O teste Kuvan

Kit teste do Kuvan

Olá e Bom Ano para todos!
Volto novamente a este assunto porque neste fim de semana passado, o primeiro do Ano, o Vasco realizou finalmente o teste do Kuvan.
Por vários motivos, este processo foi bastante moroso, nomeadamente por causa da necessidade de se subirem os valores de phe no sangue, que, pelos vistos, quando queremos que subam eles não obedecem (já o contrário não é bem assim...)
Passei a realizar testes semanais e seria necessário existirem, pelo menos, dois valores acima de 8. Sucedeu muitas vezes numa semana verificar-se um valor aumentado, à volta de 6, e no teste seguinte esse valor descer.
Foram necessários mais de dois meses para se conseguir subir os valores no caso do Vasco, e já vos conto porquê, mas não tem de ser necessariamente assim para todos.
Inicialmente foi prescrito Aptamil 2 em menor quantidade, passado algum tempo o Vasco veio a revelar algum desconforto gástrico, pelo que voltei temporariamente ao Aptamil 1. Retomou-se o Aptamil 2, mas a quantidade não foi suficiente para os valores subirem. Aumentou-se o Aptamil 2 e sucedeu novo episódio de desconforto gástrico, mas que afinal nada tinha a ver com o Aptamil.
Novo retrocesso. Voltou-se ao Aptamil 2 em grande quantidade e nada dos valores subirem à fasquia do 8. Até que chegámos à conclusão que o Vasco poderia mesmo vir a tolerar um iogurte liquido (muito embora não fosse a solução ideal para mim).
E assim acrescentou-se o iogurte liquido, no caso o Danoninho, que tem 2,7 de proteína por garrafinha (variámos ainda com o iogurte liquido infantil do Lidl, o Bongo líquido e o Actimel que tem todos mais ou menos o mesmo valor proteico entre 2,5 e 2,7). O Vasco adorou esta novidade e nem sequer foi necessário incentivar a toma, foi "amor ao primeiro Danoninho".
Por fim foi ainda necessário aumentar um pouco mais o Aptamil 2 e só assim chegámos primeiro a valores a rondar o 9 e na semana passada na fasquia do 8.
Em resumo, o teste é efectuado em 4 dias: no 1º dia são realizadas três colheitas de sangue, no 2º dia toma do medicamento e três colheitas de sangue, no 3º dia toma do medicamento e três colheitas de sangue e no 4º e último dia uma colheita de sangue em jejum. As colheitas de sangue são efectuadas sempre nos mesmos horários: às 8h (em jejum), às 16h e às 24h.
Para quem como Vasco a colheita/picada é uma dor de cabeça, ter de ser picado 3 vezes por dia durante 3 dias, mais uma vez no 4º dia de manhã em jejum, foi o martírio.
Quanto ao medicamento em si (são em formato comprimido, 4 em cada dose, que devem ser esmagados e misturados com 120ml de água ou sumo de laranja ou sumo de maçã) este deve ser tomado após o pequeno almoço, no 1º dia preparei com água e foi difícil de tomar por causa do sabor, sendo que o Kuvan tem de ser tomado no máximo 20 minutos após a preparação. Eu provei a colher com que mexi o medicamento e confesso que não detetei qualquer sabor, mas este meu Vasco tem umas papilas gustativas hiper apuradas e achou horrível.
No 2º dia preparei o medicamento com sumo de laranja e correu tudo muito melhor, em 5 minutos estava o medicamento tomado.
Hoje de manhã fez-se a última colheita em jejum e entregou-se os 10 cartões de colheitas na faculdade de Farmácia.
E assim concluimos este processo, resta agora aguardar pelos resultados, hope for the best but prepare for the worst!
Mesmo que o Kuvan não resulte, este processo trouxe, pelo menos, duas coisas positivas, verificou-se que a dieta do Vasco é mais restritiva do que seria necessário (e acho que o ele não é o único paciente nesta situação) e tudo indica que de futuro poderá incluir na dieta o iogurte liquido.
Até breve!

Beijinhos
Paula Viegas