Livros de receitas

Enquanto aguardo o exemplar do livro de receitas que pedi à SHS Ireland (e que a sortuda da Sofia já recebeu), aconselho que explorem o site Irlandês da Nutricia, dado que têm disponíveis para download vários livros de receitas baixas em proteínas. Podem consultar em http://www.nutricia.ie/resource-centres/metabolics-recipes .

Beijinhos

Pasta and Pot Recipes, Panquecas de Maçã e muito mais!

Receita Americana de Panquecas de maçã do Recipes from around the world!  

O carteiro (hoje, portador de boas notícias!) acaba de me entregar em mão um bem recheado envelope, com remetente da Irlanda. Pois é verdade, a SHS Ireland foi Quick & Easy a enviar as receitas de Pasta. Mas a melhor notícia é que não vem só as receitas de Pasta, vêm também muito bem acompanhadas por mais três, um  verde-claro em tons primaveris; A Selection of Springtime Recipes, outro Ready, Steady, Cook! (para quem não pode, nem quer perder tempo na cozinha, ou seja todas nós!); e Recipes from around the world! International recipes for those on a low protein diet, onde estamos honrosamente representados com uns pastéis de bacalhau (sem o dito cujo), não foram eles uma das maravilhas da Gastronomia Portuguesa?, uns canapés de pasta de azeitona e umas deliciosas mini-quiches de ervas aromáticas, já nossas bem conhecidas através do inesquecível workshop que a Nutricia nos ofereceu aqui na santa terrinha.

Obrigado SHS Ireland, vocês são o máximo, e as panquecas de maçã dos States esperam por mim!

Sinto-me um pouco apreensiva com o rumo destas medidas na Saúde...

Movimento de defesa dos doentes crónicos tem dúvidas sobre aplicação das taxas moderadoras - Sociedade - PUBLICO.PT

Receitas de Massas, Quick and Easy! By SHS

Uma pequena selecção de pratos de massa de muito rápida confecção que podemos fazer com antecedência, conservar no frigorífico ou freezer,  e depois simplesmente fazer "pop" no microondas para aquecer, quando nos apetecer. Uma oferta da SHS Ireland. Eu já pedi o meu exemplar!

Envie uma mensagem AQUI para pedir uma cópia.

A fala, o controlo dos esfincteres e as diferentes Fases do Desenvolvimento Infantil.

Que faz um bebé com 12 meses? Que faz um bebé com 24 meses? Que faz um bebé com trinta meses? 

É talvez a questão que mais me (nos) preocupa, que o Desenvolvimento do nosso filho Pku seja o normal para a sua idade. O meu Pku com trinta meses está agora a deixar as fraldas com enorme sucesso. Pode parecer ridículo, mas estou impante de orgulho e felicidade por o processo do controlo dos esfíncteres estar a correr tão bem e na altura que vem indicada nos manuais. A última consulta de Desenvolvimento do HSM a que fui, deixou-me bastante aborrecida, esqueci-me de referir metade das coisas importantes, ele entrou mudo e saiu calado, e eu saí de lá com uma certa amargura e cheia de dúvidas. Se o trabalho que tenho feito em casa com ele tem sido suficientemente estimulante ou se ele estaria muito melhor, nessa perspectiva, entregue a profissionais educadoras e competentes,  e a um círculo de crianças da mesma idade. A verdade é o meu querido Pku anda um bocado preguiçoso no que respeita à comunicação oral, quero dizer, fala pouco! Fala pouco mas expressa-se bem. Sem apelo nem agravo, foi condenado a ir fazer uma visita à Terapia da Fala. Eu acho sinceramente que este eventual desfasamento na fala se deve ao facto de estar sempre comigo, e nós nos compreendermos tão bem ao mínimo gesto, que ele dispensa o esforço suplementar de "puxar pela língua". É a outra face da moeda, é a falta de convivência com crianças da mesma idade que pode não estar a  ajudar. Talvez por isso eu esteja tão feliz com este sucesso das fraldas, apetece-me telefonar ao médico a dizer-lhe que afinal, ele está mesmo bem entregue, que eu como Mãe lhe dedico toda a atenção e mais alguma! Conheço crianças da mesma idade que falam igualmente pouco, e outras que já falam pelos cotovelos, é verdade! Mas para elas não se põe esta questão de forma tão premente, connosco são os Protocolos das Doenças metabólicas a funcionar, e ainda bem! Porque assim se vão detectando os sucessos e os problemas que vão aparecendo e fazendo a necessária correcção.

Para quem se preocupa com estas questões, o Breve Manual para Pais Debutantes com Fenilcetonúria, tem uma excelente síntese na parte final, das diferentes etapas do Desenvolvimento Infantil. Até achei graça, porque imediatamente reconheci alguns pontos abordados ao longo das Consultas de Desenvolvimento a que temos ido com o nosso menino.


O Centro de Desenvolvimento do Serviço de Pediatria do HSM
Coordenadora: Dra. Rosa Gouveia
Localização: Pavilhão de Consulta de Desenvolvimento
217 805 324    


O Centro Brazelton
Este é o Centro português da rede internacional do Centro Brazelton (homepage: www.brazelton-institute.com/ - associado ao Boston Childrens Hospital e Universidade de Harvard) e está localizado no pavilhão da Consulta de Desenvolvimento. Esta rede internacional integra um conjunto de médicos em todo o mundo que se dedicam à promoção do desenvolvimento saudável de crianças e suas famílias. Um dos seus objectivos principais é o fomento de actividade de Investigação e de ensino, nomeadamente fornecendo treino no uso de N.B.A.S. (Neonatal Behavioral Assesment Scale) para técnicos na área da Pediatria.
Coordenador: Prof. Dr. João Carlos Gomes-Pedro
Localização: Pavilhão de Consulta do Desenvolvimento
217 805 324

Guia para Pais Debutantes e Fichas para os Pais de crianças Pku de 1 a 3 anos

O Proyecto de Innovación Docente 10-120 de la Universidad de Granada, apresenta um grupo de trabalho com produção muito interessante, e entre outros materiais destaco o imperdível Breve manual de apoyo a padres debutantes en la fenilcetonuria, com a coordenação de Dr. Rodolfo Ramos Álvarez (que também partilha connosco a condição de Pai Pku), e umas fantabulásticas fichas de trabalho para nós Pais de crianças Pku, com idades compreendidas entre 1 e 3 anos, em que nos desafiam a auxiliar os nossos filhos no processo de apreensão da alimentação com baixo teor de fenilalanina, através de um jogo interactivo cuja  principal tarefa a ser desenvolvida, é através de linhas de cor verde- alimentos permitidos, e linhas vermelhas-alimentos proibidos, ir fazendo ligações entre apelativas imagens.

É um site para descobrir e acompanhar, pois parece-me raro este tipo de trabalho, acho-o mesmo espectacular, com um cuidado gráfico excepcional, imagens muito bonitas e apelativas e conteúdos, que sendo complexos, nos são apresentados de forma muito linear e acessível.

Está tudo aqui, no  Manual de apoio e  Fichas PKU  e muito mais no http://fenilcetonuria.es

Cakes PKU

                                                      Cakes PKU
   Ingredientes:
                        200gr de cenoura raspada
                        1 chávena de açúcar refinado
                        200gr de farinha hipoproteica
                        1 colher de sopa de natas Hoplá
                        1/2 chávena de óleo
                        1 chávena de água
                        1 colher de substituto de ovo amarelo
                        3 colheres de sopa de maizena
                        1 colher de côco ralado
                        1 colher de sopa de royal
  Coloque no liquidificador todos os ingredientes,menos a farinha ,a maizena e o royal,Rale tudo muito bem.Verta o preparado para uma taça e junte as farinhas pouco a pouco e bata tudo muito bem até obter uma massa homogenia,deite o royal e bata mais um pouco.Verta nas formas até 3/4 e leve ao forno,pré-aquecido +-25 min. a 180º
Pode também fazer um bolo levando ao forno 40min a 180º.(Óptimos para os lanches para a escola,creches,trabalho.etc)
 

Bon appetit!
   P.S.Esta receita foi adaptada da receita do bolo de cenoura da mãe Marlene Br.

¿Los niños con ECM también necesitan límites?

¿A un niño con un ECM también hay que darle unas normas?
Un niño con un ECM es un niño como todos, con algunas posibles limitaciones (físicas, psíquicas o debidas a su tratamiento) que hay que considerar en momento de poner las normas, pues hay que adaptarlas a su madurez intelectual y emocional. No obstante, hay que evitar la sobreprotección y procurar educarlo en un marco de la mayor normalidad, ya que su vida transcurrirá en sociedad (familia, escuela, trabajo, si es posible) y debe aprender a adaptarse a ella lo antes posible.

Así, ¿son beneficiosas las normas para cualquier niño?
Las normas son beneficiosas, porque ayudan a crecer en la confianza, la seguridad y la autoestima. El niño, si cumple las normas, está seguro de que lo que hace lo está haciendo bien y esto le da confianza y le aumenta la autoestima.
Mª Eugenia Fusté, Psicóloga infantil, Unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona

Um artigo interessante que vale a pena ler, nem que seja para reafirmarmos as nossas convicções e nos securizarmos, nesta tão difícil e maravilhosa função que é educar os nossos filhos adorados, moderando a natural tendência para os superprotegermos. Para mim tem o maior sentido de oportunidade, porque os dois, três anos do meu Pku, são de génio terrível e voluntarioso!

Uma boa síntese a ler na íntegra AQUI.

Mais uma Papa para o bebé, ou a farinha Custarda

Publico este post a pensar em ti, Paula, pode ser que o teu Vasquinho goste!

Hoje resolvi experimentar variar a papa do lanche do João, olhei para a bonita embalagem riscada da farinha Custarda, e procedi assim: 

• Num tachinho, deitei 200ml de água medida do biberon, ( mais um bocadinho porque ele anda com apetite).
• Deitei 1 colher de sopa rasa de farinha Custarda e dissolvi muito bem a farinha na água ainda fria com o auxílio de uma de varinha de arames.
• Liguei o lume baixinho, juntei uma casquinha de limão cheirosa e um pau de canela.
• Fui sempre mexendo até ficar um creme com alguma consistência e juntei uma colher de chá e meia de açúcar amarelo.
• Retirei do lume e juntei o pó medido da mistura de Pku2, Pfd e Aptamil 1, batendo muito bem com a varinha até ficar completamente dissolvido.
• Servi numa taça ainda morno e foi um sucesso!

A farinha Custarda tem por base o amido de milho ao qual é acrescido a Vanilina e um corante, que lhe dão uma corzinha e um sabor muito agradável a baunilha. Utilizo-a com o mesmo critério da Maizena na Tabela PKU.

A Vera, já tinha publicado no blog uma receita de "leite creme delicioso" feito com Custarda, a rever aqui

Mais uma bela receita de Pão para fazer na máquina da SHS Ireland

Receita Básica de Pão para Máquina ( uma tradução possivel...)

Esta receita é adequada para a maioria das máquinas de pão automáticas e produz um pão de 750gr. O pão vai ficar fresco por 3-4 dias, se for envolto em um saco de polietileno ( neste ponto, ponho alguma reserva pessoal, penso que fora do frio, o pão se conserva melhor envolto num pano de cozinha, permite-lhe "respirar" e não ganhar mofo), quando estiver completamente frio. O pão (ou parte) todo, pode ser congelados com sucesso, fatiar e fechar num saco de congelação adequado, quando frio.

Ingredientes:

• 370 ml de água fria
• 1 colher de sopa de óleo vegetal
• 400g da Mistura Loprofin Low Protein
• uma pitada de sal (q.b.)
• 1 colher de chá do fermento da saqueta incluída na embalagem

Preparação:

1. Deite a água e o óleo na máquina do pão.
2. Adicione a Mistura e junte o sal, que é opcional. Deite a colher de fermento num monte, no centro da mistura.
3. Coloque a bandeja interior na máquina de fazer pão e seleccione o Programa Básico (ou um programa que leve cerca de 2h30m).
4. Quando a lâmina misturadora começar a rodar, use uma espátula de plástico para incorporar a parte da mistura hipoproteica que fique agarrada às paredes da panela interior.
5. Quando o programa estiver concluído, deixe o pão esfriar um pouco antes de o remover da forma da máquina do pão.

Dica: Para uma maior quantidade de pão, a receita deve ser adicionada em 50%

A receita estava publicada no Facebook pela SHS Ireland, e eu apenas fiz uma tradução adaptada. Nem por acaso, estou mesmo a precisar de fazer um belo pão para o meu menino que agora não dispensa uma fatia todos os dias. Obrigado à Chef Mona, que ao que parece é especialista em Alimentação Hipoproteica. Continuaremos atentos.

Bem hajam!

Conselhos precisam-se

Amigos metabólicos, preciso dos vossos experientes conselhos. O meu Vasco anda já há algum tempo numa fase em que não quer beber a mistura de aminoácidos (no caso o Pku2), e mesmo quando a junto a outros alimentos é certo e sabido que não vai comer tudo. Já teve várias fases destas, mas que depois normalizaram. A fase de recusa actual já se arrasta há muito tempo, sem solução à vista.
Em desespero de causa, ando agora a experimentar um outro produto: o PKU gel (saquetas), a que se adicionam sabores de frutas açucarados. Experimentou sob o formato de gel, vómito à primeira colherada. Experimentou como bebida, e digamos que provou e "disse" não quero mais, obrigado!
Já não sei o que fazer mais. Os vossos pequenos também tiveram ou têm fases assim? Têm algum conselho, segredo, carta na manga, o que for que possam partilhar para ajudar uma mãe desesperada?
Obrigada a todos!

ola a todos venho informar a quem não tenha conhecimento que encontra esta deliciosa bebida em qualquer jumbo por 1,48 euros. Só o tradicional o de chocolate não. já vou na 3 garrafa e hoje comprei mais 6. Fresco a acompanhar ao pequeno almoço ou o lanche é simplesmente divinal. obrigada a quem o descobriu......

Receituário da Marlene

A Marlene Medeiros Fraga é uma Mãe Pku de Curitiba, Estado do Paraná, Brasil, que para além de parecer ser uma cozinheira de  mão cheia, tem ainda a generosidade de partilhar na net as suas receitas originais PKU, o que nós mães Pku, do lado de cá do Atlântico agradecemos felicíssimas! E são perfeitas maravilhas as que saem das mãos da Marlene, algumas que em particular me deixaram a pulga atrás da orelha, como hambúrgueres de banana verde, rizólis (devem ser rissóis?), mandiocada, pão de mel, rosquinhas de polvilho com creme de leite, bolo de maracujá, etc, etc, um sem fim de receitas apetitosíssimas. Acreditem, são demais! Assim consigamos adquirir os ingredientes, acho que vamos todos querer experimentar!

Um enorme bem haja para a Marlene, dos irmãos portugueses metabólicos.

 http://dementiagotolder.files.wordpress.com/2011/06/receitas_pku.pdf

Boas notícias do Centro de Tratamento de Lisboa

Caros amigos,
Venho, pela presente, dar conhecimento de uma iniciativa de grande importância no nosso Centro de Tratamento de Lisboa: está a ser reunida diversa informação referente a produtos existentes no mercado livre, para análise e eventual introdução nas várias tabelas de alimentos autorizados.
É uma iniciativa de grande mérito e importância e que vai ao encontro das necessidades e expectativas de todos os utentes daquele Centro de Tratamento.
Venho apelar para a V. colaboração nesta iniciativa. Assim, todos os produtos de venda livre que tiverem conhecimento, e cujo teor de proteína ronde os 0,5g/100g produto, agradeço que seja dado conhecimento ao Centro de Tratamento de Lisboa. Esta informação poderá ser transmitida nas consultas ou através do e-mail zelia.patricio@hsm.min-saude.pt.
Vamos todos dar o nosso contributo!

As requisições para o Doseamento de Fenilalanina e a Troika....

Acabada de chegar da consulta de Metabólicas, partilho convosco a notícia de que deixámos de ter acesso aos meios complementares de Diagnóstico através da consulta especializada do Centro de Tratamento, neste caso a Consulta Externa de Pediatria. Quero dizer, teremos que passar a deslocar-nos, agora também, ao nosso médico de família ( para quem o tem), nos sempre entupidos Centros de Saúde, para pedir o favor de nos passar as requisições necessárias aos indispensáveis Doseamentos de Fenilalanina. É um efeitos perverso da Troika nos serviços de assistência dos Centros de Tratamento, quando os cortes são cegos, os resultados obtidos são o inverso do pretendido.  O objectivo é desburocratizar, tem graça não tem? E claro, poupar! Mas aqui não há poupança possível, por isso o resultado vai ser o inverso, mais horas de trabalho gastas em filas e deslocações atrás das requisições que até aqui nos eram facilitadas simplesmente durante a consulta. Haja paciência, para tanta cegueira na administração da coisa pública! É um bom tema para a apofen que nos representa, tomar uma posição.