Denúncias partem de doentes, mas também de médicos. Associação Raríssimas recebe 40 queixas por ano, Instituto Português de Reumatologia teve 15 casos em Janeiro.
Há doentes a denunciar entraves ao acesso a medicação avançada nos hospitais portugueses, para a qual têm indicação médica. Ontem, dois casos revelados na I Conferência Nacional de Doenças Raras levaram a uma reacção do Ministério da Saúde. Sobre o caso concreto de uma doente do Hospital de São João, a quem estará a ser negado há um ano o acesso a um medicamento inovador ainda sem taxa de comparticipação definida pelo Infarmed, o secretário de Estado da Saúde, Óscar Gaspar, garantiu não haver qualquer bloqueio que impeça a unidade de autorizar o uso do medicamento. O responsável anunciou ainda que vai obter mais informações sobre o caso. Ontem à noite, a Inspecção-Geral das Actividades de Saúde não tinha decidido se dará seguimento à denúncia feita em público.
Os casos não são únicos. Ontem na Gulbenkian Paula Brito e Costa, presidente da Federação Nacional de Doenças Raras, centrou-se nos casos que considera mais graves, dado que, por exemplo, a Raríssimas, associação que dirige, tem conseguido mediar cerca de 40 queixas por ano, sem prejuízo para os doentes. Ainda assim, já houve pelo menos 12 denúncias por negligência em tribunal, revelou ao i a responsável.
As duas situações no Porto envolvem doentes diagnosticados com hemoglobinúria paroxística nocturna (HNC), uma anemia rara que afecta 200 portugueses. O novo medicamento em causa custa 250 mil euros, e como aguarda a decisão sobre comparticipação do Infarmed há um ano, tem de ser pago por inteiro pelo orçamento do hospital (ver texto ao lado). Outro caso denunciado por Paula Brito e Costa partiu de uma queixa dos próprios médicos, adiantou ao i a responsável. O caso deve-se também a uma situação de incerteza quanto à comparticipação de um medicamento para a doença de Wilson, uma doença degenerativa rara. O Hospital dos Capuchos terá decidido dispensar o medicamento apenas mediante a apresentação da declaração de IRS dos doentes: "Neste momento há 12 doentes em tratamento, só que uns pagam e outros não", disse a responsável ao i.
Os casos são os mais graves tornados públicos até ao momento, mas as dificuldades em aceder a medicamentos avançados, e que muitas vezes só são dispensados nas farmácias hospitalares, começam a ser comuns. O testemunho é de Luís Cunha Miranda, director clínico-adjunto do Instituto Português de Reumatologia. No caso do seu serviço, explicou ontem ao i, não se trata do acesso a medicamentos órfãos (como são chamados os produtos desenvolvidos pela indústria farmacêutica para doenças raras), mas antes do acesso a medicamentos biológicos, como a medicação avançada para doenças inflamatórias como a artrite reumatóide. No último mês o IPR registou, ainda que de modo informal, 15 casos de doentes que não conseguiram obter à primeira a medicação indicada pelos médicos especialistas.
O IPR é uma unidade de referência para a reumatologia, com acordo com o Estado, e os medicamentos são administrados pelas farmácias hospitalares, explicou o médico ao i: "A lei não é clara e muitas vezes as administrações escusam-se com questões de interpretação. As situações são resolvidas, mas atrasa-se o início do tratamento." Para o médico, a solução seria a mesma para os medicamentos biológicos e para os órfãos: uma base de dados nacional com todos os doentes, medicação indicada e médico responsável, para que a decisão quanto aos medicamentos avançados, com uma avaliação mais morosa no Infarmed e mais caros, não variasse consoante a administração regional de saúde ou gestão hospitalar. Paula Brito e Costa sublinha que as diferenças já são sentidas pelos próprios doentes: "O trabalho da Raríssimas tem sido dar ferramentas aos doentes. Hoje já conhecem os direitos e sentem-se negligenciados em relação ao que se passa no hospital ao lado."
Os casos são os mais graves tornados públicos até ao momento, mas as dificuldades em aceder a medicamentos avançados, e que muitas vezes só são dispensados nas farmácias hospitalares, começam a ser comuns. O testemunho é de Luís Cunha Miranda, director clínico-adjunto do Instituto Português de Reumatologia. No caso do seu serviço, explicou ontem ao i, não se trata do acesso a medicamentos órfãos (como são chamados os produtos desenvolvidos pela indústria farmacêutica para doenças raras), mas antes do acesso a medicamentos biológicos, como a medicação avançada para doenças inflamatórias como a artrite reumatóide. No último mês o IPR registou, ainda que de modo informal, 15 casos de doentes que não conseguiram obter à primeira a medicação indicada pelos médicos especialistas.
O IPR é uma unidade de referência para a reumatologia, com acordo com o Estado, e os medicamentos são administrados pelas farmácias hospitalares, explicou o médico ao i: "A lei não é clara e muitas vezes as administrações escusam-se com questões de interpretação. As situações são resolvidas, mas atrasa-se o início do tratamento." Para o médico, a solução seria a mesma para os medicamentos biológicos e para os órfãos: uma base de dados nacional com todos os doentes, medicação indicada e médico responsável, para que a decisão quanto aos medicamentos avançados, com uma avaliação mais morosa no Infarmed e mais caros, não variasse consoante a administração regional de saúde ou gestão hospitalar. Paula Brito e Costa sublinha que as diferenças já são sentidas pelos próprios doentes: "O trabalho da Raríssimas tem sido dar ferramentas aos doentes. Hoje já conhecem os direitos e sentem-se negligenciados em relação ao que se passa no hospital ao lado."
por Marta F. Reis , 25 de Fevereiro de 2011
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