Constato que há outras crianças com Fenilcetonúria como o meu rapazinho, mas aos quais é permitida uma dieta menos restrita. Será que ele é um Clássico? Será que o rigor da dieta nunca vai abrandar? Será que por ser menos tolerante nunca vai poder beneficiar da acção deste novo medicamento que promete melhorar em muito a vida destes doentes? Será que é muito cedo para tirar estas conclusões? Será que alguma vez vamos ter os resultados do estudo genético? E será que este estudo irá esclarecer alguma destas perguntas?
Quantas vezes ando à volta das receitas Pku à procura de umas novidades, mas recuo com medo desta instabilidade inexplicável dos valores. Sobem sem avisar e descem à custa de muita restrição. Será que é uma fase? Tenho tantas perguntas sem resposta... Não haverá estudos que me digam em números como se comporta na escola este grupo de doentes diagnosticados e tratados, acompanham os outros normalmente ou mostram algumas dificuldades? E a sua saúde globalmente, quais as repercussões deste tipo de alimentação continuada anos a fio?
Sei de crianças e adolescentes Pku, que são claros casos de sucesso na escola, mas também vou sabendo ou adivinhando alguns, com problemas de aceitação da doença, que recusam a alimentação, como é com esses? Nunca se fala dos casos de insucesso, e se calhar ainda bem. Mas um estudo estatístico, com dados numéricos que acompanhasse a evolução de um universo razoável de doentes Pku, seria muito clarificador.
Olá Sophia,
ResponderEliminareu tenho fenilcetonúria, e estou neste momento do 12º ano.
Sempre tive boas notas, e no final do ensino básico, era uma das melhores alunas da minha turma. Agora continuo a ser boa aluna mas não é tão fácil, porque o secundário é bem mais exigente. Tenho alguns amigos que também têm fenilcetonúria, e que não têm assim tão boas notas mas arranjaram alternativas e não desistiram de estudar.
Sempre aceitei a doença, mas isso é porque os meus pais me incutiram isso desde cedo. Por exemplo, quando andei no infantário, quando havia festas de anos a minha mae levava sempre uma fatia de bolo, ou qualquer coisa que eu pudesse comer para eu nao me sentir excluida.
O importante é sempre explicar porque é que não pode comer determinadas coisas, e dar alternativas para que a criança não se sinta excluida, e assim, acho que aprendemos a aceitar a doença.
Para concluir, posso dizer que tenho uma vida completamente normal, saio com os meus amigos para jantar ou almoçar, e posso dizer que as pessoas que me conhecem bem, sabem já aquilo que eu posso ou não comer.
Espero ter ajudado de alguma forma.
Beijinhos,
Ana Silva
Olá Ana,
ResponderEliminarObrigado pelas tuas palavras e pela partilha da tua experiência pessoal. Aceitar, explicar e dar alternativas é fundamental. Tens toda a razão e tu e os teus pais são e foram concerteza exemplares neste percurso que é longo e não acaba. Provavelmente, na maioria dos casos, se a dieta for cumprida com rigor, corre sempre tudo bem. É o que desejo para o meu filho que é ainda muito pequeno, e secalhar por esse motivo tenho alguma dificuldade em adivinhar o futuro. Obrigado pela mensagem de optimismo, soube-me muito bem!
Beijinhos
Sofia
oi Sofia,
ResponderEliminarcomo voce sabe tambem sou mãe de um pequeno de 2 anos e 6 meses e tambem tenho meus temores e duvidas, mas aprendi a viver um dia de cada vez tentando nao me preocupar tanto com o futuro, já que como voces, sempre ouço que quem mantem niveis de fenilalanina bons no sangue até uns 6, 8 anos não terá nenhum compretimento mental nem escolar.
fiz aqui no brasil um mapeamento genetico pra saber as mutacoes do meu filho, talvez se vc conseguir fazer seria bom pra definir se ele tem a forma classica ou leve. Mas pelo que sei pela quantidade toleravel por ele ja da pra ter uma ideia se é leve ou classica. Por aí eles nao fazem dessa forma?
Só os leves podem tomar o Kuvan, não é? seria bom vc saber logo pra nao criar uma expectativa de que poderá usar o medicamento, e depois descobrir que nao poderá.
As receitas que passei da APAE sao testadas e bem confiaveis.
Nao desanima Sofia!! tenho certeza de que seu filho crescerá forte e saudavel, com uma mae dedicada e informada como voce! Estou aqui para o que precisar...
grande beijo, Lilian
Olá Sofia,
ResponderEliminarEu acho que nesta, como em outras situações, há bons e maus exemplos. Por muito que a doença seja uma realidade por vezes dificil de conviver, não é a doença que "molda" os nossos filhos, eles são muito mais do que isso, e são únicos, como todos nós. Não é que também não tenha as preocupações que tens (porque tenho), mas tento relativizar.
Sabes, o que eu acho que faz falta, é que no nosso centro de tratamento, exista efectivamente um equipa multidisciplinar, que nos acompanhe, a todos, doentes e pais, porque todos convivemos com uma mesma realidade. Para além do melhoramento da vertente nutricional (a todos os níveis), que já tentámos, era também importante a vertente psicológica. Que tal pensarmos em inicativas nesse sentido?
Beijinhos
Olá Sophia...tantas dúvidas,tantas perguntas,óptimas sugestões...está mesmo dentro do espírito da família fenilcetonúrica ...viva pelo momento dia-a-dia não sofra por antecipação..."somos todos iguais e todos diferentes"...
ResponderEliminarA Tânia está com 24 anos(25 em Novembro)e só agora é que está e experimentar comer 30grs de massa"normal" 3x na semana,isto por andar com valores muito baixos,mas os altos e baixos também existiram...
Coragem!Cabeça erguida e...o caminho é para a frente!Acumular forças para quando for necessário...
beijinhos Ana!
Obrigado Lilian, Paula e Ana,
ResponderEliminarComo Mães (galinhas que somos) sabemos bem que apesar de os objectivos a curto prazo serem os melhores, viver o dia a dia e não sofrer por antecipação é fundamental para a nossa higiene mental! Mas até porque não somos passivas e queremos melhorar no que for possivel, este futuro dos nossos meninos, a inquietação leva-nos a questionar e a tentar obter respostas. Só esta corrente solidária que estabelecemos aqui é para mim um ganho fruto de uma vontade comum de mudança e de quebra dos silêncios. Tenho dias melhores e dias mais negros relativamente a esta história! A questão do estudo genético parece-me relevante, porquê tanta demora no hospital?
Beijinhos e abraços para todas
Sofia
Força Sofia!
ResponderEliminarHá fases em que eles andam mais instáveis e isso reflete-se em nós (pais), mas nada de dias negros...
Na fase em k a inês andou consecutivamente internada, eu ia ficando maluca (talvez tenha mesmo ficado), mas aprendi a gerir a minha ansiedade, aproveitanto os dias em k ela estava bem e assim fui ganhando forças para enfrentar tudo o viesse.
Desejamos rápidas melhoras e estabilidade de valores.
Bjs