Olá. É com muito prazer que faço parte deste blogue.Chamo-me Ana Paula, sou do Porto, e tenho um bebé com 2 mesinhos que tem aciduria glutarica tipo 1 que foi descoberto no teste do pezinho a nascença. No inicio foi um choque total, uma revolta enorme , porque eu, mas agora vejo o meu pequerrucho a dar aqueles risinhos tão bons, a começar a querer palrar, e dar as perninhas sempre que o vou mudar a fralda que tento esquecer este problema, embora ainda me venha a cabeça ainda varias vezes ao dia, pergunto-me porque eu, e porque ele, um bebe tão riquinho?
Na Internet, tudo o que la encontramos é completamente devastador, ainda mais em baixo me colocou, pois só aparecem os maus casos, até que encontrei ( Instantes de uma vida ) da Priscila que de certeza já todos conhecem e que comecei a ler e a ganhar um pouco mais de coragem e animo por ver que o Rafa está a desenvolver-se normalmente e pensar que o meu André também pode ter maneira de tudo correr bem.
Ate que consegui chegar a ela, que tem sido 5 estrelas comigo sempre a responder as minhas duvidas, embora o do menino dela seja aciduria tipo 2, e o meu do tipo 1.( Haja diferenças)
Mas desde já aproveito para te agradecer-te Priscila pois no momento pior, encontrei-te a ti no qual me deste força para não desanimar e pensar sempre positivo e como tu me dizes, tenho que viver cada dia de cada vez.
Agora peço também a vocês que se tiverem algum pequerrucho com uma aciduria glutarica tipo 1, ou conhecerem alguém que me possa ir tirando algumas duvidas, falando da sua experiência, de como devo agir em algumas situações que possam surgir nos bebés, dando-me conselhos, e que sobretudo conheça a doença, que entrem em contacto comigo para o meu email apssousa@gmail.com
Obrigada por este bocadinho
Ana Paula
+ entreajuda + troca de ideias + experiências + testemunhos + dicas e truques + receitas + comunicar!
Ola Paula. Bem vinda. Acaba de se tornar um membro neste mundo que pertence a todos nos e que vai fazer senti-la muito bem e apoiada.
ResponderEliminarAinda bem que encontrou uma ajuda na Pris. Nada como termos alguem que nos entende como ninguem e que esta la para nos segurar quando estamos a cair.
Como se chama o seu menino?
Beijinhos e força. Estamos cá para o que for preciso. Todos diferentes, mas todos iguais.
Olá Ana Paula:
ResponderEliminarTambém eu quero lhe dar as boas vindas!
Entrei também à pouco tempo para este blog e acredite que se não fosse a falta de tempo escreveria muito mais pois apetece-me imenso partilhar ideias, é muito reconfortante saber que não estamos sós!
Como eu a compreendo quando fala do choque inicial e depois a pesquisa e só encontrar más noticias, sim, foi complicado mas à medida que os nossos bébés vão crescendo, são eles que nos vão mostrando que é possivel ( e bem) viver com estas doenças. A minha Inês tem Aciduria Metilmalónica que é diferente da do seu pequenino mas aqui fica a minha disponabilidade como amiga de boa ouvinte.
Beijinhos,
Paula Santos