MSUD em confinamento: Família em confinamento e sobrecarga da Internet

Olá a todos, antes de começar quero explicar que o confinamento cá em casa começou pela minha família no início de março com a alteração de rotinas de todos cá de casa, já no meu caso estou em casa confinada desde novembro, mas sem sair de casa na realidade desde do dia 17 de fevereiro. A última vez que saí fomos comer fora no dia da mulher, e em fevereiro para o aniversário do meu avô Anselmo que fez 80 anos.
Cá em casa somos 4 pessoas e dois animais malucos, houve uma grande mudança de rotinas por parte de todos e mais convivência dentro de casa, até os animais estranharam ter a malta toda cá em casa!

Mudança de fórmula (MSUD)

 Kit de experiência MSUD Express 15 fornecido pela nutricionista.

Bom dia, hoje vim relatar-vos qual é a minha relação com a fórmula metabólica e como correu a experiência com a fórmula MSUD Express 15 da Vitaflo.
Para quem é novo aqui, eu sou a Catarina e tenho 25 anos, sou portadora de leucinose neonatal a forma mais grave da patologia.

Uma aventura metabólica na ilha das Flores

O ser humano só dá valor às coisas mais simples quando essas faltam.

Eu fui um desses seres humanos que sentiu a falta de entrar num supermercado e encontrar as prateleiras repletas de legumes frescos e com aquele aspeto delicioso.

Empadas de legumes e carne hipoproteicas na bimby

 

Olá a todos hoje trago-vos as minhas empadas feitas na bimby.

Atenção a patologia que eu tenho é a leucinose, garanto que a receita é baixa em proteína e leucina.

Bolachas Maria de Natal

Bom Natal a todos! Já à muito tempo não escrevia por aqui. Trago-vos uma receita que adaptei de bolacha Maria sem proteínas.

Há uns dois anos andei à caça de uma forma de beber a fórmula MSUD sem ficar enjoada ou prestes a vomitar porque tinham mudado a composição das latas que uso desde de que tinha oito anos.

Vagueando nas recordações da minha infância de forma a tentar resolver o problema porque já tinha tentado nesquick de morango, mel, açúcar e nada parecia resultar.

Quando era pequena recordo-me que a minha ama punha meia ou um quarto de uma bolacha Maria para eu molhar no leite e comer, era um hábito lá em casa e a minha irmã também aprendeu assim.

Assim, andei à procura de uma forma de fazer uma bolacha Maria sem proteína. Depois de várias tentativas em relação à temperatura do forno, tempo de cozedura e quantidades de farinha e manteiga acho que consegui finalmente a receita perfeita! O sabor é igualzinho à bolacha Maria antiga.

Ingredientes:

• 750g de farinha sem proteínas (usei loprofin 100g e o restante Taranis);
• 250g de manteiga (usei vaqueiro para bolos);
• 250g de açúcar ;
• 2 colheres de sobremesa de substituto de ovo bezgluten;
• 1 colher de sobremesa de fermento Royal;
• 350ml de leite de arroz biológico com cálcio

Preparação:

1. Numa taça junte todos os ingredientes menos o leite e misture bem. Enquanto mistura deite aos poucos o leite até formar uma massa homogénea.
2. Coloque a massa numa superfície plana polvilhada com farinha hipoproteica amasse a massa formando uma bola e depois tente esticá-la com as mãos até ficar consistente, use o rolo da massa para extendê-la e torná-la fina para cortar as bolachas.
3. Pegue em formas de cortar bolachas da sua preferência e corte a massa em porções.Coloque cada porção num tabuleiro com um papel vegetal (não é necessário pôr manteiga).
4. Pré-aqueça o forno a 200 graus ou 180 graus para não arriscar queimá-las e deixe que as bolachas fiquem douradas, cerca de 7 minutos.
5. Retire do forno e ponha as bolachas num prato ou num frasco.Pode decorá-las a gosto ou comer assim simples!

Espero que gostem :)

Beijinhos Catarina

28 de fevereiro um dia raro...

Bom dia raros! Hoje é um grande dia para nós e para o mundo ter consciência que existem seres especiais neles. O dia hoje começou às três e meia da manhã com um pedido de ajuda vindo do outro lado do oceâno na américa latina. Tudo isso porque leu um texto que postei no facebook:

"Hoje é um dia muito especial ❤️é o dia das doenças raras. Sim existem pessoas muito especiais, verdadeiros guerreiros que tem um dia só deles. Pessoas que são pessoas, mas tem um dom de viverem a vida de uma outra forma. Eu sou uma dessas pessoas. Olha para mim pareço te diferente, deficiente. Não de modo nenhum. Sou uma pessoa como tu só que vivo a vida dia a dia. Cada dia supero dificuldades e descubro mais de mim e dos outros. Enfrento barreiras num mundo que não foi feito a minha medida. Tenho uma doença rara chama se leucinose. Todos os anos 20 bebés nascem como eu. Sou uma em 20.000 pessoas que é rara. Esta doença caracteriza se por não poder comer proteína, esta contém leucina, valina e isoleucina são aminoácidos que o meu corpo não consegue decompor e acumula os no corpo. Ao fazer isso mata células cerebrais. É importante manter os níveis bem e tomar o suplemento acompanhado da dieta. Isso tudo não me impediu de tirar um curso superior em línguas ibéricas nem em viajar para outros lugares do mundo. Não me impediu de publicar um livro de poesia em 2013, em ter amigos maravilhosos, em ter tido uma infância muito feliz e adolescência como qualquer pessoa. Não me impediu de ter vivido sozinha longe do meu país por um ano, de trabalhar na minha área que tanto adoro 😍 nem se continuar a trabalhar agora via skype e muito menos de continuar a estudar no mestrado e aprender um novo idioma. Não me impediu de viver ainda que a cozinha se torne um laboratório todos os dias, se cada vez que há uma festinha eu tenha de levar as bolachas e pedir uma gelatina vegetal. Vivi e continuo a viver e a provar ao mundo que não há sonhos impossíveis nem pessoas menos capazes só por serem raras. Sou única rara e guerreira. #raredieaseday"

Esta imagem é especial para mim porque representa um desafio que sempre quis superar o de viajar sozinha para uma cidade grande fora de Portugal, Madrid fevereiro de 2017 onde dei uma aula numa escola superior e a viagem foi planificada por mim com a ajuda do meu pai no transporte. Aquem lhe devo tudo :)

Sou a Catarina e tenho 22 anos

MSUD symposium - Raleigh

Olá a todos,
Obrigada pela paciência de esperarem uns dias para eu poder trazer as novidades sobre o encontro internacional feito em Raleigh para a leucinose no passados dias 23 a 25 de junho de 2016.
Vou repartir as informações em algumas publicações diferentes para ser mais fácil chegar até vocês tudo o que aprendi durante estes dias. E peço desculpa não poder traduzir os vídeos.
Faço isto porque para esta patologia em específico as notícias não chegam a Portugal no encontro nacional proporcionado pela APOFEN (assuntos que um dia verei esclarecidos), no entanto existem informações que servem para qualquer patologia metabólica de proteínas.
Este encontro veio na hora certa que precisava de voltar a mim mesma e reconhecer que não sou a única... Deram-me muita força de forma indirecta.

Tudo é possível...

Olá a todas, sei que já faz muito tempo que não escrevo por aqui. Acontecimentos recentes fizeram-me escrever este post para vocês como um motivo de inspiração.
O tempo passa, passa depressa, parece que foi ontem que entrei na faculdade e sexta-feira já será o meu último dia de aulas ali.
Passou-se muita coisa, conheci pessoas fantásticas das quais não quero perder o rasto nunca, aprendi muito com grandes mestres que me ensinaram muito mais do que simples matérias na sala de aula.
Mudei muito, confesso que sim, conheci-me como realmente sou e descobri o meu próprio caminho.
Esta pasta é o símbolo de uma vitória, ou melhor, de várias vitórias conseguidas após três anos de trabalho, dos quais não me arrependo, só lamento ter passado tudo tão depressa.
Conheci verdadeiras dificuldades, descobri que nem todos os direitos estão garantidos, descobri o lado mau das pessoas, descobri o lado bom delas e o que é inesperado pode ser muito bom.
A Universidade é um mundo bastante complexo, repleto de experiências de vários tipos. Podes perder-te nelas como nem as viver.
Eu escolhi um pouco dos dois nos meus últimos dois anos de curso, voltaria a fazer essa escolha.
Vivi a vida académica, mas sem deixar os estudos. Este ano foi mais intenso de experiências que os anteriores.  Sinto-me bastante diferente e preparada para as próximas etapas que se seguirem, com a noção daquilo que quero para a minha vida !
A Leucinose nunca foi impedimento ainda que tivesse tido alguns problemas com ela tanto neste ano como ainda no primeiro, mas nunca a considerei uma barreira.
Em Outubro, irei rumo ao país vizinho para trabalhar na minha área, ensinando a minha língua, a minha pátria a quem a quer aprender.
Isto tudo para vos mostrar que os vossos filhos têm armas que vocês não imaginam nem eles próprios. Têm uma força incrível e estão preparados para as situações.
Muitas vezes ri-me das perguntas das pessoas porque eram sempre as mesmas e algumas se esqueciam que não podia comer, outras achavam me normal como qualquer pessoa e tinha um amigo que tinha receio de comer comigo para não me magoar. Cada um irá reagir à sua maneira a nós. Alguns conseguirão ver para além do que tu comes. Outros não é a vida não consigo mudar a mente das pessoas.
Irei continuar a ser quem sou e a fazer o que faço sem que a doença interfira na minha vida, continuarei a ajudar quem vier ter comigo com doença rara quer seja a língua que fale, ou o país onde viva.
Sou feliz assim e sinto-me bem como nunca o tinha sentido antes!
E o mais importante: Estou orgulhosa de mim mesma, de todo o meu percurso de vida !
Não haverá desistências quando se trata daquilo que realmente queremos!