I CONFERÊNCIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS

  O DOENTE, A INVESTIGAÇÃO E A POLÍTICA DE SAÚDE
24 e 25 Fevereiro de 2011 – Fundação Calouste Gulbenkian – Auditório 2 
24 de Fevereiro, 5ªf

09h30 – 11h00: Conferência  “Como a Europa assume os medicamentos órfãos”

Kerstin Westermark, presidente Comité de Medicamentos Orfãos, EMA
Presidente da Mesa: Pedro Pita Barros, economista
 (Debate: 30 min.)

11h30h – 13h00: Debate:
“Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS”
José Robalo, sub-director da Direcção-Geral da Saúde
Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia.
Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa
Presidente da mesa: Marina Caldas, jornalista de saúde

14h30 – 16h00: Conferência  
“Três décadas de investigação em doenças raras”
Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)
Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália
Presidente da mesa: António Vaz Carneiro, CEMBE
 (Debate: 30 min.)

16h30 – 18h00: Mesa-Redonda
“Investigação e as Doenças”

Pedro Alcântara da Silva, Inst. de Ciências Sociais & Inst. Do Envelhecimento, Universidade de Lisboa

António Vaz Carneiro, CEMBE
Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian
Presidente da mesa: Fernanda Ribeiro, jornalista

25 de Fevereiro, 6ªf
10h00h – 11h30h: Debate:
“O lobby dos doentes: sim ou não?”
Correia de Campos, ex-ministro da Saúde
Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia
Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA
Presidente da mesa: Augusto Madureira, jornalista


12h00 – 13h00: Debate:
“Medicamentos órfãos à hora certa”
António Vaz Carneiro, CEMBE
Alberto Inez, Genzyme
Presidente da mesa: Manuel Delgado, gestor hospitalar