"Olá pais.
O nosso menino chama-se Duarte, tem 1 ano e foi-lhe diagnosticada Acidúria Glutárica tipo I aos 15 dias de vida, pelo teste do pezinho.
Tal como aconteceu a todos os pais, foi um choque terrível quando nos informaram do diagnóstico. Sendo o nosso primeiro filho, talvez tenha sido mais fácil habituarmos-nos à rotina dos cuidados especiais com a medicação, controlar os sinais de alerta de descompensação e da alimentação especial - são mais uns pormenores a ter em atenção na aprendizagem de como cuidar de um bebé.
Somos de Beja, por isso estamos a ser acompanhados no Hospital de Santa Maria. Felizmente, durante este primeiro ano, o Duarte apenas necessitou de internamento uma vez e foi por precaução, pois não chegou a descompensar: só apresentou uma grande irritabilidade e afundamento da fontane
Até ao momento ele está a desenvolver normalmente, não apresentando manifestações secundárias da doença.
Ele está em casa com a mãe, situação que pensamos manter até aos 5 anos tal como foi recomendado pelas médicas que nos acompanham.
Temos muito a agradecer aos profissionais do HSM, especialmente à Drº. Patrícia por estar sempre disponível para nos ajudar quando o Duarte está “diferente”, doente ou quando não quer tomar o esquema de crise. De facto, neste ponto, a Dra Patrícia tem-se mostrado incansável em tentar arranjar uma fórmula para o Fantomalt que o Duarte goste. Mas ainda não conseguimos chegar à receita que ele tolera.
Isto tem sido um grande problema para nós, pois o Duarte não quer tomar de maneira nenhuma o Fantomalt quando precisa fazer esquema de crise. E já foi necessário 3 vezes, para fazer as TAC e as vacinas de 1 ano. Ele simplesmente rejeita, fecha a boca com todas as forças e não conseguimos de maneira nenhuma enganá-lo. Se forçamos, ele vomita. Acabamos por lhe dar o leite especial dele, pois é menos mau que ficar sem comer.
Ele também é um menino a quem é difícil dar a sopa. Parece que já está enjoado dos sabores, pois sopa sabe geralmente sempre ao mesmo. Damos sopa de cenoura, abóbora, beterraba, agrião, brócolos, alho francês, espinafres, alface, feijão verde, etc., mas o resultado é sempre o mesmo: ele custa muito a comer. Ou porque fecha a boca, ou porque a colher de sopa que come provoca-lhe vómitos. Temos constantemente de arranjar-lhe distrações para ele comer qualquer coisa.
Para além de queremos dar a conhecer mais o nosso caso neste Blog (apesar de já ser com 1 ano de atraso) gostaríamos de pedir ajuda aos pais com situações semelhantes com os vossos meninos:
Como fizeram para tomar Fantomalt?
Também têm o mesmo problema na hora da refeição? Já conseguiram ultrapassar? Como?
Resta-nos agradecer a todos vós por este magnífico Blog, pois com ele vemos que não estamos sozinhos e temos alguém que partilha dos mesmos dramas que nós, motivando-nos para o futuro. E claro, todas dicas são uma enorme ajuda para o dia-a-dia.
Um Grande Obrigado.”
Obrigado.
Cumprimentos,
Dinis Paiva
misturem com um suminho que ele goste mas nao dexem ele ver voçes a fazerem a mistura e depois bebam a frente dele para ele ficar convencido de que o sumo é bom e vao ver que aos poucos ele vai la
ResponderEliminarOlá
ResponderEliminarPor aqui tambem vivemos todos os dias com o GA1...e
efetivamente o Fantomalte é algo dificil de dar se for puro. Ao Guilherme com quase 3 anos, so tive de dar 3 vezes e o que faziamos era dar ao longo do dia, sem ser em grandes quantidades de uma vez e com a seringa. Por copo sempre foi uma tarefa dificil, mas mesmo com seringa era sempre à "força".
Quanto ao tema vomitos...vomitar sempre foi o prato do dia cá em casa, nao havia semana que não vomitasse, ou com a sopa ou com o prato...no nosso caso o que fizemos foi procurar ajuda de terapeuras e iniciamos uma terapia alimentar e resultou muito bem... o Guilherme passou a ter outra relação com a comida, passou a gostar de comer e a querer experimentar coisas novas, o que ate iniciarmos esta terapia era impensavel, pois ele não tinha prazer nenhuma a comer, era um sacrificio e nunca estava disposto a experimentar coisas novas. O Guilherme neste momento ja nao faz esta terapia, pois neste momento ja come sem qualquer problema e o vomitar passou mesmo a ser uma raridade.
A sopa é algo que ele adora, claro que umas mais outras menos, mas desde sempre tentei variar ao máximo os sabores as combinações e usar bases diferentes. Por norma na mesma semana nunca repito uma sopa, e acredito que isso contribui para que ele nao se farta, pois o sabor, a textura é sempre diferente.
Espero ter ajudado e no que precisarem podem sempre contar comigo
beijinhos
Mª João
Muito obrigado pelos conselhos e dicas! Eu não uso o facebook, mas a minha esposa já respondeu a todos a agradecer.
ResponderEliminarVamos seguir os vossos conselhos e arranjar uma forma para o Duarte tomar o Fantomalt.
Na última experiência, demos com iced tea e mais para o fresco. Eu experimentei e não achei mau, antes pelo contrário, até era bastante doce!
Mas vai-se lá entender os gostos deste moço: adora o sabor azedo do GA! Então quando misturamos com a sopa, aquilo marcha tudo que é um mimo!
Mas não vamos desistir!
Beijinhos
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