People who are different change the world

28/02/2017

Sou o João e sou Pku

Preparar o pão
Almoço Pku
Sou o João Pku e hoje é terça feira de Carnaval
 Sou o João, tenho 8 anos e sou PKU. A condição de ser fenilcetonúrico, Pku, não me impede de ser um dos melhores alunos da minha turma do 3º ano. Não me impede de aprender a nadar na piscina com a turma, nem de almoçar com toda a escola no refeitório. Sou o único que levo lancheira de casa. Sim, e então? Qual é o problema? A minha mãe faz os meus pratos preferidos ( e os outros também), e ao fim de algum tempo, no refeitório já ninguém estranha as minhas sopas de beterraba cor de rosa shocking e as minhas panquecas apetitosas, o meu arroz de letras amarelo e as mil e uma maneiras de cozinhar cogumelos. Às vezes até invejam um bocadinho as minhas frutas super coloridas e diferentes de todas as outras. Acreditam que há meninos que nunca comeram amoras? E framboesas? E maracujás? Pois é eu conheço bem os produtos da horta e do pomar e adoro batatas fritas. Isso é que às vezes é um problema. As batatas fritas e as festas dos meus colegas na escola, só aí é que me sinto um bocado um bicho estranho. Não gosto de ficar a ver os outros meninos a comer o bolo de aniversário e eu sempre à parte a comer outra coisa qualquer que é invariavelmente a mesma. Nesses dias custa muito ser Pku. Nestes dias sinto-me revoltado, porque é que não sou como os outros? Porquê? 
 Sou o João e sou Pku e a minha mãe aparece mais vezes na escola do que as outras Mães, é verdade. Mas isso é uma vantagem ou uma desvantagem? Às vezes parece que faz parte da escola, já andou pelo refeitório a servir os meninos todos, como se fosse uma das funcionárias, mas sem o ser de verdade. Também aparece de vez em quando na sala de aulas e senta-se nas mesas dos meninos, fala com o professor Pedro, vai na camioneta à piscina com a turma quando a D.Manuela não pode ir e conhece todos os meninos da turma e todos a tratam pelo nome. O que não impede o Professor Pedro de me põr de castigo sem intervalo quando me porto mal. Pois...
Sou o João e sou Pku e de 15 em 15 dias, logo que acordo, o meu Pai faz-me um cortezinho nos dedos para preencher um cartão com o meu sangue vermelho, que depois vai de envelope para o correio azul. Às vezes é todas as semanas e isso já não gosto nada. Sim, este é um problema, detesto fazer as análises de seringa e agulha e de vez em quando tem que ser. A minha mâe até parece que fica com os cabelos em pé, mas deve ser uma forma de dizer que gosta muito de mim.
  Sou o João, sou Pku e de 3 em 3 meses vou à consulta ao hospital. mas é bem divertido, há um parque de cortiça com um escorrega e baloiços e quando está frio jogamos ao Mikado e ao jogo da Glória na sala de espera. Eu e a minha Mãe. Na consulta sou medido, pesado e a minha Mãe a Dra. Ana falam falam falam e de vez em quando meto umas colheradas na conversa e riem-se e brincam comigo.
É verdade, não gosto que a minha mãe não me deixe comer o pacote todo das castanhas assadas de rua. Não gosto de não poder comer batatas fritas as vezes que quero. Não gosto de ver as montras das pastelarias muito bonitas e não poder comer, experimentar,nem sequer provar! nenhum daqueles bolos. Não posso comer quase nada do que os outros comem e acho isso dificil de engolir. Nem nos dias de festa. Nem no Natal! Por mais que a minha Mãe me explique e repita, acho que ela fica um bocado tensa quando lhe faço estas perguntas. 
Sou o João, tenho 8 anos e sou Pku. Já sei que a Pku é uma doença rara e que de vez em quando vou com a minha Mãe a uns lanches e a uns encontros onde há outros meninos com uma doença igual à minha e é divertido porque aí todos comemos as mesmas coisas e as outras Mães fazem bolos e doces diferentes dos da minha mãe e eu posso comer!
 Hoje é o dia das Doenças Raras como a minha e fizemos pão de manhãzinha. pão simples, pão com azeitonas, massa para pizzas. Tive direito a uma prenda, passeio e descanso porque por acaso até estou de férias e até não parece assim tão dificil ser Pku. Principalmente porque sei que há outros meninos como eu que crescem e seguem a sua vida como todos os outros meninos.
 Mãe hoje comes como eu!
Dito e feito.

Faz de conta que foi o João que escreveu. Podia ter sido! É assim que eu tento ver através dos seus belos olhos profundos e expressivos. Resiliente, irónico, forte na sua fragilidade. O meu amor é assim,
Sophia

28 de fevereiro um dia raro...


Bom dia raros! Hoje é um grande dia para nós e para o mundo ter consciência que existem seres especiais neles. O dia hoje começou às três e meia da manhã com um pedido de ajuda vindo do outro lado do oceâno na américa latina. Tudo isso porque leu um texto que postei no facebook:

"Hoje é um dia muito especial ❤️é o dia das doenças raras. Sim existem pessoas muito especiais, verdadeiros guerreiros que tem um dia só deles. Pessoas que são pessoas, mas tem um dom de viverem a vida de uma outra forma. Eu sou uma dessas pessoas. Olha para mim pareço te diferente, deficiente. Não de modo nenhum. Sou uma pessoa como tu só que vivo a vida dia a dia. Cada dia supero dificuldades e descubro mais de mim e dos outros. Enfrento barreiras num mundo que não foi feito a minha medida. Tenho uma doença rara chama se leucinose. Todos os anos 20 bebés nascem como eu. Sou uma em 20.000 pessoas que é rara. Esta doença caracteriza se por não poder comer proteína, esta contém leucina, valina e isoleucina são aminoácidos que o meu corpo não consegue decompor e acumula os no corpo. Ao fazer isso mata células cerebrais. É importante manter os níveis bem e tomar o suplemento acompanhado da dieta. Isso tudo não me impediu de tirar um curso superior em línguas ibéricas nem em viajar para outros lugares do mundo. Não me impediu de publicar um livro de poesia em 2013, em ter amigos maravilhosos, em ter tido uma infância muito feliz e adolescência como qualquer pessoa. Não me impediu de ter vivido sozinha longe do meu país por um ano, de trabalhar na minha área que tanto adoro 😍 nem se continuar a trabalhar agora via skype e muito menos de continuar a estudar no mestrado e aprender um novo idioma. Não me impediu de viver ainda que a cozinha se torne um laboratório todos os dias, se cada vez que há uma festinha eu tenha de levar as bolachas e pedir uma gelatina vegetal. Vivi e continuo a viver e a provar ao mundo que não há sonhos impossíveis nem pessoas menos capazes só por serem raras. Sou única rara e guerreira. #raredieaseday"

Esta imagem é especial para mim porque representa um desafio que sempre quis superar o de viajar sozinha para uma cidade grande fora de Portugal, Madrid fevereiro de 2017 onde dei uma aula numa escola superior e a viagem foi planificada por mim com a ajuda do meu pai no transporte. Aquem lhe devo tudo :)
Sou a Catarina e tenho 22 anos

27/02/2017

Aperitivos de queijo hipo

Quentinhos acabados de fazer
À entrada no forno
Biscoitos aperitivos de queijo hipo

Ingredientes 
  • 30g de farinha Maizena 
  • 90g de farinha Loprofin 
  • 25g de low protein cheese sauce mix Promin 
  • 1 fatia de queijo hipo ralado grosseiramente 
  • 1 pacotinho de fermento para padeiro desidratado 
  • 1 colher de sobremesa de acúçar 
  • 60g de margarina vaqueiro sabor manteiga 
  • 2 colheres de sobremesa de creme fraiche 
  • Sal marinho q.b.
  • Pimenta de mistura para bifes moída na hora Margão
Preparação 
  1. Numa taça juntar a Maizena, a farinha, o fermento, o açúcar, o queijo, o sal e a pimenta de moínho. ( o meu ajudante João pku deitou o sal e moeu a pimenta)
  2. Adicionar a margarina à temperatura ambiente e o creme fraiche 
  3. Amassar com as mãos até obter uma massa homogénea 
  4. Fazer uma bola com a massa 
  5. Cobrir com um pano e colocar no frigorífico durante uma hora a repousar 
  6. Cortar pequenos bocados e fazer formas de biscoitos enrolados
  7. Ir ao forno pré aquecido 15 minutos aproximadamente 
  8. Vigiar! 
E depois de feitos é vê-los desaparecer a uma velocidade incrível. 
O Joãozinho adorou.
Sugestão:
Experimentem acompanhar com um gin tónico on the rocks. A Primavera está a chegar!
Experimentem juntar ervas desidratadas à massa.
Experimentem juntar raspas de tomate desidratado.

Foi a minha receita/experiência da nossa tarde na Gulbenkian . Na verdade, o resultado foi uma grande surpresa para mim, queria fazer uns biscoitinhos e saíram uns senhores aperitivos. Procurava um sabor mais inocente , mais infantil, mas apesar do sabor forte, até que ficaram bons. Acho graça quando as receitas nos saem ao contrário. Imagino que alguns dos ingredientes podem ser facilmente substituidos por outros parecidos. O protein cheese sauce mix Promin , poderá ser substituido por preparado de pão de queijo, por exemplo. Vou experimentar esta versão que deve resultar igualmente bem , mas com textura diversa. O créme fraiche, poderá ser substituido por leite? Por acaso tinha o créme fraiche no frigorífico, mas quando não tiver, junto leite. A receita parte de uma primeira tentativa de adaptação de uma receita dos pacotes de farinha Maizena. Daquelas receitinhas que vêm no tardoz das embalagens. 
Beijinhos e abraços 
Sophia

20/02/2017

Finalmente uma nova data, Domingo dia 26. É desta.

Está na hora de actualizar a fotografia dos nossos pequeninos e nos encontrarmos para acabar com as saudades.

No próximo Domingo dia 26, a seguir ao almoço, marcaremos encontro no mesmo local do ano anterior, Esplanada do Centro de Arte Moderno da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa, para uma tarde bem passada com uns cafés da cafetaria e bolinhos que cada um queira levar.

E surprise surprise!!!!, os Amigos Anamix juntam-se a nós e enviaram umas surpresas para os nossos mais que tudo!

Beijinhos e abraços e até lá!

Sophia

09/02/2017

Pãezinhos com mix de farinha de castanha

Os pãezinhos acabadinhos de nascer!
Pãezinhos com mix de farinha de castanha 🌰
Ingredientes:
  • Farinha loprofin 250g
  • 30g de farinha de castanhas Bauckhofe bio (celeiro ) 6g proteína/100 gramas
  • 1 saqueta de fermento seco de padeiro ( a que acompanha a farinha Loprofin)
  • 30 g de manteiga amolecida
  • Sal marinho qb
  • 150 ml de àgua
  • 1 cs de Coffee mate
  • 1cs de natas vegetais/créme fraiche
A preparação não tem nada que saber:
  1. Secos misturados numa taça
  2. Manteiga amassada com as mãos até ficar numa espécie de massa areada grossa, 
  3. Fermento hidratado à parte durante 10 m, 
  4. Entram os líquidos e a colher de pau e mãos a trabalhar até a massa ficar lisa e fazer bolhas.
  5. Deixar a massa em repouso durante 30 m, em lugar com boa temperatura. Cobrir o recipiente.
  6. Fazer bolinhas com as mãos enfarinhadas (eu uso Maizena).
  7. Forno 20 a 30 minutos
Deliciosos. Dá para 8 pães de tamanho pequeno. O tamanho certo para os lanches na escola . Acabados de fazer voaram 2 quentinhos , um atrás do outro com manteiga a derreter . 
Uma das minhas receitas TOP Ten.

05/02/2017

Suspensão da data! Hora de convivio - Fevereiro no CAM - Gulbenkian

Está na hora de actualizar a fotografia dos nossos pequeninos e nos encontrarmos para acabar com as saudades!

Brevemente, marcaremos encontro no mesmo local do ano anterior, Esplanada do Centro de Arte Moderno da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa, para uma tarde bem passada com uns cafés da cafetaria e bolinhos que cada um queira levar.

E surprise surprise!!!!, os Amigos Anamix juntam-se a nós e enviaram umas surpresas para os nossos mais que tudo!

Beijinhos e abraços e até lá!

A chuva anunciada e o frrrriiiooo que estamos todos a sentir justificam a alteração da data para daqui a uns dias esperando que o São Pedro seja amigo e nos dê uma bela tarde sorridente podermos aproveitar o jardim para as crianças brincarem e para as belas fotos de grupo. Peço desculpa por ser à última da hora mas não quero que ninguém falte ou se constipe por nossa causa.

Sophia