Últimamente tem-se tornado um sufoco fazer a picada para o doseamento de fenilalanina ao nosso menino. Quando era bebé pequeno e lho fazíamos no pézinho era uma choradeira. Depois, quando mais crescido começámos a fazer-lho no dedo, passou por uma fase longa e bastante cooperante. Agora mais crescido há algum tempo que tenta recusar e chora brevemente. Eu detesto vê-lo a reagir mal à perspectiva da picada mas a verdade é que o mal estar é momentâneo e num instante esquece o episódio. Ele esquece, eu não.
Começámos o processo das picadas no Centro de Tratamento das Metabólicas do HSM, onde o grupo (maravilhoso) da Sala de Tratamentos, nos ensinou as artes de fazer as picadas em casa. A Enfermeira Mécia e a Enfermeira Cristina, com as suas mãos de fadas e uma paciência inesgotável para os Pais ansiosos que éramos ( será que alguma vez vamos deixar de o ser?). Forneceram-nos o material necessário, explicaram-nos tudo e quando chegou a altura de ir para casa, o Pai assumiu as funções de "picador" oficial, enquanto eu o seguro e lhe dou festinhas. Foi muito importante fazê-lo em casa para nós, talvez por o nosso João ser um bebé de Inverno, a perspectiva de sair de casa com ele no frio da manhã e em jejum, tornava-se impossível, impraticável. Penso sempre como será quando ele for mais crescido, se vai ser ele próprio a fazê-lo, como o fazem os diabéticos por exemplo. Ou sonho ainda com uma forma mais indolor e mais prática de fazer a picada. Quem sabe?
E convosco, como é? Como foi? Partilhem a vossa experiência para que vamos conhecendo melhor como é o quotidiano, a rotina do nosso mundo Metabólico.
Um abraço
Sofia
Para quem não sabe, a picada serve para medir os níveis de fenilalanina no sangue, a Phe, que deve estar compreendida num determinado intervalo dependendo da idade do doente. Na idade do João, que tem três anos( quase 4!) tem que ser ser feito este controlo de quinze em quinze dias, na rotina normal e os valores têm que estar no intervalo entre 2-6(8) mg/dL. É a forma primeira de controlar a doença. Consoante os valores estejam dentro ou fora do intervalo assim vai variando o Plano Alimentar. É invisível a Fenilcetonúria. O controlo revela-nos o que se passa e permite fazer os ajustes através da dieta. Até um ano de idade faz-se uma vez por semana, e nos primeiros meses nós tínhamos que o fazer duas vezes por semana. Parece uma repetição do teste do pézinho. Preenchemos as bolinhas do cartão com sangue de igual forma. É uma rotina.
Para quem não sabe, a picada serve para medir os níveis de fenilalanina no sangue, a Phe, que deve estar compreendida num determinado intervalo dependendo da idade do doente. Na idade do João, que tem três anos( quase 4!) tem que ser ser feito este controlo de quinze em quinze dias, na rotina normal e os valores têm que estar no intervalo entre 2-6(8) mg/dL. É a forma primeira de controlar a doença. Consoante os valores estejam dentro ou fora do intervalo assim vai variando o Plano Alimentar. É invisível a Fenilcetonúria. O controlo revela-nos o que se passa e permite fazer os ajustes através da dieta. Até um ano de idade faz-se uma vez por semana, e nos primeiros meses nós tínhamos que o fazer duas vezes por semana. Parece uma repetição do teste do pézinho. Preenchemos as bolinhas do cartão com sangue de igual forma. É uma rotina.
Olá Sofia,
ResponderEliminarNo caso do Guilherme não fazemos essa picada. Mas já agora, por curiosidade podes-me explicar o que é essa picada, o que mede?
Obrigada
Beijinhos
Viva Maria João,
EliminarEsta picada mede os níveis de fenilalanina no sangue, a Phe, que deve estar compreendida num determinado intervalo dependendo da idade do doente. Na idade do João tem que ser ser feito este controlo de 15 em quinze dias, na rotina normal. É a forma primeira de controlar a doença. Consoante os valores estejam dentro ou fora do intervalo assim vai variando o Plano Alimentar. Por exemplo, o João em consequência da gastroentrite que teve recentemente, os valores deram um salto assustador. É invisível a Fenilcetonúria. O controlo revela-nos o que se passa e permite fazer os ajustes através da dieta. Até um ano de idade faz-se uma vez por semana, e nos primeiros meses nós tínhamos que o fazer duas vezes por semana. parece uma repetição do teste do pézinho. Preenchemos as bolinhas do cartão com sangue de igual forma. É uma rotina.
Beijinhos
Sofia
Olá Sofia,
ResponderEliminarNo caso dos gémeos começou por ser feito inicialmente no Hospital São João - Porto onde eles nasceram e onde são seguidos. Foi mto complicado, pois era feito semanalmente (à 2ª feira) e visto que eles nasceram prematuros tínhamos um medo terrível de qualquer tipo de vírus que pudessem apanhar.
Entretanto falamos com os médicos que os acompanham para saber qual a possibilidade de o fazermos no Centro de Saúde, pois para nós pais era mais fácil (devido à deslocação, é que vivemos em Gaia e tinhamos de ir para o Porto) e para eles não terem de ir tantas vezes ao hospital.
Os médicos concordaram, mas ficaram apreensivos pois o centro de saúde não fazia entregas diárias dos cartões no instituto, o que no caso do hospital acontecia, e eles receavam pelo tempo que e poderia entretanto passar.
Assim combinamos e fazíamos a picada no centro de saúde e o meu marido é que fazia a entrega no instituto.
A partir do momento que começou a ser feita de 15 em 15 dias e no dedo começamos nós a fazê-lo em casa. Ao início havia mto choro mas agora são eles próprios a perguntar "em que dedo é hoje papá?".
É feito sempre à 2ª feira e mal eles acordam. Vão ver, eles habituam-se, custa-nos mais a nós do que a eles.
Bjis para todas
Desde sempre faco as picadas na faculdade de farmacia de lisboa. Quando era pequena era no dedo polegar, cada vez que chegava la esticava o dedo e dizia 'Fixe!!'. So chorei quando tive que tirar sangue no braco (deixei a minha mae cheia de negras nas pernas). Por volta dos 10 anos passou a ser sempre no braco, mas sempre na fac. de farmacia, e nunca mais me queixei. Agora por imbirrice da medica so faco d 2 em 2 meses, mas devia ser todos os meses.
ResponderEliminarHa um ou dois anos fiquei a saber que na inglaterra ja andam a estudar uma maquina parecida com a dos diabeticos, mas que mede a fenilalanina no sangue. Fiquei super entusiasmada e ansiosa porque assim nao tinha problemas com a medica em passar a credencial. Mas parece que faltam fundos para que o estudo seja mais rapido.
Ate la tenho que aturar a medica a dizer me todas as vezes que la vou: 'Como os valores estao bons nao precisas de fazer muitas vezes as analises, estas controlada por isso faz so mais perto d consulta (que e dali a 4 ou 5 meses)'.
Vera Santos
Viva Vera,
EliminarÉ também essa máquina a minha esperança.
Obrigado pelo teu testemunho. E que bom que tenhas os valores tão bem controlados!
Beijos para ti e para a tua Mãe Dina
Eu começei por fazer a picada no Centro de Saúde até aos 5 meses do Vasco. Depois ganhei coragem e começei a fazer eu própria em casa.
ResponderEliminarIncialmente não sabia que era para ser feita em jejum porque não fui informada pelo Centro de Tratamento. Posteriormente fui alertada por outra mãe para esse facto (obrigada Eva). Após ter tido uma conversa sobre o assunto com a Dra. Ana Gaspar passei a fazer a picada em jejum.
Até determinada altura a picada era feita no calcanhar. Numa das consultas do Vasco a Enfermeira Mécia passou a fazer a picada no dedo, facto que me deixou surpreendida. Ao ver o meu espanto disse-me "Então ainda faz a picada no calcanhar?" ao que respondi que sim e que não sabia que deveria passar a fazer a picada no dedo (dizendo de mim para comigo que os profissionais ligados à saúde devem pensar que a partir do momento que nos dão a notícia da doença ficamos automaticamente conhecedores de todos os procedimentos e protocolos relativos à mesma e imediatamente habilitados a tratar de tudo).
A partir daí e até hoje passei a fazer a picada no dedo e, actualmente, de 15 em 15 dias, à 2ª feira de manhã. O Vasco detesta a picada e chora assim que vê o cartão de teste. Eu tento cumprir o procedimento com a maior naturalidade possível (embora às vezes só me apeteça chorar também, esta é a verdade). Espero que com o tempo seja mais fácil para ambos.
Querida Paula,
ResponderEliminarEu também acho uma dor de alma, mas como tu disfarço e tento dar a maior naturalidade ao acto. E é verdade, acho que há um deficit na passagem de informação aos Pais. Coisa que facilmente se resolveria com uma edição pequena e barata que resumisse as regras elementares, os protocolos, as rotinas. Não sabemos nada sobre estas doenças até aterrar nelas e a passagem de informação é fundamental. Mas, como diz a sabedoria popular, é a falar que a gente se entende, e pelo menos vamos tentando passar palavra e levantar as questões.
Beijuzinhos
Sofia
Sugiro que va ao site da apofen, encontram-se la uns livros de truques e dicas da alimentacao e tambem um livro sobre cada doenca metabolica, obviamente incluido a fenilcetonuria. Caso nao encontre posso enviarlhe para o email.
EliminarVera Santos
Viva Vera,
EliminarÉ sem dúvida um auxiliar importante, mas nem tudo vem lá, nem teria que vir. A questão do jejum, por exemplo não vem referida. E são os profissionais que te tratam e acompanham que devem em primeira mão informar-te de todos os procedimentos. Os links da apofen vêm na barra lateral do blogue e vale a pena consultar as referidas publicações. Apesar delas, eu continuo a afirmar que deveria haver uma informação mais sintética e mais dirigida à primeira fase da doença, menos extensa, mais compacta e actualizada.
http://apofen.org.pt/media/folheto_pku.pdf
Beijinhos
Sofia
Olá a todos,
ResponderEliminarNo primeiro mês de vida da Luzinha faziamos no hospital, a partir dai começamos sempre a fazer em casa. No inicio faziamos uma vez por semana, agora que ela tem 10 meses, fazemos mais ou menos de 10 em 10 dias.
Normalmente quem faz é o pai, mas confesso que é um ato que sempre correu em paz sem choros e por vezes até com umas gargalhadas por parte da Luzinha, acho que seria impossivel correr melhor. O que o pai tenta fazer é um ritual simples: quando ela acorda muda-lhe a fralda e brinca um bocadinho de forma a que a Luzinha fique sempre bem disposta. Depois, tenta aquecer o pé o melhor possível para que a recolha seja simples e rápida. A partir daí dá a picada, coisa a que a Luzinha normamnete não reage e faz a recolha do sangue sem choro ou aparente sofrimento da parte dela. Para um pai existe sempre alguma angustia de picar a filha mas o facto desta não reagir mal alivia muito esse peso.
Beijinhos
Joana
Viva Joana,
EliminarQue bom saber notícias vossas! Penso que o nosso stress muitas vezes passa para eles, sem que o consigamos controlar, e conseguir essa Paz, é excelente.
Beijinhos e obrigado
Sofia
A minha Brenda como ainda é bebezinha de 4 meses é no pezinho, ela nem chora pela picadinha, mais sim pelo jejum de 2 a 4 horas!!!
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