Olá!
Eu sou a Bárbara Lopes, mãe do Diogo que tem uma acidúria propiónica.
Estive presente na Escola de cozinha no dia 28 de Março 2009 em Lisboa.
Sem dúvida que aprendemos imenso sobre as doenças dos nossos meninos, mas mesmo assim, eu não consegui ficar mais aliviada com o facto de termos imensa variedade de alimentos hipoproteicos, pela simples razão de que a doença existe e não vai mudar nada em termos de cura.
Os produtos hipoproteicos são de facto um milagre para estas crianças que vivem com restrições alimentares.
Agora queria apenas deixar o meu testemunho. O Diogo encontra-se com praticamente 27 meses e pouco come. É uma criança que não gosta simplesmente de comer, dá-me até a ideia que deve ser uma das coisas que menos o agrada. Gostava de perguntar se existe alguém que também tenha um caso em que o filho não goste de comer e como fazer para tornar o horario das refeições mais agradavel. E mais, a comida sólida, nem pensar. Só come sopa e mal. O que me aconselham a fazer para prato? Dêem-me ideias porque eu não sei o que fazer para ele começar a comer sólidos e para que goste de comer.
Eu sou mãe de gémeos. Sim, o Diogo tem uma irmã gémea, completamente saudavel no que diz respeito a doenças metabolicas. Como vou educar o Diogo para que ele perceba que não pode comer o que a irmã come? O que diziam aos vossos filhos com a idade dele, para perceber que não pode comer certas e determinadas coisas? Tenho imensas duvidas sobre a educação a dar-lhe porque tenho a minha filha que tem toda a liberdade alimentar e que já o desafia a comer outras coisas! Estou perdida no que diz respeito à educação alimentar dos meus filhos. Se puderem ajudem-me!
Obrigada, Bárbara Lopes.
+ entreajuda + troca de ideias + experiências + testemunhos + dicas e truques + receitas + comunicar!
Bárbara, pouco posso mais do que lhe demonstrar a minha solidariedade, ainda estou uns passos atrás na alimentação, e com gémeos, meu Deus! trabalhos mais do que dobrados! Mas para tudo haverá solução, o tempo e a repetição, os hábitos e a rotina farão concerteza o seu trabalho e rapidamente deve começar a dar frutos. Tenho sobrinhos gémeos e são maravilhosamente unidos e solidários, quando os seus crescerem essa dificuldade vai-se transformar numa gratificante ajuda, o que custa é lá chegar!
ResponderEliminarOlá Bárbara, chamo-me Manuel, sou marido da Bebéu e pai da Mafalda que tem uma aciduria orgânica.
ResponderEliminarQuando ao fim da primeira semana de vida da Mafalda as Dras Luisa Diogo e Paula Garcia, da Unidade de Metabólicas do Hospital Pediatrico de Coimbra se reuniram com nosco para nos informarem acerca da doença da Mafalda, surgiem-me imediatamente um chorrilho interminavel de questões... Elas ouviram serenamente e deram-me o primeiro Grande conselho acerca da Mafalda: "A PRIMEIRA COISA A FAZEREM É APRENDEREM A VIVER UM DIA DE CADA VÊZ".
Hoje depois destes primeiros 8 anos da Mafalda, verifico que foi para mim uma das maiores lições de vida que tive. E omais incrivel é que foi muito mais dificil para mim aceitar as diferenças da Mafalda do que para ela própria!!! Ela aceita-se tal como é com toda a naturalidade, aliás acho memso que foi ela Mafalda que me ensinou com esta sua atitude a aceitá-la tal como ela é ao ponto de já todos nós aqui em casa e também fora de casa (escola, familia, etc)não a acharmos sequer diferente, ou antes é diferente mas isso não conta para nada! Ela aliás sabe perfeitamente o que pode e não pode comer, e na duvida, pergunta-nos se pode ou não, aceitando com toda a naturalidade a resposta... Com a unica excepção: as batas fritas!!!mas mesmo assim pergunta primeiro, pois numa festa de anos depois de uma overdose das mesmas teve uma descompensação metabólica, que a levou a ficar uma semana internada... Mas até isto teve a sua parte positiva, pois aprendeu que quando insistimos com ela que isto ou aquilo é proibido ela sabe (na pele) que só queremos o bem dela...
Se me é permitido um conselho digo-lhe o seguinte; quanto mais depressa conseguir encarar com a naturalidade possivel as diferenças do seu filho, mais fácil será também para ele aceitar-se como é.
E vai ver que felizmente é muito mais fácil para eles do que para nós.
Cumprimentos,
MRA
Olá Manuel (Rebelo de Andrade)! :) Só hoje vi o seu comentario às minhas duvidas que expus aqui. Peço desculpa, mas esta vida com gémeos é completamente "a andar". Quanto ao facto de vos terem dito para viverem um dia de cada x, sem dúvida que foi o que "quase" automaticamente fiz a partir do momento em que me começei a aperceber do que se trata efectivamente esta doença.
ResponderEliminarNão consegui deixar de me emocionar ao ler o que escreveu porque de facto temos de aceitar os nossos filhos como são, embora eu ache que no fundo, no fundo, ainda não consigo aceitar. Como será possível ter de lidar com isto uma VIDA INTEIRA??? Não são uns anos, é para sempre... As médicas sempre nos disseram que ele vai aceitar-se como é e que estas crianças crescem com esta realidade e aceitam-se tal como são (tal e qual o Manuel disse sobre a Mafalda). Mas não sei porque eu de repente mudei de pensamento. Sempre aceitei bem até ao ponto em que me apercebo que ele não gosta de comer e até recusa alguma comida. Todos os pormenores que temos de ter, na alimentação, com os medicamentos a horas certas e toda o conjunto de situações que surjem no dia a dia de uma criança que é metabólica.
Em Setembro eles vao para o colégio e embora a Sara (irmã) esteja completamente preparada para se entregar a um novo ritmo e as minhas preocupações serem naturais, ainda não consegui pensar como ele irá dar-se num mundo novo em que as educadoras e afins não conhecem a doença e não sabem como lidar com ela. Enfim, uma preocupação constante na minha cabeça.
(...)
Eu costumo pensar que se isto nos aconteceu a nós, foi porque "alguém" achou que eramos capazes, por isso só tenho de tentar ser cada dia melhor (é fácil falar) e ter paciência. Às x acho que ele nunca vai ser diferente do que é hoje. Parece que não o vejo desenvolver como a irmã (desculpe, mas não consigo deixar de comparar). Parece que o tempo passa e não vejo nada de novo (não sei se me faço entender).
Vou ficar por aqui.
Beijinhos para todos e muita força.
Bárbara Lopes.
oi Bárbara,bom;eu tenho um filho de 4 anos portador de acidemia propionica,o caso dele foi descoberto qnd ele fez 1 ano,mesmo com tão pouca idade ele ja sabe o que pode e o q não pode comer;se alguem oferece algo para ele comer primeiro ele pergunta se pode ou não.Uma dica que eu lhe dou é ensinar o mais cedo possível a seu filho o que ele pode ou naum fazer.Uma coisa que eu gostaria de saber é se seu filho tem desenvolvimento normal e como foi descoberto a aciduria dele,se quiser pode entrar em contato comigo em meu email:smile_nett0@hotmail.com,graças a deus meu filho esta bem de saude e ta se desenvolvendo normal,uma coisa que eu tenho a te dizer é q vc tem q ter força e fé em Deus para enfrentar tudo com seu filho,porque naum é facil,mas Deus só dá o frio conforme o cobertor.Um grande abraço e boa sorte!esta foto é ele
ResponderEliminarOlá pessoal, tenho um bebe de 3 meses e ele foi diagnosticado com acidemia metilmalonica, já está tomando a dieta, mais queria saber de alguem que também passa por isso, queria saber mais..
ResponderEliminarNubia kd vc, e seu bebê?
EliminarAconteceu 2 vezes comigo, acidemia metilmalonica...
ResponderEliminarVocê tem filhos com acidemia metilmalônica? eu tenho uma filha!vou deixar meu e-mail : janacarvalho.s@gmail.com
EliminarVocê tem filhos com acidemia metilmalônica? eu tenho uma filha!vou deixar meu e-mail : janacarvalho.s@gmail.com
Eliminarolá,meu nome é Karoline e minha filha de 2 meses está com suspeita de acidemia isovalérica...alguém q passou por isso?
ResponderEliminarEu conheço
EliminarOlá queria pedir ajuda para uma criança que tem acidemia isovalerica uma doença muito rara e mãe já não sabe o que fazer, pois mora em Brasília longe da família que está no Ceará. Se conhecer alguém que possa me ajuda agradeço.
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