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13/03/2020

Covid19 - Algumas recomendações com origem na Unidade de Doenças Metabólicas do CHLN

Consultada a Pediatria do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa - Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo;
A Fenilcetonúria PKU não acarreta risco acrescido para a infeção com covid19. Contudo a pandemia está a alastrar-se muito rapidamente e justificam-se medidas de contenção imediatas pelo que se recomenda:
  • Evitar a vinda ao hospital para consultas (estamos a adiar todas as consultas de rotina), realização de exames sem caracter de urgência.
  • Não frequentar os espaços públicos, sobretudo fechados e/ou mais populosos (evitar sobretudo centros comerciais, cinemas, restaurantes, bares, ginásios, transportes públicos, etc)
  • Se tiverem sintomas de febre e/ou tosse e/ou dificuldade respiratória contatar o 808 24 24 24, não recorrer à urgência sem antes ter sido contatada esta linha, de seguida devem contatar a unidade por e-mail/telefone: unidade.metabolicas.pediatria@chln.min-saude.pt/217805352.
  • Lavar as mãos com frequência e passar por solução alcoólica.
  • Respeitar as quarentenas recomendadas.
  • Evitar o contato com pessoas mais velhas (visitas aos avós) sobretudo após contato com infetados.
  • Os pais que consigam trabalhar a partir de casa que o façam.
  • Embora ainda não exista nenhuma recomendação governamental neste sentido todos devemos fazer um esforço para manter o máximo de isolamento possível.
  • A Unidade mantém-se operacional pelo que estaremos disponíveis para receitas/produtos hipoproteicos/esclarecimentos de que precisarem.
12 março 2020

Obrigada querida Equipa! 
Obrigada Drª Patricia Janeiro. 
Estão todos no nosso coração.

01/07/2016

MSUD symposium - Raleigh




Olá a todos,
Obrigada pela paciência de esperarem uns dias para eu poder trazer as novidades sobre o encontro internacional feito em Raleigh para a leucinose no passados dias 23 a 25 de junho de 2016.
Vou repartir as informações em algumas publicações diferentes para ser mais fácil chegar até vocês tudo o que aprendi durante estes dias. E peço desculpa não poder traduzir os vídeos.
Faço isto porque para esta patologia em específico as notícias não chegam a Portugal no encontro nacional proporcionado pela APOFEN (assuntos que um dia verei esclarecidos), no entanto existem informações que servem para qualquer patologia metabólica de proteínas.
Este encontro veio na hora certa que precisava de voltar a mim mesma e reconhecer que não sou a única... Deram-me muita força de forma indirecta.