Panquecas II

Olá.
No seguimento do post da Sofia sobre as panquecas, será que alguém me sabe explicar como as faço com o preparado das panquecas que vem do Porto? É que recebi do IGM e não vem o modo de preparação na embalagem. Fico sem saber como fazer. Em último caso, faço a receita que a Sofia deixou, mas gostava de experimentar este preparado.
Obrigada.
Bárbara.

Nata Hoplá pobre em proteinas

Quem quizer e so dizer o preço da nata e de a volta de 3 euros.
bijinhos
Uma grande novidade para que gosta !!!
Micaela

Estes são Especiais:
Daniela Marques ♥
Vanessa Azêdo ♥
Julieta Rocha ♥
Vânia Jerónimo ♥
Ana Maria Silva ♥
Ana Sofia Alves ♥
Sara Gomes "Minha Filhota"♥
Micaela Drugus ♥
Ana Sofia Alves ♥
Luís Silva ♥
Marcelo Almeida ♥
Hervê Rodrigues ♥
Ricardo Vinagre ♥
Maria do Carmo ♥
Inês Fonseca "Minha Filhota"♥
Diana ♥
Diogo ♥
Mafaldinha ♥
Luís Carlos ♥
E muitos mais ...♥♥
Anátolio Drugus ♥
Irina "Girina" ♥
Berta Alves ♥
Paula Machado ♥
Carlos ♥
Saudade ♥
Rui Barros ♥
Joana Fernandes ♥
André Gomes ♥
Helena Silva "Leninha" ♥
Vera Silva "VerÓna" ♥
Lena Couto ♥
Sofia ♥
ana cristina ♥

Pessoas Muito Importantes para nós:
isabel ♥
bebéu ♥
sónia ♥
bárbara ♥
marta ♥
vera ♥
paula ♥
marisa♥
berta♥
sandra ♥
elisabete ♥
ana rita Dra. Zélia♥
.andreia ♥
sónia ♥
priscila♥
 paula ♥
lilian ♥
diana ♥

Apofen ♥

O campo de férias é uma "reunião" e o "rever" da longa data desta família. Passamos momentos únicos juntos, onde noutro sítio com pessoas completamente diferentes poderíamos passar.
É uma felicidade tão grande voltar-vos a ver depois de alguns meses de muitas saudades contando os dias e os meses novamente para o campo de férias.
É muito bom, aqui somos especiais e seres com histórias de vida incríveis.
Com vocês malta aprende-se a toda a hora, a todo o momento.


Viva a APOFEN, viva a NÓS♥!!


                                                                                                                         
Por: Vânia Jerónimo

Nesta vida todos nós temos uma família, seja ela de sangue ou não. . .a família é uma coisa muito importante e para mim a verdadeira família é aquela que é UNIDA pelo espírito e não pelo sangue .Para além da minha família de sangue que amo muito eu tenho uma outra família que também amo com toda a minha força e ela é a APOFEN esta é a minha 2ª família, aquela em que fui buscar ainda mais forças par ultrapassar “momentos menos bons” da minha vida ,a minha 1º experiencia com esta grande família foi o ano passado no Campo de Ferias realizado em Melgaço. Ao inicio quando me queriam inscrever eu disse “eu não conheço lá ninguém, a não ser a Paula Machado e de não a ver a anos… não vou gostar, não quero ir”. Até que me inscreveram a mesma, e me disseram que a Paula ficava muito contente por eu ir e experimentar, no entanto eu ia falando com uma prima minha mais velha e ela dizia “porquê não queres ir? Deve ser tão giro, vais conhecer pessoas novas com doenças como a tua, vão partilhar experiencias de vida, vai ao menos experimentas”, eu respondi-lhe “eu vou..” . Ela: “vai-te fazer bem e vais adorar aposto”. Quando chegou a altura pensava com muita ansiedade : “como será? Será que vou encontrar pessoas com a mesma doença que eu e partilhar experiencias?”.Chegou o dia 22 de Agosto dia de partir em rumo de uma nova experiencia, eu fui e aquela semana lá passou e no fim...não queria deixar as amizades que fiz, houve choro e muita emoção, por parte de muitos na despedida..Hoje digo OBRIGADA a todos os que insistiram para eu fazer a experiencia de ir ao Campo de Ferias!

As ligações de amizade são mais fortes que as do sangue da família e quero voltar para junto de vocês família e o nosso lema era “Porque nós somos especiais” by Glutamine !


Tenho a dizer um muito obrigado por me terem proporcionado momentos de grandes alegrias, me terem aturado e pelas amizades que de lá trouxe ,Obrigado a vocês que nos proporcionaram momentos de união e alegria naquela semana Berta, Paula, Carlos, Irina e Soledade, foram incasáveis naquilo que fizeram .

Família APOFEN AMO-VOS ♥

Por : Vanessa Azêdo


Medos♥
Por vezes sinto necessidade de me refugiar numa outra realidade... Uma realidade onde não tenho que enfrenta nenhum problema, nenhuma preocupação... uma realidade onde volto a ser criança, com necessidades diferentes...
Neste momento não quero enfrentar a realidade de que vou tenho uma doença, que vou ter de me abituar aela para sempre... Não quero aceitar esta realidade porque tenho medo de falhar...
Algumas realidades são muito duras, mas há que enfrentá-las e saber que ninguém nos pode parar.
O que vale é que tenho pessoas que me dizem o valor que eu represento para elas e que fazem o meu mundo avançar apesar das tempestades ou dos ventos fortes que tentam mudar o meu rumo.

Por: Ana Maria Silva

Elas são Espectaculares♥

Bom dia,Queria agradecer a Dra.Carla Pires Mendonça♥ do Hospital de Faro por tudo o que ela tem feito por mim,na minha opinhão ela não faz o seu trabalho ela simplesmente ultrapasa-o.
Muito Obrigado Por Tudo Dra.Carla
Você é a melhor que alguma vez alguém pode ter com Médica.

E Queria também agradecer a Dra.Sílvia Sequeira♥ do Hospital Dona Estefânia por estar comigo nesta batalha e ajudar-me a vencê-la,apesar de não ter sido o mais fácil!Obrigada Por Tudo Dra.Sílvia
Eu acho que não  são so estas duas médicas ,mas sim todas que nos acompanhamno dia-a dia!!!
Um Muito Obrigado

Lição de Vida

Será que Gostavas :

De te sentir Humilhada/o a cada instante da tua vida? Acho que Não Eu também não… Não pelos mesmos motivos.
E diferente de tudo e todos? Pois e assim que eu me sinto todos os dias…
Talvez a palavra diferente, seja gira de utilizar mas no sentido positivo e não negativo.
E de todos te perguntarem o mesmo!?
Pois é assim que eu vivo todos os dias….
Quase não tenho nada de positivo na minha vida.
Vamos nos deixar de lcoisas e passar ao que interessa realmente.
Muitos de vos pensam que a vida é injusta, ingrata, insignificante…
Mas por trás de cada desastre, há um lado positivo. “Ao fundo do túnel a uma Luz”
No Meu Caso, apesar de a minha vida dar uma reviravolta de 360º.
De muita coisa mudar, a minha forma de viver, os meus amigos, a minha vida, ter mais cuidado comigo própria e de mudar a minha alimentação.
Eu ganhei novos amigos, amigos que se podem chamar de amigos verdadeiros.
Aqueles que te ligam todos os dias, aqueles que sabem o que tu vales mesmo nos momentos piores. Pois é parece estranho mas muitos desses amigos eu nunca os tinha vido na minha vida, conheci-os numa Grande Familia Chamada APOFEN (Associacção Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças Metábolica) .
Vocês podem perguntar para que e que ela tá a escrever isto?!
Não e para perder tempo e simplesmente para vos dar a Ideia que o Mundo e a vida não e feita por acaso.
E não Há um Mundo Perfeito, nos temos de o tornar Perfeito.
A vida é mesmo assim, há momentos em que a vida parece perfeita e há outros momentos em que parece que o mundo vai cair sobre nós, não vale a pena nem ficar a pensar o que mudou e o porquê de as coisas terem corrido assim, o que importa é que as pessoas aprendem com os seus erros, mas isso quando acontece pode vir a ser tarde demais (...)
Peço-vos um grande favor, aproveintem a vida.
Ela e curta de mais para ser desprega e não aproveitada.
Há crianças, adultos e Adolescentes com vidas piores do que as vossas e não deixam de sorrir e serem felizes.
o sofrimento bate a porta de quem não mareçee.
A Vida é uma experiência única cheia de erros
Obrigado/Bem hajam
Micaela Drugus

Nova membra do Grupo

Novo membro do pku + metabólicas, muito obrigada Sofia por me ter convidado é um prazer entrar no blog , *OBRIGADA ! :D
Olá a todos OS MEMBROS


Como dá para reparar sou uma nova membra neste blog, e queria agradecer a Sofia o convite para eu participar nesta partilha de experiências, neste ambiente familiar que aqui se vive.
Pois todos estamos aqui pela mesma coisa, melhorar "a nossa qualidade de vida", ajudar-nos mutuamente uns aos outros neste mundo dos PKU e Metabólicas, não nos deixem pensar que somos diferentes porque não somos, somos pessoas normais, apenas diferentes em pequenas coisas embora hoje em dia esta parte estar mais avançada e é como se fosse a mesma coisa mas com produtos diferentes….


Mas bem passando a apresentações…Chamo-me Micaela ou Mia para quem preferir , tenho 15 anos e sou de Messines (Distrito de Faro). Tenho um CPS - Défice no Ciclo da Ureia e foi descoberto aos 12 Anos ,sou seguida no Hospital de Faro por uma basta equipa 5***** ,como nos Internamentos dentro deste o Hospital.

http://porquenossomosespeciais.blogspot.com/

                                                     Vanessa&Miia
Obrigada!!!

finalmente consegui entrar.... obrigada sofia abrantes

olá chamo me ana Cristina Paiva tenho 36 anos e tenho hiperprolinemia tipo II.(É caracterizada pelo elevado nível de um aminoácido no sangue (prolina). Nível de hidroxiprotina e glicínia também são mais altos que o normal.
Deficiência mental e problemas renais são condições comuns nessa desordem.) È uma doença metabólica que como tratamento so existe a dieta hipropoteica. A qual abandonei aos 14/16 anos e recomecei agora desde Maio 2010. Algumas de vos já me conhecem do ultimo encontro da apofen em são Pedro do sul. E desde então ando com a cabeça a mil á procura de respostas, de soluções, de alguém como eu. Mas não encontro ninguém! Serei assim tão rara. Não quero deixar de Agradecer a uma pessoa que me deu força e que me apoiou neste recomeço. Obrigada Berta

Panquecas ou crepes? Eis a questão!

Crepe salgado 

Ainda a propósito do nosso belo e delicioso lanche e de como fui surpreendida com o meu João Pku a devorar uma panqueca, ficaram-me umas dúvidas existenciais, aquela coisa deliciosa polvilhada de açúcar e canela era uma panqueca ou era um crepe? A receita é a de massas de crepes que vem publicada no livro de receitas hipoproteicas " Comer bem ... Sem fazer mal!"? Foi utilizada a Bimby ou só "a mão na massa" é suficiente? O óleo é vegetal ou é especial? Truques? Queremos saber tudo.

Massa de crepes (+-2P)
Ingredientes:
. 225grs de farinha (E) Loprofin (+- 1 P)
. 4grs de substituto de ovo amarelo (E)
. 200 ml de leite (um pacotinho de leite da Loprofin)
. 20ml de óleo
. 1 pitada de sal

Preparação:

. Deite numa bacia a farinha, o sal e o substituto de ovo.

. Junte o leite e o óleo e bata bem com a batedeira ou com uma colher de pau até formar um creme esponjoso.

. Barre uma sertã, preferivelmente anti-aderente, com óleo e aqueça-a bem. Deite-lhe uma pequena quantidade do preparado, mas que cubra a sertã.

. Baixe o lume e cozinhe o crepe até que esteja dourado de ambos os lados.

. Coloque-os um a um num prato e polvilhe-os com açúcar e sumo de limão( para crepes doces).

. Enrole-os em duas voltas e mantenha-os quentes,

. Recheie-os a gosto.

" Comer bem ... Sem fazer mal!"

Sobremesa de Ananas para toda a familia!!!

Olá caras amigas! Já algum tempo que não dou noticias, pois é, depois de uma temporada em casa com a chegada da Íris, regressei ao trabalho! E como se não bastasse a Íris ficou com uma otite e o meu special boy, decidiu ficar com papeira... tem sido uma correria e umas noites mal dormidas... mas é a vida e não vale a pena nos lamentarmos...

Quero partilhar uma receita com vocês que dá para a família toda, digo-vos isto porque já era uma das minha favoritas mesmo antes do Rafael nascer!

2 pacotes de pudim boca doce de caramelo (o pudim boca doce é composto por amido, e gelificantes)

1 lata de ananás

Açúcar q.b.

Faz-se a receita conforme diz no verso do pudim só que em vez de colocarmos leite, colocamos o sumo que vem na lata de ananás, quando o pudim estiver quase pronto colocamos o ananás cortado aos pedaços deixa-se cozer durante 1 minuto mais ou menos e vai ao frigorífico até arrefecer e solidificar.

Para nós pais e restantes familiares podemos bater umas natas à parte e quando formos comer juntamos com a sobremesa de ananás é divinal. Eu gosto com Natas e sem natas!

Confesso que o Rafael não é grande apreciador, julgo que com o tempo ele venha a valorizar... para já ele adora fruta e mais fruta e mais fruta.

Tenho que agradecer esta sobremesa a minha mãe, que sempre foi e é uma óptima cozinheira e adora inventar!

Espero que gostem!

Beijos para todos...!

Pudim de Maizena c/ Casquinha de limão e Bolachas

Pudim de Maizena c/ Casquinha de Limão e Bolachas

Ingredientes:

• Açucar q.b.;
• 2 ou 3 Bolachinhas Tipo Maria da Taranis;
• 1/2  ou 1 chavena de cháde farinha Maizena ;
• 1 pacotinho de leite hipoproteico;
 

Preparação:

• <="" border="0" height="150" img="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi_r7x6OXuPiLToUw8jlPjFzmjlicFkaNQEBZ9K4TUkohBAAZWp_kylOUPzrz2s_2X8p_piyGekan-jxVn9xYiV6ivMtcPIB1TdH16RJfFPXRIVPdyT2AFIIUAr6qerNiw7AKcqbWK6br0t/s200/P1010028.JPG" width="200" />Num tacho mete-se um pouquinho de casca de limão, açucar a gosto e o pacote de leite hipoproteico;
• Mexe-se bem,leva-se ao lume até prender mas sempre a mexer;
• Depois retira-se a casca de limão e mete-se numa taça e fica com um aspecto conforme a imagem;

SUGESTÃO:

Na taça coloca-se as duas bolachinhas tipo maria da Taranis e rega-se com um pouquinho de café por cima [para dar um gostinho diferente];
E Voilá!!! Ficará então com um óptimo aspecto como se vê na imagem:

<="" border="0" height="240" img="" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh3y7lq9wazniqF2t7AafZs0PHSX6k8F01-V3kdMlJoPdcbSyZXEOoJC3bH9Nw8e9heHdnL8TXCXf6EUG3nSp6w5OGuHORNeXb74u7Y6a_ZBXLl5dP5XQ-uTM_p2bHEhEUC8KxU8sFxKxPC/s320/P1010031.JPG" width="320" />

DELICIOSOO, BOM APETITE!

Beijinhos,

 Vanessa!

Recém Chegada !

Olá a todos (:


Como dá para reparar sou nova neste blog, e queria agradecer a Sofia o convite para eu participar nesta partilha de experiências, neste ambiente familiar que aqui se vive.
Pois todos estamos aqui pela mesma coisa, melhorar "a nossa qualidade de vida", ajudar-nos mutuamente uns aos outros neste mundo dos PKU e Metabólicas, não nos deixem pensar que somos diferentes porque não somos, somos pessoas normais, apenas diferentes ás refeições embora hoje em dia esta parte estar mais avançada e é como se fosse a mesma coisa mas com produtos diferentes….


Mas bem passando a apresentações…Chamo-me Vanessa, tenho 15 anos e sou de Coimbra. Tenho um OTC - Défice no Ciclo da Ureia e foi descoberto aos 15 meses ,sou seguida no Hospital Pediátrico de Coimbra por uma basta equipa impecável tanto na consulta,como nas Urgências e por todo o Hospital.
E com vocês vou partilhar experiências, receitas , tudo … Se quiserem passem pelo meu blog :D

Obrigado e beijinhos.

O nosso lanche

Pois é tal como tinha sido publicado organizamos cá em casa um lanche hipoproteico ,no passado sábado. Vieram 8 dos nossos meninos e suas respectivas famílias :

O Vasco e a Juliana de 7 meses; o João de 1ano ,a Inês de 2 anos, o Diogo de 3 anos , a Ana Margarida de 3 anos ;a Laura de 5 anos e a Daniela de 6 anos .
Enquanto os nossos meninos brincavam ou uns dormiam a sesta os papás e as mamãs , conversaram muito e partilharam dúvidas e angústias , enquanto decorria a conversa ,fez-se pão cozido em forno de lenha , uns queques de chocolate e no meio da conversa toca a ir ao armário buscar os produtos que havia cá em casa para mostrar aos papás mais novos , parecia uma verdadeira "escola de cozinha". Uns dos produtos que chamou a atenção foi o preparado de ovo ,como se fazia e as sua potencialidades e ali mesmo, na hora ,se fez um ovo mexido para todos provarmos. A curiosidade era muita e houve uma voz que pediu se podíamos fazer uns Hamburguês , e assim foi hamburguês fresquinhos ,uns fritos e outros grelhados.
Quando nos sentamos para lanchar tínhamos uma mesa cheia de variedade umas feitas na altura outras trazidas de casa : PANQUECAS; CRUMBLE DE MAÇÃ; BOLO DE LIMÃO ; BOLO DE MAÇÃ E CANELA ,ETC, um delírio para os nossos olhos e paladares .

No meio de toda esta azáfama os nossos meninos receberam uma lembrança da Nutricia ANAMIX 6,uma rena com uma mantinha muito quentinha e um chocolate ,que teve a amabilidade de nos enviar.

A todos os presentes o meu obrigado, gostei muito da nossa tarde e da à vontade que todos demonstraram ,espero que tenham gostado tanto como nós , fica prometido um novo lanche para daqui a algum tempo e espero que outras famílias possam também estar presentes.

Um grande bj ,ao vosso dispor a família da Daniela Gonçalves; PKU

Delícia de Tapioca ...Hipoproteica!

Hoje temos doce ao lanche do João! A receita vinha nas costas da embalagem do granulado de tapioca, eu dispensei os ovos e adaptei o resto. A fotografia (um bocado ranhosa, desculpem...), é tirada com o  meu telemóvel sobre o produto final e respectivo material base.

Ingredientes para duas taças:
. 50grs de tapioca (embalagem Globo)
. água suficiente para demolhar (utilizar o olhómetro)
. 200 ml de leite (um pacotinho de leite da loprofin)
. 3 colheres de sopa de açúcar amarelo
. 1 colher de café de sal refinado ( eu coloquei mas para a próxima vou dispensar)
. uma boa casca de laranja
. canela em pó a gosto para o remate

Preparação:
. Demolhar a tapioca granulada de um dia para o outro, cobrindo-a generosamente com água numa taça.
. Colocar a tapioca "inchada" dentro de um tacho e regá-la com o leite aquecido quase a ferver,
. Levar a lume brando até levantar fervura,
. Juntar o sal e a casca de laranja,
. Ferver até engrossar,
. Juntar o açúcar e deixar ferver um pouco mais,
. Distribuir pelas taças e polvilhar com canela a gosto,
. Servir quente ou frio,

Et voilá, fácil e delicioso!

Tapioca  100grs = 1 parte = 20mg de Fen, na Tabela fornecida pelo IGM para dieta de Fenilcetonúria

Tapioca na Tabela do INSA, rica em Hidratos de Carbono, Amido, Fibra Alimentar, Folatos e Minerais.

Conferência ESPKU 2010 na Dinamarca

No site http://www.espku.org/ pode-se ler os artigos e apresentações dos médicos que estiveram no evento  sobre PKU realizado na Dinamarca no fim de outubro.
Pode-se ler também as newsletter resumindo cada um dos dois dias do evento que contou com a presença de médicos, pais, crianças e empresas da área de alimentos e medicamentos.

Receita

Pudim de Laranja

Ingredientes:
- 1 copo de sumo de laranja
- 1 copo de água
- 2 colheres de sopa de maizena
- 3 colheres de sopa de açúcar

Cobertura:
- 1 copo de sumo de laranja
- 1/2 colher de maizena
- 2 colheres de açúcar

Preparação:
Dissolva a maizena, junte os outros ingredientes e misture bem. Leve ao lume ate engrossar. Despeja numa forma previamente humedecida. Leve ao frigorifico até endurecer. Para a calda leve ao lume todos os ingredientes até obter o ponto de fio. Depois de fria, colocar por cima do pudim.

Esta receita achei.a num site de receitas vegetarianas, tirei.a po meu livrinho de receitas para exprimentar mas tambem ainda nao exprimentei.
(Quanto a imagem nao vinha com nenhuma)

Comunidades pku nos EUA

Boas,

A minha irmã andou pela internet e encontrou um site dos EUA sobre a fenilcetonúria, é uma espécie de facebook de todos os que estão relacionados com PKU.

http://www.pku.com

Inscrevam-se, também tem receitas, embora não tenha experimentado nenhuma também porque falam em ingredientes que não temos acesso e não sei se temos alguma coisa semelhante.

Através desse site descobri um outro sobre uma loja (ou cadeia de lojas) de comida PKU, uma ideia engraçada, mas os produtos pagam-se. Fica aqui esse site:

http://mysite.verizon.net/magol/pkuofflorida1/index.html

Espreitem, alguns dos produtos também existem cá.

Beijinhos a todos.

Vera Santos

Testemunhos Encontro Nacional Apofen/Tribólicas

Olá a todos.
A pedido da Susana Cruto, venho solicitar a quem esteve no Encontro da Apofen em S. Pedro do Sul, que redija um texto sobre o encontro, sobre a experiência e tudo o que se lembrarem ou quiserem partilhar e enviarem para ela: sucrutosol@gmail.com.

Sofia, de ti, ela pediu-me se poderias fazer um texto (para além do anterior mencionado, caso queiras, claro!) sobre a criação do blog.
Isto tudo, se possível, até ao fim desta semana, porque é para fazer parte da próxima "Tribólicas".
Um beijinho para todos e obrigada.

lanche é já no sábado

olá é já no sábado o lanche e tive poucas confirmações , não se esqueçam mandem-me um email , para eu vos dar a morada completa.
bj até lá
Marisa Gonçalves
marisafgoncalves@gmail.com

Massa de Rissol

 

 Ingredientes:

. 225grs de Farinha (E)

. 250ml de água

. 2 colheres de sopa de óleo de milho ou azeite

. q.b. sal refinado

Preparação:

Coloque num tacho a água com sal e o óleo de milho.

Quando ferver, deite a farinha e mexa bem com uma colher de pau, para não formar grumos, até que descole do fundo do tacho.

Retire a massa do lume e deixe arrefecer um pouco. 

Coloque-a em cima de uma superfície lisa e amasse-a bem com as mãos. 

Deixe arrefecer enquanto prepara o recheio.

Receita retirada da sessão da Escola de Cozinha da apofen, que aconteceu em Lisboa, no princípio do ano de 2009. A demonstração, feita na altura pela Berta Alves, fazia parecer  simples  a execução. Ainda não a experimentei, mas não tardarei a aventurar-me.

Bom apetite!