Hesitei em escrever este post porque não é minha intenção desanimar ninguém, mas já que comecei este processo, agora vou até ao fim.
Começo pela parte menos positiva.
O Vasco fez o teste do Kuvan no início de Janeiro e só na consulta, que ocorreu este mês, é que me foi informado o resultado, ou seja quase três meses depois do teste.
Desde o teste até à consulta enviei dois e-mails a questionar quem de direito se já se sabia resultados. A um nunca me responderam e ao segundo disseram que só na consulta é que diriam.
Na consulta lamentavelmente não tinham nenhum documento para me entregar porque não teria sido enviado pela faculdade de farmácia. Simplesmente disseram-me aquilo que eu já intuia, que o Vasco não respondeu na percentagem exigida para iniciar o tratamento. Quanto é que respondeu? Não me souberam dizer. No entanto o resultado do teste já era sabido há algum tempo, por isso também não havia nota ou memória de qual a percentagem.
Falta o documento, que ficaram de me entregar, e não pensem que me vou esquecer disso.
Não foi de todo uma surpresa o Vasco não ter respondido, porque cerca de uma semana depois de ter feito o teste eu fiz a análise habitual e o valor dele ainda era alto, a rondar o 6, pelo que percebi que algo não devia ter corrido bem.
No entanto, a esperança é como uma erva daninha, instala-se e cresce independentemente na nossa vontade, pelo eu tinha alguma esperança, ainda que a razão me dissesse o contrário.
Acho que depois de toda a ansiedade e algum sofrimento com este teste, eu não merecia esperar 3 meses para me dizerem que não resultou, quando esse resultado já era conhecido há algum tempo. Aliás, ninguém merece ser tratado desta forma.
Disseram-me, ainda, para concluir, que os casos em que houve resposta mas não na percentagem definida (mais de 30%) vão ser analisados e colocada a hipótese de ser realizado um teste mais alargado.
Termino com uma nota boa.
As análises do Vasco estão excelentes em todos os parâmetros, não tem qualquer carência nutricional e isso deixa-me mais descansada.
Ele vai fazer 6 anos, está com 115cm (um crescido!) e 21kg de peso. Raramente está doente. Quero com isto dizer que é uma criança com bom desenvolvimento, que é para mim mais importante do que tudo o resto. E é a isto que me agarro e que me serve de ânimo para continuar o que tenho feito até agora.
Desejo muito boa sorte a todos com este processo.
Beijinhos
Paula Viegas
Paula Viegas
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderEliminarPaula, esperava de fato que o resultado fosse bom, mas de fato penso como você, Arthur Felipe é um menino saudável, crescido e vai indo muito bem, Graças a Deus, no seu desenvolvimento e de fato é isso que importa. Bjs pra vc e sua família.
ResponderEliminarObrigada pela compreensão e apoio Dri. Bjs para todos
EliminarOlá Paula :-)
EliminarOs gémeos também já fizeram o teste, foi também um processo moroso pois os valores ao início não subiram como era desejado, começou-se por aumentar a carga proteica através de leite de vaca e entretanto tivemos também de introduzir um iogurte.
O resultado foi o mesmo que o Vasquinho (obtivemos o resultado ao fim de +- três semanas), nada que eu não estivesse há espera, embora ainda tivesse aquela pontinha de esperança :-(
Resta-nos continuar Paula e fazer com que eles sejam felizes e tenham uma vida norma.
Bji grande
Sandra
Olá Sandra,
EliminarObrigada por ter contado como foi o processo. Felizmente que no seu caso teve os resultados em pouco tempo. E sim sem dúvida que o caminho é esse Sandra. Que sejam saudáveis e felizes sempre. Bjs para todos
Olá, eu já li alguns dos vossos posts, ando aqui um pouco sem saber "para onde me virar"
ResponderEliminarNão sou muito expert em blogs, lá abri uma conta,para poder entrar em contacto com vocês!
Também tenho uma pipoquinha a quem lhe foi diagnosticado uma doença rara " 3-Hydroxy -3- Methylgluataryl Coa Lyasedefekt " o tratamento também passa por uma dieta restrita em proteínas e gorduras e rica em carboidratos .
Ela vai fazer 10 meses ando um pouco desorientada, não sei muito bem o que lhe dar de comer com esta idade! Está a ser difícil! Nós não estamos em Portugal e nos pais onde estamos o caso dela e o primeiro.
Com toda a pesquisa que já fiz já li tanta coisa... Já li que temos de pesar todos os alimentos que ela come, que nem todos os legumes lhe podemos oferecer....?
Aqui onde estou os médicos por agora dizem que lhe posso dar todas as frutas e legumes que não há problema, mas não me indicaram quantidades!
Ela está a crescer, e todos os dias olha para nós e quer provar da nossa comida, e sabemos que não podemos oferecer o nosso pão, ainda não lhe dei pao e nem sei que pao posso dar!
Há imensas coisas às quais eu tenho de esperar para ver... Sei que em Portugal existem alguns casos com a mesma patologia, não sei se já são adultos ou se ainda são crianças, mas gostava de poder falar com alguém que já lidasse com a mesma patologia. Se souberem de alguém na mesma situação me indiquem por favor!
Um exemplo aqui dizem me que posso colocá-la na creche, eu tenho receio, porque as crianças, bem sabemos quando ficam doentes , febre , vírus pegam todos uns aos outros. E uma criança com o problema dela, que se ficar doente vai se logo abaixo entra logo em estado hipoglicêmico, não podemos facilitar,! E muito mais coisas, vocês como mães também devem saber se calhar melhor do que eu! E a minha primeira filha, sou mãe de primeira viagem, vou ter de aprender muita coisa,! Não está a ser fácil!
Boa tarde eclisoro relacao essa patologia desconheco doenca mas pode fazer e contactar pessoa pode dar informacoes e dr manuela dr julio no porto ser pessoas mais indicadas indicara nutricionista mas em relacao a legumes pode fazer varios legumes salteados acompanhe com massinha pku caso poder fale Paula Machado ela dara numero dr manuela que lhe ira dar dolucao encaminhar para uma nutricionista de pediatria bjs
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