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07/04/2011

Estou indignada, triste e desiludida!!!!

Olá a todos, Estou indignada, triste e desiludida, quando a minha Margarida fez 6 meses fui trabalhar e ela ficou e ainda fica com a minha Mãe (que sorte!!). Na altura perguntei a Dra. Ana Gaspar quando é que podíamos fazer o teste do pezinho em casa, a resposta foi que quando os pais se sentem á vontade podem começar a fazer o teste em casa. Fizeram uma carta para eu entregar no centro de saúde para me darem o papel filtro e dizerem para comprar as lancetas para picar o pé na farmácia..até aqui tudo bem. No centro de saúde deram os papeis sem problemas, no entanto quando fui á farmácia pedir as lancetas dizerem que só com receita médica mas deram umas quantas lancetas. Na consulta seguinte no HSM informei a Dra. Ana do problema das lancetas ela pedi-me para eu pedir na farmácia a marca das lancetas para ela poder passar a receita. E lá vou eu de volta para a farmácia para me dizerem que as lancetas que tem é por norma para diabéticos e são dadas gratuitamente mediante apresentação do cartão de diabético, mas deram mais umas quantas lancetas. Quando fomos a reunião informal no CCB falei com a Marta mãe de uma PUK (agora com 18 anos e peço desculpa mas não me lembro do nome dela) sobre o assunto e eis que ela me diz que na altura lhe deram uma caneta própria que veio do IGM. Falei também com o Vitor mas como ele é enfermeiro tem alguma facilidade em arranjar lancetas. Pensei eu para mim mesma pronto, sou a única com este tipo de problema. Só uma coisa na farmácia tem sido fantásticos e tem me ajuda ao máximo. Hoje tive a ver o blog (alias vejo o blog todos os dias) e vi as receitas da Paula (obrigada, vou guardando as receitas a Margarida só tem 8 meses) e pensei nas bolachas para pedir no HSM se a Margarida já pode comer alguma bolacha e fui a lista dos produtos hipoproteicos e qual não é o meu espanto quanto veio CANETA - COD 69 - SELECT LITE (caneta para picar) eu fiquei para morrer.....e só pensava como é que é possível a médica não saber desta caneta porque de certeza que não sabe se não tinham falado na caneta. Na próxima semana vou a consulta no HSM e vou perguntar como é que se tem faz o pedido. Estou indignada e triste com esta situação pois pensava que podia confiar mais nas médicas e aqui vai um conselho para quem é Mãe de uma criança com PUK ou outra doença metabólica vão as reuniões falem com os outros pais aprende-se muito e sigam estes blogs que ajudam sempre muito. Para a Micaela terei todo gosto em fazer parte do blog. Agora para os pais que estão a formar o nucelo da APOFEN em Lisboa se precisarem que qualquer coisa tem os meus contactos e podem contactar para qualquer coisa. Eu e o Ricardo estamos convosco a 100% e muito força...VAMOS CONSEGUIR!!!!!. Pronto já desabafei....obrigada a todos...e muitos beijinhos

4 comentários:

  1. Olá Luiza,
    Percebo bem a tua indignação, mas cada vez mais vais perceber que não nos podemos distrair, porque nós acima de tudo, temos que zelar pelos cuidados prestados aos nossos meninos. E um conselho te deixo, fala também com a equipa de enfermeiras/os que fazem os tratamentos aos nossos bebés em Santa Maria. Foi lá que nos deram a caneta e que nos ensinaram como fazer a recolha.
    Essa parte da história, eles compreendem melhor que ninguém, e só tenho bem a dizer das enfermeiras que sempre nos receberam, ensinaram e aconselharam com a máxima disponibilidade e até afecto!
    Falo da Sala de Tratamentos do Serviço de Metabólicas e não do Pavilhão exterior em que na sala de tratamentos nos sentimos uns aliens...
    Beijinhos
    Sofia

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  2. Olá Luiza,
    Estou boaquiaberta com o que conta acerca da dificuldade da farmácia lhe fornecer as lancetas. No meu caso comprei, sem qualquer problema e sem necessidade de receita médica (se bem que neste caso fique mais barato) uma caixa de lancetas descartáveis, que são as que utilizo. Não percebo esta dualidade de critérios...
    Relativamente ao restante teor da sua mensagem devo dizer-lhe que o que já aprendi é que temos que ser nós a tomar a iniciativa, procurar informação e nunca nos darmos por satisfeitos com aquilo que sabemos. Trocar impressões com outros pais é fundamental.
    Obrigada pelo apoio ao núcleo de Lisboa.
    Um grande beijinho e no que precisar e que esteja ao meu alcance ajudar estou disponível.

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  3. Olá Luiza
    Tenho um enorme prazer que faças parte do meu blog.
    Adoro-ria conhecer-te
    beijinhos
    P.S:Preciso de perguntar a sofia como se faz o pedido ?

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