Receitas Hipoproteicas

"Apples to Zuchinni", by Virginia Schuett and Dorothy Corry.

Apples to Zucchini: A Collection of Favorite Low Protein Recipes is the perfect resource to help you manage a low protein diet and discover the vast array of wonderful tasting and healthy foods that are naturally low in protein. The book will show you just how varied and interesting a low protein diet can be, using a wide variety of fruits and vegetables and only a limited number of commercially made low protein products. 

$47 (shipping included).

Anda a provocar-me alguma curiosidade este livro de receitas Hipoproteicas...Será da capa? Tenho que confessar que sou bastante sensível ao lado estético, deformação profissional! Mas na verdade adoro coleccionar livros de receitas e tenho um enorme vazio quanto a receitas hipoproteicas, para além dos dois livrinhos "COMER BEM... SEM FAZER MAL!", editados pelo Instituto de Genética Médica. Este livro teria que atravessar o Atlântico, e se as encomendas fossem no minímo  de 10 livros fazem um desconto, tanto no valor do livro como nos transportes. Será que há mais gente interessada de forma a podermos beneficiar do descontinho? Se houver, digam, que eu arranjo informações mais detalhadas.

Sabia que pode no IRS, CONTRIBUIR SEM NADA PERDER?

Sabia que...?

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado no seu IRS reverta a favor de uma IPSS.

Para isso, basta que na sua declaração do IRS (Anexo H – Quadro 9 – Campo 901) preencha o NIPC da IPSS à qual queira consignar o imposto liquidado.

Quer isto dizer que uma pequena percentagem do imposto que iria para os cofres do Estado, vai ser entregue a quem nos bem apetecer.... Bom, não é? E não custa nada, é indolor!

A lista de instituições é extensa, e há tantas instituições religiosas ou não, que têm uma acção meritória e  altruista junto dos mais desfavorecidos e que tanto precisam do máximo de ajudas, sim porque a grande dificuldade é mesmo a escolha! 

Nós temos uma instituição que óbviamente todos gostaríamos de apoiar, refiro-me à apofen, Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e de outras doenças Metabólicas que utiliza os seus esforços em prole da defesa dos direitos dos nossos meninos e crescidos. Somos tão poucos que alguém tem que nos dar voz e visibilidade, defendendo direitos que temos por adquiridos mas que em tempos de crise, nunca se sabe...

Aqui fica a sugestão, quando preencher o anexo H introduza o NIPC da apofen, 503140414 e tenha a certeza de que será muito bem empregue.

A técnica do puzzle

Temos uma peçinha no puzzle que é o nosso corpo, que não encaixa bem, então temos de fazer esta alimentação para ajudá-la a encaixar na perfeição.

Uma pequena diferença que nos torna únicos e especiais.

Diz a Elisabete

A imagem do puzzle parece-me perfeita para explicar o essencial das doenças metabólicas. Simplesmente um puzzle, como um jogo de crianças. As grandes verdades são assim, representam-se por imagens simples e  claras, evidentes. Obrigado Elisabete. Mais uma mensagem importante, que tinha de merecer o devido destaque.

Susana, este destaque, de facto, é muito bem merecido. Parabéns!
Senti-me muito bem ao ler tua mensagem. Está espectacular. Sentimo-nos bastante acompanhados. Reparei que tens uma acidúria metimalónica. Gostava de saber uma coisa: tomas algum tipo de medicação? É que o Diogo também tem uma acidúria, mas Propiónica e toma alguns medicamentos. Como a maioria de nós são fenilcetonúrias, senti necessidade de perguntar isto. As Fenil não tomam medicamentos e não descompensam, embora tudo o resto seja igual...
enfim... todas estas doenças são iguais e diferentes ao mesmo tempo, mas acidúrias, conheço poucas, para poder fazer uma comparação real (se é que me entendes).
Obrigada a todos. Estamos a construir uma ajuda inimaginável aos olhos de quem cá de fora.... Só nós é que sabemos :)...
Beijinhos, Bárbara.

Torna-nos únicos esta diferença

Torna-nos únicos esta diferença

Para nós que temos uma semelhança,
as horas passadas na companhia uns dos outros
foram essenciais para a nossa estrada da vida.

Partilhar experiências, modos de lidar com a
pequena diferença que nos distingue de todos os outros seres.
Ensinamos, aprendemos uns com os outros.
Adquirimos outro sorriso, outra expressão
quando simplesmente nos encontramos.

Meras questões, simples respostas que
foram inconscientemente importantes para nós.
Olharmos para o lado quando levamos uma garfada à boca e
Podermos simplesmente perguntar: “Gostas?”
E podermos afirmar com a maior das certezas: “Sim” ou “Não.”

Um problema que a uns envergonha, mas que
Acima de tudo, deve nos tornar mais fortes.
Uma pequena diferença que nos torna únicos e especiais.
Porque não deixamos de ter as mesmas capacidades dos outros.
Não temos de ter vergonha do que somos,
Nem esconder o que temos.
Somos como somos, quem está connosco,
Ficará sempre connosco, mesmo perante as diferenças.
É quando regressamos ao nosso espaço que damos conta
do quanto foi marcante este encontro.

Ao deitar, no final de toda a efervescência
do fim – de - semana é desfolhamos o livro dos nossos pensamentos
E recordamos cada palavra, cada olhar, cada expressão única.

Da Susana

Susana, peço desculpa mas não resisti a dar o merecido  destaque.  Está tão bonito!

Fenilcetonúria. Doença rara e impronunciável. Nós no i online

 

Quando as descobrem até o nome é estranho. Ontem festejou-se o Dia das Doenças Raras

Quando a moeda vai ao ar há 50% de hipóteses de sair a face que se escolhe. No caso de Elisabete, a probabilidade de nascer com uma doença rara era de 1 em 11 mil. Aconteceu. A 5 de Agosto o telefone tocou a dar a notícia. A bebé de dez dias tinha uma doença rara e hereditária. No final, a moeda caiu do lado certo: se tivesse nascido cinco anos antes, Elisabete nunca saberia que estava doente. A sorte: do outro lado do telefone falava o responsável do Instituto de Genética Médica do Porto que, desde 1979, analisa todos os testes de diagnóstico precoce do país: o famoso teste do pezinho.

Graças ao teste, os pais de Elisabete souberam que a filha tinha a doença e evitaram as consequências. Se não for tratada, a fenilcetonúria provoca danos irreversíveis no cérebro e leva ao atraso mental. Hoje, 24 anos já feitos, Elisabete terminou o curso de psicologia e tem uma vida normal. Mas a normalidade ganha-se à custa de muitos "nãos" à hora de comer, um dos poucos tratamentos para a doença.

"Quando estamos à mesa é difícil. Eu e a minha mulher comemos uma coisa e ela come outra", conta José Almeida, que reforça com o olhar a certeza que tem desde que Elisabete nasceu. Para a filha, porém, não há dramas: "Custa-lhes mais a eles do que a mim. Como nunca experimentei a comida deles, não sinto a falta", desvaloriza com um sorriso.

Do menu riscou-se a carne, o peixe, os ovos, o leite, a manteiga, o chocolate ou os bolos. A lista continua, sempre com o mesmo denominador comum: Elisabete não pode comer produtos que contenham fenilalanina (um aminoácido essencial), porque a enzima que o transforma em tirosina, outro aminoácido, funciona mal.

"Nunca quisemos que se visse como uma coitadinha", explica o pai. "Ela é apenas diferente à hora das refeições". Elisabete confirma. "Tive muita sorte com os meus amigos. São muito protectores e, quando há jantares de turma por exemplo, preocupam-se com o que vou comer", conta. "Nunca deixei de os acompanhar em tudo." Mesmo assim, há diferenças. E Elisabete sentiu a necessidade de conhecer uma das 300 pessoas que também têm a doença em Portugal. Há dois anos decidiu ir a um dos encontros da APOFEN (Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Raras) e lá conheceu Susana. Em 23 anos, foi a primeira vez que conheceu alguém com a mesma a doença.

Bebé PKU Ao contrário de Elisabete, o filho de Sofia Figueira, com um ano, terá mais facilidade em conhecer outros doentes . A mãe criou um blogue " PKU + metabólicas" onde partilha com outros pais a experiência de ter um "bebé PKU" (PKU é a sigla da doença). "A reacção óbvia é medo. Medo das palavras - doença rara e crónica assusta o mais corajoso. Fenilcetonúria é um palavrão que arrasa com os nervos de qualquer um", escreveu no primeiro aniversário do filho.

"Quando recebi a chamada do Instituto de Genética Médica foi um choque muito grande. Nunca tinha ouvido o nome da doença", conta Sofia que largou o emprego para se dedicar em exclusivo ao filho. "Nunca esperamos receber resposta do teste do pezinho... E de repente tive de parar de amamentar, o bebé teve de fazer análises ao sangue e ficar internado", continua. Por isso, o impulso foi criar o blogue: "Sentia-me isolada".

Para já, troca receitas - "cozinha sem ovos, hambúrgueres que vêm em pó dentro de saquinhos" - e mensagens de encorajamento. "Cá estou de mangas arregaçadas para dar a volta às complicações, se os outros conseguem, eu também vou conseguir!", conclui Sofia Figueira.

por Patrícia Silva Alves, aqui no i-online