Olá Meninas, sou Brasileira e meu nome é Adriana, e tenho um bebê de 10 meses que se chama Arthur Felipe, semana passada tivemos um diagnóstico de aciduria no nosso pequeno, moramos no interior do estado da Bahia.
O Arthur foi um bebé programado, eu tenho 33 anos e meu marido 38, fiz pre natal todo certinho, tive ele com 37 semanas e 6 dias, quando estava no hospital eu não tive leite e por erro do hospital ele chegou a ficar 9 a 12 hrs sem comer, depois q sai do hospital ele voltou pra la com hipoglicemia e ficou 7 dias, sempre achamos q essa hipo fosse pela falha do hospital. Com 6 meses ele não se sentou, como ele tinha tido a hipo a médica pediu q procurassemos uma fisioterapeuta e um neuro pediatra, como a cabecinha dele era grande (igual a do pai) ele pediu uma tomografia, a tomografia deu um pouco de liquido a mais na cabeça então o neuro pediu varios exames sobre erro inato no metabolismo para investigação, inclusive esses exames foram feitos no rio grande do sul.
O Arthur, graças a Deus, nunca teve convulsão, nestes 10 meses vomitou uma vez e na época achamos q fosse virose, ele é bem grandão, é maior q os outros bebes, mais pesado e mais comprido.
Ele continua na fisioterapia e ja se senta bem e arrasta de barriga a evolução é bem grande, graças a Deus.
O Neuro Pediatra viu os exames e disse que vai nos dar um relatório essa semana e os contatos para marcarmos em Porto Alegre. De todo jeito ele acha condisente com a doença (Aciduria) pelo líquido na cabeça e a "macrocefalia" o parametro da cabeça atual é de 46 cm e ele ta com 50, 8 cm.
Bom, depois que descobrimos o diagnóstico a semana passada foi bem longa para nós, o exame de Urina que não tinha saido ainda saiu e veio com o mesmo diagnóstico de acidúria. A nutricionista passou a dieta onde foram tirados grãos, carnes, leites e ovos, passou um leite que disse que os SUS nos dará, entretanto sabemos que isso demora um monte e até lá não sabemos o que fazer, ligamos para a distribuidora de São Paulo que nos informou que o leite vem da Alemanha e que só terá aqui em 15 de maio. A Lata do leite custa 990 reais, fomos ver quanto custava pra ver se a gente comprava umas para até quando chegasse as do SUS mas não temos como, acho que é difícil alguém ter.
O nome do leite Leumed A, qual leite que vocês usaram? Na verdade a aciduria de arthur diagnosticada até agora foi a Acidúria 3-Hidroxi-3-MetilGlutárica.
Estamos tão cheios de duvidas, meu marido e eu precisamos conversar com pessoas que tenham situação parecida com a nossa mas não conhecemos ninguem, como faço para participar do blog de vcs, estamos tão cheios de duvidas.
Obrigada por terem nos aceitado aqui
Deus abençoe vocês,
Adriana
Cara Adriana, Bem vinda à nossa familia de "Mutabólicos" (que cresce de dia para dia).
ResponderEliminarEm 1º lugar, Muitos Parabéns por ter sido Mãe há 10 meses...
Em 2º lugar, Muitos Parabéns por ter sido escolhida para ter o Arthur, um menino tão especial...
Em 3º lugar, Muita Força e Alegria para abraçar todas as surpresas, dúvidas, ansiedades, que começam após um diagnóstico de doença metabólica.
Eu sou a Sónia Guerreiro, sou MÂE da Inês Guerreiro, uma menina de 4 anos com uma Acidúria Isovalérica e passei por uma série de fases após o diagnóstico da Inês...em primeiro, foi a descrença...como podia a minha filhinha ter uma doença metabólica com todas as implicações alimentares e de saúde que daí podiam advir?
depois veio a revolta, a zanga com o mundo....depois veio a aceitação e a compreensão de que tudo funciona como nos outros filhos, apenas temos que ter um cuidado maior com a sáude dos nossos pequenos e chega-los mais ao nosso colo.
Eles são crianças normais, com cuidados especiais...um pouco mais que os outros meninos, mas também há meninos com outras particularidades (asma, diabetes, espinha bifida, etc.) que têm necessidades de saúde muito superiores aos nossos.
A minha Inês ensinou-me que cada criança tem o seu tempo próprio para o desenvolvimento e que se nós como pais, respeitarmos esse tempo...eles crescem e surpreendem-nos todos os dias.
Adriana...por muito que esteja a doer, garanto-lhe porque já passei pelo mesmo....tudo melhora com o tempo, e nós (mães) começamos a simplificar porque tudo se vai tornando mais claro e as dúvidas vão sendo respondidas, algumas pelos médicos, outras pelos terapeutas que lidam com eles, outras pelos dietistas, mas sobretudo as respostas vêm dos nossos próprios filhos.
FORÇA ADRIANA
FORÇA ARTHUR
Beijinhos da Sony e da Iny
Sony, como estava precisando ouvir palavras como as suas, é tão difícil lidar com algo tão desconhecido né. Acho também que o Arthur nos escolheu e por isso iremos fazer de tudo para que ele seja muito feliz, ainda estou aterrissando e esperando a viagem para Porto Alegre mas sei que Deus irá nos abençoar, ou melhor já nos abençoou com o nosso pequeno Arthur. Bjs para você e para Iny e obrigada por suas palavras.
EliminarRelativamente ao leite...o leite para os nossos bebés é fornecido pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) e alguns outros leites complementares são vendidos em farmácias...mas os especificos só pelo SNS e com prescrição médica. A minha Iny não toma esse leite que a Adriana mencionou.
ResponderEliminarbeijinhos
Adrina,
ResponderEliminarSão palavras de esperança as que lhe quero dizer. Sou a Mãe feliz de um rapazinho com 3 anos com Fenilcetonúria. A minha vida mudou para sempre desde o seu nascimento e desde que lhe foi diagnosticada a doença. Após os primeiros sustos e o medo do futuro e de tudo aquilo que ignorava absolutamente, começamos a descobrir que conseguimos ultrapassar as dificuldades. Aprendemos imenso, e mudamos o que temos que mudar. Devagar, com o tempo, percebemos os contornos da doença e adaptamos-nos. Um dia de cada vez, e vê-los crescer bem é a nossa maior alegria.
Cá estaremos para o que for possível que é bem pouco, eu sei. Mas um consolo, umas receitas óptimas, umas ideias, umas dicas, pode contar connosco.
Beijinhos e um abraço para os três.
Sofia
Sophia sempre lhe serei grata por abrir esta porta para que eu aprenda com vcs o q já sabem e possa compartilhar experiencias. Obrigada por ter me recebido aqui com tanto carinho, Bjs, Dri.
EliminarDri,
EliminarEstamos apenas a partilhar e a passar um testemunho real das nossas vidas, e acredito que realmente o que vale a pena é o que é partilhado. Beijinhos
Sofia
Ola e bem vinda:)
ResponderEliminarSou a Catarina tenho MSUD e conheço famílias no Brasil com a mesma doença que eu...
Não tens apoio do Estado por causa do leite e medicamentos do Arthur?
beijinhos
catarina
Oi Cathy, já entramos na justiça pra conseguir o leite. Obrigada e espero que logo consigamos a fórmula.
EliminarOla Adriana e Artur.
ResponderEliminarSou mãe de um menino com Aciduria Glutarica tipo 1.
Como todas as mamãs desta grande família metabólicas, também quando recebi a noticia ao fim de uma semana de ter o meu filhote nos braços e de estar a sonhar que a partir daí a vida iria ser um mar de rosas com o meu bebé, chega-me a noticia pesadelo, que ainda hoje custa-me lembrar o momento em que falo com a Drª do André e ela me diz que o meu bebé tinha uma doença rara, propriamente Aciduria Glutarica tipo 1, nesse momento fiquei sem chão, o chão desabou, o mar de rosas murchou por completo.
Primeiro veio o desespero, o choque total, pois nunca pensei que alguma coisa pudesse atingir o meu bebé pois foi uma gravidez planeada, acompanhada por 2 medicas, uma particular e outra do hospital publico e feito todo o tipo de exames nos quais estava sempre tudo bem.
Depois veio a revolta e muitos porquês, porque me aconteceu a mim principalmente.
Mas com o tempo vi o meu menino a crescer normalmente, a desenvolver-se como uma criança comum, e o amor por ela cada vez a crescer mais, fez com que me fosse conformando e que as lágrimas fossem parando, pois os meus primeiros dias foi de muita choradeira mesmo.
Na aciduria Glutarica tipo 1- GA1 a alimentação é restrita de proteína, onde a carne, peixe, ovos, leite,o nosso pão, nossas bolachas, as nossas massas, praticamente quase a maioria dos nossos alimentos são proibidos para eles.
Mas principalmente atravez daqui e com a ajuda preciosa de todas as mamãs em destaque a Sofia e a Paula Viegas que muito me tem ensinado e ajudado, fui conhecendo que há produtos específicos para os nossos meninos mas mt parecidos com os nossos, no caso das massas, bolachas, ceriais,leites, chocolates, bolos,gelados, pão, e tem os legumes e fruta e muito mais.
Com elas estou aprendendo a cozinhar para o meu bebé pois quero muito poder lhe dar também comidinhas gostozas e aqui neste nosso blogue todos os dias me surpreendo mais com novas receitas, de mamãs mais experientes como o caso da mamã Carla. Acima de tudo nunca nos podemos esquecer que os nossos filhos são crianças normais , mas com cuidados especiais, principalmente a mesa.
Este é um link de uma pagina no facebook de portadores de GA1 https://www.facebook.com/pages/Portadores-de-Aciduria-Glutarica-Tipo-1/214088322002675 entra na pagina e podes falar com a Vanessa que penso que te poderá também ajudar.Fala com ela pois pode ser que ela conheça alguma associação aí no Brasil.
Agora acima de tudo tens de ter muita força e sobretudo acreditar que vai correr tudo bem contigo e com o teu Artur, e viver e gozar intensamente o dia a dia e não pensar muito no que virá amanha.Aproveita a mil o facto de seres mãe, dá todo o teu amor ao teu bebé pois bem precisa e tenta por tudo ser feliz.
Beijinhos e bem-vinda
Ana Paula, esta página pra mim foi o início de uma luz, pois o ultimo mês foi cheio de duvidas e descobertas. vou entrar em contato com ela sim, obrigada e como tenho pensado como vcque quero poder dar comidinhas gostosas para meu pequeno, por isso estou na busca de produtos alternativos já que aqui no Brasil não temos produtos como vcs aí. Bjs, Adriana
EliminarOlá Adriana,
ResponderEliminarSeja bem vinda à nossa familia.
Tenho um bebé com 2 anos, o Vasco, e que tem fenilcetonúria. Quando se recebe a notícia como a que todas nós recebemos nunca é fácil e os primeiro tempos são de preocupação, tristeza e medo do futuro. Mas com o passar do tempo vamos ganhando confiança e procurando informação e vemos que afinal o papão da doença é apenas uma sombra gigante. Vai ver que tudo vai correr bem. O segredo é ultrapassar um obstáculo de cada vez e ter em mente que quando nasce um bebé também nasce uma mãe. Estamos cá para o que for preciso. Beijinhos
Paula, preciso muito aprender esse jeito de viver um dia de cada vez, e superar os obstáculos de cada dia, fico feliz com cada uma que diz que seu filho está bem como qualquer outra criança, e concordo com vc quando diz q quando nasce um bebê nasce uma mãe.
EliminarUm Bj para vc e pro Vasco.
Olá Adriana,
ResponderEliminarEu sou mãe de um menino de 3 meses com Aciduria Glutárica Tipo1.
Soubemos desta doença quando ele tinha 15 dias de vida. Foi até hoje o pior dia da minha vida, parece que o meu mundo de felicidade tinha acabado e que tudo o que tinha sonhado se tornava num pesadelo. Chorei muito durante dias e dias, revoltei-me,senti-me culpada sem ter a culpa,questionoi muito, porquê eu? Mas depois vamos lendo, falando com outras mães e agradeço á Ana Paula que foi uma grande força para mim e continua a ser, e vamos percebendo que os nossos meninos são iguais aos outros , vão crescer, rir, brincar, fazer asneiras e tudo o que no inicio parecia um pesadelo vai-se tornando novamente no sonho. Sei que ainda estou bem no inicio da caminhada mas este blog tem sido uma excelente ajuda para eu voltar a ter o sonho.
Por isso Adriana, força e coragem e tudo o que no incio parece preto vai-se tornando dia após dia cada vez mais colorido e acredita que tudo vai correr bem.
Um beijo grande
Quanta coragem as mães dos meninos metabólicos têm....
EliminarVer a Maria João que tem um menino de 3 meses e que está a passar uma fase dolorosa da sua vida e com dúvidas próprias de uma recem-mamã, recém-metabólica a incentivar outra mãe de outra criança a reagir positivamente e a passar uma mensagem de coragem e cheia de confiança no futuro...é realmente algo maravilhoso!
É um privilégio pertencer a esta familia!
Somos de facto mães especiais.....
Força Adriana....
Força Maria João.....
Força para todas nós para levarmos por diante a mais linda tarefa da vida, CRIAR SAUDÁVEIS OS NOSSOS FILHOS.
Maria João e Estrelinha, penso como vcs e agradeço o carinho especial de cada uma por mim a tarefa é sim a mais linda de nossas vidas. E Obrigada Maria João por estar me incentivando a seguir em frente, vamos juntas vencer nossas batalhas. Bjs.
Eliminarhttp://www.casaparacriancasespeciais.blogspot.com/ eles vão te ajudar contacta-os são excelentes pessoas e meus amigos:)
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