Porquê?

A ideia andava a crescer algures na minha cabeça e a oportunidade surgiu no encontro da Escola de Cozinha organizada pela APOFEN em Lisboa, no passado Sábado. A verdade, é que como mãe de um bebé pequenino com PKU, me sentia bastante isolada e com uma enorme vontade de conhecer outros casos semelhantes para trocar ideias, tirar dúvidas, aprender com a experiência dos outros! Sendo uma doença rara, penso que não seria a única a ter esta necessidade, e foi " de caras", ao primeiro contacto toda a gente quis alinhar! Partilhamos as mesmas preocupações e angústias relativamente ao futuro, passamos pelos mesmos dramas diários relativamente à alimentação, à integração na comunidade, a tudo aquilo que nos espera no futuro. Espero que este seja um lugar de encontros e um facilitador de vida para todos os que nos relacionamos com estas maravilhosas crianças com D.H.M.P., eles merecem o melhor!