People who are different change the world

24/07/2012

A toma dos aminoácidos. A transição dos 3 anos.

A toma dos aminoácidos é uma dor de cabeça para mim e penso que para a maioria dos Pais, particularmente em fases de transição como a que estou a passar com a largada do biberon nocturno. Nos dois primeiros anos rapidamente nos adaptamos ao esquema dos biberons, papas, e para os mais sortudos os iogurtes, e tudo corre bem, pacificamente. Claro que depende do feitio e dos apetites dos nossos filhos mas de uma forma geral, com mais ou menos apetite, com boca aberta ou distraídos com os truques habituais, eles tomam a mistura do leite, do PFD e do Pku, no meu caso que é Fenilcetonúria. A toma do biberon nocturna, que eu prolonguei até ao limite (quase já não conseguia aguentar com o rapaz ao colo), acabou com a entrada nos três anos. Chega um dia em que tem que ser, acabamos com a chucha, as fraldas e os biberons, eles têm que crescer! O problema é que às vezes na toma nocturna do biberon, eu compensava por vezes as falhas do dia. A mistura com os aminoácidos tem um sabor indescritível, amargo, forte, é indisfarçável e contamina tudo em que toca. É a minha opinião, não sei se concordam. 
Nesta nova fase em que eliminei uma das refeições com toma de aminoácidos, tive necessariamente que aumentar a concentração nas restantes. E assim, aumentei ligeiramente cada uma das outras duas, pequeno almoço e lanche, o restante Pku deixo para o jantar. O João come papas ao pequeno almoço e lanche, detesta iogurtes e ainda não tive coragem para lhe dar o Pku de outra forma. Acabo por fazer uma distribuição desigual e não muito equilibrada em três tomas. Pequeno almoço, mistura de Aptamil1, PFD e 40% do total do Pku prescrito, tudo muito bem misturado com uma das papas hipoproteica fornecida pelo CGM do Porto, ou na papa maizena com uma casquinha de limão e um pauzinho de canela que faço na hora ou ainda na farinha Nutribém, ao lanche a receita é a mesma, papa com mistura  de Aptamil1, PFD e mais 40% do Pku2. Sobram em geral, uns 20% do pó Pku2 que junto a um puré de fruta e que lhe dou ao jantar.
Já tenho ouvido contar casos de pais que dão os aminoácidos em duas tomas, o que não me parece muito aconselhável, porque é conveniente que a toma vá sendo feita o mais possível, bem distribuída ao longo do dia. Já ouvi contar de outros casos que me parecem desesperantes, de Pais que acabam por dar os aminoácidos através de seringa. Penso com frequência que estou prestes a chegar a um impasse, o João vai dando sinais de saturação das papas, eu francamente não sei o que fazer. Batidos? Leite hipoproteico misturado com os aminoácidos e disfarçado com preparados tipo Nesquick? Conheço também o gel com sabores mas acho-o muito novo para experimentar e as indicações que tenho é que será preferível iniciar mais um pouco mais tarde, em idade escolar. 
O que fazer? 
Como foi convosco? Que outras soluções podemos encontrar? Como é que tomam os aminoácidos? Qual será a forma mais friendly de os tomar nestas idades? Não querem partilhar a vossa experiência? E a questão estende-se ao universo de outras metabólicas como a Leucinose e as Acidúrias. Como é que passaram esta fase, e as dores de cabeça com a toma dos aminoácidos, têm um final feliz?
Queremos saber como é convosco, aqui fica o desafio.
Um abraço
Sofia

32 comentários:

  1. boa noite realmente este é um topico muito interesante.
    o que realmente recomendo porque foi o que aconteceu comigo e não darem nenhum medicamento misturado com comida porque eles podem mais tarde vir a não conseguirem comer mais essa comida,eu tenho agora 34 anose a coisas que não como porque me lembro que tiveram os medicamentos e mesmo sabendo que agora não tem inconscientemente parece que sinto o cheiro e saber dessa comida misturada com a medicação,esse é o primeiro ponto.
    segundo tentem dar o pfd como se fosse leite é apenas uma questao de se habituarem aquilo ate sabe bem.
    terceiro ponto abituem-nos quanto mais cedo melhor a tomar os aminoacidos simples o que eu tomo é o pior do mercado ate tenho de tomar protector gastrico daquilo ser tao acido mas o segredo é voces verem como eles se vao adaptar melhor eu por exemplo tomo os aminoacidos e logo de seguida tomo o pfd que vai fazer o estomago ficar mais calmo,mas voces podem dar um pouco de sumo chocolate agora depende do que eles se adptarem melhor
    agora em relação a darem a mistura varias veses ao dia ou so duas depende tambem do corpo de cada um ,eu tava a tomar 4 veses ao dia mas o meu organismo começou a rejeitar começamos a fazer adaptaç~es e chegamos a 2 tomas diarias assim deixei de vomitar.
    agora vai uma dica para quem tiver meninas que irão passar a ter o periudo queria dizer que nesses dias é muito mais dificil tomarmos os aminoacidos por vezes vomitamos tudo o melhor é falarem com os voços medicos se isso acontecer.
    beijinhos da julieta e boa sorte

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  2. Boa noite Julieta!
    Obrigado pelos bons conselhos. O bom princípio será então assumir os aminoácidos à parte? De forma a não contaminar o resto da alimentação? Misturado com o Pfd e alguma adoçante ou similar? Ou com o leite hipoproteico?
    A mistura com o puré de frutas não será então nessa perspectiva uma boa solução. E desde quando é que a Julieta se lembra de tomar os aminoácidos à parte? Em quatro tomas seria de facto aumentar o sacrifício desmesuradamente! Esta questão é para mim muito importante. Acho mesmo uma enorme dor de cabeça e queria perceber quais os caminhos possíveis. Como é que o fazia quando estava na escola quando era pequena? Adorava descobrir que há soluções relativamente pacíficas e bem aceites.
    Beijinhos e obrigado
    Sofia

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    1. Olá Sofia, sou a Sandra, mãe dos gémeos Gonçalo e Diogo agora com 4 anos.
      Com os meus pequeninos foi um pouco difícil porque eles por volta dos dois começaram a rejeitar a papa da tarde, feita com a mistura dos aminoácidos e o biberão do leite da noite.
      Foi muito penoso, principalmente com o leite da noite, pois eles queriam era dormir e com muito custo meu e do pai por vezes até tivemos de lhes dar umas "palmaditas" para que eles acordassem e tomassem o leite todo, porque adormeciam e não o bebiam.
      Com a comida nunca misturei, porque haveria esse problema de rejeição, e já sendo tão poucas as opções deles...
      Neste momento e já desde os dois anos e meio fazem a toma dos aminoácidos com uma parte no leite da manhã e com a toma do gel, um ao lanche e meio antes de dormir. Ao início não gostavam muito do gel, mas agora até são eles que antes de ir dormir dizem "mamã, o meu suminho, quero ir "nanar".
      Realmente, para nós pais é difícil gerir, pois através dos relatos que vamos lendo, até os próprios profissionais de saúde "gerem" as coisas de maneira diferente, uns são apologistas de começarem numa idade, outros já não... não é que não confie nas médicas que seguem os meus filhos, mas a ânsia de que tudo corra pelo melhor é tanta que por vezes as dúvidas surgem. Sei também que cada caso é um caso e que se calhar não devem ser tratados da mesma maneira.
      O que importa e ir gerindo as coisas dia após dia e ter opiniões é sem dúvida muito importante.
      Bjis e que tudo corra pelo melhor
      Sandra

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    2. Viva Sandra,
      Obrigado pela partilha e pelas boas notícias, o gel também pode ser uma boa opção, VIVA! E a partir dos três anos, é uma excelente notícia. Também concordo quando diz que cada caso é um caso, mas por outro lado acho que neste campo da toma dos aminoácidos, somos todos parecidos. Misturar com a comida, pondo em risco a rejeição dos alimentos, é mais uma vez o princípio base a defender. Claro que a orientação das equipas dos Centros de Tratamento é fundamental, mas a verdade é que têm algumas diferenças subtis e nós temos mesmo que também ir percebendo como é que se passa com os outros Pais. Temos muito, mas mesmo muito a aprender com os outros. Nem que seja para nos securizarmos nas nossas opções, para confirmarmos que também é assim com os outros, que estamos no mesmo barco, passamos pelas mesmas dificuldades.
      Obrigado e beijinhos
      Sofia

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  3. Sofia, me interessei muito pelo seu tópico, estou com o meu pequeno arthur com apenas 1 ano e 1 mês, mas a nossa vez também chegará e quero aprender com sua experiencia. Por aqui as mesmas queixas, afinal como um produto tão caro pode ser tão ruim né?

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  4. Olá,
    Este tema interessa-me e muito porque desde muito cedo nunca foi fácil dar a mistura de aminoácidos ao Vasco. Ele nota qualquer alteração de sabor na mistura de leite especial (Aptamil+pku+pfd) e quando é necessário fazer acertos chego a aumentar grama a grama com intervalos de dias para ele não rejeitar. Agora está outra vez nesta fase de não querer leite, papas e iogurte. Por enquanto apenas o biberão que ele toma por volta da meia noite e já adormecido é que é pacífico. Eu concordo absolutamente com a Julieta, os aminoácidos deveriam ser dados separadamente, todavia as orientações que temos é para misturar e assim torna-se difícil adoptar esse caminho. Já experimentei as saquetas de gel, com vários sabores, e é vómito à primeira colher. Por outro lado o exemplo que a Julieta fala também já se passou com o Vasco: ele dantes adorava manga e eu costumava dar puré de manga ao jantar com um pouco de pku, o que ele aceitava bem até certa altura. Hoje o Vasco simplesmente não come manga, talvez pela recordação (desagradável) do sabor do pku. Julieta a partir de que idade começou a tomar os aminoácidos separadamente e como é que tomava?
    Beijinhos

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  5. a mim foi fácil pfd + msud 2+ 180ml de agua é o leite 3 vezes ao dia e gosto dele por mim até bebia + vezes e agr poucas vezes meto uma colher pequena de chocolate em pó da jandaia

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    1. os aminoácidos valina e isoleucina punha também no leite.

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    2. ola cathy ja experimentas-te tomar essa mistura morna?eu ja tentei tomar o pfd morno e nao gostei ,por isso mesmo gostava de saber se é de mim ? e pfd com chocolate é bom?

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    3. Meninas,
      E cá estou eu sempre a juntar uma colherada! Pelo que posso observar, o meu João tolera muito melhor a mistura de aminoácidos com o PFD e o Aptamil1 se estiverem à temperatura ambiente. Essa é também uma das chaves, a temperatura. Acho que o calor deve intensificar o amargo dos aminoácidos.
      E que bom Cathy! És mais uma para a minha galeria de bom exemplos. Deus queira que com o João também venha a ser assim.
      Obrigado e Beijinhos
      Sofia

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  6. boa tarde eu fui diagnosticada com um ano embora tivesse os sintomas desde os 9 messes,eu tomei sempre a medicação é verdade que ela tem um sabor muito mau,mas ao longo dos anos tem melhorado muito e voces agora tem os leites e ,papinhas ,etc...
    uma coisa eu vos digo sei a aflição porque estao a passar porque tive muitos anos sem apoio medico e agora vai fazer 3 anos começei outra ves a medicação e as melhorias fisicas e psiquicas sao como do dia para a noite.
    quanto a dar as misturas separadas da comida vai dar trabalho e talvez algumas lagrimas mas no fim vai compensar vi muitas veses meus pais com lagrimas nos olhos,apenas tentam aos poucos explicar que isso é para o bem deles e eles tem de perceber que isso é a vida deles,agora voçes tem de ver qual a melhor estrategia isso varia de criança para criança.
    so vos posso é dizer o seguinte quando fis a faculdade ñ estava a ser medicada se nao tinha corrido muito melhor embora a tenha feito ate ao fim,outro beneficio da medicação é que graças a ela neste momento posso comer um pao normal ,ium pacote de leite de 200ml,e massa normal isto so é possivel graças a eu ter conseguido um equilibrio com a medicação.
    quanto aos meninos que tomam o cooler eu posso dizer que não é dos piores o pior é o e.a.a ,e o benzoato de sodio este ultimo parece que queima o estomago.
    beijinhos e boa sorte para todas as superes maes

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    1. Julieta,
      Tens uma história exemplar, de persistência e conquistas e conheces melhor que ninguém como a assistência tem evoluído. Nem consigo imaginar o que seria sem esta oferta que mesmo assim parece ser escassa. As tuas vitórias são também um pouco as nossas vitórias, de toda a comunidade. É muito importante para nós todos.
      Beijinhos
      Sofia

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  7. bebo-o quente é bom e frio também.
    com chocolate fica bom também

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    1. vou experimentar o fantomalte com o pfd com chocolate e logo digo algo

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    2. cathy experimentei o fantomalte mais pfd a temperatura normal com o chocolate e posso dizer que fiquei fa obrigada

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    3. Olá Julieta,
      Chamo-me Sandra e tenho dois meninos gémeos com quatro anos com Fenilcetonúria. Como já referi à Sofia os profissionais de saúde têm diferentes opiniões para tratamebto, é que pelo vejo pelo seu testemunho a Julietea ainda toma o Fantomalt e o PFD e estes produtos já foram retirados da dieta dos meus pequerruchos. Sempre tomou estes produtos? Nunca fez interrupções? Bjis e obrigada. Sandra

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    4. ola sandra comigo foi o seguinte :em bebe eu fui mandada para paris uma ves que aqui nao se descobria o que eu tinha e vim de la a tomar benzoato de sodio,aminoacidos,ferro,etc.
      depois vim para portugual e fui seguida pelo pediatra quando este saiu do hospital passou-me para uma pediatra que não me fazias exames nem me marcava consultas eu tive estes anos todos apenas com auto-controlo .
      so agora vai fazer tres anos é que fui para o santo antonio e voltei a fazer medicação e so ai é que me foram receitados estes aminoacidos e o fantomalte e o pfd,por isto estes aminoacidos e o fantomalte e pfd são uma novidade para mim.
      mas nao recomendo fazerem pausas como aconteceu comigo embora não o tenha feito por vontade propria mas não sou medica e não podia receitar os remedios a mim propria,porque a clareza cerebral de raciocinio,etc que tenho agora não se compara a quando nao tinha controle.bjs e para qualquer coisa tou aqui.

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  8. eu queria dizer uma coisa que sei que a maes que fazem não sei se é o caso das maes do blog espero que não.
    eu sei que a maes que quando os meninos começam a comer comida normal e decha as papinhas dao-lhes de comer separadamente do resto da familia isso é o pior que podem fazer porque estao a pensar que estao a proteger as vossas crianças para não verem a comida dita normal,mas acompanhem o meu raciocinio,e quando quiserem ir a um restaurante ou quando eles quiserem ir a uma festinha da escola ou aniversario?como vai ser? e na escola no refeitorio ,por favor preparem-nos para a vida assim eles ja vao mais fortes quando forem gozados

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    1. no meu caso por experiencia tive sorte em festas de amigos ou na escola na vespera perguntaram me o que podia comer de normal e levavam algo para poder comer na festa.
      no almoço da escola como a minha comida salada da escola e a fruta e estou disposta a responder as perguntas que me fazem dela, os meus colegas de turma até provam a comida e tentam roubar-me o prato o que torna interessante e no lanche dos intervalos tenho de levar bolachas ou bolo a mais para eles provarem:)
      Caso haja comida como batatas ou pipocas pergunto ao meu pai sempre quantas posso comer.

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    2. Julieta,
      Tens toda a razão, a habituação à diferença à mesa deve começar no ambiente dentro de casa. Concordo apesar de que nem sempre é fácil compatibilizar as horas das refeições com os horários infantis. Não por causa do prato "diferente", mas sim porque ao jantar eles já estão na terra dos sonhos. Mas sim, no fim de semana e sempre que possível, vamos explicando que temos diferenças grandes nas refeições. Acho que ele ainda não compreende o porquê, deve achar que é por ser pequeno e todos os outros serem grandes. Mas devagar, lá chegará, espero que a assimilação das diferenças seja suave. Acredito que o choque venha com o colégio e a escola. É preciso também ter um bocado de sorte com o grupo da escola. E ser forte, principalmente ser forte para deitar abaixo as parvoíces dos pobres de espírito. Na verdade, acho que fazer-lhes comidinha apetitosa é um dos grandes trunfos.
      Beijinhos para todas
      Sofia

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  9. minha gente eu pus este ultimo post aqui porque infelismente eu tenho conhecimento de algums casos que fazem isto,claro que não vou dizer nomes,e nao é pela criança adormecer ou porque alguem teve de trabalhar ate tarde,etc ....
    eu tive sorte não deichei de ir com os meus pais a onde quer que eles fossem o unico problema foi ate do preparatorio a faculdade onde tive de comer ate em casas de banho publicas por veses muito sujas mas a vida é assim o que não nos mata torna-nos mais fortes lol bjs a todos

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  10. Quando eu era bebe, a minha mãe diz que o medico dizia para dar x biberões por dia, e se eu tivesse fome dar mais um que não havia problema, mas ela diz que nunca conseguiu dar todos, e o último para não ficar a faltar dois, era comigo a dormir, e apertava levemente a minha perna para acordar e continuar a beber o leite.
    O que esse leite levava é que não sei, mas provavelmente essas misturas que várias mães referem, aptamil, os aminoácidos e mais qualquer coisa.

    Depois mais tarde eu tomava só a mistura da milupa, PKU 1, depois o 2 e depois o 3, consoante a idade. Sempre tomei à parte das refeições, 2 vezes ao dia, de manhã e à noite, por ordens do médico, que nunca disse para ser mais distribuído.

    Comecei por tomar com doce de fruta, morango principalmente. Depois tomei com aqueles xaropes para fazer sumo, que se junta água, eu tomava só a mistura e o xarope, sem água, ficava uma espécie de papa. Só bem mais tarde, por volta dos 16, 17 anos é que passei a fazer só com água, como se fosse leite. Tomava de manhã ao pequeno-almoço e depois ao jantar.
    Até que apareceram os PKU Cooler, como são muito mais práticos, preferi-os de imediato. Tomava 3 de 20g (de proteína, não de produto) por dia, com intervalo de 4, 5 horas. Provei de laranja e frutos silvestres, os únicos que existiam na altura, e preferi o de frutos silvestres. Quando mais tarde adicionaram os ácidos gordos ómega 3 a estes 'sumos', notei um sabor diferente, pior. Tinha que tapar o nariz para tomar, cheirava a peixe. Então apareceram os de sabor neutro. Esses já não tinham aquele cheiro, logo passei a tomar esses. Mais tarde ainda apareceram os PKU Cooler de framboesa e baunilha, parece. Provei e gostei, assim passei a tomar esses, 3 por dia na mesma.

    Agora mais recentemente apareceu o FleetPKU, em pó, provei e até gostei, mas preferi continuar com o PKU Cooler por ser mais prático de levar para a escola. Mas um dia a Berta falou comigo e disse que até podia fazer uma dose de Fleet de manhã por exemplo, e as outras doses de PKU Cooler, porque até é bom tomar mais que um produto, também pelo risco de um dia um deles estar esgotado, sempre se tem o outro. E como também há muito tempo que não me mexiam nas doses, a Berta recomendou-me tomar o Fleet de manhã mais os 3 Coolers durante o dia, com apenas 3 horas de intervalo entre eles. Só aqui me foi dito que se deve tomar o mais doseado possível.
    Até agora é isto que faço, e dou-me muito bem.

    Como já disse, nunca desgostei destas misturas. Não é uma coisa para gostar ou não, temos de tomar e pronto. A mim nunca me foi dado espaço para dizer 'não gosto' ou 'não quero'. Isto em relação aos aminoácidos claro.


    Vera Santos

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  11. Olá Vera,
    Concordo contigo quando dizes,"temos de tomar e pronto", não há espaço para dizer "não quero". Claro que se a forma como é dado e o sabor do produto for suavizado e bem aceite, muito melhor! Porque se podemos tornar tudo mais fácil e agradável porque não o fazer, de preferência sem dramas e com a vossa aceitação. A mim desde o início no hospital, sempre foi bem sublinhado que deveria repartir por pelo menos três tomas bem distribuídas no tempo para a absorção ser feita de forma contínua ao longo do dia. O que é absolutamente lógico e compreensível. Quando lactente comecei com oito biberons que depois foram diminuindo progressivamente até agora que tem que ter 3 tomas obrigatórias no dia.
    Eu continuo a ter como princípio fundamental no acompanhamento do meu filho, seguir sempre e com coerência o plano definido pela equipa médica do hospital. Mesmo quando por vezes acho que a dieta deveria ser modificada por este ou aquele motivo, escrevo, telefono, aguardo pela próxima consulta, mas a informação que eu colecto e gostaria de ver introduzida no plano alimentar é sempre coordenada e tem que ter o ok da médica do João, para que no final as conclusões das análises possam reflectir com rigor o plano. Claro que tu já és uma rapariga bem crescida e já tens outra margem de liberdade, de negociação com a equipa que te segue,conheces-te melhor do que ninguém. Mas com a tua Mãe também deve ter sido assim nos primeiros anos. Rigor no cumprimento do Plano estabelecido para que tudo corra bem e para que se possam retirar conclusões das alterações que vão sendo introduzidas.
    O doce de morango, parece-me mais uma óptima solução a experimentar. São doces de fruta caseiros? E os xaropes, não percebi bem como o fazias, a seco? E que xaropes são concretamente?
    Obrigado Vera e beijinhos para ti e para a tua Mãe Dina
    Sofia

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    1. Ola Sofia,

      O doce de morango comprávamos nos supermercados, mas também pode ser caseiro.
      Quanto ao xarope, era parecido com sunquick (mas de outra marca, a mais barata acho), para fazer sumo juntando água.
      Eu apenas juntava o xarope ao 'pó', misturava com um pouco de açúcar, claro, e tomava assim, ficava uma espécie de papa, como já disse.

      Beijinhos.
      Vera Santos

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    2. Já agora, um esclarecimento, quando disse que em bebé o médico disse que se eu tivesse fome para a minha mãe dar mais um biberão, engano meu. O que ele disse foi para se tiver fome dar maizena. Mas como já disse, a minha mãe nem conseguia dar os biberões todos, sobrava sempre um, mesmo dando um à noite.

      Vera Santos

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  12. Olá,
    Embora ainda não esteja a passar por esta fase e ainda não sei como será, acredito que o Guilherme também terá de tomar a sua formula de GA1. Hoje ele esta a fazer 4 biberon por dia com GA1+PFD+Aptamil1, em que dois deles é com papa e os outros dois é só a mistura. Ele bebe muito bem o seu "leitinho" e nunca estranhou as alterações que têm vindo a ser feitas nas quantidades de cada um dos pós e a formula dele de Aminóacidos, GA1, também não tem um sabor nada convidativo. Mas vamos ver como ele ai reagir as futuras alterações!
    Beijinhos
    Mª JOão

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  13. Olá.
    O André está agora com 19 meses e sempre me bebeu bem o leite, mesmo quando aumentam as quantidades, nos primeiros dias nota-se que faz cara feia ao inicio mas depois lá toma tudo.
    Ele desde que nasceu tomou o Aptamil + PFD + GA1, quando fez um aninho passou para o Ga2 Prima.
    Começou com 8 biberões e agora está com 5: as 24h, 04h, 07h, 10h, 16.30 junto com as papas do centro de genética, ou a da nutriben.
    O único problema que tenho com ele desde os 8 meses é que me recusa todo o tipo de biberões, então a única solução é dar-lhe o leite à colher durante o dia e a noite(24h e 04h) como esta a dormir encho numa seringa e dou-lhe.
    Assim bebe tudo , tudo.
    Mesmo qd calha por acordar de noite enquanto lhe dou o leite, ele abre a boquinha a espera que lhe vá dando o leitinho.
    Mas rejeitou os biberões e não há nada a fazer.
    Até a agua quer beber por um copo.
    Agora tenho notado que deve estar a começar a enjoar as papas, pois as vezes puxa o vómito, mas já falei ao nutricionista e caso enjoe passo a dar-lhe o leitinho e uma fatia de pão, e retiro as papas por uns tempos.
    Mas acredito que com o crescimento possa acontecer o mesmo que a vocês de rejeitar o leite, pois se pensar-mos desde que nascem é sempre o mesmo leite.
    Nós não podemos ir variando de marcas ou sabores como as outras mães o fazem quando os seus bebés enjoam, por isso se torna mais difícil contornar a situação.
    Beijinhos

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  14. Acho que o doce de morango é gosto geral. Também tomava com doce de morango e tb ficava uma papa. Mas tb comia um na escola a meio da manhã e outra dose antes do jantar. E tb me dei sempre bem. No inicio foi o teste com vários sabores, sumos, mas dp era só doce de morango e quando não havia comia de tomate. É tudo uma questão de tempo. Um passo de cada vez :)

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    1. Viva Susana,
      Obrigado pela dica, doce de tomate. Vou tentar os dois, morango e tomate. Para já ainda me vou safando com as papas. Mas não tarda terei que me aventurar por alternativas.
      Obrigado e beijinhos
      Sofia

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  15. Bom, eu por aqui dou o leite numa mistura de 3 ou 2 partes de fruta+ NAN 1 (1 medida)+1 medida da fórmula LEU B (isenta de leucina e ruim como o que vcs dizem dos de vcs)+ 1 medidinha de óleo vegetal (pq ele não come nenhuma gordura em outras refeições ai tenho q por 1 medida de óleo de canola) + 1 medida de açúcar (não refinado). A medida que uso é a do Nan para colocar o açúcar e o óleo. O Arthur Felipe toma 4 mamadeiras no dia, totalizando assim 28 gr da fórmula por dia. Em torno de 276 gr de proteina ao dia , sem leucina é claro.

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  16. Querida Dri,
    Adoro essa vossa expressão "mamadeira" para os biberons! E que fruta e de que forma é que a Mãe Dri dá fruta ao pequeno Arthur? Crua e desfeita na máquina de batidos? Cozida e em puré? E que frutas utiliza basicamente, manga, pera, maçã, banana? Da Bahia só pode vir fruta maravilhosa.
    Obrigado e beijinhos
    Sofia

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  17. Rsssss Ô Sophi, aqui as mamadeiras, ou melhor a "dedeira" que é como chamo quando vou dar ao Arthur é feita com frutas batidas no liquidificador (máquina de batidos eu acho). Colocamos uns 210 ml de água e colocamos 2 ou 3 partes de frutas que totalizam 20mg de leucina cada parte. Tento usar frutas que soltem ou prendam de acordo com a quantidade de vezes que ele fez as suas necessidades do dia, assim tem dia que uso mais mamão, manga, outros uso maçã, banana, e as vezes misturo os dois tipos. Bato tudo e depois misturo separado com a formula, o açucar, o Nan e o óleo, pois assim não perco a mistura para o liquidificador. Ele tem tomado bem, graças a Deus, mas imagino que isso se dificulte mais futuramente já que atualmente ele só tem 1 ano e 2 meses e ainda aceita o que eu oferto a ele.

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