Desenhar é preciso! Um desafio para a Agenda de Pediatria do HSM

Queridos todos, 

A nossa equipa de heróis do Hospital de Santa Maria fez-nos chegar um desafio que também é um pedido às nossas crianças, aos nossos principezinhos.... Vamos participar? Com Alegria, Gratidão e muito Amor!

Le Petit Prince de Antoine de Saint Exupery

A Equipa de Educação gostaria muito de manter o projeto da Agenda da Pediatria 2021.

Para isso, gostaríamos de contar com a vossa participação. Queremos muito que os vossos filhos sejam um contributo importante...

O tema é o isolamento social e quais os ensinamentos positivos desta experiência, o que os marcou mais pela positiva ou pela negativa... A agenda será uma pequena amostra de um grande grupo. Procuraremos também a colaboração de alguns dos doentes crónicos que possamos contactar. Será feita nos mesmos moldes de anos anteriores, onde a escrita e o desenho estarão presentes. A base é uma folha A4, tendo por margem a largura de um dedo, um desenho cheio de cor, feito a lápis de cor e canetas de feltro, onde desenhará o que de importante nesta fase de isolamento o marcou mais... Depois acrescentaria ao desenho 2 pequenas frases para enriquecer a mensagem que poderão estar numa folha à parte ou integrado no desenho.Tudo pode aparecer, o que teve de negativo, ou mesmo de positivo.... Uma surpresa, uma dinâmica... o que quiser mesmo partilhar...Estas são mais algumas questões que podem servir de mote para o desenho;

• O que faço para me sentir ligado com os outros. 
• Palavras que descrevem o que sinto.
• Estou muito grato a ....
• 3 Coisas que anseio fazer quando isto acabar. 
• O que faço para me ocupar.
• Que ocasiões celebrei neste tempo e como comemorei...

Depois terá de fotografar e enviar para educadoras.santamaria@gmail.com com a identificação (nome e idade). Tudo isto será uma base de trabalho importante, contribua e envie-nos até ao dia 10 de Maio, a sua obra de arte! É um marco importante do início de uma grande história que não podemos deixar passar.

Envio-nos o desenho. Cá o esperamos!

Muito agradecidas

Equipa de Educação

Covid19 - Algumas recomendações com origem na Unidade de Doenças Metabólicas do CHLN

Consultada a Pediatria do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa - Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo;

A Fenilcetonúria PKU não acarreta risco acrescido para a infeção com covid19. Contudo a pandemia está a alastrar-se muito rapidamente e justificam-se medidas de contenção imediatas pelo que se recomenda:

• Evitar a vinda ao hospital para consultas (estamos a adiar todas as consultas de rotina), realização de exames sem caracter de urgência.
• Não frequentar os espaços públicos, sobretudo fechados e/ou mais populosos (evitar sobretudo centros comerciais, cinemas, restaurantes, bares, ginásios, transportes públicos, etc)
• Se tiverem sintomas de febre e/ou tosse e/ou dificuldade respiratória contatar o 808 24 24 24, não recorrer à urgência sem antes ter sido contatada esta linha, de seguida devem contatar a unidade por e-mail/telefone: unidade.metabolicas.pediatria@chln.min-saude.pt/217805352.
• Lavar as mãos com frequência e passar por solução alcoólica.
• Respeitar as quarentenas recomendadas.
• Evitar o contato com pessoas mais velhas (visitas aos avós) sobretudo após contato com infetados.
• Os pais que consigam trabalhar a partir de casa que o façam.
• Embora ainda não exista nenhuma recomendação governamental neste sentido todos devemos fazer um esforço para manter o máximo de isolamento possível.
• A Unidade mantém-se operacional pelo que estaremos disponíveis para receitas/produtos hipoproteicos/esclarecimentos de que precisarem.

12 março 2020

Obrigada querida Equipa! 

Obrigada Drª Patricia Janeiro. 

Estão todos no nosso coração.

A Fenilcetonúria em questão, na Sessão de Dezembro no HSM em Lisboa

A definição da doença e a sua história

O diagnóstico, a genética, o tratamento

Os princípios gerais do tratamento e o tratamento dietético

No dia 11 de Dezembro, uma segunda feira a seguir ao almoço, como já vem sendo habitual, decorreu o III Módulo de Formação para Pais e Familiares sujeito ao Tema Dietoterapia nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, no Hospital de Santa Maria.

Desta vez, o enfoque foi dado à Fenilcetonúria, um tema que me toca muito directamente a mim. Nunca é demais ouvir as explicações desta doença com a qual como muitos de nós, convivo diariamente, há sempre muito a aprender e reaprender. A rotina, por vezes, apaga-nos a consciência dos contornos reais da doença. Lembrei-me de muita coisa e regressei a algumas dúvidas e interrogações persistentes sobre a doença do meu filho. Afinal há mais de 500 mutações da Fenilcetonúria? Pelo menos 524 identificadas em 2006. Qual será a do meu menino!

A sessão foi muito interessante e como de costume a participação de todos foi muito viva e emotiva, com perguntas e ilustrações dos nossos casos particulares que ajudam e muito a compreender as diferentes idades da doença. A Drª. Zélia rematou com um video, que para alguns foi novidade para outros uma nova oportunidade de rever um trabalho muito interessante feito pela Susana Cruto, sobre a Fenilcetonúria numa perspectiva de dentro, de quem está na pele de uma doença metabólica, não a Pku, mas de quem conhece bem os meandros das DHMP.

http://www.youtube.com/watch?v=NiEd_5W10pU

No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado e levar umas amostras para casa. Foi óptimo e muito mais promete o ano de 2014!

Hora de provar as novidades!

Mais uma vez repito, um Novo e Feliz Capítulo foi aberto este ano de 2013, é uma vertente fundamental no apoio aos Pais e Famílias de crianças com DHMP que o nosso Centro de Tratamento iniciou este ano. A formação adequada com espaço para debate é fundamental para clarificarmos as nossas dúvidas e partilharmos experiências e debatermos estratégias com a equipa que nos conhece e assiste.
O Ano de 2014 promete Sessões com grupos de Trabalho, Livros de Receitas na forja, Sessões de Cozinha !

Um enorme bem Hajam para a nossa Drª. Zélia Patrício, para a Drª Patrícia Nunes e toda a Equipa de Dietética e Nutrição

Em Dezembro a Terceira Sessão de Formação no Hospital Santa Maria é dedicada à Fenilcetonúria

A terceira Sessão de Formação para Pais e Familiares já está agendada para o próximo mês de Dezembro e sob o tema da Fenilcetonúria, pretende-se que a participação de todos seja activa, ou seja que todos tragam para a discussão as dúvidas e dificuldades que nos apoquentam, ou que tragam material de trabalho que possa ser partilhado por todos. Contribuições que embora individualmente nos possam parecer pequenas poderão fazer grandes diferenças no seu conjunto. Porque é importante continuar a nossa aprendizagem, porque as dificuldades do dia a dia se repetem e às vezes uma visão diferente pode ajudar a encontrar soluções, porque em conjunto aprendemos com a experiência daqueles que já passaram por aquilo que estamos a passar, vocês sabem como é! Os produtos alimentares que descobrimos no supermercado e que são naturalmente hipoproteicos, os frutos exóticos ou não que estão na lista mas que sabemos que podem ser incluídos por também serem hipoproteicos, a receita maravilha do pão (ai, o pão!), sei lá o que vos parecer interessante e que sabem muito bem conseguido, a opção é vossa. Se todos participarmos será ainda mais interessante e continuaremos a dinâmica da sessão anterior em crescendo. 

Vamos todos para que seja uma sessão muito animada e se façam logo muitas mais! Asinha, asinha! 

Formação em Doenças Hereditárias do Metabolismo - Convite

O Serviço de Dietética e Nutrição tem o prazer de convidar V. Exas. a participar nos módulos de formação do grupo de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital Santa Maria. 

Faça a sua inscrição gratuita junto ao secretariado Serviço de Dietética e Nutrição por email (14342@chln.min-saude.pt) ou através do telefone: 217805549. 

A terceira acção realiza-se no dia 9 de Dezembro (edifício da pediatria por cima da urgência pediátrica), piso 7, elevador 5, Auditório Carlos Salazar de Sousa, das 14h as 16h e a sua realização só se efectuará se existir a confirmação dos pais. 

Modulo 3

• A fenilcetonúria

Dietoterapia nas D.H.M.P. para Pais e Familiares - II Módulo de Formação

As nossas Dietistas com uma sala cheia!

As Dificuldades na Alimentação e o cálculo de Partes I

As Dificuldades na Alimentação II

Na segunda feira dia 11, decorreu o II Módulo de Formação para Pais e Familiares sujeito ao Tema Dietoterapia nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, no Hospital de Santa Maria. 

Desta vez, o enfoque foi dado às Dificuldades no Cálculo das Partes e nas dificuldades na Alimentação. A sessão foi muito interessante e viva, a sala desta vez era pequena para a quantidade de Pais, Avós e Cuidadores que vieram ouvir a Dra. Zélia. O espaço de perguntas e questões da assembleia foi animadíssimo com uma profusão explosiva de perguntas, opiniões e partilhas, mesmo em controvérsia! Foi um verdadeiro debate, ficando algumas questões que obviamente extravasaram o domínio da Dieta e Nutrição e que pedem a intervenção alargada da equipa multidisciplinar que nos assiste no Centro de Tratamento.  No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado. Uma excelente novidade, a Sessão foi aberta também aos adultos.

Mais uma vez repito, um Novo e Feliz Capítulo foi aberto este ano de 2013,é uma vertente fundamental no apoio aos Pais e Famílias de crianças com DHMP que o nosso Centro de Tratamento iniciou este ano. A formação adequada com espaço para debate é fundamental para clarificarmos as nossas dúvidas e partilharmos experiências e debatermos estratégias com a equipa que nos conhece e assiste. Em grupo, conseguimos ver outras perspectivas novas, percebemos que partilhamos muitos dos problemas que nos angustiam bastante e aprendemos muito uns com os outros. A exposição da Drª. Zélia foi muito clarificadora e abrangente para integrar as vária patologias e diferentes formas de tratamento, sublinhando os aspectos comuns e que no fundo fazem as pontes entre esta comunidade. E em Dezembro, virá a Terceira!

Um enorme bem Hajam para a nossa Drª. Zélia Patrício, para a Drª Patrícia Nunes e toda a Equipa de Dietética e Nutrição