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31/01/2010

Festa de Carnaval

Olá Pessoal!
Gostava de vos desafiar, já depois da Sofia o ter feito, a comparecerem na festa de Carnaval organizada pela Nutricia no dia 16 de Fevereiro, em Lisboa. Era bom que fosse o grupo do costume para mais uma vez nos encontrarmos e trocarmos experiências e histórias de vida.
Quem vai?
Eu ainda não nos inscrevi (até dia 2) mas gostava imenso de o fazer, mas para isso adorava saber quantos de nós vão estar presentes?! Será possível saber? Para além disso é carnaval e brincaríamos a isso em família.
Obrigada a todos e gostava imenso de contar com um grupo grande, uma "família".

Beijinhos, Bárbara.

26/01/2010

Construção de um Registo de Doentes Raros

Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, a FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal, vai assinar um protocolo destinado à realização do Estudo Observacional Prospectivo para a Construção de um Registo de Doentes Raros a ter lugar no dia 09 de Fevereiro, pelas 17 horas, no auditório três da Fundação Calouste Gulbenkian. Neste mesmo dia será apresentado o Conselho Científico da FEDRA e serão ainda homenageados quinze médicos pelo seu empenho e rigor no tratamento das doenças raras.
A entrega das condecorações será feita pela Dra. Maria Cavaco Silva.
Estamos todos convidados a comparecer aqui vai o convite!

23/01/2010

Don't hope for a miracle. Make one.

Extraordinary Measures - Don't hope for a miracle. Make one, e está tudo dito! E quando Indiana Jones veste a pele de um cientista e vem salvar uma criança portadora de uma doença rara? Só de ver o trailer apetece chorar... Esperemos que chegue às salas tugas depressa. Informações de última hora dizem que só chega às salas portuguesas dia 29 de Abril, não está assim tão longe!

05/01/2010

Festa de Carnaval - Estamos todos convidados!




Ainda não acabaram as festas Natalícias e já a pensar no Carnaval... Pois é verdade, a Nutricia, laboratório que trabalha com produtos metabólicos e alimentos hipoproteicos que conhecemos tão bem, vem fazer-nos um surpreendente e agradável convite para uma festa de Carnaval em que os pequenos vão ser os convidados especiais, com direito a concurso de máscaras ( espero que não seja obrigatório também para os crescidos!), desfile carnavalesco, palhaços, magia e brincadeiras várias, troca de receitas ( aqui entram os crescidos...), lanche hipoproteico ( quem quiser é convidado a contribuir) e acima de tudo promover mais uma oportunidade de nos encontrarmos e convivermos. A mim parece-me um belíssimo programa e irei concerteza para o convívio e também espreitar e provar as iguarias que o Anamix6 preparou para nós!

Serão na verdade 4 festas de Carnaval para que todos possam aparecer,

- Coimbra – 13 de Fevereiro
- Porto – 14 de Fevereiro
- Faro – 15 de Fevereiro
- Lisboa – 16 de Fevereiro

O convite é extensível às famílias dos metabólicos, a entrada é livre mas é pedida uma inscrição até 2 de Fevereiro que deve ser enviada para anamix6.pt@nutricia.com . Em cima as imagens do cartaz e dos convites.