Afinal vou poder encomendar menos quantidade! Duas caixas de 12 litros sendo uma açucarada e outra simples. Que vos parece? Para a semana já cá estão.
+ entreajuda + troca de ideias + experiências + testemunhos + dicas e truques + receitas + comunicar!
06/04/2011
Ola Sofia, Barbara, Micaela.
Primeiro de tudo queria vos agradecer pela ajuda e esclarecimentos que me deram sobre a licença de Assistência aos filhos com doenças crónicas.
Sofia obrigada pelos conselhos que me deste sobre a decisão que vou tomar, já que tu passaste pelo mesmo e falas por experiência própria, mas estou mesmo decidida a ficar o máximo de tempo que conseguir com o André, assim como tu o fizeste.
A minha profissão sou vigilante e trabalho por turnos, até as 24 horas e sei que se for trabalhar vai ser impossível acompanhar o crescimento do André nesta fase mais complicada, pois tenho muito medo que ele tenha uma crise e comece a descompensar e caso ele esteja num infantário, tenho medo que não se apercebam, e possa trazer consequencias irreversíveis, para além de tentar evitar que ele ganhe as doenças normais nessa idade que todos os bebés apanham nos infantários, (otites, gastroentrites, gripes, etc.).
Já que pelo que a médica me disse a fase mais critica onde tenho que ter muito cuidado é entre o meio ano e os 2 anos.
No caso da aciduria glutarica tipo 1, mesmo uma simples febre tem que ser muito bem vigiada,assim como diarreias e vómitos e nao quero correr o risco de me vir a arrepender e a culpar por alguma coisa que possa correr mal e eu nao estive la para socorrer o André no momento mais preciso.
Como sou vigilante ao ficar em casa de licença de maternidade perdi automaticamente o cliente onde estava a trabalhar e seja daqui a 2 meses ou 4 anos quando voltar ao trabalho a minha entidade patronal, de inicio não vai ter onde me colocar, vou ter que esperar que me consigam encontrar um novo cliente para mim, pois desde que fiquei em casa já sabia que iria perder o meu posto de trabalho, mas o serviço de vigilância é mesmo assim, hoje estamos num cliente, mas daqui a um mês podem-nos mandar para outro lado.
Já sem falar que caso o André ficasse de repente doente eu não poderia ausentar-me de urgência do meu local de trabalho durante o meu turno de serviço, para levar por exemplo o André ao hospital, pois só poderia sair quando um outro colega que se encontrasse em casa de folga me viesse render, pois o abandono do local de trabalho daria despedimento por justa causa, assim reza o nosso contrato de trabalho. Então tudo junto na balança já sabes para que lado pesa mais.
Também sou da tua opinião que quando o André tiver + - 3 aninho deve ir para um infantário para se habituar a conviver com as outras crianças e deixar de ser tão dependente de mim, terá que ganhar confiança nele próprio e isso só lhe ira fazer bem, pois ajuda-os a crescerem, a aprenderem a ter responsabilidades etc. E é certo que a fase mais critica já passou, mas terei de ter sempre muitos cuidados com ele.
Agora amei tudo o que publicaram para a comidinha dos nossos bebés, as receitas, pois o André vai começar para a semana as papas pela primeira vez e agora mais que tudo preciso que me dêem dicas como fazer as sopinhas, papas de fruta, os purés de frutas, que marcas poderei comprar com baixo nível de proteínas, e todos os truques que vocês foram aprendendo para conseguir que os nossos bebés tenham também umas comidinhas boas e variadas e saborosas, claro que sempre com o aval do médico nutricionista dele.
Outra coisa que fiquei super contente é que ele sendo maiorzinho, haverá coisas da nossa alimentação , como a cevada, groselha, Nesquick, Sanquick e outras coisas que em doses muito pequenas e com ordem medica poderei utilizar também.
Tenho visto por exemplo que o Ice Tea, tang em pó, tulicreme, manteiga e planta, os chás de cidreira, tília etc, não tem proteínas, será que poderá também usar?
Que mais coisas eles poderão comer? Rebuçados? Gelados de Gelo? Sou uma caixinha cheia de duvidas, se houver alguém com um pouquinho de paciência para me responder agradecia.
Agora para a Micaela Drugus, era um gosto fazer parte do teu blogue, se me poderes adicionar, e obrigada pelo convite.
Beijinhos a todas e obrigada por este bocadinho.
Ana Paula.
Primeiro de tudo queria vos agradecer pela ajuda e esclarecimentos que me deram sobre a licença de Assistência aos filhos com doenças crónicas.
Sofia obrigada pelos conselhos que me deste sobre a decisão que vou tomar, já que tu passaste pelo mesmo e falas por experiência própria, mas estou mesmo decidida a ficar o máximo de tempo que conseguir com o André, assim como tu o fizeste.
A minha profissão sou vigilante e trabalho por turnos, até as 24 horas e sei que se for trabalhar vai ser impossível acompanhar o crescimento do André nesta fase mais complicada, pois tenho muito medo que ele tenha uma crise e comece a descompensar e caso ele esteja num infantário, tenho medo que não se apercebam, e possa trazer consequencias irreversíveis, para além de tentar evitar que ele ganhe as doenças normais nessa idade que todos os bebés apanham nos infantários, (otites, gastroentrites, gripes, etc.).
Já que pelo que a médica me disse a fase mais critica onde tenho que ter muito cuidado é entre o meio ano e os 2 anos.
No caso da aciduria glutarica tipo 1, mesmo uma simples febre tem que ser muito bem vigiada,assim como diarreias e vómitos e nao quero correr o risco de me vir a arrepender e a culpar por alguma coisa que possa correr mal e eu nao estive la para socorrer o André no momento mais preciso.
Como sou vigilante ao ficar em casa de licença de maternidade perdi automaticamente o cliente onde estava a trabalhar e seja daqui a 2 meses ou 4 anos quando voltar ao trabalho a minha entidade patronal, de inicio não vai ter onde me colocar, vou ter que esperar que me consigam encontrar um novo cliente para mim, pois desde que fiquei em casa já sabia que iria perder o meu posto de trabalho, mas o serviço de vigilância é mesmo assim, hoje estamos num cliente, mas daqui a um mês podem-nos mandar para outro lado.
Já sem falar que caso o André ficasse de repente doente eu não poderia ausentar-me de urgência do meu local de trabalho durante o meu turno de serviço, para levar por exemplo o André ao hospital, pois só poderia sair quando um outro colega que se encontrasse em casa de folga me viesse render, pois o abandono do local de trabalho daria despedimento por justa causa, assim reza o nosso contrato de trabalho. Então tudo junto na balança já sabes para que lado pesa mais.
Também sou da tua opinião que quando o André tiver + - 3 aninho deve ir para um infantário para se habituar a conviver com as outras crianças e deixar de ser tão dependente de mim, terá que ganhar confiança nele próprio e isso só lhe ira fazer bem, pois ajuda-os a crescerem, a aprenderem a ter responsabilidades etc. E é certo que a fase mais critica já passou, mas terei de ter sempre muitos cuidados com ele.
Agora amei tudo o que publicaram para a comidinha dos nossos bebés, as receitas, pois o André vai começar para a semana as papas pela primeira vez e agora mais que tudo preciso que me dêem dicas como fazer as sopinhas, papas de fruta, os purés de frutas, que marcas poderei comprar com baixo nível de proteínas, e todos os truques que vocês foram aprendendo para conseguir que os nossos bebés tenham também umas comidinhas boas e variadas e saborosas, claro que sempre com o aval do médico nutricionista dele.
Outra coisa que fiquei super contente é que ele sendo maiorzinho, haverá coisas da nossa alimentação , como a cevada, groselha, Nesquick, Sanquick e outras coisas que em doses muito pequenas e com ordem medica poderei utilizar também.
Tenho visto por exemplo que o Ice Tea, tang em pó, tulicreme, manteiga e planta, os chás de cidreira, tília etc, não tem proteínas, será que poderá também usar?
Que mais coisas eles poderão comer? Rebuçados? Gelados de Gelo? Sou uma caixinha cheia de duvidas, se houver alguém com um pouquinho de paciência para me responder agradecia.
Agora para a Micaela Drugus, era um gosto fazer parte do teu blogue, se me poderes adicionar, e obrigada pelo convite.
Beijinhos a todas e obrigada por este bocadinho.
Ana Paula.
Leucinose
Olá pessoal!
Eu nova aqui no blog e tenho acompanhado todas as postagens. O que mais me impressiona é o acesso que vocês têm para tratar as doenças metabólicas em Portugal. Aqui no Brasil não é nada fácil, as crianças com erro de metabolismo são vistas como seres de outro mundo. Eu lembro do meu desespero quando a minha bebê ainda estava internada porque as pediatras da UTI não conheciam a doença e nenhuma delas conseguiu me explicar o que era a leucinose. E ainda me diziam que eu tinha que aceitar a falta de informação porque a minha filha era uma raridade. Para vocês terem uma idéia, a Letícia foi diagnosticada com 15 dias, mas o tratamento dietético só começou com 21 dias. Ela ficou uma semana no soro esperando o leite chegar e quando chegou demoraram 2 dias para descobrir como preparar a fórmula. Eu precisei sair do País para conseguir um tratamento adequado para o meu bebê e principalmente para entender tudo sobre a doença. A minha filha ainda tem 6 meses e se alimenta apenas do leite especial (que precisa ser importado), mas tenho muito medo só de pensar como vai ser para ela comer.
Quando viajei para os EUA em busca de tratamento descobri que muitas crianças já estão curadas por causa do transplante de fígado, vocês já ouviram falar nessa possibilidade? Não são todas as doenças metabólicas que têm essa cura, mas para a leucinose isso já é uma realidade. É uma decisão muito difícil porque envolve um grande risco, mas conviver com essa doença não é um grande risco? Principalmente em um País onde a maioria dos médicos não sabe o que fazer no caso de uma crise metabólica.
A fenilcetonúria é mais conhecida no Brasil e aqui no Rio de Janeiro as crianças são acompanhadas na APAE, mas a leucinose é raríssima e mais complicada porque é preciso controlar 3 aminoácidos. Nos EUA, em uma cidade pequena chamada Strasburg (onde eu consultei a minha bebê), a leucinose é comum e por isso os médicos têm bastante experiência. As crianças conseguem conviver perfeitamente com a doença e ter um desenvolvimento normal, mas o acesso é fácil e ao menor sinal de uma crise basta ir na clínica fazer um exame que sai em meia hora. E mesmo assim muitos pais optaram pelo transplante. As crianças estão curadas, se alimentam normalmente e mesmo quando ficam doentes não há descompensação dos aminoácidos.
Gostaria da opinião de vocês.
Beijinhos
Eu nova aqui no blog e tenho acompanhado todas as postagens. O que mais me impressiona é o acesso que vocês têm para tratar as doenças metabólicas em Portugal. Aqui no Brasil não é nada fácil, as crianças com erro de metabolismo são vistas como seres de outro mundo. Eu lembro do meu desespero quando a minha bebê ainda estava internada porque as pediatras da UTI não conheciam a doença e nenhuma delas conseguiu me explicar o que era a leucinose. E ainda me diziam que eu tinha que aceitar a falta de informação porque a minha filha era uma raridade. Para vocês terem uma idéia, a Letícia foi diagnosticada com 15 dias, mas o tratamento dietético só começou com 21 dias. Ela ficou uma semana no soro esperando o leite chegar e quando chegou demoraram 2 dias para descobrir como preparar a fórmula. Eu precisei sair do País para conseguir um tratamento adequado para o meu bebê e principalmente para entender tudo sobre a doença. A minha filha ainda tem 6 meses e se alimenta apenas do leite especial (que precisa ser importado), mas tenho muito medo só de pensar como vai ser para ela comer.
Quando viajei para os EUA em busca de tratamento descobri que muitas crianças já estão curadas por causa do transplante de fígado, vocês já ouviram falar nessa possibilidade? Não são todas as doenças metabólicas que têm essa cura, mas para a leucinose isso já é uma realidade. É uma decisão muito difícil porque envolve um grande risco, mas conviver com essa doença não é um grande risco? Principalmente em um País onde a maioria dos médicos não sabe o que fazer no caso de uma crise metabólica.
A fenilcetonúria é mais conhecida no Brasil e aqui no Rio de Janeiro as crianças são acompanhadas na APAE, mas a leucinose é raríssima e mais complicada porque é preciso controlar 3 aminoácidos. Nos EUA, em uma cidade pequena chamada Strasburg (onde eu consultei a minha bebê), a leucinose é comum e por isso os médicos têm bastante experiência. As crianças conseguem conviver perfeitamente com a doença e ter um desenvolvimento normal, mas o acesso é fácil e ao menor sinal de uma crise basta ir na clínica fazer um exame que sai em meia hora. E mesmo assim muitos pais optaram pelo transplante. As crianças estão curadas, se alimentam normalmente e mesmo quando ficam doentes não há descompensação dos aminoácidos.
Gostaria da opinião de vocês.
Beijinhos
Natas Hoplá, açucaradas ou simples? Preços, para início de conversa!
As natas HOPLÁ vendem-se em caixas de 12 unidades. Cada unidade contém um litro e custa:
Açucarada - 2,24 euros por embalagem de litro s/IVA
Sem açúcar - 2,29 euros por embalagem de litro s/ IVA
O IVA acresce 23% ao preço final.
Como vou encomendar através de uma empresa da área do comércio e hotelaria, (tem que ser assim), a entrega vai ser feita no Monasterium Café no Mosteiro de São Vicente de Fora em Lisboa, e depois combinávamos virem buscar quando vos desse jeito, o que teria que ser em tempo breve.
Vou fazer a encomenda para a semana para ver se se justifica, se há gente suficiente interessada. E em quantas unidades?
A encomenda mínima é de 5 caixas, ou seja 60 litros/unidades. Os prazos de validade são longos, o que permite a sua conservação e utilização durante um tempo prolongado.
A encomenda mínima é de 5 caixas, ou seja 60 litros/unidades. Os prazos de validade são longos, o que permite a sua conservação e utilização durante um tempo prolongado.
Já informo que como a encomenda é mínima, não tem direito a desconto...Ohhhh!
05/04/2011
Colecção Borboletras
Não resisto a partilhar a descoberta maravilhosa que fiz na Biblioteca Municipal do Camões e que tanta alegria me tem proporcionado a mim e ao meu PKU. Porque Ler é fundamental, devemos começar logo quando eles são pequenos, e eu que estou em casa com ele, não fujo ao meu dever de leitura. Não tenho uma Hora do Conto estabelecida, mas certo certo, é que não dorme uma sesta que seja nem vai para a caminha à noite sem pelo menos uma boa história. Gosta de repetir os mesmos livros até eu ficar enjoada, mas também é receptivo a uma nova história engraçada e com boas ilustrações, o que às vezes não é fácil de encontrar no mesmo objecto...
Esta colecção Borboletras, tem um conjunto de livros com ilustradores de primeira água e histórias engraçadíssimas. A história da menina que comeu o biscoito de cão e que se "transformou" num cão é uma das nossa preferidas. Claro que temos que embarcar numa leitura prazenteira com gestos teatrais a dar vida ao texto e tudo o resto, mas são garantidos momentos de prazer partilhados e repetidos todos os dias com a mesma alegria.
Também da mesma colecção, gostamos imenso do "Cão Rafeiro", do "Quim e do Pinguim" e do "Viva o peixinho!", e agora a cereja em cima do bolo, são baratos (5,90euros)! E de graça, na rede pública de bibliotecas, claro!
Natas Hoplá, açucaradas ou simples?
Vou fazer hoje uma encomenda mínima destas natas. Ó Ana, são melhores as natas açucaradas ou as simples? Há interessados? Estou só à espera que o vendedor me telefone para acertar os pormenores.
Aditamento às "receitas para bébés"
Esqueci-me de falar sobre duas sugestões que considero também úteis: por vezes quando o tempo é pouco ou quando vamos fazer uma refeição fora, são muito úteis as embalagens de purés de fruta já preparados. Existem várias marcas à venda nos supermercados e com combinações de fruta muito boas. Tenho sempre por base que tudo o que seja até 0,5g proteína/100g posso dar. Na tabela da APOFEN também consta informação a este respeito. O puré de fruta de maçã fica maravilhoso com uma bolacha de caramelo hipoproteica. No que respeita ao leite (ou aos compostos), para facilitar a vida aqueles que têm fases de recusa, também é possível juntar cevada, groselha, um colherinha de chá rasa de Nesquick, ou então Sunquick ou outro xarope de fruta para diluir. Atenção à composição e à idade dos bébés em causa. Pedir sempre o aval da dietista. Beijinhos
"Receitas" para bébés
Para que os nossos bébés também usufruam de alguma variedade alimentar (enquanto não podem saborear petiscos como os que a Ana tem vindo a publicar), deixo aqui algumas receitas/conselhos para os mais novinhos, que resultam do folheto informativo da APOFEN, de informações recolhidas no CGM e de algumas experiências que vou fazendo.
- Papa de farinha de mandioca (deve ser da mais fina): Por água a cozer com cebola, alho francês e cenoura. Passar a mistura de legumes com a varinha. Deixar esfriar um pouco e juntar 2 colheres de sopa de farinha de mandioca peneirada e mexer sempre. Leve a cozer 5m e se formar grumos passar com a varinha. Juntar o azeite em cru e está pronta a comer.
- Puré de batata Por a cozer as partes de batata indicadas (ou batata e outros legumes como cenoura, bróculos, etc). Juntar leite especial (ou leite de arroz) quente e um bocado de manteiga. Pode fazer um estufado de legumes e comer com o puré.
- Açorda Cozer cenoura com alho, alho francês ou cebola e ervas aromáticas. Cortar o pão duro em cubinhos miudinhos. Juntar o o pão à agua de cozer. Deixar ferver e amolecer o pão. Juntar o azeite em cru e está pronto a comer.
- Para quem gosta do yogurte especial: eu costumo juntar compota de frutas, fruta passada, papa hipoproteica, groselha ou toping de morango.
- Na papa, de vez em quando, junto um bocadinho de sumo de laranja. Também costumo fazer uma papa de banana, laranja e bolacha para o Vasco: esmagar a quantidade de banana indicada, juntar uma bolacha hipoproteica e adicionar sumo de laranja até fazer uma papa não muito espessa.
- Nas sopas: o Vasco come uma sopa com batata e outra com massa. Costumo colocar em ambas alho e ervas para temperar. Na de batata, depois de passada, habitualmente junto um punhado de massinha hipototeica ou uma pequena quantidade de outro legume (como bróculos ou alho francês) cortado aos pedacinhos bem pequeninos. Na de massa junto sempre outro legume cortado aos pedacinhos bem pequeninos.
Deixo aqui o meu modesto contributo e lanço um apelo às mães mais experientes para partilharem as suas receitas para os mais pequeninos.
Beijinhos
04/04/2011
PROTECÇÃO NA PARENTALIDADE II
Volto a publicar o mesmo post, com algum acréscimo de informação, para ti Ana, em especial. Passo-te também uma reflexão pessoal que considero relevante, se me permites. Ficar em casa com os nossos bebés, é uma decisão muito importante e que ao ser tomada dá uma volta de 180º nas nossas vidas. Mãe a 24 horas, é um trabalho esgotante , intenso e maravilhoso mas que pode causar alguns danos psicológicos, para além de que o afastamento durante quatro anos do mercado de trabalho, pode ser perigoso nos tempos que correm, dependendo da nossa actividade, é claro! A ponderação dos prós e dos contras tem que ser feita em consciência, e nunca saberemos em rigor se estamos a dar um enorme tiro no nosso pé. Mas por outro lado, garantimos que nos primeiros anos dos nossos meninos, eles estarão protegidos das infecções da primeira infância o que se irá reflectir positivamente no seu futuro, assegurando um controlo mais apertado dos valores das doenças. Eu optei por ficar com ele em casa pelo menos até aos três anos, porque a partir dessa idade a necessidade de socialização torna-se também muito importante. Claro que não estou arrependida, mas reconheço que tem custos pessoais muito elevados.
- PARA ASSISTÊNCIA A FILHO COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA CRÓNICA -
Atribuído ao pai ou à mãe, para prestar assistência a filho com deficiência ou doença crónica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, não pedir o subsídio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistência.
É concedido por um período até 6 meses, prorrogável até 4 anos.
Antes do final dos 6 meses do primeiro período da baixa tem que ser colocado um novo Requerimento acompanhado de uma nova Declaração médica. E assim sucessivamente de seis em seis meses até aos quatro anos.
Há que preencher o Requerimento (Modelo RP 5053DGSS ) e pedir a Declaração médica indicada ao médico especialista responsável pelo Centro de Tratamento. Depois, é só entregar a papelada num balcão da Segurança Social e aguardar o deferimento. Cá em Lisboa, a Unidade de Prestações/ Núcleo de Prestações de Doença, Maternidade Paternidade e Adopção, funciona nas instalações da Segurança Social da Avenida Afonso Costa ao Areeiro e é lá que dão as informações mais seguras.
Ver também a legislação;
Decreto-Lei n.º 91/2009, de 9 de Abril na redacção dada Decreto-Lei n.º 70/2010, de 16 de Junho - Regime jurídico de protecção social na parentalidade
É um direito fundamental! Vale a pena ponderar.
03/04/2011
Olá mamãs.
Há uns tempos atraz vi aqui no blogue a falar de um direito que nós mães temos direito, e que achei muito útil essa informação sobre:
Subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica
Há uns tempos atraz vi aqui no blogue a falar de um direito que nós mães temos direito, e que achei muito útil essa informação sobre:
Subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica
- PARA ASSISTÊNCIA A FILHO COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA CRÓNICA -
Atribuído ao pai ou à mãe, para prestar assistência a filho com deficiência ou doença crónica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, não pedir o subsídio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistência.
É concedido por um período até 6 meses, prorrogável até 4 anos.
Agora a minha dúvida é:
Para eu ter direito a esse subsidio , vou ter de ir a alguma junta medica com o meu bebé , ou é só apresentar na segurança social o modelo preenchido, e juntar a declaração da médica?
Se eu quiser estar o máximo de tempo, (4 anos) como faço? Tenho que ir de 6 em 6 meses entregar novo pedido para o subsidio de assistência, ou posso fazer logo o pedido para os 4 anos?
Se houver alguma mamã que me possa explicar como tudo funciona agradecia muito.
Já agora dou os parabéns a Ana da madeira e agradeço, por todas as receitas que ela tem publicado, junto com as outras mamãs , pois aos poucos as minhas dúvidas sobre a alimentação começam a desaparecer e começo a ver que o André quando começar com as comidas também terá refeições saborosas.
Por enquanto vou guardando as receitas e fazendo algumas.
Peço-vos
Olá Amigos Metabólicos
Sei que ultimamente não tenho dado noticias.
Peço-vos um grande favor
Vão ao meu Blog: http://porquenossomosespeciais.blogspot.com/
e quem quiser fazer parte do meu blog, é só pedir, tenho todo o Gosto de que façam parte dele.
Sei que ultimamente não tenho dado noticias.
Peço-vos um grande favor
Vão ao meu Blog: http://porquenossomosespeciais.blogspot.com/
e quem quiser fazer parte do meu blog, é só pedir, tenho todo o Gosto de que façam parte dele.
Somos Especiais *_*
Dietistas e Médicas:
Dra. Zélia- dietista do Hospital Santa Maria
Ciclo da Úreia:
Micaela Drugus-16 anos CPS - Ciclo da Ureia
Vanessa Azedo-15 anos OTC - Ciclo da Ureia
Leucinoses:
Patrícia - mãe de menino 4 anos -Leucinose
Diana - 21 anos -Leucinose
Jordane(Br)- mãe de menina 6 meses -Leucinose
Acidúrias Glutáricas (1,2 e 3):
Sandra -mãe de um menino 2 anos Acidúria Glutárica 1
Ana Paula- mãe de bebé 2 meses Acidúria Glutárica 1
Priscila- mãe de menino 4 anos Acidúria Glutárica 2
Bebéu- mãe de menina 7 anos Acidúria Glutárica 3
Acidúria Metílmalónica/Acidúria Propiónica:
Paula- mãe de menina 17 meses Acidúria Metílmalónica
Sandrina- mãe de menino 3 anos Acidúria Metílmalónica
Susana- 21 anos -Acidúria Metílmalónica
Bárbara - mãe de menino 2 anos Acidúria Propiónica
Rute - mãe de menina 1 ano Acidúria Propiónica
Outras Doenças Raras:
Sónia- mãe de bebé 11 meses Acidúria Isovalérica
Andreia-mãe de menina 6 anosPKU - FenilcetonúriaAtípica
Ana Cristina- 36 anosHiperprolinemia
Paula- mãe de rapaz 11 anos -Citrulinemia
Fenilcetonúria (Pku):
Sofia-mãe de bebé 3 meses PKU - Fenilcetonúria
Isabel- mãe de bebé 17 meses PKU – Fenilcetonúria
Marta-mãe de bebé 2 anos PKU – Fenilcetonúria
Vera- 17 anos PKU - Fenilcetonúria
Paula-mãe de menina 4 anos PKU - Fenilcetonúria
Marisa-mãe de menina 5 anos PKU - Fenilcetonúria
Berta -mãe de rapariga 18 anos PKU - Fenilcetonúria
Sandra -mãe de uma rapariga 13 anos PKU - Fenilcetonúria
Elisabete - 24 anos PKU – Fenilcetonúria
Sónia-mãe de bebé 3 meses PKU - Fenilcetonúria
Carla (Br) - mãe de menina PKU – Fenilcetonúria
Luiza-mãe de bebé 8 meses PKU - Fenilcetonúria
Ana-mãe de uma rapariga 24 anos PKU - Fenilcetonúria
Tânia -24 anos PKU – Fenilcetonúria
Eva e Vítor-pais de menina 8 meses PKU – Fenilcetonúria
Lilian(Br) -mãe de menino 21 meses PKU - Fenilcetonúria
Diana-mãe de menino 8 meses PKU – Fenilcetonúria
Paula-mãe de menino 6 meses PKU - Fenilcetonúria
Ana Rita - 21 anos PKU - Fenilcetonúria
Dra. Zélia- dietista do Hospital Santa Maria
Ciclo da Úreia:
Micaela Drugus-16 anos CPS - Ciclo da Ureia
Vanessa Azedo-15 anos OTC - Ciclo da Ureia
Leucinoses:
Patrícia - mãe de menino 4 anos -Leucinose
Diana - 21 anos -Leucinose
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Acidúrias Glutáricas (1,2 e 3):
Sandra -mãe de um menino 2 anos Acidúria Glutárica 1
Ana Paula- mãe de bebé 2 meses Acidúria Glutárica 1
Priscila- mãe de menino 4 anos Acidúria Glutárica 2
Bebéu- mãe de menina 7 anos Acidúria Glutárica 3
Acidúria Metílmalónica/Acidúria Propiónica:
Paula- mãe de menina 17 meses Acidúria Metílmalónica
Sandrina- mãe de menino 3 anos Acidúria Metílmalónica
Susana- 21 anos -Acidúria Metílmalónica
Bárbara - mãe de menino 2 anos Acidúria Propiónica
Rute - mãe de menina 1 ano Acidúria Propiónica
Outras Doenças Raras:
Sónia- mãe de bebé 11 meses Acidúria Isovalérica
Andreia-mãe de menina 6 anosPKU - FenilcetonúriaAtípica
Ana Cristina- 36 anosHiperprolinemia
Paula- mãe de rapaz 11 anos -Citrulinemia
Fenilcetonúria (Pku):
Sofia-mãe de bebé 3 meses PKU - Fenilcetonúria
Isabel- mãe de bebé 17 meses PKU – Fenilcetonúria
Marta-mãe de bebé 2 anos PKU – Fenilcetonúria
Vera- 17 anos PKU - Fenilcetonúria
Paula-mãe de menina 4 anos PKU - Fenilcetonúria
Marisa-mãe de menina 5 anos PKU - Fenilcetonúria
Berta -mãe de rapariga 18 anos PKU - Fenilcetonúria
Sandra -mãe de uma rapariga 13 anos PKU - Fenilcetonúria
Elisabete - 24 anos PKU – Fenilcetonúria
Sónia-mãe de bebé 3 meses PKU - Fenilcetonúria
Carla (Br) - mãe de menina PKU – Fenilcetonúria
Luiza-mãe de bebé 8 meses PKU - Fenilcetonúria
Ana-mãe de uma rapariga 24 anos PKU - Fenilcetonúria
Tânia -24 anos PKU – Fenilcetonúria
Eva e Vítor-pais de menina 8 meses PKU – Fenilcetonúria
Lilian(Br) -mãe de menino 21 meses PKU - Fenilcetonúria
Diana-mãe de menino 8 meses PKU – Fenilcetonúria
Paula-mãe de menino 6 meses PKU - Fenilcetonúria
Ana Rita - 21 anos PKU - Fenilcetonúria
02/04/2011
Núcleo de Lisboa da apofen
Está a formar-se um Núcleo da apofen em Lisboa! Acabada de chegar da reunião informal que se organizou no C.C.B., a ideia foi lançada e já temos boa gente a querer dar corpo ao manifesto, agora é só pôr mãos à obra e começar a trabalhar. Desejo que este núcleo de Lisboa, no qual tenho a honra de participar, venha ajudar a melhorar uma série de problemas que vamos sentindo. Seremos a Eva e o Vitor, a Paula, a Barbara e o Luis, a Dina e a Sofia, moi/meme E já agora, estejam à vontade para colocar os vossos problemas e aquilo que gostariam de ver mudado. É um desafio que vos faço.
Abracos
Sofia
...E viva as maçãs!...
Tarte de maçã
Ingredientes:
- 1 massa areada
- 8 maçãs reineta
- açúcar q.b.
- canela q.b.
- limão
- Geleia de marmelo
Modo de fazer:
Descasque 2 maçãs,corte-as aos pedaços,coloque numa panela com 2 colheres de sopa de água e 1 colher de açúcar.Deixe cozer e reduza a puré.Coloque numa taça,deite umas gotas de limão mexa e reserve.
Forre uma tarteira com a massa e pique o fundo com um garfo.Verta todo o puré e espalhe por todo o fundo da tarte. Reserve.
Descasque as restantes maçãs, corte-as ao meio. Retire-lhes o meio, lamine-as sem as desfazer,colocando as meias maçãs por toda a tarte sobre o puré sem desfazer as lâminas.Depois de toda a maçã colocada na tarte ,então com a mão rebata as laminas da maçã, coloque umas nozinhas de margarina sobre a maçã, salpique de açúcar e canela. Leve ao forno até ficar dourada.Retire do forno e deixe arrefecer. Coloque um pouco de geleia de marmelo numa taça, bata até a geleia ficar liquida e pincele a tarte, com um garfo rebata mais um pouco as lâminas de maçã de modo a que fique bem composta.
Bon appetit!
Massa areada
Ingredientes:
- 200gr de farinha hipoproteica
- 25gr de custard
- 110gr de margarina
- 90ml de água
Modo de fazer:
Numa taça coloque a margarina e vai trabalhando-a, juntando a farinha e o custard,ficando o todo como areia.
Junte depois a água e volte a trabalhar até ficar uma massa lisa e elástica.
Com o rolo da massa estique-a para forrar as formas de tartes ou pasteís.
Nota:se quiser a massa para uma quiche ou pasteís salgados em vez de deitar o custard deite a mesma quantidade de maizena
...ummm...nhamnham...
PASTEÍS DE NATA
Ingredientes:
- 1 massa areada
- 4colheres de café de clara d'ovo(substituto de clara)
- 12 colheres de sopa de água
- 4 colheres de café de custard
- 250ml de natas Hoplá
- açucar q.b.
Modo de fazer:
Forre as formas com a massa areada e reserve.
Desfaça a clara d'ovo nas 12 colheres de água,junte as natas e o custard,e envolva os ingredientes.
Verta o preparado nas formas,previamente forradas com a massa,e salpique com um pouco de açucar.Leve ao forno, já quente,até ficarem com o aspecto dos pasteís.
Deixe arrefecer e...hum,
Bon appetit!
01/04/2011
Creche II - Uma reflexão
Estou bastante angustiada com a pespectiva de o meu Pku ir para a Creche, não consigo evitar! Após o primeiro contacto com a instituição, ando a reflectir sobre as vantagens e desvantagens da passagem de informação excessivamente dramatizada para o novo meio em que a criança vai socializar. Não quero que ele seja visto como "a criança doente", " o coitadinho", ou outro epíteto semelhante que o estigmatize e que o marque negativamente perante o seu novo mundo, mas também quero que ele seja alvo de uma vigilância especial, pois entendo que é absolutamente necessária. Na primeira abordagem que fiz ao tema, percebi logo que não estava a ser compreendida e resolvi juntar ao processo alguma informação do hospital para que o sinal de alerta seja mais consequente. Agora ando a reflectir no próximo passo, mas estou bastante hesitante. Desde o início que esta questão me persegue, calar e guardar segredo para não estigmatizar, para não ser apontado, ou abrir logo o jogo para evitar riscos desnecessários de ofertas indesejáveis de alimentação proibida? Fui lidando com essa questão devagarinho, nos sítios do costume, as pessoas vão sabendo, percebendo e colaborando comigo na relação com o bebé. Mas até agora eu controlo tudo, porque ele não me sai debaixo da asa. E agora, que vou ter que abrir mão deste exclusivo, vale a pena dramatizar para que as pessoas compreendam? Ou é melhor manter uma discreta reserva e ir falando aos poucos?
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