Bolachas com pepitas de chocolate

Uma das primeiras bolachinhas que fiz para o meu Vasquinho foram as bolachas (cookies) com pepitas de chocolate hipoproteicas, cuja receita retirei de um website entretanto esquecido.
Continuo a gostar da receita, que produz umas bolachas mais fofas tipo bolo. Podem ver a receita aqui http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2012/02/cookies-com-pepitas-de-chocolate.html.

Porém, aquela receita nunca me deixou completamente satisfeita. O que eu queria mesma era uma bolacha crocante mas não dura, saborosa e suficientemente baixa em proteína, que desse para todos os membros da família.
Procurei e encontrei muitas receitas, alguma sem ovo mas com farinha normal, outras sem glúten mas com ovo, todas fora de questão para o que eu queria. Até que tomei conhecimento que no mundo vegan se descobriu um "novo" substituo de ovo para a culinária, nada mais nada menos que a água de cozer o grão de bico, que foi apelidada de aquafaba.    

Abro aqui um pequeno parêntesis: eu admiro imenso a genialidade, originalidade e constante descoberta desta malta do mundo vegan. Uma grande Chef uma vez disse qualquer coisa como isto "Qualquer pessoa consegue cozinhar peixe ou carne mas os legumes esses são para profissionais".
Eu acredito mesmo nisto, e depois de 6 anos de procura e teste de receitas vegan/vegetarianas a maioria das receitas mesmo boas são receitas de profissionais da área, de cozinheiro/as muito experientes ou de bloggers de renome.

Retomando, a aquafaba tem cerca de 1g de proteina em 100ml, tendo esta análise por base o liquido que vem nas latas ou frascos de compra, que na minha opinião é a melhor porque é tendencialmente mais concentrada. A que se produz com a cozedura caseira de grão não é tão boa porque é menos concentrada. Podem ver o cálculo nutricional no website criado só sobre a aquafaba http://www.aquafaba.com/nutrition.html

E com esta descoberta começaram a surgir imensas receitas em que o ovo é substituído pela aquafaba com belíssimos resultados: mousse de chocolate (já experimente e adorei), merengues, bolachas, bolos, maionese, manteiga, etc tudo com aquafaba :)

Este é o ingrediente secreto da receita que vos trago hoje, que não é originalmente minha mas sim deste website https://vedgedout.com/2015/03/26/the-best-vegan-chocolate-chip-cookies/ , com alguns retoques :)

Experimentem e vão ver, são deliciosas!

Ingredientes (contabilizo a proteína dos assinalados):
70g de manteiga sem sal à temperatura ambiente
65g de açucar mascavado claro (do mais mole e fino)
50g de açucar
1/2 colher de chá de fermento em pó
1/2 colher de chá de bicarbonato de sódio
uma pitada de sal
1 colher de chá de extrato de baunilha
3 colheres de sopa ou 45 ml de aquafaba (0,45g de proteína)
125g de farinha sem glúten Nacional misturada com 1 colher de chá de goma xantana (0,88 g de proteína)
50g de pepitas de chocolate ou chocolate para culinária cortado em pedacinhos (2,45g de proteína - eu usei Chocolate para Culinária da Nestlé com 53% de cacau que tem 4,9 g de proteina em 100g)

Nota importante: não usar chocolate hipoproteico nem as pastilhas de chocolate que sejam para derreter porque tem maior conteúdo de gordura e ficam com uma textura horrível.
A contabilização da proteína e fenilalanina desta receita é feita por mim, com base nos meus conhecimentos e para minha orientação. O teor proteico da receita pode ser diminuído usando um chocolate de culinária de arroz ou reduzindo a quantidade do chocolate indicado.

Pré-aqueça o forno a 180º.
Bata a manteiga com os açucares com a batedeira eléctrica até ficar cremoso. Adicione o fermento, o bicarbonato, o sal, a baunilha e a aquafaba. Continue a bater até ficar cremoso. Junte a farinha (vai ficar uma mistura granulosa). Desligue a batedeira e misture com colher de pau até estar ficar uma massa espessa. Junte as pepitas de chocolate e envolva.

Deite colheradas de massa num tabuleiro forrado com  papel vegetal que devem ficar bem afastadas. Eu usei uma colher medida de sopa e renderam 20 bolachas grandes mas podem ser mais pequenas. Ajeite as colheradas de massa com mão de forma a ficarem com um formato de bola.

Leve ao forno quente e deixe cozer 10 minutos. Não prolongue a cozedura mesmo que as bolachas não pareçam cozidas. Deixe arrefecer um pouco no tabuleiro e depois transfira para uma grade até arrefecer.
E pronto devore!

Quantidade total de proteína da receita - 3,78g, - sendo de fenilalanina - 189mg
Por bolacha (20 bolachas grandes) - 0,19 g de proteína - 9,5mg de fenilalanina

O primeiro ano da escola - A carta

Quando o João entrou na escola no primeiro ano, para além da declaração/atestado passada pelo serviço de Metabólicas do HSM, entreguei esta carta documento no início do ano escolar ao professor, falei com a directora da escola, e certifiquei-me que uma cópia chegava às mãos de todos e cada um dos professores e pessoal não docente que compõe o corpo da escola. Sem excepção. Também o grupo de actividades extra-curriculares foram contemplados com um exemplar. Mãe "chata", sou eu.

Como sei que há Mães e Pais preocupados com a mesma questão, junto o meu modelo para possíveis adaptações. Na altura também eu adaptei um documento da nossa Paula Viegas, com um uso diferente por ser para uma criança ainda em idade de Jardim de Infância. E assim é, de adaptação em adaptação, o testemunho passa.

Um bj

João 1º Ano

Professor Pedro * Escola EB1 XXXX

INFORMAÇÃO

O João tem uma doença genética denominada fenilcetonúria (PKU), o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado fenilalanina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo, a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Se não for tratada esta doença pode provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo irreversíveis. Felizmente que esta doença pode ser tratada com uma dieta rigorosamente controlada e com um suplemento proteico isento de fenilalanina. O folheto e declaração médica já fornecida esclarecem todos os aspetos da doença.

Por estas razões, e com exceção da fruta simples como maçãs pêras, etc. o João apenas pode ingerir alimentos e refeições que traz de casa. Não pode comer nem carne nem peixe, nem ovos nem pão, nem arroz, nem massas, etc. Com excepção da fruta só deverá comer o que traz de casa.

O lanche das 11 da manhã: Fruta ou um puré de fruta ou um sumo natural ou Compal, e mais um bolinho ou pãozinho com manteiga ou doce que a mãe envie de casa.

Almoço: Sopa, prato e fruta ou gelatina vegetal que traz de casa. Pode ser necessário aquecer.

Lanche da tarde: Leite especial que ele leva preparado de casa + pão ou bolinho que leva de casa. Este ”leite” é uma mistura de aminoácidos que constitui o suporte de vida para o João. É fundamental que ele o tome. Pode vir na forma de leite ou de barrinhas, mas é o que o João tem que tomar para andar bem e se desenvolver. É a refeição mais importante do João.

Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:

- Se ele não beber ou entornar o “leite”, terá de tomar uma dose equivalente em casa.  Se não comer todo o almoço não tem importância. Convém evitar os vómitos.

- Caso o João coma qualquer alimento não autorizado; as consequências não são imediatas nem evidentes, mas precisamos saber, para corrigir de imediato a alimentação a fim de evitar sequelas graves.

- Caso estejam previstas festas, eventos dedicados à alimentação ou actividades com distribuição de bolos ou outros alimentos, pedimos que nos avisem na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os alimentos adequados ao João.

- Se houver crianças doentes na sala de aula ou em contacto com ele. O estado de infecção no João provoca o desequilibrio do processo metabólico.

Nota: Deixaremos na escola bolachas especiais para o João, bem como uns chupa-chupas, para quando houver uma festa de aniversário dos amiguinhos na escola. O João não pode comer substitutos de açucar que hoje são muito utilizados na confeção de rebuçados e pastilhas. O aspartame, que é muito comum constitui um veneno para ele.

O João pode comer quase todas as frutas desde que seja em quantidade controlada, excepção feita a frutos secos. Não pode comer nem nozes, nem amendoins, nem avelãs, etc.

O João não pode comer pão normal, nem bolos, nem bolachas normais. Só os que são feitos com produtos próprios com pouca proteína e não se encontram disponíveis no mercado.

Contactos:  Mãe Sofia  XXXXXXXXXX     Pai  XXXXXXXXXX

MSUD symposium - Raleigh

Olá a todos,
Obrigada pela paciência de esperarem uns dias para eu poder trazer as novidades sobre o encontro internacional feito em Raleigh para a leucinose no passados dias 23 a 25 de junho de 2016.
Vou repartir as informações em algumas publicações diferentes para ser mais fácil chegar até vocês tudo o que aprendi durante estes dias. E peço desculpa não poder traduzir os vídeos.
Faço isto porque para esta patologia em específico as notícias não chegam a Portugal no encontro nacional proporcionado pela APOFEN (assuntos que um dia verei esclarecidos), no entanto existem informações que servem para qualquer patologia metabólica de proteínas.
Este encontro veio na hora certa que precisava de voltar a mim mesma e reconhecer que não sou a única... Deram-me muita força de forma indirecta.

A colher de ervilhas

O meu mercado favorito 

Uma colher de sopa de ervilhas pode parecer um tudo nada insignificante para motivar um post, mas no meu caso pode ser motivo para uma alegria esfuziante ou ser a boa notícia da época. É verdade, na última consulta de metabólicas, saí do Hospital de Santa Maria com o coração aos pulos de alegria pela possibilidade de poder começar a introduzir um alimento novo no Plano Alimentar do meu filho. A boa notícia do ano nas metabólicas, é que em sequência dos testes e exames para o Kuvan, a dificuldade generalizada que as equipas médicas encontraram para fazer subir os niveis de fenilalanina na comunidade, levou a pensar que se poderia alargar um pouco os limites da restrição dos PA e se poderia começar a introduzir com conta e medida, algumas novidades. Is to colocado de uma forma simplificada, claro está! 

 O meu passo seguinte foi ir na primeira oportunidade, até ao mercado de Cascais, comprar um saco de ervilhas frescas da época. Em vagem, para podermos os dois, Mãe  e filho,partilhar do ritual ancestral de abrir as vagens e retirar os frutinhos verdes e redondos, momentos para mais tarde recordar, como eu me recordo de as ir apanhar à horta da casa da minha avó e descascá-las na cozinha em amena cavaqueira de avó e netas.

E assim fiz, um arroz (hipo) verdadeiramente primaveril, com açafrão na água de cozedura, pimentos vermelhos italianos,cenoura às rodelas  e les petits pois a animar a festa.

Tenho a dizer que o João comeu dose dupla, neste jantar de estreia. O tachinho de arroz que faço geralmente para duas refeições foi devorado de uma só vez.

Também tenho a reportar que nessa semana as ervilhas foram aparecendo sucessivamente no prato do João, e que para tristeza minha, na semana seguinte quando fizemos as análises, os resultados estavam acima do que seria desejável. Que recebi um telefonema preocupado do HSM e que nesse mesmo dia pus as ervilhas de lado. Até agora, um mês passado, em que os valores já normalizaram e eu voltei à carga com elas!

Nós Mães, não desistimos nunca das nossas pequenas conquistas, nem que tenham o tamanho enorme de uma ervilha.

Um abraço forte

Na tabela francesa Petits Pois uma Parte= 10gr (frutos frescos)

Hambúrgueres deliciosos

Para mim são 2 hamburgueres s.f.f. (refeição da minha semana hipoproteica)

Perdoem-me a falta de modéstia do título da receita, mas o que é que eu posso dizer, para nós são mesmo deliciosos e o Vasco aderiu a eles logo à primeira. São também estes os hambúrgueres que fizeram parte da minha ementa por ocasião da semana hipoproteica em jeito de homenagem ao Dia Internacional da PKU (foto acima).

É curioso ver que ao longo do tempo fui variando a receita de hambúrgueres base do Vasco.

A primeira que fiz, e que recomendo para os mais pequeninos, foram os baby burgueres de batata doce (que publiquei aqui http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2011/11/baby-burguers.html).

Depois abandonei a versão baby e passei a fazer com base na receita de rolo de legumes (publiquei aqui http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2012/02/rolo-de-legumes.html).

Ainda uso, por ora, esta última receita para o rolo de legumes.

E a receita actual dos hambúrgueres do Vasco baseia-se então numa receita de almôndegas veganas que retirei deste website http://chefchloe.com/recipes/entrees/meatball-sliders.html e que me pareceu logo ideal para hambúrgueres.

E aqui está ela:

Ingredientes:

2 colheres de sopa de azeite

1 cebola média picada (cerca de 130g - 35mg de phe)

1 tabuleiro de 250g de cogumelos portobello ou marron (retire o pé e pese os cogumelos, no meu caso pesam cerca de 220g, consoante o peso calcule as partes. Pique grosseiramente os cogumelos).

2 dentes de alho picados (cerca de 10g - 20mg phe)

1 chávena e meia de arroz comum cozinhado e frio (pode também ser uma mistura de arroz hipo e arroz comum no máximo em partes iguais, não aconselho que seja só arroz hipo porque este não dá sabor à mistura. Cerca de 138g - 153mg de phe)

1/2 chávena de pão hipoproteico em migalhas (o que preferir, não substituir por pão ralado)

1/4 de chávena de farinha hipoproteica

sal a gosto

uma pitada de tomilho

1/4 de colher de chá de colorau

Refogue a cebola com os cogumelos no azeite até perder todo o liquido e dourar. Adicione o alho picado e refogue por mais uns minutos. Tempere com sal e deixe arrefecer ligeiramente.

Deite a mistura refogada na bimby ou num processador de alimentos e junte todos os restantes ingredientes, Triture (na Bimby alterne entre a velocidade 3-5) até formar uma pasta, mas não triture demais para ter alguma consistência.

Transfira a mistura para uma taça e acerte o sal se necessário.

Molde os hambúrgueres com as mãos humedecidas. A quantidade vai depender do tamanho dos hambúrgueres pretendidos. Frite os hambúrgueres num pouco de margarina e sirva bem quentinhos. Congele os que não usar.

Hambúrguer, batata frita, salada mista e puré de couve flor

Bom apetite!
Beijinhos
Paula Viegas

Kuvan - o resultado

Hesitei em escrever este post porque não é minha intenção desanimar ninguém, mas já que comecei este processo, agora vou até ao fim.

Começo pela parte menos positiva.

O Vasco fez o teste do Kuvan no início de Janeiro e só na consulta, que ocorreu este mês, é que me foi informado o resultado, ou seja quase três meses depois do teste.

Desde o teste até à consulta enviei dois e-mails a questionar quem de direito se já se sabia resultados. A um nunca me responderam e ao segundo disseram que só na consulta é que diriam.

Na consulta lamentavelmente não tinham nenhum documento para me entregar porque não teria sido enviado pela faculdade de farmácia. Simplesmente disseram-me aquilo que eu já intuia, que o Vasco não respondeu na percentagem exigida para iniciar o tratamento. Quanto é que respondeu? Não me souberam dizer. No entanto o resultado do teste já era sabido há algum tempo, por isso também não havia nota ou memória de qual a percentagem.

Falta o documento, que ficaram de me entregar, e não pensem que me vou esquecer disso.

Não foi de todo uma surpresa o Vasco não ter respondido, porque cerca de uma semana depois de ter feito o teste eu fiz a análise habitual e o valor dele ainda era alto, a rondar o 6, pelo que percebi que algo não devia ter corrido bem.

No entanto, a esperança é como uma erva daninha, instala-se e cresce independentemente na nossa vontade, pelo eu tinha alguma esperança, ainda que a razão me dissesse o contrário.

Acho que depois de toda a ansiedade e algum sofrimento com este teste, eu não merecia esperar 3 meses para me dizerem  que não resultou, quando esse resultado já era conhecido há algum tempo. Aliás, ninguém merece ser tratado desta forma. 

Disseram-me, ainda, para concluir, que os casos em que houve resposta mas não na percentagem definida (mais de 30%) vão ser analisados e colocada a hipótese de ser realizado um teste mais alargado.

Termino com uma nota boa.

As análises do Vasco estão excelentes em todos os parâmetros, não tem qualquer carência nutricional e isso deixa-me mais descansada.

Ele vai fazer 6 anos, está com 115cm (um crescido!) e 21kg de peso. Raramente está doente. Quero com isto dizer que é uma criança com bom desenvolvimento, que é para mim mais importante do que tudo o resto. E é a isto que me agarro e que me serve de ânimo para continuar o que tenho feito até agora.

Desejo muito boa sorte a todos com este processo.

Beijinhos
Paula Viegas

Bolo "chocolate" (alfarroba) Adaptado do livro "Cozinha Vegetariana para quem quer ser saudável" de Gabriela Oliveira

Ingredientes

• 1 chav. farinha Loprofin
• 1chav. farinha maisena
• 1 chav. açúcar coco
• 3 c.sopa farinha de alfarroba
• 1c. sopa cacau em pó
• 1c. café gengibre em pó
• 1c. café bicabornato sódio
• 1c. sopa fermento em pó (utilizo o pacote que vem na caixa da farinha especial)
• 1chav. leite coco
• Meia chav. óleo + um pouco para untar

• 1c. sopa limão
• 2 ou 3 c. café de extracto baunilha

Preparação

Numa taça misturar os ingredientes secos (sólidos) e noutra os líquidos.

Depois verter a mistura líquida na mistura sólida e envolver.

Bater com varinha cerca de 1 min. até obter uma mistura homogénea.

Levar ao forno numa forma untada cerca de 25 a 30 min. a 180º C.

Legumes à brás

Foto da primeira vez que fiz legumes à brás para o Vasco

Julgo que esta receita não será inovadora e muitos de vós já estão familiarizados com a mesma. 

No entanto, e porque a Sophia pediu-me que publicasse a minha receita aqui no blog e para o caso daqueles que tem dúvidas quanto à forma de confecção, aqui fica a minha actual receita de legumes à brás.

Digo "actual receita" porque inicialmente apenas usava como base de legumes a cebola, a cenoura e o alho françês (foto acima). Ultimamente pensei em fazer (e fiz) esta receita para todos e achei que faltava ali mais um legume para compor o volume do prato e cortar um pouco o adocicado da cenoura e do alho francês. Couve em Juliana surgiu-me como o legume ideal para o efeito, e como na tabela da fenilcetonúria a couve coração é a que menor teor de fenilalanina tem, foi esta a eleita.

Passemos então à parte que interessa :) 

Receita de legumes à brás para toda a familia (dá para cerca de 6 doses):

Ingredientes

• Meia couve coração pequena, cortada em Juliana;
• Duas cenouras médias raladas no ralo grosso do ralador;
• Um alho francês médio, cortado em meias luas
• Uma cebola picada
• Dois dentes de alho picados
• Batata palha
• Azeite, sal, pimenta 
• Salsa picada e azeitonas pretas para servir

Base comum

Numa panela grande coloque a cebola picada, a couve, a cenoura, o alho francês e os alhos e bastante azeite. Deixe refogar até os legumes cozerem e ficarem dourados. Tempere com uma pitada de sal. 

Dose hipoproteica: Separe uma dose do preparado e coloque numa frigideira à parte. Junte batata palha, cerca de 25g. Leve ao lume e junte 1 a 2 colheres de sopa de molho bechamel hipoproteico (ver receita abaixo) previamente preparado, e envolva na mistura até ficar com uma consistência cremosa (igual à que daria o ovo). 

Para as restantes doses: 

No restante preparado junte também batata palha a gosto e 3 ovos batidos (para acrescentar alguma proteína ao prato). Leve ao lume até cozinhar os ovos.

Sirva com salsa picada e azeitonas pretas (eu adoro com bastante pimenta ehehehe).

Nota: Molho béchamel hipoproteico:

Derreter uma colher de sopa de manteiga, juntar um colher de sopa rasa de farinha hipoproteica e envolver. Juntar 2dl de leite hipoproteico e ferver até engrossar. Está pronto a usar. Na minha opinião o molho bechamel é o ideal para finalizar a receita. 

Como última solução de recurso, caso não tenha bechamel, misture 0.5dl de leite hipoproteico com 1 colher de chá de farinha hipoproteica e deite 2-3 colheres desta mistura no preparado, que o mesmo engrossa ao lume e o efeito é similar.

Hoje para o jantar legumes à brás!

Um dia feliz Pku

Os nossos amores

A fotografia com o nosso Chef preferido, Fábio Bernardino e o maravilhoso bolo rei hipo

Queques deliciosos de laranja da Maria João

Queques de alfarroba da Sophia (feios mas saborosos!)

Perfeito o salame de chocolate da nossa Chef Paula

As areias fantásticas da Mafalda

Uma tarde muito feliz com reencontros e encontros. Há sempre alguém que vem de novo, e este ano conhecemos mais um novo bebé Pku, um verdadeiro amor bochechudo e bem disposto. Quando conheço jovens pais no primeiro ano de vida do seu bebé, sinto uma responsabilidade especial em lhes passar o meu//nosso testemunho. Porque o primeiro ano é realmente "o primeiro ano das nossas vidas", em que recebemos o choque da notícia e nos sentimos bastante perdidos sem saber gerir a informação que nos chega e a informação escrita é sempre assustadora. Nada como conhecer meninos e meninas reais e falar com os Pais para desembrulhar aqueles nós difíceis que nos apertam o coração. A realidade é muito mais simples e apesar das dificuldades, todos nos adaptamos e seguimos as rotinas normais da vida com as exigências próprias dos nossos amorosos meninos metabólicos. É uma volta de 180º graus, sim é. Mas aprendemos rápido, e há muito a aprender. Se os nossos pequenos encontros são sempre uma festa e a conversa não tem fim, o acontecimento mais importante de ontem, foi mesmo podermos todos em conjunto apresentar os nossos meninos mais ou menos crescidos, lindos e amorosos, a estes pais de primeira viagem. Bem vindos sejam os pais do adorável Vicente, estamos cá para ajudar no que for possivel.

Os jardins da Gulbenkian são mesmo um espaç0 maravilhoso com mil recantos a descobrir e entre pão aos patos, pontapé na bola, bola de râguebi no lago, ocupámos a esplanada do CAM (ooops!) e parecia uma festa! Ao fim deste tempo,estamos entre amigos, e os temas não se esgotam, o hospital, os planos alimentares, o kuvan, os bolos (mham, mnham!), o pão! 

Tivemos a presença encantadora do Chef Fábio Bernardino que nos trouxe um delicioso e mega-hipo-bolo-rei, da sua autoria, e o suporte da Nutricia. Viva a festa! Bem hajam os nossos amigos Anamix. Bem haja a incansável fotógrafa/mãe de serviço Rute! (Estas fotografias são minhas!) E um justíssimo agradecimento ao Self Service do Centro de Arte Moderna, que viu a sua esplanada ocupada, sem aviso! Já agora aconselho-o às famílias Pkus que podem fazer compor belos pratos vegetarianos para almoçar em família. Eu sou fã.

E ficaram por registar muitas mais iguarias deliciosas da Joana, da Eva, etc, mas a conversa estava tão boa que a fotógrafa distraiu-se! Um dia muito feliz a repetir. Obrigada a todos e até ao lanche de Primavera?

Desafio convívio de Pkus+metabolicas. No CAM em Lisboa

No próximo Sábado, 30 de Janeiro, vamos marcar no Calendário um mini mini encontro de Metabólicos para matar as saudades, que já são muitas?
A meteorologia prevê um sol sorridente (com 18 graus de máxima) à nossa espera,para podermos aproveitar o maravilhoso parque com as crianças ou simplesmente ficar na cafetaria à conversa.
Quem quiser e puder levar uns bolinhos hipoproteicos (ou o que vos sair na inspiração, para dar a provar, maravilha! Entre as 15 horas e as 18 horas, estaremos por lá a matar saudades, que já são muitas! e a conviver com muito blablá e boa disposição a ver como os nossos meninos deram um pulo desde a última vez e a reforçar os laços que já são bem fortes desta nossa pequena, mas muito querida Família Mutabólica.

Dia 30 de Janeiro, das 15 horas até às 18 horas na Cafetaria do Centro de Arte Moderna  em Lisboa, lá vos esperamos com um sorriso. Se estiver um sol morninho, cá fora na esplanada senão no interior da cafetaria.

O Centro de Arte Moderna localiza-se junto à Praça de Espanha inserido nos jardins da Gulbenkian.

http://cam.gulbenkian.pt/CAM/pt/Homepage 

Transportes públicos mais directos:

Metro Linha azul estação S. Sebastião

Sofia & Paula

Notícia de última hora
Vai haver uma surpresa deliciosa para o nosso lanchinho de Janeiro, um maravilhoso Bolo-rei hipoproteico, executado pelo Chef Fábio Bernardino, himself!  que poderemos degustar em conjunto com as nossas crianças. Bem hajam Nutricia, obrigada Chef Fábio Bernardino, Viva! 

A festa de aniversário - O Mediador.

Entre hoje e o dia de ontem surgiram alguns desenvolvimentos que me parece pertinente partilhar convosco. Sem ter o desejado final feliz, impossivel na minha óptica, porque ninguém apaga as palavras ditas e sentidas, o desenlace parece-me razoavelmente satisfatório.

Entrou em cena uma terceira personagem determinante, o professor P. ,que exerceu o papel pedagógico que eu nesta altura não consegui assumir por antever os riscos de a conversa poder ser mal interpretada, ou ainda criar nuvens no dia de aniversário de uma miúda, inocente, como todos os miúdos o são.

Com a natural distância de quem conhece muito bem todos os intervenientes na história, o Professor P. abordou a mãe da C. durante os festejos na escola, e perguntou-lhe se havia algum motivo para ter excluido o J. dos convites, visto serem tão amigos. Resumindo, a senhora disse que não o fez porque tinha medo da responsabilidade, pelo facto do J. ser Pku. O professor P. explicou tintin por tintim, que a condição do J. nunca deveria ser um impeditivo para uma festa de anos porque havia soluções simples, nem que fosse o J. levar a sua própria refeição, mas que importante mesmo era que os miúdos estivessem juntos e celebrassem e se divertissem. 

Melhor advogado de defesa do meu bicho Pku, seria impossivel eu inventar, um professor que é atento, ponderado, inteligente e amigo dos seus meninos (e meu também!)

Hoje fui à escola e falei demoradamente sobre o assunto com o professor P., deixou-me muito sossegada, não há qualquer sombra de marginalização do J. na turma, tudo corre com a devida normalidade. Nem vê sequer a necessidade de eu fazer uma exposição para os miúdos da sala sobre a doença do João, nesta altura, porque não há ondas, é uma tema pacífico e bem aceite.

Quanto à minha fúria já passou, voltei a ser um ser racional, sorri à miúda quando a vi na sala, e se vir a senhora sua Mãe até sou capaz de lhe falar com naturalidade.

A festa de aniversário

À saída da escola no caminho para casa, o João contou-me que a coleguinha Carolina (nome fictício), fazia anos nesta semana. Descendo a rampa do Castelo, uma das Mães da sala, abordou-me perguntando se o João iria à festa, que a M. (miúda querida que já anda com o João desde a infantil) tinha levado um convite por escrito. O João não recebeu nenhum convite, disse-me o próprio. Hoje de manhã acordei a pensar no assunto e no que o João me disse no caminho, " A Carolina, não me convidou porque eu não posso comer nada do que eles comem". Uma onda de irritação invade-me cada vez que penso nisto. A miúda é uma das populares na turma e o João não é propriamente impopular. Até são ambos parte do pequeno grupo da turma que eu diria mais homogéneo, e não vale a pena ir mais além. Estou fula. Acho que nunca mais verei a Mãe, mesmo que a própria tropece na minha pessoa. Nunca mais dirigirei a palavra a tal pessoa e será o miníno que farei.

De imediato lembrei-me de outras Mães (Cristina, Isabel e Carla) que muito prezo e que na altura do aniversário dos filhos, me perguntaram o que é que poderiam pôr na mesa para que o João fosse à festinha e se sentisse integrado. Há um abismo que separa as pessoas decentes e as outras. Tenho dito!

Claro que o que verdadeiramente me incomoda neste episódio é o sinal anunciador do que será o futuro, posto de lado porque não merece o esforço  enorme de uma gelatina gelly ja, de uma sopa e de uma salada. Porque é diferente dos outros.

E é claro que corro o risco de ser injusta neste caso em particular, mas nós Mães de miúdos especiais, também pecamos por sermos hiper sensíveis. Se sonhamos com qualquer forma de discriminação, marginalização ou de bullying, com as nossas crias, transformamos-nos de imediato em feras assassinas, sanguinárias. E talvez, exageradas, mea culpa! Talvez este caso mereça apenas ser interpretado como um sinal de indiferença, de insensibilidade, de vulgaridade.

E a primeira grande lição da superioridade moral do meu Pku, Vou fazer uma prenda para dar à Carolina. What?

O teste Kuvan

Kit teste do Kuvan

Olá e Bom Ano para todos!
Volto novamente a este assunto porque neste fim de semana passado, o primeiro do Ano, o Vasco realizou finalmente o teste do Kuvan.
Por vários motivos, este processo foi bastante moroso, nomeadamente por causa da necessidade de se subirem os valores de phe no sangue, que, pelos vistos, quando queremos que subam eles não obedecem (já o contrário não é bem assim...)
Passei a realizar testes semanais e seria necessário existirem, pelo menos, dois valores acima de 8. Sucedeu muitas vezes numa semana verificar-se um valor aumentado, à volta de 6, e no teste seguinte esse valor descer.
Foram necessários mais de dois meses para se conseguir subir os valores no caso do Vasco, e já vos conto porquê, mas não tem de ser necessariamente assim para todos.
Inicialmente foi prescrito Aptamil 2 em menor quantidade, passado algum tempo o Vasco veio a revelar algum desconforto gástrico, pelo que voltei temporariamente ao Aptamil 1. Retomou-se o Aptamil 2, mas a quantidade não foi suficiente para os valores subirem. Aumentou-se o Aptamil 2 e sucedeu novo episódio de desconforto gástrico, mas que afinal nada tinha a ver com o Aptamil.
Novo retrocesso. Voltou-se ao Aptamil 2 em grande quantidade e nada dos valores subirem à fasquia do 8. Até que chegámos à conclusão que o Vasco poderia mesmo vir a tolerar um iogurte liquido (muito embora não fosse a solução ideal para mim).
E assim acrescentou-se o iogurte liquido, no caso o Danoninho, que tem 2,7 de proteína por garrafinha (variámos ainda com o iogurte liquido infantil do Lidl, o Bongo líquido e o Actimel que tem todos mais ou menos o mesmo valor proteico entre 2,5 e 2,7). O Vasco adorou esta novidade e nem sequer foi necessário incentivar a toma, foi "amor ao primeiro Danoninho".
Por fim foi ainda necessário aumentar um pouco mais o Aptamil 2 e só assim chegámos primeiro a valores a rondar o 9 e na semana passada na fasquia do 8.
Em resumo, o teste é efectuado em 4 dias: no 1º dia são realizadas três colheitas de sangue, no 2º dia toma do medicamento e três colheitas de sangue, no 3º dia toma do medicamento e três colheitas de sangue e no 4º e último dia uma colheita de sangue em jejum. As colheitas de sangue são efectuadas sempre nos mesmos horários: às 8h (em jejum), às 16h e às 24h.
Para quem como Vasco a colheita/picada é uma dor de cabeça, ter de ser picado 3 vezes por dia durante 3 dias, mais uma vez no 4º dia de manhã em jejum, foi o martírio.
Quanto ao medicamento em si (são em formato comprimido, 4 em cada dose, que devem ser esmagados e misturados com 120ml de água ou sumo de laranja ou sumo de maçã) este deve ser tomado após o pequeno almoço, no 1º dia preparei com água e foi difícil de tomar por causa do sabor, sendo que o Kuvan tem de ser tomado no máximo 20 minutos após a preparação. Eu provei a colher com que mexi o medicamento e confesso que não detetei qualquer sabor, mas este meu Vasco tem umas papilas gustativas hiper apuradas e achou horrível.
No 2º dia preparei o medicamento com sumo de laranja e correu tudo muito melhor, em 5 minutos estava o medicamento tomado.
Hoje de manhã fez-se a última colheita em jejum e entregou-se os 10 cartões de colheitas na faculdade de Farmácia.
E assim concluimos este processo, resta agora aguardar pelos resultados, hope for the best but prepare for the worst!
Mesmo que o Kuvan não resulte, este processo trouxe, pelo menos, duas coisas positivas, verificou-se que a dieta do Vasco é mais restritiva do que seria necessário (e acho que o ele não é o único paciente nesta situação) e tudo indica que de futuro poderá incluir na dieta o iogurte liquido.
Até breve!

Beijinhos
Paula Viegas