People who are different change the world

31/12/2013

Bolo Xadrez

   
Ingredientes:
  • 2 pc de preparado para bolo da Taranis
  • 1 c sopa de Nesquik
  • 1 pc de boca doce caramelo
  • 2 pc leite
Modo de fazer:
Preparar os preparados para bolo conforme as instruções e num dos preparados juntar o Nesquik. Faça dois bolos iguais, um “ branco” e outro “ preto”.
Depois de cozidos e frios desenforme e corte em três círculos cada um dos bolos.(2 círculos e o centro fica em forma de cilindro)
Faça o pudim boca doce segundo as instruções mas em 400 ml de leite.
Deixa arrefecer.
Monte o bolo, coloque um circulo de chocolate, barre todo o interior com o pudim e coloque o outro circulo, mas branco, acabando  com o esfera interior em chocolate. Barre o cimo  do bolo e faça o mesmo colocando as cores ao inverso em cima da primeira montagem.
Barre o bolo com o resto de pudim e decore a gosto.
Bon appetit!

29/12/2013

A Fenilcetonúria em questão, na Sessão de Dezembro no HSM em Lisboa

A definição da doença e a sua história
O diagnóstico, a genética, o tratamento
Os princípios gerais do tratamento e o tratamento dietético
No dia 11 de Dezembro, uma segunda feira a seguir ao almoço, como já vem sendo habitual, decorreu o III Módulo de Formação para Pais e Familiares sujeito ao Tema Dietoterapia nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, no Hospital de Santa Maria.

Desta vez, o enfoque foi dado à Fenilcetonúria, um tema que me toca muito directamente a mim. Nunca é demais ouvir as explicações desta doença com a qual como muitos de nós, convivo diariamente, há sempre muito a aprender e reaprender. A rotina, por vezes, apaga-nos a consciência dos contornos reais da doença. Lembrei-me de muita coisa e regressei a algumas dúvidas e interrogações persistentes sobre a doença do meu filho. Afinal há mais de 500 mutações da Fenilcetonúria? Pelo menos 524 identificadas em 2006. Qual será a do meu menino!

A sessão foi muito interessante e como de costume a participação de todos foi muito viva e emotiva, com perguntas e ilustrações dos nossos casos particulares que ajudam e muito a compreender as diferentes idades da doença. A Drª. Zélia rematou com um video, que para alguns foi novidade para outros uma nova oportunidade de rever um trabalho muito interessante feito pela Susana Cruto, sobre a Fenilcetonúria numa perspectiva de dentro, de quem está na pele de uma doença metabólica, não a Pku, mas de quem conhece bem os meandros das DHMP.

http://www.youtube.com/watch?v=NiEd_5W10pU

No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado e levar umas amostras para casa. Foi óptimo e muito mais promete o ano de 2014!
Hora de provar as novidades!
Mais uma vez repito, um Novo e Feliz Capítulo foi aberto este ano de 2013, é uma vertente fundamental no apoio aos Pais e Famílias de crianças com DHMP que o nosso Centro de Tratamento iniciou este ano. A formação adequada com espaço para debate é fundamental para clarificarmos as nossas dúvidas e partilharmos experiências e debatermos estratégias com a equipa que nos conhece e assiste.
O Ano de 2014 promete Sessões com grupos de Trabalho, Livros de Receitas na forja, Sessões de Cozinha !

Um enorme bem Hajam para a nossa Drª. Zélia Patrício, para a Drª Patrícia Nunes e toda a Equipa de Dietética e Nutrição

21/12/2013

A Ceia de Natal, mais ideias precisam-se!

Para uma Ceia de Natal em que a mesa também brilhe com maravilhas e doçuras hipoproteicas, fizemos um pequeno levantamento das nossas receitas já aqui publicadas no Blogue a propósito deste tema.

Mesa de Entradas e Pratos Principais

1. A Primeira Ceia: 
Tapenade, Caldo Verde e Cenoura Espiritual,  by Chef Paula Viegas:

Mesa de Doces Deliciosos

1. O Tronco de Natal da Chef Ana da Câmara:

2. O Bolo Rei Pku da Chef Ana da Câmara:

3. Palitos de cerveja da Chef Ana da Câmara:

4. Os fantabulásticos biscoitinhos de Natal de manteiga da Chef Ana da Cãmara:

5. As brilhantes e coloridas Estrelas de Natal de Anis da Chef Ana da Câmara:

6. As (mais belas e perfeitas) Bolachinhas de Natal da Chef Paula Viegas:

7. As bolachinhas de Natal de Champanhe, canela e limão da Mãe Sophia (moi-même!):

8. As Rabanadas, Aletria e Arroz Doce da Mãe Ana e da Sofia:


9. As doces rabanadas da Avó da Catarina:


10. A Primeira Ceia: As Filhoses de maçã e as Rabanadas da Chef Paula Viegas:

11. Os Sonhos de Natal dos Amigos Anamix:

19/12/2013

Finalmente Pão II - Versão simplificada

Já publiquei aqui a minha receita de pão  (http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2012/11/finalmente-pao.html), que é a única que me resulta bem e que o Vasco come, especialmente em formato de pãezinhos.

Já fiz inumeras vezes a receita e como leva bastante tempo, fiz uma pequena alteração para simplificar: cortei a etapa de deixar o pão levedar e passei a colocá-lo directamente no forno após a confecção e resultou ainda melhor. Por outro lado a minha forma de pão (com 30cm de comprimento) era enorme para a quantidade de massa da receita orginal que resultava sempre num pão baixinho, então aumentei as proporções da receita e consegui um verdadeiro pão de forma.

Aqui fica então a versão actual da receita do meu pão:

Para fazer pãezinhos:
Fermento: Misture numa tigela 60ml de água morna com 2 colheres de chá (colher medida) do fermento que vem com a farinha e 1 colher de chá de açucar. Deixe repousar durante 10 m para activar o fermento. Fica com este aspecto:
Massa:
230g de farinha Loprofin
80g de polvilho doce
12 gm de psillium husk
2 colheres de sopa de flocos de batata (a Sofia já fez sem flocos e resultou muito bem)
2 colheres de chá de sal
270ml de leite hipoproteico morno
2 colheres de sopa de manteiga derretida
2 colheres de sopa de mel (mais escuro é melhor para dar cor, obrigada pela dica Sofia)
Misture bem os ingredientes secos numa tigela (farinha, polvilho, psillium husk, flocos de batata e sal) com a batedeira na velocidade lenta. Misture à parte o leite, a mistura do fermento, a manteiga e o mel num copo alto. Junte a mistura liquida gradualmente aos ingredientes secos e bata em velocidade média durante 1 minuto. Deixe a mistura repousar tapada por 10m (serve para as farinhas absorverem bem o liquido). Povilhe a bancada com farinha e deite a massa que deve estar espessa e pegajosa.
Povilhe um pouco de farinha por cima e amasse levemente juntando apenas uma quantidade minima de farinha para não se colar muito.
Molde pãezinhos, do formato que se quiser, e coloque num tabuleiro untado. Leve a forno pré aquecido a 180º (é muito importante que o forno já esteja bem quente) por 15-20 minutos. Estão prontos. Como podem ver na foto, ficam mais brancos do que a versão anterior, porque reduzi substancialmente o tempo de cozedura, mas vou testar a dica da Sofia de juntar um mel mais escuro (o que junto habitualmente é muito claro). Em compensação ficam mais fofos.
Para fazer pão de forma (se tiver uma forma de pão pequena pode usar as quantidades supra referidas, se a forma for maior como a minha - 30cm de comprimento - as quantidades que utilizo são as seguintes):
Fermento: Misture numa tigela 90ml de água morna com 4 colheres de chá (colher medida) do fermento que vem com a farinha e 2 colher de chá de açucar. Deixe repousar durante 10 m para activar o fermento. 

Massa:
350g de farinha Loprofin
120g de polvilho doce
15 gm de psillium husk
3 colheres de sopa de flocos de batata
3 colheres de chá de sal
400ml de leite hipoproteico morno
3 colheres de sopa de manteiga derretida
3 colheres de sopa de mel

Proceda como acima referido para a preparação da massa. Depois de repousada e ligeiramente amassada, coloque a massa na forma de pão untada com manteiga. Leve a forno pré-aquecido (é muito importante que o forno já esteja quente) a 180º durante 30 mínutos. Decorrido este tempo retire a forma, pincele a superfície do pão com manteiga derretida para alourar bem e leve ao forno por mais 15 minutos. Retire do forno, desenforme e deixe arrefecer.

Esta receita é muito versátil e o pão fica com bom sabor e consistência. Também é possível fazer wraps ou tortilhas como referi no post original.

Beijinhos
Paula Viegas

Panna Cotta


650 ml natas Hoplá
350 ml leite Prozero
1 pacote de gelatina agar-agar vahiné (2grs)
60 grs açúcar
1 colher de café de baunilha líquida vahiné

Para a cobertura:
150 grs de framboesa congelada (ou morangos)
60 grs açúcar
½ limão pequeno
2grs de fécula de batata
½ chávena de água (a utilizar mais ou menos consoante se goste do molho mais ou menos líquido)

Desfazer a agar-agar num pouco do leite frio e juntar ás natas. Levar esta mistura ao lume até levantar fervura. Juntar o açúcar e deixar ferver mais um pouco. Provar para ver se estão cozidas, retirar do lume e juntar a baunilha.
Deixar arrefecer um pouco e passar por um passador de rede fina para retirar a gordura e por causa da gelatina. Quando arrefecer mais, se criar uma capa de gordura por cima, retirar. Colocar o líquido numa forma pincelada com óleo e deixar solidificar no frigorífico de um dia para o outro.

Levar as framboesas ao lume com o açúcar e o limão, juntar um pouco de água consoante a consistência que se deseja. Adicionar a fécula de batata para espessar o molho e torná-lo mais brilhante.

A panna cotta pode ser servida em taça com o molho por cima ou desenformada e regada com o molho de framboesas. Pode-se enfeitar com mais umas framboesas por cima a gosto.
(A cobertura também pode ser de morango, ou de um molho de chocolate.)


18/12/2013

Os meus pãezinhos preferidos

O sonho dos pãezinhos realizou-se
E porque quem conta um conto, acrescenta um ponto... 

Finalmente arranjei a coragem para tentar a receita de pão da Paula Viegas.
Já tinha dado a provar ao João um dos deliciosos pãezinhos da receita feitos pela própria Chef Paula e ele adorou, para mal dos meus pecados! Ao fim de um ano(?) da publicação da receita, hoje foi o dia. 
O Joãozinho em casa super constipado neste Inverno que chegou mais cedo, foi a altura certa escolhida para esta aventura culinária tão importante, o Pão! Na verdade tenho-me dado bastante bem com o Pão Brioche feito na máquina, mas pãezinhos amassados à mão, são outra coisa, outra mística e permitem que ele coma um lanche decente sem ser aquela fatia a desfazer-se de pão de fôrma, bom, mas difícil de segurar. Um sonho para mim, fazer pãezinhos de verdade, com cara de pão, que se abram e tenham miolo de pão, enfim, acho que vocês me percebem. Como sou pouco experimentada na cozinha, achei francamente que seria quase impossível obter um resultado bom.
Mas o milagre aconteceu e superou muitíssimo as minhas expectativas:
A preparação
Segui a receita dentro do "meu" possível e naqueles pormenores que me foram impossíveis de seguir porque me faltavam os ingredientes, improvisei com a "prata da casa". A Chef Paula foi-me actualizando os tempos por telefone o que foi uma super ajuda extra e o resultado foi este, magnífico, modéstia à parte!

Na preparação do fermento, segui rigorosamente as instruções da receita.

Fermento: 
Misture numa tigela 60ml de água morna com 7 g do fermento que vem com a farinha e 1 colher de chá de açúcar. Deixe ficar durante 10 m a repousar para activar o fermento.


Na preparação da Massa dispensei os flocos de batata (porque não constam da minha despensa) e o polvilho utilizei o azedo, porque era o que tinha.  Fico logo com os nervos em franja, o que é que vai sair daqui?

Massa para 9 pãezinhos médios:
  • 230g de farinha hipoproteica Loprofin
  • 80g de polvilho azedo (o que se usa para a base dos pãezinhos de queijo)
  • 12 g de psillium husk da Solgar
  • sal marinho a olho
  • 270ml de leite hipoproteico morno
  • 2 colheres de sopa de manteiga sem sal amolecida
  • 2 colheres de sopa de mel escuro ou melaço (por causa da cor)
  1. Misture bem os ingredientes secos numa tigela (farinha, polvilho, psillium husk e sal) com uma colher de pau.
  2. Misture num recipiente à parte, o leite, a mistura do fermento, a manteiga e o mel. Junte a mistura liquida gradualmente aos ingredientes secos e misture bem até ficar uma massa homogénea e sem grumos. 
  3. Deixe a mistura repousar tapada com um pano de cozinha durante 10 minutos.
  4. Polvilhe a mesa de trabalho com farinha hipo enfarinhe as mãos.
  5. Molde os pãezinhos.
  6. Vão entre 10 a 15 minutos a forno pré-aquecido.
  7. Vigie e experimente com um palito quando estiverem com douradinhos.
Obrigada Chef Paula, vês como sou uma boa discípula? O João adorou simplesmente e eu também!

10/12/2013

Bolachinhas de limão com doce


Estas foram as bolachinhas que levei para o lanche no CCB e acho que todos gostaram. Os meus filhos gostam muito de tudo o que seja bolachinhas e biscoitos, portanto é nestas receitas que invisto actualmente. Não há nada que pague ver os meus dois pequenos expectantes na cozinha, assim que dão conta do cheirinho de bolachas a assar no forno. Prazer redobrado quando ambos comem as mesmas bolachas! A inspiração para a receita é mais uma vez o site cookforlove, exímio em receitas boas para toda a família.

Ingredientes:
260g de farinha Loprofin
1/2 colher de chá de goma xantana
1/2 colher de chá de sal
1/4 de colher de chá de fermento tipo Royal
1 pudim boca doce de baunilha
raspa da casca de um limão pequeno
2 colheres de sopa de natas
1 colher de sopa de sumo de limão
1 colher de chá de extracto de baunilha
180g de manteiga sem sal amolecida
1/2 chávena de açucar
doce de fruta a gosto e qb

Misture a farinha, a goma xantana, o sal, o fermento, o pudim e a raspa de limão e reserve. Numa tigela à parte misture as natas com a baunilha e o sumo de limão.
Na taça da batedeira coloque a manteiga em pedacinhos e o açucar e bata com a batedeira até ficar cremoso. Junte a mistura de natas até incorporar. Junte depois a mistura da farinha e amasse até formar uma bola de massa. Molde bolinhas de massa e disponha num tabuleiro. Pressione ligeiramente o centro das bolinhas com as costas de uma colher de chá ou uma rolha para formar o espaço onde vai colocar o doce depois de prontas.
Leve a forno pré aquecido a 180º por mais ou menos 15m (vá vigiando). Retire do forno e, ainda quentes e no tabuleiro, torne a pressionar o centro com as costas da colher de chá para ficar bem marcado. Deixe arrefecer numa grelha. Coloque uma colher de café de doce no centro de cada bolacha (usei doce de framboesa sem graínhas). Estão prontas a servir!

Beijinhos
Paula Viegas 

09/12/2013

As merendeiras de Batata Doce da Avó Lydia, uma receita de Família.

Acabadinhas de fazer e ainda a arrefecer...
Merendeiras de Batata Doce
(Receita de Natal da minha Avó Lydia)

Para um kilo de batata, um kilo de açúcar.
Coze-se a batata e passa-se pelo passador. Depois deita-se a batata no açúcar que está em ponto alto e mexe-se sempre porque a batata queima-se. Em fervendo um bocado, junta-se-lhe uma pitada de canela, um bocado de manteiga e umas pedrinhas de sal. Retira-se e deita-se-lhe farinha de milho espoada até estarem boas para tender. Deixa-se arrefecer a massa e tendem-se numa tigelinha. Depois de tendidas pintam-se com um ou dois ovos batidos.
(óbvio que saltei este passo dos ovos batidos e é perfeitamente dispensável no resultado final e não caberia numa receita hipoproteica).

A receita está escrita para quem conhece o processo, omite alguns passos e deixa outros para adivinhar. É sempre assim, cada vez que mergulho no livro de receitas da minha querida e saudosa Avó Lydia, arrependo-me ao fim do primeiro passo. Ponto alto? Ó Meu Deus! Não sei o que é um ponto alto. Um bocado de manteiga? Espoada? Ok, quer dizer peneirada. Mas como é que eu faço isso com tudo em andamento? Tender numa tigelinha? Francamente, não consigo perceber. Eu lembro-me de elas serem feitas em casa da minha Avó quando eu era pequena e lembro-me perfeitamente que iam ao forno, apesar de este "pequeno pormenor" estar omisso na receita.

E assim foi, pus mãos à obra, preparei a "massa" de véspera e no dia seguinte de manhã chamei o meu pequeno colaborador para me ajudar a moldar as "broinhas". O João, feliz, fazia as bolinhas e eu transformava-as em broínhas. Vinte minutos depois de irem ao forno ficaram prontas. E é verdade, ficaram deliciosas. Uma dentadinha, fechar os olhos e relembrar a casa da Avó, é esse o milagre das receitas de família, transportam-nos na máquina do tempo.

Experimentem, são deliciosas e aguentam-se bastante tempo se forem bem conservadas num ambiente seco. Ficam bem na mesa de Natal e permitem ser partilhadas por todos.

*E passaram muito bem na prova do CCB.

Tabela do CGM para Fenilcetonúria:
Batata doce Cozida 1 Parte= 49gr
Farinha de Milho  1 Parte= 71gr

O nosso Cafézinho de Natal no CCB

O pôr do sol em tons rosa, doces de Natal e os pequenos.
O céu é o limite! Escalada e futebol no jardim das Oliveiras
Apanhem-me se puderem! 
O tempo ajudou (para compensar o ano passado!), o dia esteve maravilhoso e permitiu-nos aproveitar o jardim. Uma tarde muitíssimo bem passada em animada conversa no jardim das Oliveiras no CCB. O café foi curto para acompanhar os bolinhos e as delícias que todos trouxeram. As crianças fizeram sua festa cada vez mais companheiros e nós divertimos-nos imenso. Obrigada querida Sónia, sempre presente com a linda e doce Iny; Joana, João, Francisco, Luzinha e Isabelinha (que linda família!); a Mafalda luminosa, Maria João, Nuno e Gui; Zé Pedro, Super Chef Paula, Pedrinho e Vasquinho, foi muito bom, adorei. 

Maravilhosa Aletria, espectaculares cupcakes, bolinhos género rochas de chocolate mas muito saborosos (hehehe), bolachinhas tartelettes fabulosas e  as merendeiras de batata doce que até que não me saíram mal. Tudo de comer e chorar por mais.

Os votos de um Santo e Feliz Natal para todas as famílias Mutabólicas e que o Menino Jesus nos traga um Ano com muitas Felicidades e Saúde e progressos para os nossos queridos. E que nos vamos encontrando, Sempre! Entre Amigos.

02/12/2013

Gnocchi

Nunca me interessei muito por gnocchi e até há algumas semanas atrás nunca tinha provado. Mas como é um prato que pode se integrar na dieta hipoproteica comecei a fazer algumas experiências.
A receita clássica leva batata como base, em grande quantidade, mas para o Vasco esta não seria uma boa opção, então os primeiros que fiz foi com batata doce. Para ficar uma massa moldável tive de juntar muita farinha e, por isso, depois de prontos pareciam pequenos pedaços de borracha e não as "almofadinhas" leves e saborosas que eu pretendia. Abandonei a ideia por uns tempos até que voltei a ver os ditos na página do FB de uma mãe brasileira, a Joselma Freitas, que me parece ser uma craque na cozinha, e pedi-lhe alguns conselhos porque os dela tinham uma aparência divinal. Ela utiliza mandioca e outros legumes e deu-me um conselho preciosos: os legumes que se utilizarem tem de ser bem escorridos e reduzidos a puré ainda quentes para não levar muita farinha, conselho precioso que ditou o sucesso da receita. Recorri então à ajuda da Dra. Zélia para calcular a fenilalanina da mandioca (que ainda não está na nossa tabela) que é um bom substituto para a batata e adoptei como critério: 1 parte (20mg de phe) = 45g de mandioca.
A receita base que utilizei é a seguinte:
150g de mandioca (contei como 3 partes)
50g de batata (contei como 2 partes)
1 colher de sopa de nata (opcional)
sal e temperos a gosto
Farinha (usei Loprofin) qb até ficar uma massa moldável
Descasque e coza a mandioca e a batata em pedaços em bastante água e sal. Depois de cozida escorra bem e reduza a puré (utilizei um passe vite).
Misture os temperos e a nata (se utilizar). Junte farinha Loprofin até obter uma massa moldável (bastou 2 colheres de sopa). 
Depois molde bolinhas ou faça rolinhos e corte em pedaços. Segue foto das bolinhas moldadas.

Mostro também uma foto dos gnocchi que fiz com batata doce, em que preparei rolinhos e cortei em pedaços, só para terem uma ideia (como se vê, levou imensa farinha e não ficam bons assim).
A receita clássica refere que os gnocchi devem ser cozidos em água a ferver. Eu experimentei alguns mas não gostei da textura depois de cozidos, pelo que optei por salteá-los directamente na frigideira com uma colher de sopa de manteiga (mas pode-se utilizar outros molhos/condimentos para saltear).
Esta é uma base de receita. Podem ser feitas outras combinações de legumes ou, para quem pode, utilizar só batata. Mas a mandioca dá um sabor diferente e com menos fenilalanina.
A mãe Marta (olá Marta!) também me disse que já fez os gnocchi no forno. Quando voltar a fazer vou experimentar também assim.
Eu adorei e o Vasco também (mas claro que tive de servi-los com um pouco de arroz hipoproteico, porque refeição para o Vasco sem arroz ou massa não é refeição).
Beijinhos e boas festas para todos!

Paula Viegas

29/11/2013

IV Lanche de Natal no CCB, 2013

O Poente em Dezembro de 2011 no Jardim das Oliveiras no CCB
Domingo 8 de Dezembro, vamos marcar no Calendário o nosso Mini-mini-Encontro de Natal no CCB em Lisboa? Já será o Quarto ano que nos encontramos nesta época festiva e apesar de ser muito breve e completamente livre, a Alegria tem sido sempre a recordação que me fica da tarde em que nos juntamos à volta de uma mesa com uns cafés e uns bolinhos que algumas de nós, apesar dos mil afazeres da época, conseguem mesmo assim, levar. E para que o que tem sido perfeito, assim continue, a sugestão é sempre a mesma, depois de almoço pelas 15 horas, meeting point na Cafetaria do CCB, no interior, porque lá fora é capaz de estar friooooooo....ou não! Quem quiser e puder levar uns bolinhos hipoproteicos (ou o que vos sair na inspiração, para dar a provar, maravilha! Entre as 15 horas e as 18 horas, estaremos por lá a matar saudades, que já são muitas! e a conviver com muito blablá e boa disposição a ver como os nossos meninos deram um pulo desde a última vez e a reforçar os laços que já são bem fortes desta nossa pequena, mas muito querida Família Mutabólica.

Dia 8 de Dezembro, das 15 horas até às 18 horas na Cafetaria do Centro Cultural de Belém em Lisboa, lá vos esperamos com um sorriso,

Sofia & Paula

25/11/2013

O Encontro da Apofen em Lisboa e a Escola de Cozinha

O encontro Nacional da Apofen nos seus 20 anos, realizou-se em Lisboa no Hotel Vip Arts, como já aqui tínhamos anunciado. Eu infelizmente, apenas tive a oportunidade de ir às actividades programadas para o Domingo de manhã, da qual constavam a Escola de Cozinha e a Assembleia Geral. Tinha o meu filho pequeno com uma enorme constipação o que alterou os meus planos de prolongar o dia com o almoço no Encontro. Mas tem sido sempre assim, à última da hora o João reserva-me sempre uma surpresa que põe os meus planos de pernas para o ar. Espero que com a idade este quadro melhore e seja mais forte. Adiante!

Algumas reflexões que gostaria de partilhar,

O ambiente logo que se entrava no Hotel era festivo, o grupo que a Apofen reuniu aqui, transmite a um olhar exterior como o meu, uma manifesta familiaridade entre as pessoas, que parecem já conhecer-se há anos. Deve ser bom, o acompanhamento ao longo de anos destas famílias que se vão encontrando regularmente e criando e mantendo laços de amizade, sempre com o pano de fundo das doenças metabólicas dos seus meninos mais ou menos crescidos. É essa uma das principais vocações de uma associação com esta génese, e aqui respira-se esse ambiente. 

A Escola de Cozinha em Lisboa, ficou mais uma vez adiada para o primeiro trimestre do ano de 2014, e eu comprometi-me publicamente a dar uma ajuda na marcação de um espaço adequado. Nada mais fácil para quem está no terreno! Da minha parte, podem contar com essa "mão", com todo o gosto. Não será esse o motivo que impedirá a tão desejada Escola de Cozinha.

O espaço reservado para a Escola de Cozinha acabou por se transformar numa conversa informal com uma breve incursão nuns "douradinhos" de abóbora protagonizados pelo simpático Chefe do Hotel e pela leitura de algumas receitas e outras partilhadas oralmente pelas Mães que compunham a assistência. Falou-se muito de pratos com arroz comum, o que aqui mais uma vez salienta as grandes diferenças de uma alimentação hipoproteica em que há enormes diferenças entre os níveis de restrição consoante as diferentes doenças ou mesmo consoante as estratégias dos diferentes centros de Tratamento. Seria um tema inesgotável mas não havia tempo.  Esperemos então a prometida Escola de Cozinha em Lisboa. 

Seguiu-se a Assembleia Geral, mais interessante para quem acompanha de perto as actividades e a sua realização. Também as questões de secretaria se põem em ordem, aproveitando esta oportunidade.

Um outro aspecto interessante da minha ida foi o contacto real, ultrapassando o virtual, com algumas pessoas que há já algum tempo eram "amigas facebookianas" ou do blog, mas que nunca tinha tido a oportunidade de as conhecer em carne e osso. É reconfortante, apesar de breve, o re-conhecer as pessoas com quem vamos trocando algumas ideias por aqui, ver os miúdos com a mesma doença do meu filho e em idade mais avançada, com óptimo ar, crescidos e saudáveis, dá gosto e alento para o futuro.

Os laboratórios farmacêuticos e as empresas presentes com umas banquinhas com alguma informação para divulgação geral dos seus produtos, foram também merecedores de uma visita atenta, pelas novidades de alguns produtos acabados de chegar ao mercado que parecem muito promissores, assim com os nossos já bem conhecidos, sempre amáveis, disponíveis para ajudar a resolver qualquer problema que surja. Já para não falar de alguns gifts deliciosos e irresistiveis, como umas adoráveis lancheiras "retro" ou os clássicos calendários de Natal para os mais pequenos.

Deixo aqui uma nota que me deixou alguma perplexidade e que gostaria fosse motivo de reflexão, pois penso que deveria ser ponderada na perspectiva de uma Associação que se deseja Inclusiva e Aberta à Comunidade. Os valores pedidos para a participação no Encontro parecem-me exagerados, longe de ser acessíveis a todos. Tanto do fim de semana completo como do valor das refeições. Vivemos em crise generalizada no país, e os tempos são muito curtos para as Famílias de uma forma geral. Não faz sentido fazerem-se sacrifícios para se poder participar num Encontro ligado a um tema tão sensível como o da doença dos nossos Filhos. Há com certeza famílias que se excluíram por este motivo e penso que todos deveríamos ponderar esta situação de futuro. É a minha opinião pessoal e acho que a devo manifestar,

Foi bom poder ir ao Encontro, foi muito bom que tivessem vindo a Lisboa, desejo que tenha sido a minha primeira vez de muitas vezes e cá estamos desejando que venham as próximas oportunidades.

Um enorme bem Haja e venham mais 20 anos de Associação

Sofia

Empadas de cogumelos



fiz 23 empadas

Para a Massa:
330 grs de farinha loprofin
150 ml água morna
80 grs manteiga
45 grs banha de porco
3grs de Goma Xantana
6 grs de sal grosso
23 formas de empadas de 48ml e 80mm com alt. 20mm

Para o Recheio:
1 dente de alho picado = 4grs
1 cebola cortada ás rodelas mto. Finas = 91 grs
2 Cogumelos portobelo grandes picados no 1,2,3 = 195 grs
3 cenouras picadas no 1,2,3 = 128 grs
1 alho francês grande cortado longitudinalmente e depois ás rodelas fininhas 141 grs
Azeitonas pretas sem caroço = 43 grs
50 grs de farinha loprofin
1 pacote de leite prozero

Coloca-se a farinha num monte misturada com a goma xantana. Faz-se uma cova no meio e coloco a manteiga, a banha, o sal, e adiciona-se a água morna misturando bem com uma colher de pau. Trabalhar bem a massa até ficar bem misturada e macia. Deixar repousar 2 horas à temperatura ambiente ou no frigorífico.

Refogar a cebola e o alho em bastante azeite. Adicionar os cogumelos e deixar refogar um pouco para alourar.
Adicionar ao refogado a cenoura picada e o alho francês e deixar estufar na panela com a tampa para amolecer.
Juntar aos legumes a farinha a pouco e pouco e mexer bem. Depois de bem misturado adicionar o leite, mexer bem e deixar cozer.

Coloca-se a massa entre duas folhas de papel vegetal e estende-se com o rolo da massa. Retira-se o papel vegetal de cima. Cortei rodelas grandes para a base das formas de alumínio previamente untadas com manteiga com uma chávena de chá. Para tapar as empadas, depois de cheias com o recheio (duas colheres de chá de recheio), utilizei um copo de sumo de cano alto. Ao colocar a tampa ter cuidado de enrolar bem os bordos da massa e se sobrar cortar.

Atenção: Ainda me sobrou um pouquinho de recheio que posso utilizar por exemplo para rechear cannellonis.

As empadas vão ao forno a 200º durante 30 minutos, depois retiro do forno e pincelo por cima com uma colher de chá de manteiga derretida, para dar cor às empadas. E coloco novamente mais 25 minutos a 180º para dourar por cima.

20/11/2013

Em Dezembro a Terceira Sessão de Formação no Hospital Santa Maria é dedicada à Fenilcetonúria

A terceira Sessão de Formação para Pais e Familiares já está agendada para o próximo mês de Dezembro e sob o tema da Fenilcetonúria, pretende-se que a participação de todos seja activa, ou seja que todos tragam para a discussão as dúvidas e dificuldades que nos apoquentam, ou que tragam material de trabalho que possa ser partilhado por todos. Contribuições que embora individualmente nos possam parecer pequenas poderão fazer grandes diferenças no seu conjunto. Porque é importante continuar a nossa aprendizagem, porque as dificuldades do dia a dia se repetem e às vezes uma visão diferente pode ajudar a encontrar soluções, porque em conjunto aprendemos com a experiência daqueles que já passaram por aquilo que estamos a passar, vocês sabem como é! Os produtos alimentares que descobrimos no supermercado e que são naturalmente hipoproteicos, os frutos exóticos ou não que estão na lista mas que sabemos que podem ser incluídos por também serem hipoproteicos, a receita maravilha do pão (ai, o pão!), sei lá o que vos parecer interessante e que sabem muito bem conseguido, a opção é vossa. Se todos participarmos será ainda mais interessante e continuaremos a dinâmica da sessão anterior em crescendo. 
Vamos todos para que seja uma sessão muito animada e se façam logo muitas mais! Asinha, asinha! 

Formação em Doenças Hereditárias do Metabolismo - Convite



O Serviço de Dietética e Nutrição tem o prazer de convidar V. Exas. a participar nos módulos de formação do grupo de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital Santa Maria. 

Faça a sua inscrição gratuita junto ao secretariado Serviço de Dietética e Nutrição por email (14342@chln.min-saude.pt) ou através do telefone: 217805549. 

A terceira acção realiza-se no dia 9 de Dezembro (edifício da pediatria por cima da urgência pediátrica), piso 7, elevador 5, Auditório Carlos Salazar de Sousa, das 14h as 16h e a sua realização só se efectuará se existir a confirmação dos pais. 

Modulo 3

  • A fenilcetonúria

18/11/2013

20 Anos da Apofen - O XIV Encontro Nacional em Lisboa

O programa de fim de semana
No ano em que comemora 20 anos, a Apofen vem até Lisboa fazer o XIV Encontro Nacional. É nós cá mais do Sul, ficamos bem contentes com a ideia de podermos ter este encontro cá por Lisboa, assim, quem tem maiores dificuldades de deslocação terá uma excelente oportunidade de conhecer ou rever a Apofen.
Do programa fazem parte; uma apresentação de produtos hipoproteicos e leites especiais com os diversos representantes dos Laboratórios da Indústria Farmacêutica, conversas sobre as DHMP nos dois grandes grupos representados, Fenil e as Outras; uma palestra sobre os 20 anos Associação; a Assembleia, jantares festa e muita animação com especial atenção aos juniores. 
A programação integra também no Domingo, a já anteriormente falada Escola de Cozinha, que é uma das actividades que aconselho vivamente a todos, muito a aprender e nada como uma cozinha para soltar a conversa entre todos.
 Posto isto, aconselho a que leiam o Programa com a merecida atenção e que aproveitem esta ocasião especial para nos encontrarmos todos em ambiente de festa lá para o Parque das Nações

                                                
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As datas são as de 22, 23 e 24 de Novembro, ou seja o próximo fim de semana e os preços da inscrição vêm assinalados no cartaz. Para quem não vai pernoitar, existe uma forma de pagamento à parte, das refeições.

Para mais informações contactar a apofen@gmail.com 

Até lá!

13/11/2013

Minha pequena está curada!

http://minhaflordemaple.blogspot.com/2013/11/o-transplante.html

Dietoterapia nas D.H.M.P. para Pais e Familiares - II Módulo de Formação

As nossas Dietistas com uma sala cheia!
As Dificuldades na Alimentação e o cálculo de Partes I
As Dificuldades na Alimentação II
Na segunda feira dia 11, decorreu o II Módulo de Formação para Pais e Familiares sujeito ao Tema Dietoterapia nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, no Hospital de Santa Maria. 
Desta vez, o enfoque foi dado às Dificuldades no Cálculo das Partes e nas dificuldades na Alimentação. A sessão foi muito interessante e viva, a sala desta vez era pequena para a quantidade de Pais, Avós e Cuidadores que vieram ouvir a Dra. Zélia. O espaço de perguntas e questões da assembleia foi animadíssimo com uma profusão explosiva de perguntas, opiniões e partilhas, mesmo em controvérsia! Foi um verdadeiro debate, ficando algumas questões que obviamente extravasaram o domínio da Dieta e Nutrição e que pedem a intervenção alargada da equipa multidisciplinar que nos assiste no Centro de Tratamento.  No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado. Uma excelente novidade, a Sessão foi aberta também aos adultos.

Mais uma vez repito, um Novo e Feliz Capítulo foi aberto este ano de 2013,é uma vertente fundamental no apoio aos Pais e Famílias de crianças com DHMP que o nosso Centro de Tratamento iniciou este ano. A formação adequada com espaço para debate é fundamental para clarificarmos as nossas dúvidas e partilharmos experiências e debatermos estratégias com a equipa que nos conhece e assiste. Em grupo, conseguimos ver outras perspectivas novas, percebemos que partilhamos muitos dos problemas que nos angustiam bastante e aprendemos muito uns com os outros. A exposição da Drª. Zélia foi muito clarificadora e abrangente para integrar as vária patologias e diferentes formas de tratamento, sublinhando os aspectos comuns e que no fundo fazem as pontes entre esta comunidade. E em Dezembro, virá a Terceira!

Um enorme bem Hajam para a nossa Drª. Zélia Patrício, para a Drª Patrícia Nunes e toda a Equipa de Dietética e Nutrição

27/10/2013

Foi assim o nosso Sábado no Mercado-Jardim

Folhas de mostarda nas mãos da Paula, as romãs do meu João, as vitelottes e a super pastinaca da Mafalda 
Olá! Os meus pimentos doces favoritos! E beringelas bebé e o feijão rolinho!
Acelgas de cores brilhantes, o jardim aromático e as flores comestíveis
Os tupinambos, os tomates capucho ou phisalis, as abóboras de gila
O Quiosque Pink para o belo café, a Luzinha no "campo" e a RN na Feirinha de Velharias
Os miúdos no parque de brincadeiras
 A manhã estava já de Outono e perfeita para as compras no Mercado, o céu coberto, sem vento e com uma temperatura amena. Com a magnífica colaboração do Chef Viegas que teve a seu cargo os miúdos (Uiiii! Mil obrigados, mas mesmo mil!), as Mamãs dedicaram-se a explorar o mercado.  Acho que foi uma manhã de mercado mesmo maravilhosa, o café com conversas e risadas e mais ainda umas cookies de chocolate de comer e chorar por mais da Paula. Ó Paula como é que consegues ser assim tão perfeita?
Encontrámos de tudo o que queríamos e muito mais. Tem graça, que apesar de o mercado ser pequeno, há uma grande variedade de preços. Vale a pena dar uma primeira volta antes de fazer as compras porque arriscamos-nos a comprar por metade do preço na banca do lado.  Eu tinha a encomenda das romãs e de beterrabas decentes que há que tempos que não encontro umas frescas a meu gosto, e o João não passa sem elas! Acelgas aos molhos e às cores, funcho com rama que adoro, batatinhas vitelottes por bom preço e nacionais, Uau!, morangos doces, manjericão canela (e não é que mistura mesmo o perfume da canela com o do manjericão!), romãs doces romãs, pastinacas gigantes e tugas, cogumelos à escolha, vim carregadinha com a ceira a deitar perfume no eléctrico até chegar a casa. É raro encontrar como aqui encontrámos, uma tão grande variedade de raminhos de ervas aromáticas, manjericão verde, roxo, limão e canela, só na classe do manjericão, imagine-se o restante. E muito mais por lá havia, como o tomate melão a descobrir na próxima oportunidade, os tupinambos, que não compro porque foram chumbados lá em casa, abóboras à escolha, flores comestíveis, um caso também a ser investigado na perspectiva proteica, etc, etc.Este mercado-jardim, assim ao ar livre, vai deixar saudades até à próxima Primavera em que lá voltaremos. Vamos explorar os outros Mercados cobertos durante os meses de Inverno e se houver oportunidade agendar o nosso mini mini encontro de Natal no CCB.
Obrigada a todas por terem vindo partilhar a manhã de mercado. Cada vez gosto mais destas manhãs partilhadas com as mãos na "horta" e as conversas entrecortadas com a escolha da melhor pastinaca, ou da alface mais fresca. Sabe sempre a pouco, apetece sempre repetir. Querida Chef Paula, continuemos!


Pontuação do Mercado

Qualidade dos produtos : Excelente 5 Pontos
Apresentação: Excelente 5 Pontos
Quantidade: Média 3/4 Pontos
Preço: Médio/Caro 3/4 Pontos
Lugar: Maravilhoso 5 Pontos
Café: Bom e bonito 5 Pontos

21/10/2013

Em Outubro o Mercado-Jardim, e se voltássemos ao Príncipe Real? Com as cores do Outono, claro.

O mercado de Verão
Nas despedidas do sol e das temperaturas amenas, e com imensa vontade de voltar aos sítios de boas memórias, a ideia partilhada com a Paula, é de regressarmos ao maravilhoso Mercado Biológico do Príncipe Real, o Mercado-Jardim. 
Pelo Quiosque dos Refrescos cor-de-rosa com café e esplanada, pelo parque de areia vedado para as criancinhas, pelas lindíssimas árvores e jardim, porque é um dos lugares mais bonitos e aprazíveis da cidade, porque o Mercado e as bancas são de encher o olho e as cestas com produtos que dificilmente se encontram reunidos noutro lugar, porque nós simplesmente adoramos o Príncipe Real  e e porque só indo é que se percebe! Por tudo isto, minhas Amigas, e porque o Mercado de Outono será completamente diferente do Verão, o desafio é fazer a "dobradinha" e ver as cores douradas da estação no Jardim e no Mercado Biológico ao ar livre.

Se São Pedro estiver pelos ajustes, claro! Se não for o caso, entra em cena o Plano B e vamos para o Mercado 31 de Janeiro no Saldanha, com tecto à prova de chuva.

O desafio está lançado, Sábado dia 26 de Outubro às 10h30m no parque infantil do Jardim do Príncipe Real, a Paula Viegas e eu, Sofia, esperamos por Vós. Venham também!

18/10/2013

Novembro traz-nos a Segunda Sessão de Formação para Pais e Familiares no Hospital Santa Maria

A segunda Sessão de Formação para Pais e Familiares já está agendada para o próximo mês de Novembro e após a primeira, as expectativas são enormes. Vamos já fazendo as nossas listinhas de perguntas e dúvidas para que esta oportunidade tão boa seja plenamente aproveitada. Os temas deste Módulo II são particularmente interessantes e quem nunca sentiu dificuldades na alimentação? E no cálculo de partes?

Vamos todos para que seja uma sessão muito animada e se façam logo muitas mais! Asinha, asinha! 
Formação em Doenças Hereditárias do Metabolismo - Convite

O Serviço de Dietética e Nutrição tem o prazer de convidar V. Exas. a participar nos módulos de formação do grupo de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital Santa Maria. 

Faça a sua inscrição gratuita junto ao secretariado Serviço de Dietética e Nutrição por email (14342@chln.min-saude.pt) ou através do telefone: 217805549. 

A segunda acção realiza-se no dia 11 de Novembro por volta das 14h até as 16h, no piso 3, sala 1, elevador 7, e a sua realização só se efectuará se existir a confirmação dos pais. 

Modulo 2
  • Cálculos de Partes 
  • Dificuldades na alimentação


17/10/2013

Sempre e sempre, o incompreensível carrossel dos valores

O carrossel dos valores
Ao fim de quase cinco anos de intensa vida de Mãe de Pku, continuo sem uma explicação racional que me satisfaça para as súbitas subidas e radicais descidas dos valores dos doseamentos. Tenho invariavelmente que arcar com as culpas dos aportes, "Ó Sofia, o que é que o João comeu? Tem que tomar cuidado com alimentação, não pode deixá-lo petiscar umas batatinhas fritas! Corte a batata, seja rigorosa.
Sou eu que assumo desde sempre o controlo da alimentação, logo sou eu a "culpada". Não está doente, não está constipado, está bem disposto, a culpa só pode ser dos aportes, logo, minha.
Estou farta de dizer que não há prevaricações, que controlo rigorosamente a alimentação e as "partes", que se o deixo petiscar meia dúzia de batatas fritas (ai, ai!), compenso ao jantar, corto-lhe no prato, retiro a batata da sopa, dou a volta de qualquer maneira. Seria bom que o resto do mundo percebesse que nós já temos o "mestrado" nesta história, que já sabemos de olhos fechados fazer a gestão da proteína no prato. Dá aqui, retira ali, tira dali, compensa aqui. Irrita-me esta facilidade em atirar as culpas para cima dos aportes. Eu sei, tenho a certeza que não foi por aqui, se facilmente caímos nas armadilhas da rotina, sabemos bem que não se podem correr riscos com os nossos ai-Jesus.

Ora o João, surpreendentemente, sem aviso nem sinal, salta de um valor óptimo de 3,5 no doseamento para um 6,9. E o João super bem disposto, sem tosses nem constipações, ora, levo logo com uns olhares laterais do Pai a dizer, só podem ser os aportes! Recebo o telefonema (abençoado!) da praxe do Hospital: Ó Mãe o que se passa? Está doente, constipado? A alimentação? Nada? Tem a certeza? Tenho. Então, vamos cortar a batata e a banana, e depois vemos como corre o próximo doseamento.
O que mais me irrita nesta história é que apesar da minha total confiança no colégio, e no controlo da alimentação que está nas minhas mãos, fico mesmo mal disposta com um vago sentimento de culpa. O que aconteceu desta vez, e não foi a única, é que eu não alterei nada na alimentação, não cortei a batata nem mais nada, apenas tentei que as rotinas fossem mais rigorosas, horas de refeições e sono. Por acaso houve neste fim de semana uma coincidência rara de festas de aniversário fora de casa, em que o João, para mal dos meus pecados atacou as proibidas batatas fritas de compra, deitou-se tarde, esticou a corda. E logo, para cumulo nos dois dias, Sábado e Domingo. 
Na segunda feira, eu estava com os meus sentimentos de culpa no auge, os resultados do Doseamento na segunda feira, pela lógica, só poderiam ser maus. Na quarta feira os resultados chegaram e o João desceu abruptamente os valores de 6,9 para 1,8. E esta?
Soube-me bem ouvir o extremoso Papá a concluir o que para mim é seguro, "Não percebo nada disto." 
Respiro logo melhor quando ele anda com bons valores apesar de não gostar de valores tão baixos, é caso para dizer que nesta história 1+1=3 e que vamos fazendo apenas aquilo que está nas nossas mãos. E que Deus os proteja.