O primeiro ano da escola - A carta

Quando o João entrou na escola no primeiro ano, para além da declaração/atestado passada pelo serviço de Metabólicas do HSM, entreguei esta carta documento no início do ano escolar ao professor, falei com a directora da escola, e certifiquei-me que uma cópia chegava às mãos de todos e cada um dos professores e pessoal não docente que compõe o corpo da escola. Sem excepção. Também o grupo de actividades extra-curriculares foram contemplados com um exemplar. Mãe "chata", sou eu.

Como sei que há Mães e Pais preocupados com a mesma questão, junto o meu modelo para possíveis adaptações. Na altura também eu adaptei um documento da nossa Paula Viegas, com um uso diferente por ser para uma criança ainda em idade de Jardim de Infância. E assim é, de adaptação em adaptação, o testemunho passa.

Um bj

João 1º Ano

Professor Pedro * Escola EB1 XXXX

INFORMAÇÃO

O João tem uma doença genética denominada fenilcetonúria (PKU), o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado fenilalanina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo, a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Se não for tratada esta doença pode provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo irreversíveis. Felizmente que esta doença pode ser tratada com uma dieta rigorosamente controlada e com um suplemento proteico isento de fenilalanina. O folheto e declaração médica já fornecida esclarecem todos os aspetos da doença.

Por estas razões, e com exceção da fruta simples como maçãs pêras, etc. o João apenas pode ingerir alimentos e refeições que traz de casa. Não pode comer nem carne nem peixe, nem ovos nem pão, nem arroz, nem massas, etc. Com excepção da fruta só deverá comer o que traz de casa.

O lanche das 11 da manhã: Fruta ou um puré de fruta ou um sumo natural ou Compal, e mais um bolinho ou pãozinho com manteiga ou doce que a mãe envie de casa.

Almoço: Sopa, prato e fruta ou gelatina vegetal que traz de casa. Pode ser necessário aquecer.

Lanche da tarde: Leite especial que ele leva preparado de casa + pão ou bolinho que leva de casa. Este ”leite” é uma mistura de aminoácidos que constitui o suporte de vida para o João. É fundamental que ele o tome. Pode vir na forma de leite ou de barrinhas, mas é o que o João tem que tomar para andar bem e se desenvolver. É a refeição mais importante do João.

Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:

- Se ele não beber ou entornar o “leite”, terá de tomar uma dose equivalente em casa.  Se não comer todo o almoço não tem importância. Convém evitar os vómitos.

- Caso o João coma qualquer alimento não autorizado; as consequências não são imediatas nem evidentes, mas precisamos saber, para corrigir de imediato a alimentação a fim de evitar sequelas graves.

- Caso estejam previstas festas, eventos dedicados à alimentação ou actividades com distribuição de bolos ou outros alimentos, pedimos que nos avisem na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os alimentos adequados ao João.

- Se houver crianças doentes na sala de aula ou em contacto com ele. O estado de infecção no João provoca o desequilibrio do processo metabólico.

Nota: Deixaremos na escola bolachas especiais para o João, bem como uns chupa-chupas, para quando houver uma festa de aniversário dos amiguinhos na escola. O João não pode comer substitutos de açucar que hoje são muito utilizados na confeção de rebuçados e pastilhas. O aspartame, que é muito comum constitui um veneno para ele.

O João pode comer quase todas as frutas desde que seja em quantidade controlada, excepção feita a frutos secos. Não pode comer nem nozes, nem amendoins, nem avelãs, etc.

O João não pode comer pão normal, nem bolos, nem bolachas normais. Só os que são feitos com produtos próprios com pouca proteína e não se encontram disponíveis no mercado.

Contactos:  Mãe Sofia  XXXXXXXXXX     Pai  XXXXXXXXXX