Bom aqui vai um resumo do que
aconteceu nestes últimos 9 dias em que estivemos em Salvador.
- Passamos em Dra. Naira
(neurologista ) ela de cara achou que Arthur não tinha a doença, pois
ele está ótimo clinicamente. Então ela disse que ou
não era ou era uma forma menos agressiva da doença. Passou um monte de exame,
inclusive os que já haviamos feito e que tinham diagnosticado a doença.
- Em seguida fomos à
nutricionista, ela trabalha com pacientes de erro inato. Ela validou toda a dieta que a nutricionista daqui de Conquista tinha
passado, inclusive o leite de R$ 1.000, 00 que será mesmo necessário. Ela achou
que de fato ele tinha a doença, mas também que tinha uma versão mais leve.
- Fomos depois em uma neuro
pediatra do SUS . Ela achou que ele tinha a doença, já que alem da
macrocefalia, e do leve atraso ele também tem um achado cardíaco, que
repetiremos o exame de eletro em breve.
- Fomos então para a Geneticista
, Dra. Angelina, o pessoal do
Rio Grande do Sul que fez a referencia pra ela, foi ótimo pq na verdade estávamos
marcado para outra médica e não tínhamos conseguido marcar com Dra. Angelina,
mas quando chegamos no Hospital, a médica inicial tinha viajado e deixado Dra.
Angelina substituindo ela. Deus agindo o tempo todo. Bom Dra. Angelina achou ele
ótimo, mas pelos exames também achou que ele tem a aciduria, e mais uma vez
disse que achava que era mais leve.
- Passamos então pelo Bioquimico
Dr. Gildásio ele trabalha junto com a equipe de erro inato do hospital, ele fez
as coletas e nos informou q todos faziam parceria com o Rio Grande do Sul e que
vários tinham feito especializações lá no Rio Grande do Sul que é centro de
referencia de erro inato do metabolismo na América Latina.
- Por fim passamos na Dra. Helena, Geneticista, ,foi um fechamento para esclarecer todas as
nossas dúvidas, ela nos explicou que existem vários tipos de acidurias, que a
de Arthur é raríssima e não tem outro paciente que eles tenham conhecimento
aqui na Bahia. Parabenizou os médicos daqui de Conquista que fizeram os encaminhamentos
corretos, já que ela disse que muitos médicos passam por cima dos sintomas. Ela
disse que e confirmado o diagnóstico é possível que façam um estudo de caso com
ele. Pela raridade da doença. Ela também acha que ele esta clinicamente ótimo mas
que o diagnóstico pode ser de um tipo mais leve. A Aciduria Hidrox
Metilglutárica. Temos sim que fazer a dieta hipoproteica, isenta de leite,
grãos (Feijão, soja, lentilha, ervilha e outros), ovos e carnes, para que não
ocorram lesões,. Ela nos
explico que quando não comemos o nosso corpo usa a gordura para ter energia, o
Arthur não consegue fazer isso, por isso ele tem que comer de 4 em 4 horas, não
pode ter hipoglicemia de jeito nenhum.
Aqui faço um parêntese, o que
ocorreu no Hospital quando ele nasceu foi muito sério, tudo que ele não pode
ter é uma hipoglicemia. A situação que se passou no hospital poderia ter
causado uma lesão séria no meu filho ou ele poderia ter ido embora. Foi como
pegar um bebê diabético e dar bastante açúcar. Nossa senhora, com a permissão
de Deus o abençoou e Deus o salvou de algo muito sério e grave.
- Agora acabamos de receber um telefonema
de Dra. Helena, alguns exames saíram e um deles a amônia saiu alterado, o que é
condizente com a doença. A Dra. Helena já fez contato com médicos de Portugal e
eles se demonstraram bem interessados.
Agora temos que nos adaptar e
agradecer a Deus por tudo, pois caso daqui a quarenta e cinco dias o exame saía
e confirme mesmo o resultado, Deus já nos abençoou. Que Deus nos ensine a conduzir
a vida do nosso filho de maneira que ele seja muito e muito feliz.
Agradeço a cada uma de vcs pelas orações
e peço que sempre guardem um cantinho das suas orações para o nosso pequeno
guerreiro Arthur Felipe.
Obrigada pelo carinho com que me acolheram aqui
Obrigada.
Bja,
Adriana
