Férias à vista? Ufa, ufa..

Confesso alguma ansiedade neste primeiro ano em que vamos sair para uns dias na praia com o nosso bebé PKU. Já comecei a fazer listas na cabeça e a imaginar o carro ajoujado com a parafernália de tralha e pequenos electrodomésticos que o bebé exige para a sua alimentação diária. Balança digital (a amiga inseparável da mãe de um PKU), robot de cozinha, esterilizador de biberons, máquina de fazer pão? ( ainda tenho que adquiri-la...), copo medidor, latas de leite PKU, e outros..., sei lá! Uma loucura que não dispensa a normal e absurda tralha que um bebé arrasta atrás de si, entre carrinhos e caminhas de viagem e o diabo a quatro! Estou mesmo a ver o filme.... e é tipo Simpsons!

Video contest winner - Rare Disease Day 2009

Imaginem lá qual foi o Vídeo vencedor? Pois é verdade, foi mesmo o de Michelle Hays, que já publicámos aqui e que muito apreciámos. Ficámos também a saber mais sobre a doença da filha de Micchelle, que como algumas de nós, é mãe de uma criança com Fenilcetonúria Clássica PKU, e tem um testemunho impressionante e exemplar do que é ser mãe de uma criança com uma doença metabólica. Micchelle e a família vivem no Texas, E.U.A., pertencem à comunidade PKU, mas nunca encontraram naquela região, uma criança (ou adulto) que tenha a mesma doença da filha, impressionante, não acham? Vale a pena conhecer, So...who is Michelle Hays?

De facto a nossa ansiedade resume tudo aquilo em que os nossos meninos se tornam. Nervosos e também ansiosos sem vontade de se sentarem para comer. O Diogo, só ver o babete ja se encolhe todo...
Todos os recursos que a Sofia falou já foram mais que gastos. Canções, dvds do Ruca, pocoyo e afins, brinquedos à mistura na mesa com a comida... enfim, um sem número de brincadeiras e (diga-se de passagem) maus exemplos para que ele coma umas miseras colheres de sopa.
Na verdade, o Diogo pode fazer sólidos desde Outubro. No entanto, não lhe dou porque simplesmente ele recusa. Agora pergunto, não deveria eu insistir para que ele se adapte? No fundo sou eu própria que não consigo pensar no facto de ele não querer e por isso nem tento.
Faço mal, confesso, mas prefiro que ele coma pouco a não comer nada. O não comer à espera que ele coma melhor da próxima vez, só irá fazer com que ele se habitue a que não insistamos com ele, o que não acho muito correcto, uma vez que estas crianças têm de fazer um número mínimo de proteínas diárias para crescerem e desenvolverem minimamente (embora as doenças sejam diferentes, a base torna-se igual). Sei que é muito dificil, mas mesmo muito as birras que fazem por causa de prato de sopa, mas se esta é a alimentação deles, porque não? Terão de crescer com esta realidade por muito que nos custe!

No caso da dieta do Diogo, os valores de partes que a Dietista recomenda são os máximos diários, ou seja, poderá comer tudo até aqueles valores que lhe permitem ingerir a máxima quantidade proteica diaria. No entanto e como é óbvio, ele não faz o máximo, fará metade às refeições principais (sopas) e quase a totalidade nas outras (papas). Mas o importante para mim é que ele coma a maior parte das refeições e eu sinta que ele ficou bem, porque tenho alturas em que insisto para ele comer e ele vomita tudo (comeu para nada), mas nada melhor que perceber até onde podemos ir, se insistir porque apenas esta na ronha ou não insistir porque vemos que já atingiu o limite dele.

De qualquer das formas, cada uma de nós, conhecedora maior dos nossos filhos, saberemos encarar as situações da melhor maneira ou da maneira mais correcta para que eles não passem fome ou sintamos que precisam de mais do que aquilo que lhes estamos a dar.

A hora da refeição e o fim do sossego

Como o João só tem agora 5 meses, ainda ando às voltas com a introdução dos sólidos, papas, sopas e puré de fruta. Mas infelizmente, acho que se acabaram os dias de sossego à hora da refeição! Já começo a ver o filme da boca cerrada e das lágrimas e não sei muito bem lidar com esta situação. O pai acha que se devem esgotar todos os recursos, da palhaçada, da gargalhada, distrair o bebé em troca de mais uma colher de sopa...eu discordo e o resultado é que desde que entraram os sólidos a balança parou de aumentar e eu é que tenho a culpa, porque prefiro que fique sem comer do que assistir a fitas intermináveis à volta de um prato de sopa! Se tiver fome, come melhor na próxima refeição, não? O problema é lidar com a ansiedade e a culpa, será que lhe faz mal não cumprir as quantidades prescritas pela dietista? Será que estou a agir bem? Convenço-me que estou a tentar educá-lo para que no futuro tenha uma relação saudável com a comida, mas será que os princípios que apliquei na educação do meu outro filho (saudável), são transferíveis para uma criança com uma doença em que a única forma de tratamento é a alimentação? Não é por isso mesmo, razão mais forte, fazer questão em lutar para que a hora da refeição seja um tempo de alegria, ou pelo menos de paz? Ouvindo os problemas da Bárbara com a alimentação do Diogo, fico mais apreensiva ainda, como conseguir um equilíbrio na hora da refeição, será que a nossa ansiedade não se relecte na alimentação dos nossos filhos? É claro que uma das chaves para o sucesso deve ser ter doses massivas de paciência e muita calma (é fácil falar!), mas chegará? Eu ponho música na hora das refeições, sei que ele gosta e eu também, fico menos tensa, mais relaxada, e isso é bom de certeza. Música clássica, adaptada para crianças ou uns CD's maravilhosos do Vinicius de Moraes com música infantil. É a minha sugestão no que toca ao ambiente, quanto ao conduto, ainda não cheguei lá....

Desabafos e dúvidas!

Olá!
Eu sou a Bárbara Lopes, mãe do Diogo que tem uma acidúria propiónica.
Estive presente na Escola de cozinha no dia 28 de Março 2009 em Lisboa.
Sem dúvida que aprendemos imenso sobre as doenças dos nossos meninos, mas mesmo assim, eu não consegui ficar mais aliviada com o facto de termos imensa variedade de alimentos hipoproteicos, pela simples razão de que a doença existe e não vai mudar nada em termos de cura.
Os produtos hipoproteicos são de facto um milagre para estas crianças que vivem com restrições alimentares.
Agora queria apenas deixar o meu testemunho. O Diogo encontra-se com praticamente 27 meses e pouco come. É uma criança que não gosta simplesmente de comer, dá-me até a ideia que deve ser uma das coisas que menos o agrada. Gostava de perguntar se existe alguém que também tenha um caso em que o filho não goste de comer e como fazer para tornar o horario das refeições mais agradavel. E mais, a comida sólida, nem pensar. Só come sopa e mal. O que me aconselham a fazer para prato? Dêem-me ideias porque eu não sei o que fazer para ele começar a comer sólidos e para que goste de comer.
Eu sou mãe de gémeos. Sim, o Diogo tem uma irmã gémea, completamente saudavel no que diz respeito a doenças metabolicas. Como vou educar o Diogo para que ele perceba que não pode comer o que a irmã come? O que diziam aos vossos filhos com a idade dele, para perceber que não pode comer certas e determinadas coisas? Tenho imensas duvidas sobre a educação a dar-lhe porque tenho a minha filha que tem toda a liberdade alimentar e que já o desafia a comer outras coisas! Estou perdida no que diz respeito à educação alimentar dos meus filhos. Se puderem ajudem-me!
Obrigada, Bárbara Lopes.

Mamma, che cos' è una malattia rara ?

Chegou dois dias atrasado para o dia da Criança!