O 5º dia do Desafio 7 Dias Pku - Sofia

Pequeno Almoço às 8h00: Um pacotinho de leite de arroz com chocolate da Rice Dream, e 3 tostas (mofentas) hipoproteicas com geleia de marmelo.
Ao 12h00: uma fatia de bolo de cenoura hipoproteico (Uma delícia!)

À 13h30: Sopa de beterraba, salteado com mix de legumes e batatas e salada de tomate. Sorbet de tangerina do Pingo Doce. Conhecem? É uma maravilha e perfeito para toda a família.
Às 16h00: Um café expresso sem açúcar.
Às 16h30: Uma dúzia de framboesas petiscadas.

Às 18h00: Chá frio verde menta e três torradas de pão hipo da Schar com manteiga e geleia de marmelo. Mais uma fatia do irresistivel bolo de cenoura da Paula Viegas.
Às 20h30: Sopa de beterraba fria, minibôlas de legumes com salada de tomate, cebola e azeitonas verdes recheadas de pimento. Uma banana da Madeira à sobremesa.

Há dias felizes, e hoje foi um deles. Uma oferta inesperada e deliciosa de bolo hipoproteico de cenoura, perfeito, ou não fosse obra da nossa Chef Paula Viegas e uma embalagem de pão da Schar, transformaram o meu Plano Alimentar, num problema de fácil e muito agradável solução. Há coisas incríveis, ontem pensava eu que a minha Mãe a ajudar seria a solução para ideal, apesar de impossível na realidade. Mas há "Mães" extraordinárias, que para além de protegerem os seus pintainhos ainda conseguem dar uma mão extra às amigas. Há dias felizes, sim. E um viva às Mães e às Amigas!

O 4º dia do Desafio 7 Dias Pku - Sofia

Pequeno Almoço às 8h00: Um copo de chá verde menta sem açúcar e 3 tostas (mofentas) hipoproteicas com doce de morango.

Às 10h00: um café expresso sem açúcar

À 13h30: Meio pacote de batatas fritas e meia dúzia de tomatinhos. Uma maçã pequena starking.

Às 18h00: Uma banana da Madeira e mais 3 tostas (mofentas) hipo com manteiga.

Às 20h30: Sopa de beterraba, meia pizza hipo da ProCeli, com cogumelos, tomate e mangericão, queijo vegan . Cerejas à sobremesa.

Hoje o dia foi um verdadeiro inferno. Mais uma vez não consegui ir comprar o pão e os meus básicos que tanta falta me fazem. Não quero falar mais em buracos no estômago, mas hoje foi mesmo muito mau, bati no fundo. Entrei em casa à hora do almoço e fui atacado por um pacote de batatas fritas meio comido, abri portas e armários e não vi nada hipoproteico passível de ser comido sem preparação, Planeei sair de casa a correr até à mercearia mais próxima para comprar bananas saciantes da minha fúria devoradora, mas o aspecto era tão mau que saí a correr e passei a tarde a comer pastilhas elásticas e a beber chá. Até as tostas mofentas às 18h00 me souberam bem. Ao menos aproveito para limpar os armários dos fora de prazo. Roguei pragas a mim própria por ter mergulhado nesta história sem uma preparação prévia. Pensei com perplexidade, como será possível que eu consiga tomar conta do meu filho com tanto desvelo e tenha comigo própria tanta negligência. Acho que me faz falta mesmo, é uma Mãe para ajudar! Heheheh

O 3º dia do Desafio 7 Dias Pku - Sofia

Sauté  hipo

Pequeno Almoço às 8h00: Um copo de chá preto com sementes de cardomomo, frio e sem açúcar e 3 tostas (mofentas) hipoproteicas com doce de morango.

Às 10h00: um café expresso sem açúcar

Às 12h00: uma maçã starking pequena (salvou-me a manhã!)

À 13h30: Salteado em azeite de batata doce nova de Aljezur e batatinhas novas com casca, com muito alho, cogumelos, rama de beterraba e oregãos, acompanhados por salada de alface e tomate e um taco. 

Às 18h00: Uma banana e mais 3 tostas (mofentas) hipo com doce.

Às 20h30: Sopa de feijão verde, o resto do salteado do almoço e salada de alface. Mirtilos à sobremesa.

O Joãozinho recusa-se a provar os tacos. Diz que não gosta do cheiro e nada mais me irrita de que se recuse a provar seja lá o que for. Pode ser que com o tempo, vá lá.
Os salteados de legumes, comias-os todos os dias, adoro!

Acho que este exercício é realmente uma prova de esforço e as refeições que tenho maior dificuldade em fazer de forma satisfatória são os pequenos almoços. E eu sou grande fã desta refeição com que se inaugura o dia. Acho-a mesmo uma refeição fundamental e não deixo os meus filhos passarem sem um bom pequeno almoço. E aqui tenho um grande problema que não consigo resolver, como tomar um bom pequeno almoço hipoproteico? Deveria procurar um bom substituto do leite, talvez experimentar tomar vegetal que não o de soja ou um bom sumo de laranja natural, mas dificilmente conseguirei substituir o leite que tomo desde sempre. Relativamente ao pão, acho que vou ter que adquirir o pão que encontro no UCI ou equivalente. Amanhã mesmo vou ter que resolver esta questão do pequeno almoço. Fico com fome passado pouquissimo tempo e não me apetece estar sempre a comer fruta e muito menos doces.As tostas mofentas hipo, com mais de um ano fora de prazo, são bastantes más, já não as aguento.E aqui dou a mão à palmatória à minha companheira de viagem Paula, é preciso preparar, planear as refeições, o improviso não é a melhor solução, nem por sombras.

O 2º dia do Desafio 7 Dias Pku - Sofia

Hoje o dia foi muito melhor!

O pequeno almoço foi tomado a correr, como de costume, mas lembrei-me de tomar o ferro. Nada mau! Optei por não comer o pão hipoproteico porque o meu pequeno Pku apontou para mim o dedinho acusador quando comentei que as reservas de pão feito, estavam a chegar ao fim. A Mãe é a culpada porque "andas a comer o meu pão"! Ui, conformei-me a comer umas tostas fora de prazo...

Os tacos! Prontos a rechear.

O primeiro antes de ser devorado.

Pequeno Almoço às 8h00 da manhã: Um copo de chá preto com sementes de cardomomo, frio e sem açúcar e 3 tostas(mofentas) hipoproteicas com doce de morango.

Às 9h30: um café expresso sem açúcar

À 13h30: tacos de milho com salada de alface, tomatinhos xuxa, cogumelos fatiados e assados e cenoura ralada, tudo temperado com molho vinagrete e para sobremesa um quarto de meloa com meia dúzia de cerejas.

Às 18h00: mais um copo de chá e mais 3 tostas (mofentas) hipo com manteiga.

Aiii! O saco de batatas fritas está a chamar por mim e eu a tentar controlar-me! Hoje, não!

Às 21h00: Sopa de feijão verde (igual para todos, Hurrah!). Mini-bôla de legumes e um salteado e azeite de batatinhas novas com casca, com muito alho e cogumelos brancos e ainda tomatinhos cherry. Cerejas à sobremesa.

O jantar foi em parte igual ao do Joãozinho.

Hoje o dia correu muito melhor, mas os "buracos" no estômago atacaram-me a partir do meio da manhã e a meio da tarde. Entrei em casa à hora do almoço com uma fome descontrolada e tive que fazer um esforço enorme para não devorar tudo o que me apareceu à frente. À tarde a seguir ao almoço, a meio da tarde, em desespero, descobri dois sugus no fundo da mala, (e eu que só de anos em anos como sugus e rebuçados), Zás! devorei-os. Há muito tempo que não me lembrava de estar com uma fome assim tão devoradora. E o pior é que não é nada directa a solução.

O João é muito possessivo do seu pão e também das suas mini-bôlas. Lançou-me um ar tão escandalizado quando me viu a comer uma delas e afirmou, "era mesmo essa que eu queria!", que mais uma vez desisti e fui arranjar outra coisa para comer. Miúdo com mau feitio! Tenho a reclamar que assim, não dá! Não saio da cozinha! Ao pequeno almoço preparo o almoço para a lancheira do João, à hora do almoço: prato normal para o meu filho mais velho, e o meu próprio prato hipo, ao jantar a mesma coisa, 3 pratos diferentes, caramba!
O desafio hoje foi muito interessante, até porque hoje o almoço de tacos encheu-me as medidas e porque o jantar estava divinal, adoro as bolas de legumes do João e o salteado nem se fala! Mas a cozinha, e a loiça...

O 1º dia do Desafio 7 Dias Pku - Sofia

Confesso, hoje o dia foi um desastre!

A desorganização foi total e o pequeno almoço tomado a correr, como de costume, enquanto acabo de preparar a lancheira do João. Esqueci-me mais uma vez do ferro e  foi mesmo um stress porque havia uma viagem no colégio e o Joãozinho não podia chegar atrasado. E se assim começou o dia, caótico, pior continuou. 

Pequeno Almoço às 8h00 da manhã: Um copo de chá frio de menta sem açúcar e uma metade minúscula de pão hipoproteico torrada e com manteiga.
Às 9h00: um café expresso sem açúcar

Às 14h00: uma banana média, uma maçã starking pequena e duas cerejas.

Às 18h00: uma dúzia de batatas fritas de pacote devoradas (vergonha!)... Uma metade de pão hipoproteico torrado e com manteiga

Às 21h00: Um prato com um estufado em azeite de batatinhas novas com casca, cogumelos brancos, courgettes e cebola acompanhado de meia dúzia de tomatinhos cherry em salada e meia dúzia de cerejas.
O jantar foi igual ao do Joãozinho.

Amanhã melhoro! E já estou a preparar uma bela sopa para amanhã.

Quero sublinhar a alegria do João quando reclamando que a "minha" torrada era "dele", eu lhe expliquei que nestes dias, iríamos comer ambos o mesmo. Só pelo sorriso (desdentado) de orelha a orelha, valeu a pena!

O Desafio : Uma semana de alimentação Hipoproteica Pku

E se fizéssemos um experiência, mais ou menos radical, e experimentássemos na pele a alimentação dos nossos filhos? Um grupo de dietistas inglesas ligadas à NSPKU vai fazê-lo, tomando os substitutos proteicos, e alimentando-se exclusivamente de comida hipoproteica. Esta fantástica experiência poderia ser adaptada de forma amadora por nós próprias. No meu entender é  muito complicado enveredar pela toma dos aminoácidos como este grupo vai fazer, mas poderíamos assumir o lado da alimentação hipoproteica em exclusivo e experimentar na pele o que é ter uma dieta altamente restritiva em proteínas cingindo-nos aos alimentos que lhes damos diariamente e nunca ultrapassando esta regra.  Só os alimentos hipoproteicos, as frutas e vegetais autorizados nas Tabelas dos nossos filhos poderiam entrar no prato e só! 

Uma das lancheiras de almoço do Colégio Pku do João

 O que vos parece? Esquecer o pão, a carne, os ovos, o peixe, o arroz ( no meu caso, não entra na dieta do meu filho), esquecer as leguminosas, esquecer a charcutaria tradicional, esquecer as pastelarias, esquecer os gelados cremosos, esquecer os chocolates, os pastéis de nata e bravamente, espartanamente comer como eles.

O desafio seria para começar dia 28 de Junho, como o da NSPKU, porque ao que parece, é o dia internacional da Pku, mas podemos adiar uns dias até termos as regras completamente definidas. 

Ficam algumas perguntas importantes que quero ponderar convosco :

1-Quantidades,  Fazemos uma proporção ao peso do individuo, ficamos restritas a uma dieta igualzinha à deles nas quantidades, ou  comemos uma quantidade superior mais adequada a um adulto? 

2- Os substitutos proteicos ou aminoácidos, na ausência deles, o que fazer? Aguentamos-nos à bronca? Tomamos leite completo em substituto das respectivas tomas ao pequeno almoço e lanche?

3- A batata, como fazer? Seguimos a dieta altamente restritiva em quantidades dos nossos filhos ou comemos batata normalmente porque faz parte da Tabela?

4- Massas e arroz: Comemos o arroz deles e as massas que são hipoproteicas, ou não? Ou comemos arroz, porque mesmo em quantidades mínimas ( arroz crú 6g=1Parte, arroz cozido 18g=1Parte), vem na Tabela autorizada?

Por favor manifestem a vossa opinião!

O que vos parece? A ideia é seguir durante 7 dias seguidos esta dieta hipoproteica e ir todos os dias publicando na página do blogue a ementa que se seguiu.

Candidatos ao desafio, procuram-se. 

Eu Sofia, Mãe do João Pku com 5 anos, estou pronta!

Na Ribeira com 36º à sombra em Lisboa!

A Nova Ribeira à esquerda, as gingas lindinhas, e a Ribeira de sempre à direita

Montra de tomate, só para amostra porque ainda faltam na fotografia, os xuxa em rama pequenos que eu adoro!

Legumes multicoloridos e com cores trocadas? Ao centro um cesto de miniaturas "fofinhas" mas caríssimas!

O Mercado da Ribeira é um lugar incontornável na cidade, e vale a pena visitá-lo com alguma regularidade, porque para além de ser extremamente bonito, há sempre infindáveis descobertas a fazer. A montra de tomates na nossa habitual banca, estava imbatível, tomate ananás, tomate zebra, em rama amarelos, cor de laranja, vermelhos maçã ao rubro, sei lá, todos lindos de morrer e absolutamente irresistíveis! Os xuxa miniatura em rama, não me largam porque têm um perfume mágico que nos faz devorá-los até ao fim...

As gingas, os figos, as cerejas, os morangos, os pêssegos, as meloas, etc, etc.

Agora em parte remodelado (as obras ainda não acabaram), temos uma nave com uma enorme variedade de restaurantes e bares que só apetece ficar e petiscar e refrescar (é a palavra do dia!) com uma bebida fresca, mas já agora sem crianças. Para Pkus, este lado é quase impossível porque não há opções visíveis de buffets de saladas ou qualquer coisa do género. Alguém podia ter pensado num vegetariano, já para não sonhar com um vegan, com tanta oferta de verdes e frescos mesmo ao lado!

Está na altura de rever a Pontuação deste mercado:

Qualidade dos produtos : Excelente 5 Pontos

Apresentação: Média /Boa 4 Pontos

Quantidade: Boa 4/5 Pontos

Preço: Médio/Caro 3/4 Pontos

Lugar: Maravilhoso e metade ainda decadente 5 Pontos

Café: Bom mas excessivamente caro 5 Pontos

O café desta vez foi na Nave Time Out e num dos quiosques Delta, bom, normal, mas caríssimo!

As crianças tiveram um espaço privilegiado para esticarem as pernas em correrias loucas e matarem saudades, assim como nós, querida Paula!

Pois, não há bela sem senão.

Todos à Ribeira! Segunda Chamada.

Da última vez foi assim

O mercado da Ribeira mudou. A nave esquerda do mercado foi concessionada à Time Out  e temos agora a Ribeira metade super chique e metade mercado tradicional com muitas bancas a despencar as frutas e legumes do costume. Só espero que os preços não tenham disparado!

O desafio dos Mercados está de volta e quem quiser aparecer para redescobrir o Novo Mercado da Ribeira, apareça pelas 11 horas no Hall Central. Agora vamos definitivamente abandonar o Cacau da Ribeira para o café e a dificuldade vai ser a escolha. Boa!

Eu Sofia, e  Paula esperamos por Vós, alegremente! Ansiosas por matar saudades e pôr as conversas em dia. Pelo menos um bocadinho, porque bem sabemos, as conversas são como as cerejas, nunca nos acaba a vontade de falar mais e mais... 

Visita ao Mercado da Ribeira: Adiada.

Pepinos da Ribeira

Por motivos alheios à Organização, vimos anunciar que a visita ao Mercado da Ribeira foi adiada para uma data a anunciar posteriormente. 

Mas não desanimem, será para muito Breve!

Beijinhos e abraços

Sofia

Almondegas (e não só...) de beringela

Andava há algum tempo há procura de uma boa receita de almôndegas que, em especial, não tivessem como base cogumelos. A receita que costumava utilizar tem como base a bolonhesa de cogumelos e não sou muito adepta de fazer coisas diferentes sempre com o mesmo sabor (embora tenha feito algumas experiências com a base desta receita...). Por outro lado o meu pequeno e exigente Vasco não é, regra geral, grande fã de cogumelos.

A receita que adoptei então é a deste site http://midwestveg.com/eggplant-meatballs/ que necessitou apenas de ligeiras adaptações e que resultou muito bem, porque a utilização da beringela ajuda a formar uma massa bastante coesa e muito saborosa. Mães com dificuldade em acertar numa receita de almondegas que não se desfazem, esta receita é para vós.

 Ingredientes:

1 beringela de tamanho médio (depois de descascada pesará à volta de 200-250g)

1 cebola pequena picada

2 dentes de alho bem picadinhos

1 chávena de migalhas de pão (utilizar pão de véspera triturado na picadora e NÃO substituir por pão ralado porque a capacidade de absorção de liquido de ambos é completamente diferente)

2 colheres de sopa de queijo hipoproteico ralado (mais ou menos 2 fatias de queijo trituradas na picadora);

salsa picada e sal a gosto

1 colher de chá de substituto de ovo

Preparação: Começe por descascar e cortar a beringela em cubinhos (na foto estão duas beringelas porque da última vez fiz a receita em dobro) 

Leve a cebola picada e o alho a refogar na frigideira com um bocadinho de azeite até amolecer. Junte a beringela em cubos e continue a a saltear até ficar bem dourada. Deixe arrefecer.

Triture o refogado da beringela na picadora até ficar numa massa. Junte as migalhas de pão, a salsa, o queijo e tempere com sal. Junte o substituto de ovo e misture bem.

Deixe a mistura repousar no frigorífico algumas horas ou de um dia para o outro para ficar bem firme. Molde em bolinhas para almondegas ou para fritar (revesti apenas com farinha de mandioca), mas também pode fazer hamburgueres ou mesmo espetadas. Isto foi o que resultou da minha última experiência:

 Para as almôndegas: leve-as à frigideira com uma ou duas colheres de azeite só até dourar o exterior ou então ao forno num tabuleiro untado até ficarem douradas. Os hamburgueres e as espetadas não necessitam de dourar previamente. A partir daqui as almôndegas estão pontas a ser utilizadas e podem ser congeladas. Para finalizar basta preparar um molho de tomate simples, e quando este estiver pronto é só deitar as almôndegas e deixar apurar por uns minutos ou então por mais tempo se estiverem previamente congeladas (nas fotos abaixo lancheira do Vasco com o clássico esparguete com almôndegas e imagem da preparação das ditas previamente congeladas). 

Experimentei também em formato espetadas, basta grelhar na chapa e ficam firmes e perfeitas (nas fotos abaixo espetadas grelhadas com arroz branco e salada de beterraba temperada com vinagrete balsâmico)

Experimentei também fritar as almondegas com e sem revestimento e ficam igualmente perfeitas sendo mesmo dispensável o revestimento. 

E finalmente hamburgueres (com arroz e azeitonas)

Espero que experimentem e contem os resultados.
Bom apetite!
Paula Viegas

5 anos de Pku

5 anos

Passados 5 anos de Blogue, passados 5 anos de Família Mutabólica, continuo a crescer com o João no centro da minha vida. Alguns obstáculos que me pareciam intransponíveis revelaram-se, afinal, pacíficos. Se alguém me dissesse há dois anos atrás, que iria conseguir fazer pão, para o João, pão bom, massa de pizzas deliciosa, eu pura e simplesmente duvidaria. Graças a este grupinho de Mães que tão generosamente investiga e partilha as belas receitas adaptadas e experimentadas em modo Pku. Nunca me cansarei de lhes agradecer a todas, sem excepção e sem fronteiras. Neste capítulo pensamos de forma global e procuramos sempre a conciliação.
A integração social no colégio correu de forma relativamente pacifica, exceptuando as malditas viroses e algumas crises de mal estar com que o João enfrenta na hora da refeição. Não sei se por a diferença das ementas ser a que se sabe, ou se as regras de disciplina à hora de refeição serem demasiado rígidas, com castigos para quem se atrasa,etc. Não há bela sem senão. O Colégio é maravilhoso e a confiança que tenho no dia a dia é perfeita. Sei que ali tudo só poderá correr bem, que a atenção é focada e individualizada, que todos o conhecem e que a questão da alimentação merece o acompanhamento devido sem ondas ou dramas. A pesar do esforço comum, suspeito que o João sente a "insularidade" de ser Pku e se ressente. Não o impede de ser uma criança feliz e muito comunicativa, mas na hora do almoço e nos momentos das festas, ele está na sua ilha, com os seus bolinhos, as suas pizzas, o seu pãozinho especial, as batatas fritas, as gelatinas e as gomas. Compreender e ajudar, tentar suavizar este confronto com a diferença na hora das refeições, é o que podemos fazer. Pode ser que saia mais forte deste processo inicial e que seja uma etapa vencida para o futuro. E estamos em casa, até agora.
Entro este ano numa nova fase, a entrada no ensino oficial e a adaptação à Escola propriamente dita. Para não variar, sofro por antecipação com a perspectiva de mudança, o segundo passo importante do processo de socialização, a Escola. O João é um menino do Natal e por esse motivo tenho-me dividido na tentação de prolongar mais um ano de sossego no colégio ou o enviar tão novinho ainda com 5 anos para a Primária, ou o Primeiro Ciclo do Ensino Básico. Dividem-me os argumentos da possível imaturidade de ir ser o mais novinho da turma e ainda ter algumas questões da autonomia por resolver ou no outro prato da balança, o desfio de o ver crescer mais depressa, o desafio de o ver dar o passo da leitura que tanto o fascina e tudo o que vem atrás. Aguardo ainda o sábio conselho do médico de Desenvolvimento do HSM para tornar definitiva a minha decisão. 

Será que as questões de segurança da alimentação não vão correr maiores riscos por ser ainda tão novinho? Preocupa-me imenso pensar na escassez de recursos humanos que as Escolas hoje em dia oferecem. Será que vai haver um plena compreensão da parte da Escola do problema do João e dos riscos inerentes ao não cumprimento do Plano Alimentar. Não lhe posso ainda exigir o discernimento e a responsabilidade necessárias nesta situação e parece-me que a vigilância e acompanhamento na hora da refeição serão um problema simples de resolver se houver uma Escola à altura.
A apofen, dispõe aos seus associados um serviço que poderia ser muito útil nesta fase, o contacto com a Escola, com uma apresentação do doença e suas implicações. Um caso que ainda irei ponderar porque agora em fase de transição, volto a deparar-me com as dificuldades e o receio de não ser compreendida. On verra.

O Blogue continua para mim a ser uma fonte de alegria e este ano faço questão em que algumas das actividades conjuntas sejam mesmo cumpridas. A Chef Paula Viegas e eu já andamos a discutir o planeamento há que tempos!

Retomar os maravilhosos mercados. Na verdade, o Senhor Inverno não é muito amigo de actividades fora de casa, mas a bela Primavera já estoirou em pleno e os mercados exigem a nossa presença barulhenta e alegre. O mês de Maio está aí e as manhãs de Sábado nos mercados em Lisboa estão de volta! Maria João, Joana, Mafalda, Sónia, Isabel, Mães em geral and friends, estamos de volta? Com montes de saudades.

O Piquenique de Verão a exigir a nossa atenção, já tem sido tema de conversa com a Chef Paula Viegas, e já há sugestões de parques e jardins na mesa. É nesta altura em que se aceitam e agradecem sugestões.

Maio será também o mês em que O Hospital de Santa Maria retomará as Sessões para Pais com o Serviço de Dietética. Esperamos ansiosamente o anúncio da data e as novidades que sempre por lá acontecem.

Aguardamos também novidades da prometida Escola de Cozinha da apofen em Lisboa e mantenho a minha oferta de disponibilidade para ajudar a encontrar e marcar um lugar atempadamente. Seria muito bom!

O Primeiro trimestre do ano já passou mas agora voltamos em força com imensa energia e vontade de fazer as coisas acontecerem.

Bem Hajam!

Sofia

'Diz que é uma espécie de `Strudel de Legumes'

Já lá vai um tempinho que não postava nada.
Mas lembrei-me de investigar as receitas que fizeram esta estação, onde trabalho e decidi adaptá-las à nossa fantástica dieta. Claro que às vezes, os testes não saem como nós prevemos, mas apenas mudamos o nome e fica delicioso. Porque o sabor está lá, a estrutura é que está um pouco ao lado, mas pronto. Só aprendemos a pôr a mão na massa.

Fiz então um suposto strudel de legumes.
Aqui vai a receita:

Ingredientes:

A massa pincelada com azeite

 250 gr de massa folhada sem gluten da millefoglie
4 espargos verdes
1 alho francês
2 cenouras pequenas
cogumelos porcini (eu usei congelados)
Azeite q.b
Pimenta q.b
2 colheres de sobremesa de alho em pó

O strudel depois do forno

2 colheres de café de oregãos
1/4 de uma chávena de café de vinho branco para cozinhar
2 colheres de sobremesa de creme de coco
2 colheres de sobremesa de pesto
3 colheres de sobremesa de farinha Loprofin
1 pacote de leite ProZero


Preparação:
Juntar todos os vegetais e temperos numa frigideira.
Deixá-los refogar e colocar farinha Loprofin, juntamente com o pacote de leite ProZero, para criar o molho. Deixe ao lume até engrossar.
Recheie a massa folhada e tente fechá-la. Pincele com azeite.
Pré-aqueça o forno a 200 graus.
Leve ao forno por 1h30m a 180 graus e voilá.

Experiência com as escolas

Olá a todas estou aqui para partilhar a minha experiência nas escolas do ensino público e com a Universidade também ela pública.  Quero alertar-vos que existem coisas das quais não me lembro, ou nunca soube como foram tratadas e que por viver no interior as coisas são diferentes do que no litoral.

2 Anos Metabólicos

Já faz dois anos que a nossa vida mudou…e se mudou!

Tudo corria dentro da normalidade, para pais de 1ª viagem,  até receber um telefone do Hospital de Santa Maria a informar que o teste do pezinho do nosso pequeno príncipe estava alterado e para nos dirigirmos com a maior brevidade possível ao Hospital! Questionei o que seria mas claro que a explicação pelo telefone foi pequena, apenas que podia ter uma alimentação diferente.

Neste momento nem sabíamos o que pensar, foi um fervilhar de pensamentos…

Lá nos dirigimos ao Hospital e falamos com a médica e foi neste momento que o nosso mundo caiu, uma fase da vida que deveria ser de pura felicidade, tornou-se num tumulto de sentimentos, emoções, medos….Impossível descrever tudo o que pensamos e sentimos naquele momento e nos dias seguintes. Estávamos a entrar para um mundo que nem sabíamos que existia.

Fizemos as análises para confirmar o diagnóstico e claro veio a confirmação – Acidúria Glutárica tipo I – que nome grande e estranho …. A partir deste dia tudo começou!

Aprendemos a fazer o leite especial, parecia que tínhamos uma fábrica em casa, 8 biberons diários e pouco a pouco fomos descobrindo e aprendendo coisas sobre esta doença estranha!

Graças a Deus encontramos este Blog, que foi sugerido pela Dietista, e no meio do reboliço que vivíamos foi a nossa luz ao fundo do túnel. Posso dizer que graças a este blog e às pessoas maravilhosas que encontrei, ganhamos forças para seguir em frente e acreditar, diria mesmo que me ajudaram e ajudam a manter a minha sanidade mental.

Mas os primeiros 3 meses para mim foram os mais difíceis….Mal falava com o Guilherme, vivia assoberbada de maus pensamentos e a tentar digerir tudo o que estava a acontecer, estava obcecada com o facto de lhe ter de dar o leite às horas certas, de ter de beber tudo, com o stress de bolsar ou vomitar, com a febre (acho que lhe tirava a febre 20 vezes ao dia), com o cocó (se seria diarreia ou normal), resumindo tudo era um drama.

Mas houve um dia em que se fez o “click” e pensei…não pode ser, não posso continuar assim, não era justo para mim, para o meu marido e principalmente para o meu filho e ACEITEI!

Para mim este foi o momento mais importante, ACEITAR que ele tinha esta doença, ACEITAR que era crónica e nos iria acompanhar o resto da vida. Tinha de fazer as pazes com esta situação para começar a viver, porque até aí eu estava a sobreviver, e acreditem a partir deste dia senti-me muito maus Feliz!

Os meses foram passando e as situações foram aparecendo...

Internamentos por bronquiolite, otite, gastroenterite e é nestes momentos que tudo o que é mau nesta doença vem ao de cima, mas com a força que o Guilherme nos transmite conseguimos ultrapassar tudo, porque ele é tão forte, tão corajoso é sem duvida um lutador.

E no meio de tudo isto, ainda haveríamos de ter mais uma consequência desta doença, que acontece em 30% dos casos, a maldita Hipotonia, a Coreia (Movimentos involuntários), que provoca atrasos motores, atrasos na fala, maior dificuldade na mastigação, ou seja, mais desafios que terias de ultrapassar, e tem sido uma procura constante de alternativas para que este atraso seja cada vez mais reduzido.

Aos 8 meses o Guilherme começou a fazer fisioterapia 3 vezes por semana no Hospital da Luz, que tem excelentes condições para fisioterapia +ediatrica e onde fomos sempre muito bem acompanhados http://www.hospitaldaluz.pt/pt/servicos-clinicos/departamentos-e-linhas-assistenciais/?contentId=14984&language=pt#apresentacao 
Com muito trabalho foi evoluindo, não tão rápido quanto pensávamos e desejávamos, mas foi tendo sempre ganhos. 

Quando fez 1 ano iniciamos com a terapia da fala e nesta altura a parte cognitiva preocupava-nos muito. Mas rapidamente percebemos que era um bebé muito inteligente, pois sem dizer nada e locomoção bastante limitada percebia tudo, cumpria ordens, muito curioso, atento, o que nos deixou mais descansados. 

Mas a parte motora estava muito abaixo das nossas expetativas, pois sempre pensamos que a recuperação seria muito mais rápida, mas afinal não era… e aqui procuramos alternativas e encontramos a clinica Love4Kids (http://www.love4kids.pt) , que tinha uma terapia de nome CME – Cuevas Medek Exercises (http://www.cuevasmedek.com ), que é recente em Portugal e que foi desenvolvida por um Terapeuta Chileno, Ramon Cuevas, especificamente para crianças que sofrem de atraso de desenvolvimento motor.

Em julho de 2013 iniciou esta terapia 2 vezes por semana em conjunto com a fisioterapia. Com o CME rapidamente vimos muito bons resultados, maior estabilidade, sentar-se sozinho de frente, começou a gatinhar, ou seja, excelentes resultados em muito pouco tempo. E decidimos intensificar esta terapia e abandonar a fisioterapia convencional. Foi a decisão mais acertada, pois de dia para dia vemos evolução e ganhos que melhoram a qualidade de vida do Guilherme.

Claro que a nossa procura não parou, e a verdade é que no meio deste mundo encontramos pessoas e terapeutas maravilhosos que fazem o seu trabalho por amor às crianças e sempre na procura do melhor e tenho de agradecer muito à clinica Love4Kids que procura constante alternativas dentro e fora do pais e tenta para as disponibilizar aos nossos meninos

E nessa procura fizemos em Dezembro de 2013 na clinica Love4Kids uma terapia intensiva de nome Anat Baniel (http://www.anatbanielmethod.com), com um terapeuta espanhol que veio a Portugal aplicar o método. Gostamos muito do Anat Baniel e vimos resultados, maior estabilidade, melhor transferência dos objetos, mãos mais abertas.

Recentemente iniciamos com a terapia ocupacional, que também já esta a trazer frutos, novos movimentos, motricidade fina mais estável, maior autonomia…

Assim, hoje o Guilherme é um menino muito muito trabalhador, faz 4 vezes por semana CME, 2x semana Terapia da fala e 2x semana terapia ocupacional e acreditem que ele adora todas as terapias e é muito empenhado nas suas tarefas e gosta sempre de fazer tudo bem!

Senti necessidade de passar a nossa experiência com o objetivo de dar força a todas os pais que passam por situações semelhantes à nossa e dizer que não desistam nunca, por mais que tudo vos possa parecer escuro o importante é lutar, procurar sempre o melhor, acreditar e nunca desistir!

Tenho muito orgulho em ser mãe de um menino com uma doença metabólica!

Beijinhos

Maria João

Os meninos com problemas de desenvolvimento precisam apenas de apoios especiais, na mesma escola.

O seguinte artigo do Professor Mário Cordeiro (Professor de Pediatria) vem publicado na Revista pais e Filhos e parece-me de uma enorme clarividência e importância informativa. Toca-me particularmente como Mãe de uma criança com DHMP e toca-nos a todos como comunidade. Leiam e divulguem.

Se uma criança for míope, ninguém contesta que frequente a escola, apesar de, sem óculos, ter dificuldade na aprendizagem. Os meninos com problemas de desenvolvimento precisam apenas de apoios especiais, na mesma escola.

Depois de um período em que as crianças com problemas de comportamento ou desenvolvimento não entravam no sistema educativo ou saíam dele precocemente, passou-se para uma fase da chamada ‘integração’, na qual as crianças com problemas deveriam ‘fazer um esforço’ para serem mais parecidas e acompanharem as consideradas ‘normais’. O passo seguinte parte para um novo conceito: a inclusão. Admitir que o universo da população é composto por seres humanos com diferentes características de personalidade, temperamento, competências, dons e talentos e que os ecossistemas, como a Escola, devem incluir todos, salvo raras e admissíveis exceções. Dando os apoios necessários a cada um, mas estimulando o que a partilha de saberes, experiências, vivências e aspetos sociais pode trazer de bom para cada um e para todos.

Se uma criança for míope em grau moderado ou elevado, ninguém contestará que frequente a escola, apesar de, sem óculos, ela ter grandes dificuldades no processo de ensino/aprendizagem. Além dos óculos, os professores tentarão tudo para que a sua deficiência não resulte emhandicap, como, por exemplo, coloca--lo na fila da frente.

Desta vez vou abordar uma outra situação: as chamadas doenças do espectro do autismo. Com a discussão que tem havido sobre eventual redução de apoios socioeducativos na educação especial, creio ser importante relembrar uma situação comum, que engloba várias doenças, mas que se revelam por sintomas e sinais parecidos. Para que as crianças possam beneficiar de todos os apoios necessários, no sentido de uma escola verdadeiramente inclusiva.

Autismo

Usa-se e abusa-se do termo ‘autista’. Se alguém não liga ao que dizemos rotulamo-lo de “autista”. Se um político, num debate, ignora o que o interlocutor está a dizer, lá o classificamos: “parece autista”. Os jovens são ‘autistas’ porque não ligam às vezes ao que os pais dizem. Um exagero. Um erro. Uma leviandade.

Por outro lado, tudo o que mexe é hiperativo e qualquer um que tenha momentos de distração poderá ter, com grande probabilidade (pela parte dos leigos, esclareça-se), um «défice de atenção».

Talvez valha a pena separar o trigo do joio. Há situações de autismo, assim como há síndromas de hiperatividade, com ou sem défice de atenção. E estas situações, a par das chamadas síndromas disléxicas e outras, devem ser diagnosticadas e tratadas atempadamente, para bem de todos. Mas daí a cair no exagero da rotulação vai um passo, inadmissível.

A palavra autismo vem do grego, da palavra «auto», significando «fechado sobre si mesmo». Assim, o autismo caracteriza-se por uma dificuldade extrema no relacionamento interpessoal e social, associado a problemas na comunicação verbal e não-verbal, grande atração por rotinas, movimentos e atividades repetitivas e monótonas, e uma relativa estreiteza de interesses, com grande stresse quando as rotinas se modificam.

Assim como há uma grande dificuldade ou mesmo impossibilidade, na criança autista, de se relacionar com os outros, também está comprometido o reverso da medalha – a criança não entende adequadamente os sinais que lhe são transmitidos, da fala à expressão facial e até a um gesto ameaçador ou um de afeto, não os sabendo interpretar, nem revelando interesse por eles.

Este grande grupo de situações – em que algumas crianças manifestam mais uns aspetos do que outros –, incluem entidades mais conhecidas atualmente, como o síndrome de Asperger e o síndrome de Rett, entre outras.

No conjunto das crianças, e tendo em conta a dificuldade em conseguir agrupar todas estas características no mesmo saco, pode estimar-se que seis em cada mil apresentam, em cada ano, sinais de que podem sofrer de uma destas situações. Reportando estes dados para Portugal, poderíamos dizer que todos os anos cerca de oitocentas novas crianças apresentarão alguma patologia desta área. Os rapazes têm uma incidência muito mais elevada: cerca de 4 a 5 vezes mais do que as raparigas, chegando a ser superior em alguns casos particulares, como o síndrome de Asperger.

As situações do «espectro do autismo» têm quatro grandes áreas de problemas:

• dificuldade na interação social e nas relações interpessoais;

• problemas acentuadas na comunicação – verbal e não verbal;

• comportamentos repetitivos, interesses obsessivos e estreitamento da visão da vida e das atividades;

• insegurança face a alterações de rotina;

Se pensarmos que estas áreas são prioritárias para nos sentirmos bem, para comunicar e nos relacionarmos – desde a família à sociedade –, poderemos entender bem que são deficiências que, facilmente, se podem tornar em handicaps, alterando profundamente a qualidade de vida da criança e dos pais, designadamente o seu futuro.

Mas atenção: estas áreas são muito vagas e podem ser sub ou supravalorizadas, conforme as circunstâncias e as pessoas. Muitas crianças relacionam-se mal com pessoas que não conhecem. Outras estão alheadas a ver televisão e não ouvem os pais chamar – até podem ter uma otite serosa e ouvir mal. Outras desviam o olhar quando sentem que fizeram asneiras e não querem encarar os pais. Ainda podem existir atrasos da fala normais e crianças que comunicam de formas a que muitos adultos não têm acesso. Finalmente, há idades em que os movimentos repetitivos e estereotipados são securizantes. Se se acabou e mudar de escola ou de casa, ou se se sofreu um trauma como uma hospitalização prolongada, podem apenas representar uma defesa.

As crianças com autismo têm uma característica: desinteresse pelas outras pessoas, não respondendo quando se chama pelo seu nome e evitando o contacto «olhos nos olhos».

A falta de compreensão das diversas formas de expressão que acompanham a fala – como a expressão visual, as rugas da cara, o sorriso (ou a zanga) e outros pormenores que nos permitem ver se uma pessoa está a brincar ou a fala a sério, se está alegre ou zangado, ou preocupado – leva a que a criança se feche num mundo dela, com total falta de empatia.

Muitas vezes, essa dissociação entre si próprios e a quem se referem quando falam deles leva a que, em vez de dizer «eu», digam «o Manel», «o Vasco», ou seja, se refiram pelo seu nome em vez de ser na primeira pessoa, como fator revelador de distanciamento até em relação a si próprios.

Para além da atração pelos movimentos repetitivos e rotativos, há uma diminuição da sensibilidade à dor, mas uma sensibilidade exagerada ao som, toque ou outros estímulos sensoriais, o que leva a um desagrado quando os pais (e especialmente outras pessoas) lhes tentam pegar, acariciar ou dar mimo.

Na síndroma de Asperger, por exemplo, as crianças revelam uma grande capacidade de aquisição de conhecimentos, podendo chegar quase à exaustão de um assunto, mas falta-lhes muitas vezes o doseamento emocional que leva a adequar o que se sabe ao que é realmente importante e pertinente.

Quais as causas?

Ainda não se conseguiu chegar a uma conclusão sobre as causas dos síndromes autistas, provavelmente porque haverá um conjunto de doenças diferentes, com causas também diferentes.

Os estudos da neurociência revelaram alterações na composição e no funcionamento do cérebro. Outros estudos referiram haver uma deficiência dos neurotransmissores, substâncias – como a serotonina – que facilitam a passagem dos estímulos e da informação entre os neurónios.

Uma coisa é certa: sejam quais forem as causas destas situações, os pais não têm qualquer culpa. Nem quanto à herança genética que transmitiram aos filhos, nem quanto à educação que lhes deram, práticas que tiveram ou eventuais erros e lacunas que (como todos nós) cometeram. É fundamental sublinhar isto vezes sem conta.

O que há a fazer?

 Com um tratamento e abordagem adequadas, há grande probabilidade de a criança poder evoluir para uma vida com maior autonomia. A adolescência é um período crítico, por razões óbvias. Face a um leque de sintomas desta ordem, há depois testes mais específicos que podem auxiliar ao diagnóstico – mas a visão multidisciplinar, que passa pelos neuropediatras, neuropsicólogos e psicólogos – , é essencial. A intervenção, depois, de um terapeuta da fala, de especialistas de psicomotricidade e outros técnicos destas áreas é essencial. Os terapeutas do âmbito da neuropsicologia, psicomotricidade e comunicação, entre outros, abriram novos horizontes para que, mesmo não se podendo modificar o funcionamento cerebral ou o «erro» que existe no «sistema operativo», se possam colmatar essas lacunas com aprendizagem de competências e de desempenhos. Uma coisa é certa: quanto mais cedo o tratamento começar, maiores as probabilidades de êxito e o tratamento só pode ser precoce se o diagnóstico for, ele mesmo, também precoce.

E se o apoio educativo e a inclusão escolar não faltarem, claro....

Papas

O Pedro a dar a papa ao ainda bebé Vasco

A papa é a primeira refeição dos nossos bebés quando transitam do leite para o prato e considero absolutamente obrigatório que neste blog haja um post só dedicado às papas hipoproteicas.

Inicialmente pode ser umas das refeições principais e mais tarde pequeno almoço ou lanche.

No início achei que as escolhas de papa para o meu filho seriam muito limitadas, basta ver a imensidão de escolhas de papa que se vendem nos supermercados. Mas essa imensidão é enganadora, dado que todas tem por base cereais e depois é acrescentado um ingrediente que as distingue das demais: a bolacha, o iogurte, as frutas, o mel, etc...

Apesar do meu Vasco não ser um fã de papa (e actualmente raramente come), ou então por isso mesmo, começei a procurar alternativas e experimentar receitas diversas. Ironicamente as papas que ele gostava mais eram as hipoproteícas da Milupa. Todavia não é por isso que eu deixei de lhe dar a experimentar outras. Estas são algumas sugestões que experimentei e que o Vasco comeu, uma ou mais vezes, consoante o que gostou mais. 

Este post é para todos os que adoram papas, especialmente para as mães com bebés pequenos, que assim poderão diversificar um bocadinho as primeiras refeições destes.  Atenção, como sempre, às partes autorizadas e orientações da dietista.

1. Combinação básica: Bolachas + fruta: aqui tudo depende dos gostos. As preferidas são: papa de banana, bolacha maria hipoproteica e sumo de laranja; papa de puré de maçã com bolacha de caramelo hipoproteica;

2. Nutribem: esta é a papa básica que me foi recomendada inicialmente. Costumava prepara-la com o leite especial do Vasco aquecido e depois ia variando o sabor. Sugestões: a) uma colher de sopa de sumo de laranja; b) uma pitada de canela; c) uma colher de chá de mel; d) uma colher de chá de extracto de baunilha;

3. Maisena: Esta papa apenas fica boa se for cozida, portanto tem de ir ao lume e ferver. Costumava preparar da seguinte forma: coloque uma colher de sopa de maisena numa panela pequena e junte um pacote de leite hipoproteico (com água fica intragável) e uma colher de sobremesa de açucar. Leve ao lume a fever. Pode juntar os aminoácidos depois de pronta. Como a papa é neutra costumava ir variando o sabor. Sugestões: a) casca de limão; b) casca de laranja; c) um bocadinho de chocolate hipoproteico derretido; d) um pau de canela; e) uma colher de chá de extrato de baunilha;

4. Farinha de custarda: a base é o amido de milho com baunilha e foi a Sofia que me apresentou esta farinha. Vende-se nos hipermercados da marca Condi e da marca Bird's. Costumava preparar esta papa da seguinte forma: Levar ao lume uma colher de sopa rasa de farinha de custarda, uma colher de chá de açucar e um pacote de leite hipoproteico. Como o sabor da papa é baunilha, não acrescento mais nada;

5. Papa de massa: Triture massa hipopoteica até ficar reduzida a um granulado fino (quem tiver bimby é fácil). Coloque num tacho 1-2 colheres de sopa de pó da massa e um pacote de leite hipoproteico e um pouco de açucar. Leve a ferver até ficar um preparado homogéneo (fica com a consistência parecida à papa de aveia). Para aromatizar (porque não tem grande sabor) juntar uma colher de sopa de puré ou doce de maça, uma colher de café de canela e passas.

6. Papa de leite e bolacha: Aqueça cerca de 1,5 dl de leite hipoproteico (ou o leite especial). Triture cerca de 30g de biscoitos hipoproteicos a gosto (aproten frutas, caramelo, canela, etc) e junte ao leite misturando bem. Pode juntar também juntar puré de maça ou banana esmagada.

Deixo-vos estas ideias de papas, como base, porque uma papa hipoproteica pode e deve ser diversificada e adaptada ao gosto dos nossos bebés. Tomem lá papas de supermercado cheias de aditivos!

Infelizmente não tenho fotos ilustrativas das papas :(

Bom apetite!

Paula Viegas