olá chamo me ana Cristina Paiva tenho 36 anos e tenho hiperprolinemia tipo II.(É caracterizada pelo elevado nível de um aminoácido no sangue (prolina). Nível de hidroxiprotina e glicínia também são mais altos que o normal.
Deficiência mental e problemas renais são condições comuns nessa desordem.) È uma doença metabólica que como tratamento so existe a dieta hipropoteica. A qual abandonei aos 14/16 anos e recomecei agora desde Maio 2010. Algumas de vos já me conhecem do ultimo encontro da apofen em são Pedro do sul. E desde então ando com a cabeça a mil á procura de respostas, de soluções, de alguém como eu. Mas não encontro ninguém! Serei assim tão rara. Não quero deixar de Agradecer a uma pessoa que me deu força e que me apoiou neste recomeço. Obrigada Berta
bem vinda :D as doenças podem nao ser iguais mas lutamos de igual forma
ResponderEliminarse precisar é so pedir
beijinhos*
Olá Cristina. Muito bem vinda ao nosso blog. Cada vez com mais pessoas e activo como nunca esteve. Agradeço a todos e a ti, por fazeres parte deste nosso pequeno grande mundo! Da minha parte, já não é preciso dizer nada. Se precisares, é só pedir.... Beijinhos para ti e para o Tó.
ResponderEliminarOlá Ana Cristina, obrigado por se juntar a nós e seja bem aparecida!
ResponderEliminarSe houver por aí alguém próximo com hiperprolinemia, há-de aparecer, mas no entretanto, estamos nós por cá e eu cada vez mais tenho a certeza que dentro das metabólicas, cada caso é um caso. Raros e preciosos! Beijinhos Sofia
Bem Vinda :)
ResponderEliminarFoi muito bom ter ido ao encontro e ter participado connosco no Grupo de Trabalho da Elisabete (:
Podemos ser raros mas está sempre alguém aqui ao nosso lado a apoiar-nos, neste caso todas nós temos aqui este blog no qual podemos partilhar as nossas experiencias nunca estamos sós! Se não fossemos assim raros, não seriamos especiais, eu orgulho-me em ser ESPECIAL, pois senão o fosse, não conheceria estas pessoas maravilhosas, esta basta família que somos nós!
A Sofia tem razão se houver alguém com hiperproliemia há-de aparecer.Cristina eu também pensava que era rara, mas no campo de ferias 2009 conheci mais gente assim com OTC e aí apercebi-me que não era a única e a partir daí as coisas mudaram um pouco…!
A esperança é a ultima a morrer, acredite! :D
Beijinhos, Vanessa Azedo.