jantar. O João come papas ao pequeno almoço e lanche, detesta iogurtes e ainda não tive coragem para lhe dar o Pku de outra forma. Acabo por fazer uma distribuição desigual e não muito equilibrada em três tomas. Pequeno almoço, mistura de Aptamil1, PFD e 40% do total do Pku prescrito, tudo muito bem misturado com uma das papas hipoproteica fornecida pelo CGM do Porto, ou na papa maizena com uma casquinha de limão e um pauzinho de canela que faço na hora ou ainda na farinha Nutribém, ao lanche a receita é a mesma, papa com mistura  de Aptamil1, PFD e mais 40% do Pku2. Sobram em geral, uns 20% do pó Pku2 que junto a um puré de fruta e que lhe dou ao jantar.

Já tenho ouvido contar casos de pais que dão os aminoácidos em duas tomas, o que não me parece muito aconselhável, porque é conveniente que a toma vá sendo feita o mais possível, bem distribuída ao longo do dia. Já ouvi contar de outros casos que me parecem desesperantes, de Pais que acabam por dar os aminoácidos através de seringa. Penso com frequência que estou prestes a chegar a um impasse, o João vai dando sinais de saturação das papas, eu francamente não sei o que fazer. Batidos? Leite hipoproteico misturado com os aminoácidos e disfarçado com preparados tipo Nesquick? Conheço também o gel com sabores mas acho-o muito novo para experimentar e as indicações que tenho é que será preferível iniciar mais um pouco mais tarde, em idade escolar. 

O que fazer? 

Como foi convosco? Que outras soluções podemos encontrar? Como é que tomam os aminoácidos? Qual será a forma mais friendly de os tomar nestas idades? Não querem partilhar a vossa experiência? E a questão estende-se ao universo de outras metabólicas como a Leucinose e as Acidúrias. Como é que passaram esta fase, e as dores de cabeça com a toma dos aminoácidos, têm um final feliz?

Queremos saber como é convosco, aqui fica o desafio.

Um abraço

Sofia

A Cantina da Escola, sim, Sim!

A Sónia, que lançou este tema tão oportuno da Alimentação na Escola, respondeu também ao mesmo questionário que o Pai Francisco. Este assunto é tão relevante para todos nós que acho que merece o destaque do Mural e resolvi copiá-lo dos comentários para que todos fiquemos a conhecer um pouco melhor este mundo tão diverso das Metabólicas. A Sónia é a Mãe apaixonada de uma linda menina hoje com quatro anos, a Iny. A Iny tem uma Acidúria Isovalérica e é a nossa Estrelinha brilhante, quem nos baptizou carinhosamente de Família Mutabólica. Como nos explica a Sónia, " A Iny neste momento, já come arroz, carne, peixe, ovo, pão e iorgurtes lacteos, mas come em quantidades estipuladas pela equipa do Centro de Tratamento. Ainda precisa de massas, bolachas, bolos, leite hipoproteicos."

Questionário

Perguntas:

1. É uma escola pública ou colégio privado? 
2. Tinha um grande contingente de crianças ou era um grupo pequeno? 
3. A dieta é particularmente tolerante? Ou é bastante restrita? 
4. Foi fornecida à escola a balança e a dieta? 
5. As refeições feitas na escola eram feitas com o acompanhamento de algum dos Pais, ou confiavam a escolha do prato às Cozinheiras? 
6. Havia condições especiais nesse estabelecimento de ensino, como seja uma dietista/nutricionista que desse apoio a este caso particular? 
7. Foi um regime de excepção aberto para este aluno, ou havia outros com circunstâncias especiais de dieta? 
8. Algum dos Pais tinha uma relação particular com o estabelecimento de ensino, ou seja, era docente ou discente ou trabalhava de alguma forma nele? 
9. Foi dado algum apoio ou formação, pelas equipas do Centro de Tratamento que acompanham o vosso filho, à escola e às cozinheiras em particular? 

As respostas da Sónia:

1. Ambos os colégios eram IPSS ( ou seja, instituições de carácter público/privado). 
2. Ambos os colégios tinham um grande número de crianças. 
3. A dieta é tolerante, mas com restrições nas quantidades permitidas. 
4. Na primeira instituição foi oferecida uma balança, na segunda já não foi necessário porque tinham uma balança adequada. Em ambas foi distribuído o plano alimentar acompanhado de reunião com a equipa da cozinha. 
5. Equipa da cozinha, após reunião para explicação dos alimentos permitidos/não permitidos, das quantidades permitidas e com o esclarecimento das dúvidas colocadas. (situação que vai sendo sempre esclarecida ao longo do ano lectivo, com as diversas propostas alimentares a serem mais diversificadas. 
6. Não há nenhum dietista/nutricionista nesta instituição 
7. Há outros meninos com alergias/intolerâncias alimentares, mas nenhum tem alimentos próprios, excepto uma outra criança que bebe leite de soja (por intolerância à lactose). 
8. Não há nenhuma relação de proximidade com as instituições em causa. 
9. A Apofen colocou-se à disposição para reunir com a instituição,mas tal não foi necessário.

Uma outra novidade que a Sónia aborda nas suas respostas é o apoio disponibilizado à data, pela Apofen. Será um apoio inestimável com certeza. Vou informar-me melhor dos moldes em que este apoio é fornecido aos Pais e depois farei um post sobre o assunto.

Mais uma vez aqui temos um bom exemplo de colaboração entre Pais e Escola. A Escola Inclusiva que todos desejamos.

Seria ainda mais interessante se houvesse outros Pais a responder ao mesmo questionário. Pela positiva como a Sónia ou o Francisco, ou pela negativa. Porque também há exemplos assim.

Obrigado Sónia, a nossa estrelinha brilhante.

Refeições na Cantina da Escola, é possível, SIM!

O repto foi lançado aqui no blog pela Sónia e as respostas estavam a ser aquelas que se esperava, ou seja, de uma forma geral todos os meninos e meninas metabólicos, pequenos ou crescidos, levavam lancheira de casa para a escola. Até que apareceu um testemunho diferente. Um Pai que veio contar uma história diferente. Um filho com Fenilcetonúria que desde o fim do primeiro ciclo, a antiga primária, fazia as suas refeições na escola. 

Fiquei muito curiosa. Esta história tinha que ter uma explicação, pensei eu. Uma chave escondida que eu não estava a ver. Será que afinal, é possível? Assim sem mais nada? Pensei então em elaborar uma lista de perguntas que me ajudassem a descobrir o segredo do sucesso destes Pais. Algumas perguntas surgiram -me imediatamente e publico aqui as perguntas que fiz e as respostas que o Pai Francisco teve a amabilidade de me enviar. Assim, perante o meu cepticismo inicial, aqui fica comprovado que é possível, sim. Os meninos Metabólicos também podem fazer as suas refeições na escola, desde que haja um óptima colaboração entre todos. E a relação de confiança pode ser estabelecida entre todos, Escola, Cozinha da escola, Pais e criança. E, espantem-se não é nada de outro mundo, nem colégio privado, nem relacionamentos especiais com o estabelecimento de ensino. Nada de especial, a não ser acho eu, uma grande Sorte e uma boa relação de confiança. É esse o segredo. Acessível a todos os que se disponham a fazer a partilha, confiantes e seguros nas escolhas, e que tenham do outro lado profissionais competentes e responsáveis. 

Simples? Parece ser.

Perguntas:

1. É uma escola pública ou colégio privado? 
2. Tem um grande contingente de crianças ou era um grupo pequeno?
3. A dieta é particularmente tolerante? Ou é bastante restrita?
4. Foi fornecida à escola a balança e a dieta? 
5. As refeições feitas na escola eram feitas com o acompanhamento de algum dos Pais, ou confiavam a escolha do prato às Cozinheiras? 
6. Havia condições especiais nesse estabelecimento de ensino, como seja uma dietista/nutricionista que desse apoio a este caso particular?
7. Foi um regime de excepção aberto para este aluno, ou havia outros com circunstâncias especiais de dieta?
8. Algum dos Pais tinha uma relação particular com o estabelecimento de ensino, ou seja, era docente ou discente ou trabalhava de alguma forma nele?
9. Foi dado algum apoio ou formação, pelas equipas do Centro de Tratamento que acompanham o vosso filho, à escola e às cozinheiras em particular?

Respostas do Pai:

1. Escola pública.
2. Era um grande contingente de crianças com algumas centenas, mas só o meu filho é que era portador da referida doença tanto na primária como no Ciclo/Liceu. Sim, era confeccionado um grande número de refeições, mas a dieta era só a do meu filho. 
3. Sim, a dieta é restrita.
4. Não foi fornecido qualquer balança à escola, pois a mesma possuía balança. No que se refere à dieta , claro que foi fornecida.
5. As referidas refeições eram escolhidas pelas cozinheiras, mas claro que eram sob/vigiadas pela minha esposa. Ou seja era perguntado ao meu filho todos os dias o que tinha comido na escola.
6. Negativo, não existia nenhuma dietista/nutricionista nesta escola que fornecesse apoio nesta matéria.
7. Pode-se dizer que foi excepção/bom senso das partes que administravam os serviços, pois na primária não existiam alunos com problemas com dietas mas no ciclo/liceu existiam outras crianças com outras dietas, mas muito diferentes desta.
8. Não existia nenhuma relação com o estabelecimento de ensino.
9. Não foi dado nenhum apoio/formação, apenas o apoio/formação da minha esposa às cozinheiras que receberam a referida explicação e a  foram executando com bastante êxito.

Afinal, a Escola tem que ser realmente inclusiva, não o pode ser apenas no papel. Seria perfeito se todas as Escolas fossem assim, mas eu penso que esta é uma situação excepcional pela perfeita conjugação de esforços, a realidade tem muitos matizes, e às vezes é mais fácil empurrar para o lado. A maior parte das vezes a Escola defende-se e excusa-se a participar positivamente no processo da alimentação especial dos nossos filhos. Não pode ser, não é aceitável.

Os meus agradecimentos ao Pai Francisco por este exemplar testemunho, que espero que sirva de inspiração para mim e para outros.

Diário de Bordo e Livro de Receitas Pku

Um propósito de Ano Novo adiado durante estes longos três anos, e finalmente cumprido. A construção de um registo diário da dieta alimentar do meu Pku, sempre me pareceu fundamental para conseguir ter uma visão geral e sistemática das suas refeições. Uma espécie de Diário de Bordo em que vou registando a composição das suas refeições diárias e acrescentando alguns apontamentos dispersos, notas do seu crescimento e algumas curiosidades que na ausência de um registo, vou perder, esquecer e nunca mais recuperar. 

O segundo livro, é um Livro de Receitas Pku, também em construção, onde irei coleccionar as nossas receitas favoritas e devidamente testadas. Pequeno, maneirinho, vai andar sempre comigo, no meio da confusão da minha carteira. 

Em construção!

A gestão das Partes da Dieta e a Saciedade

"A soma total de phe ou partes por dia, pode ser distribuída de várias formas mantendo sempre o equilíbrio nutricional e de saciedade.

Por exemplo, se comer 150g  (0.37 partes) de maçã fica saciado e não tem fome para comer mais, se comer 25g (0.37 partes) de banana claro que não fica saciado e quer comer mais." 

Retirado das indicações da nossa dietista Dra. Zélia do H.S.M.

É aqui que reside a nossa principal intervenção na gestão da alimentação dos nossos filhos. Tendo sempre em mente que devemos respeitar rigorosamente o número de partes prescritas na dieta do hospital, podemos depois adaptar as refeições às variações de apetite e ao gosto dos nossos filhos. Hoje está com um apetite devorador? Vou fazer sopa de cenoura, com abóbora e cebola, e dar um prato de sólidos com tomate fresco e azeitonas a acompanhar massa hipoproteica! E da maçã (1P=400g.) ou da pêra, pode comer até se fartar!

Amanhã está com pouco apetite e esquisitinho para comer? Então dou-lhe feijão verde no prato com cogumelos frescos que ele adora (cogumelo, para ser rigorosa ou mesmo uma metade ou um quarto...), tudo cozido a vapor e regado com azeitinho do bom, e uma sopa de beterraba, cenoura, cebola, abóbora e coentros, por exemplo. Opto entre as cerejas e os morangos, a meloa ou as uvas brancas sem graínha (e viva o Verão e a fruta da época!), ou se ele estiver com mesmo muito apetite dou parte em maçã ou pêra. 

É aqui que entra a nossa liberdade e criatividade, a gestão das Partes conjugada com as variações do apetite para que seja atingida a Saciedade e de forma a que as refeições sejam também momentos prazeirosos. Que dentro das possibilidades curtas das grandes restrições a que estão sujeitos, possamos abrir-lhes também o PRAZER da alimentação o mais possível variada. É para mim este o grande desafio, ver o meu pequeno vegetariano à força, a deliciar-se com dióspiros e figos pingo de mel com a família toda a fazer o mesmo. Partilhar com ele o Prazer da Mesa, dentro do possível, claro! É um caminho longo, mas que eu continuo a acreditar que há ainda muitas possibilidades a explorar com as Cozinhas do Mundo, com a mandioca, a araruta e outras formas mais exóticas de cozinha. Lá chegarei, estou certa.

Tabela de equivalentes de Fenilalanina em dieta para Fenilcetonúria do CN/IGM
Cenoura crua 1P=110g
Abóbora crua 1P=110g
Cebola crua 1P=77g
Tomate crú 1P=133g
Feijão verde 1P=63g 
Cogumelos frescos crús 24g 
Cerejas 1 P= 87g
Morangos 1P=111g 

Creche II - Uma reflexão

Estou bastante angustiada com a pespectiva de o meu Pku ir para a Creche, não consigo evitar! Após o primeiro contacto com a instituição, ando a reflectir sobre as vantagens e desvantagens da passagem de informação excessivamente dramatizada para o novo meio em que a criança vai socializar. Não quero que ele seja visto como "a criança doente", " o coitadinho", ou outro epíteto semelhante que o estigmatize e que o marque negativamente perante o seu novo mundo, mas também quero que ele seja alvo de uma vigilância especial, pois entendo que é absolutamente necessária. Na primeira abordagem que fiz ao tema, percebi logo que não estava a ser compreendida e resolvi juntar ao processo alguma informação do hospital para que o sinal de alerta seja mais consequente. Agora ando a reflectir no próximo passo, mas estou bastante hesitante. Desde o início que esta questão me persegue, calar e guardar segredo para não estigmatizar, para não ser apontado, ou abrir logo o jogo para evitar riscos desnecessários de ofertas indesejáveis de alimentação proibida? Fui lidando com essa questão devagarinho, nos sítios do costume, as pessoas vão sabendo, percebendo e colaborando comigo na relação com o bebé. Mas até agora eu controlo tudo, porque ele não me sai debaixo da asa. E agora, que vou ter que abrir mão deste exclusivo, vale a pena dramatizar para que as pessoas compreendam? Ou é melhor manter uma discreta reserva e ir falando aos poucos?

Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura - Manual de Formação

Todos os dias milhões de pessoas adoecem devido a doenças de origem alimentar. A correcta preparação dos alimentos permite prevenir a maioria das doenças de origem alimentar. A Organização Mundial de Saúde (OMS) desenvolveu uma mensagem global de segurança alimentar, através de cinco regras chave que promovem a saúde, as Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura.

1. Mantenha a limpeza 2. Separe os alimentos crus de alimentos cozinhados 3. Cozinhe bem os alimentos 4. Mantenha os alimentos a temperaturas seguras 5. Use água e matérias-primas segura

Este manual de formação tem como objectivo promover a divulgação da informação contida no poster da OMS "Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura" através de esquemas de comunicação da mensagem. O manual disponibiliza igualmente indicações e sugestões para a adaptação do conteúdo programático a diferentes grupos alvo (ex: profissionais do sector da restauração, consumidores, crianças, etc.).

Poderá solicitar um exemplar através de higienealimentar@insa.min-saude.pt ou telef: 217 526 457.

Manual Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura

PKU AT SCHOOL What parents and kids need to know

Hi! My name is Cory and I am a high school freshman. There are often some problems with having PKU and attending school. Usually, you have to bring your lunch since the cafeteria doesn’t serve special meals for kids with PKU. I bring lo-pro pasta in a thermos, a juice pouch, fruit and some kind of low protein dessert. But sometimes there will be something I can eat in a lunchroom like a salad bar or some French fries. 
I’m not sure what your school has, but I avoid the vending machines at my school because I’m not sure how good or bad those drinks are. Some could easily contain aspartame.
I do not take my formula (Phenex 2) to school. I drink it before I go to school and when I come home and have it with a snack. Another problem can be birthday parties at school. I’ve never been in a circumstance where I couldn’t eat what was passed out as a birthday treat. These days, because of  peanut allergies, you can easily avoid treats with nuts. There is also the matter  of holidays and candy. When I come back with candy from Halloween, me and my parents go through and take out what I can’t eat. School field trips and summer camp can also be a problem when it comes to PKU, but my parents and I have always talked to teachers and camp counselors beforehand to let them know that I have a special diet and they are more than happy to prepare my special meals for me. I sometimes get asked why I have my lunch at school every day. I have no problem sharing the information that I have PKU because it’s something people with PKU can’t help. I’ve also found that when I explain PKU to people they accept it and I’ve even given presentations on PKU in class. Kids in my school have all kinds of things that make them different from everybody else and you shouldn’t let anyone make fun of you or pick on you because you have PKU. Tell them that you won’t pick on them for their differences, so why should they make fun of you. I’m a very unique person in the world because of PKU.
We’re all important.

Ler na íntegra  aqui .

 

Sabia que pode no IRS, CONTRIBUIR SEM NADA PERDER?

Sabia que...?

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado no seu IRS reverta a favor de uma IPSS.

Para isso, basta que na sua declaração do IRS (Anexo H – Quadro 9 – Campo 901) preencha o NIPC da IPSS à qual queira consignar o imposto liquidado.

Quer isto dizer que uma pequena percentagem do imposto que iria para os cofres do Estado, vai ser entregue a quem nos bem apetecer.... Bom, não é? E não custa nada, é indolor!

A lista de instituições é extensa, e há tantas instituições religiosas ou não, que têm uma acção meritória e  altruista junto dos mais desfavorecidos e que tanto precisam do máximo de ajudas, sim porque a grande dificuldade é mesmo a escolha! 

Nós temos uma instituição que óbviamente todos gostaríamos de apoiar, refiro-me à apofen, Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e de outras doenças Metabólicas que utiliza os seus esforços em prole da defesa dos direitos dos nossos meninos e crescidos. Somos tão poucos que alguém tem que nos dar voz e visibilidade, defendendo direitos que temos por adquiridos mas que em tempos de crise, nunca se sabe...

Aqui fica a sugestão, quando preencher o anexo H introduza o NIPC da apofen, 503140414 e tenha a certeza de que será muito bem empregue.

A técnica do puzzle

Temos uma peçinha no puzzle que é o nosso corpo, que não encaixa bem, então temos de fazer esta alimentação para ajudá-la a encaixar na perfeição.

Uma pequena diferença que nos torna únicos e especiais.

Diz a Elisabete

A imagem do puzzle parece-me perfeita para explicar o essencial das doenças metabólicas. Simplesmente um puzzle, como um jogo de crianças. As grandes verdades são assim, representam-se por imagens simples e  claras, evidentes. Obrigado Elisabete. Mais uma mensagem importante, que tinha de merecer o devido destaque.

5 Coisas que os professores devem saber ...

Os professores podem ser grandes aliados para manter a criança com fenilcetonúria (ou outra qualquer das doenças metabólicas!), segura e com sucesso na escola, mas nós pais, precisamos de ter a certeza de que eles têm todo o conhecimento que necessitam para ajudar.
Cinco sugestões para criar um pacote de informações para ajudar os educadores a darem a sua melhor colaboração.

1. Devido à sua incapacidade para metabolizar proteínas, existem alguns alimentos que o nosso filho não pode nem deve comer. Vamos fornecer uma lista e pedir ajuda na monitorização da sua dieta.
2. Se o nosso filho comer um alimento "proibido" dessa lista, não vai ter uma reacção do tipo alérgica, mas a sua dieta terá de ser ajustada em consequência da alteração dos seus valores. Por favor, não hesite em contactar-nos se souber que a criança ingeriu algum destes alimentos proibidos.
3. Se houver festas na aula ou outros acontecimentos que envolvam alimentação, por favor avise-nos com antecedência para que possamos enviar uma solução ou um lanche adequado e admitido no tratamento do nosso filho, ou falar com os outros pais para que haja alimentos adequados a todos.
4. Pode e deve ser positivo partilhar com a turma informações sobre a doença na criança, desde que seja feito de uma maneira positiva e respeitando a sua dignidade. Nós pais estamos preparados e disponíveis para fornecer informação e ajudar a preparar o tema.
5. E por último, é muito importante manter sempre os canais de comunicação abertos entre nós pais e a escola. O nosso filho precisa que todos os adultos presentes na sua vida, trabalhem em conjunto, pela sua segurança.

traduzido e adaptado de Terri Mauro