Um dia feliz Pku

Os nossos amores

A fotografia com o nosso Chef preferido, Fábio Bernardino e o maravilhoso bolo rei hipo

Queques deliciosos de laranja da Maria João

Queques de alfarroba da Sophia (feios mas saborosos!)

Perfeito o salame de chocolate da nossa Chef Paula

As areias fantásticas da Mafalda

Uma tarde muito feliz com reencontros e encontros. Há sempre alguém que vem de novo, e este ano conhecemos mais um novo bebé Pku, um verdadeiro amor bochechudo e bem disposto. Quando conheço jovens pais no primeiro ano de vida do seu bebé, sinto uma responsabilidade especial em lhes passar o meu//nosso testemunho. Porque o primeiro ano é realmente "o primeiro ano das nossas vidas", em que recebemos o choque da notícia e nos sentimos bastante perdidos sem saber gerir a informação que nos chega e a informação escrita é sempre assustadora. Nada como conhecer meninos e meninas reais e falar com os Pais para desembrulhar aqueles nós difíceis que nos apertam o coração. A realidade é muito mais simples e apesar das dificuldades, todos nos adaptamos e seguimos as rotinas normais da vida com as exigências próprias dos nossos amorosos meninos metabólicos. É uma volta de 180º graus, sim é. Mas aprendemos rápido, e há muito a aprender. Se os nossos pequenos encontros são sempre uma festa e a conversa não tem fim, o acontecimento mais importante de ontem, foi mesmo podermos todos em conjunto apresentar os nossos meninos mais ou menos crescidos, lindos e amorosos, a estes pais de primeira viagem. Bem vindos sejam os pais do adorável Vicente, estamos cá para ajudar no que for possivel.

Os jardins da Gulbenkian são mesmo um espaç0 maravilhoso com mil recantos a descobrir e entre pão aos patos, pontapé na bola, bola de râguebi no lago, ocupámos a esplanada do CAM (ooops!) e parecia uma festa! Ao fim deste tempo,estamos entre amigos, e os temas não se esgotam, o hospital, os planos alimentares, o kuvan, os bolos (mham, mnham!), o pão! 

Tivemos a presença encantadora do Chef Fábio Bernardino que nos trouxe um delicioso e mega-hipo-bolo-rei, da sua autoria, e o suporte da Nutricia. Viva a festa! Bem hajam os nossos amigos Anamix. Bem haja a incansável fotógrafa/mãe de serviço Rute! (Estas fotografias são minhas!) E um justíssimo agradecimento ao Self Service do Centro de Arte Moderna, que viu a sua esplanada ocupada, sem aviso! Já agora aconselho-o às famílias Pkus que podem fazer compor belos pratos vegetarianos para almoçar em família. Eu sou fã.

E ficaram por registar muitas mais iguarias deliciosas da Joana, da Eva, etc, mas a conversa estava tão boa que a fotógrafa distraiu-se! Um dia muito feliz a repetir. Obrigada a todos e até ao lanche de Primavera?

Desafio convívio de Pkus+metabolicas. No CAM em Lisboa

No próximo Sábado, 30 de Janeiro, vamos marcar no Calendário um mini mini encontro de Metabólicos para matar as saudades, que já são muitas?
A meteorologia prevê um sol sorridente (com 18 graus de máxima) à nossa espera,para podermos aproveitar o maravilhoso parque com as crianças ou simplesmente ficar na cafetaria à conversa.
Quem quiser e puder levar uns bolinhos hipoproteicos (ou o que vos sair na inspiração, para dar a provar, maravilha! Entre as 15 horas e as 18 horas, estaremos por lá a matar saudades, que já são muitas! e a conviver com muito blablá e boa disposição a ver como os nossos meninos deram um pulo desde a última vez e a reforçar os laços que já são bem fortes desta nossa pequena, mas muito querida Família Mutabólica.

Dia 30 de Janeiro, das 15 horas até às 18 horas na Cafetaria do Centro de Arte Moderna  em Lisboa, lá vos esperamos com um sorriso. Se estiver um sol morninho, cá fora na esplanada senão no interior da cafetaria.

O Centro de Arte Moderna localiza-se junto à Praça de Espanha inserido nos jardins da Gulbenkian.

http://cam.gulbenkian.pt/CAM/pt/Homepage 

Transportes públicos mais directos:

Metro Linha azul estação S. Sebastião

Sofia & Paula

Notícia de última hora
Vai haver uma surpresa deliciosa para o nosso lanchinho de Janeiro, um maravilhoso Bolo-rei hipoproteico, executado pelo Chef Fábio Bernardino, himself!  que poderemos degustar em conjunto com as nossas crianças. Bem hajam Nutricia, obrigada Chef Fábio Bernardino, Viva! 

A festa de aniversário - O Mediador.

Entre hoje e o dia de ontem surgiram alguns desenvolvimentos que me parece pertinente partilhar convosco. Sem ter o desejado final feliz, impossivel na minha óptica, porque ninguém apaga as palavras ditas e sentidas, o desenlace parece-me razoavelmente satisfatório.

Entrou em cena uma terceira personagem determinante, o professor P. ,que exerceu o papel pedagógico que eu nesta altura não consegui assumir por antever os riscos de a conversa poder ser mal interpretada, ou ainda criar nuvens no dia de aniversário de uma miúda, inocente, como todos os miúdos o são.

Com a natural distância de quem conhece muito bem todos os intervenientes na história, o Professor P. abordou a mãe da C. durante os festejos na escola, e perguntou-lhe se havia algum motivo para ter excluido o J. dos convites, visto serem tão amigos. Resumindo, a senhora disse que não o fez porque tinha medo da responsabilidade, pelo facto do J. ser Pku. O professor P. explicou tintin por tintim, que a condição do J. nunca deveria ser um impeditivo para uma festa de anos porque havia soluções simples, nem que fosse o J. levar a sua própria refeição, mas que importante mesmo era que os miúdos estivessem juntos e celebrassem e se divertissem. 

Melhor advogado de defesa do meu bicho Pku, seria impossivel eu inventar, um professor que é atento, ponderado, inteligente e amigo dos seus meninos (e meu também!)

Hoje fui à escola e falei demoradamente sobre o assunto com o professor P., deixou-me muito sossegada, não há qualquer sombra de marginalização do J. na turma, tudo corre com a devida normalidade. Nem vê sequer a necessidade de eu fazer uma exposição para os miúdos da sala sobre a doença do João, nesta altura, porque não há ondas, é uma tema pacífico e bem aceite.

Quanto à minha fúria já passou, voltei a ser um ser racional, sorri à miúda quando a vi na sala, e se vir a senhora sua Mãe até sou capaz de lhe falar com naturalidade.

A festa de aniversário

À saída da escola no caminho para casa, o João contou-me que a coleguinha Carolina (nome fictício), fazia anos nesta semana. Descendo a rampa do Castelo, uma das Mães da sala, abordou-me perguntando se o João iria à festa, que a M. (miúda querida que já anda com o João desde a infantil) tinha levado um convite por escrito. O João não recebeu nenhum convite, disse-me o próprio. Hoje de manhã acordei a pensar no assunto e no que o João me disse no caminho, " A Carolina, não me convidou porque eu não posso comer nada do que eles comem". Uma onda de irritação invade-me cada vez que penso nisto. A miúda é uma das populares na turma e o João não é propriamente impopular. Até são ambos parte do pequeno grupo da turma que eu diria mais homogéneo, e não vale a pena ir mais além. Estou fula. Acho que nunca mais verei a Mãe, mesmo que a própria tropece na minha pessoa. Nunca mais dirigirei a palavra a tal pessoa e será o miníno que farei.

De imediato lembrei-me de outras Mães (Cristina, Isabel e Carla) que muito prezo e que na altura do aniversário dos filhos, me perguntaram o que é que poderiam pôr na mesa para que o João fosse à festinha e se sentisse integrado. Há um abismo que separa as pessoas decentes e as outras. Tenho dito!

Claro que o que verdadeiramente me incomoda neste episódio é o sinal anunciador do que será o futuro, posto de lado porque não merece o esforço  enorme de uma gelatina gelly ja, de uma sopa e de uma salada. Porque é diferente dos outros.

E é claro que corro o risco de ser injusta neste caso em particular, mas nós Mães de miúdos especiais, também pecamos por sermos hiper sensíveis. Se sonhamos com qualquer forma de discriminação, marginalização ou de bullying, com as nossas crias, transformamos-nos de imediato em feras assassinas, sanguinárias. E talvez, exageradas, mea culpa! Talvez este caso mereça apenas ser interpretado como um sinal de indiferença, de insensibilidade, de vulgaridade.

E a primeira grande lição da superioridade moral do meu Pku, Vou fazer uma prenda para dar à Carolina. What?

O teste Kuvan

Kit teste do Kuvan

Olá e Bom Ano para todos!
Volto novamente a este assunto porque neste fim de semana passado, o primeiro do Ano, o Vasco realizou finalmente o teste do Kuvan.
Por vários motivos, este processo foi bastante moroso, nomeadamente por causa da necessidade de se subirem os valores de phe no sangue, que, pelos vistos, quando queremos que subam eles não obedecem (já o contrário não é bem assim...)
Passei a realizar testes semanais e seria necessário existirem, pelo menos, dois valores acima de 8. Sucedeu muitas vezes numa semana verificar-se um valor aumentado, à volta de 6, e no teste seguinte esse valor descer.
Foram necessários mais de dois meses para se conseguir subir os valores no caso do Vasco, e já vos conto porquê, mas não tem de ser necessariamente assim para todos.
Inicialmente foi prescrito Aptamil 2 em menor quantidade, passado algum tempo o Vasco veio a revelar algum desconforto gástrico, pelo que voltei temporariamente ao Aptamil 1. Retomou-se o Aptamil 2, mas a quantidade não foi suficiente para os valores subirem. Aumentou-se o Aptamil 2 e sucedeu novo episódio de desconforto gástrico, mas que afinal nada tinha a ver com o Aptamil.
Novo retrocesso. Voltou-se ao Aptamil 2 em grande quantidade e nada dos valores subirem à fasquia do 8. Até que chegámos à conclusão que o Vasco poderia mesmo vir a tolerar um iogurte liquido (muito embora não fosse a solução ideal para mim).
E assim acrescentou-se o iogurte liquido, no caso o Danoninho, que tem 2,7 de proteína por garrafinha (variámos ainda com o iogurte liquido infantil do Lidl, o Bongo líquido e o Actimel que tem todos mais ou menos o mesmo valor proteico entre 2,5 e 2,7). O Vasco adorou esta novidade e nem sequer foi necessário incentivar a toma, foi "amor ao primeiro Danoninho".
Por fim foi ainda necessário aumentar um pouco mais o Aptamil 2 e só assim chegámos primeiro a valores a rondar o 9 e na semana passada na fasquia do 8.
Em resumo, o teste é efectuado em 4 dias: no 1º dia são realizadas três colheitas de sangue, no 2º dia toma do medicamento e três colheitas de sangue, no 3º dia toma do medicamento e três colheitas de sangue e no 4º e último dia uma colheita de sangue em jejum. As colheitas de sangue são efectuadas sempre nos mesmos horários: às 8h (em jejum), às 16h e às 24h.
Para quem como Vasco a colheita/picada é uma dor de cabeça, ter de ser picado 3 vezes por dia durante 3 dias, mais uma vez no 4º dia de manhã em jejum, foi o martírio.
Quanto ao medicamento em si (são em formato comprimido, 4 em cada dose, que devem ser esmagados e misturados com 120ml de água ou sumo de laranja ou sumo de maçã) este deve ser tomado após o pequeno almoço, no 1º dia preparei com água e foi difícil de tomar por causa do sabor, sendo que o Kuvan tem de ser tomado no máximo 20 minutos após a preparação. Eu provei a colher com que mexi o medicamento e confesso que não detetei qualquer sabor, mas este meu Vasco tem umas papilas gustativas hiper apuradas e achou horrível.
No 2º dia preparei o medicamento com sumo de laranja e correu tudo muito melhor, em 5 minutos estava o medicamento tomado.
Hoje de manhã fez-se a última colheita em jejum e entregou-se os 10 cartões de colheitas na faculdade de Farmácia.
E assim concluimos este processo, resta agora aguardar pelos resultados, hope for the best but prepare for the worst!
Mesmo que o Kuvan não resulte, este processo trouxe, pelo menos, duas coisas positivas, verificou-se que a dieta do Vasco é mais restritiva do que seria necessário (e acho que o ele não é o único paciente nesta situação) e tudo indica que de futuro poderá incluir na dieta o iogurte liquido.
Até breve!

Beijinhos
Paula Viegas