People who are different change the world

28/04/2011

Olá

Sou nova no blog sou a Catarina tenho 16 anos, vá 17, por um dia não há crise e tenho leucinose. Encontrei este blog nas minhas pesquisas sobre a minha doença para um trabalho para a escola. Peço também ajuda, vou fazer uma pequena festa de anos e não sei o que fazer de bolinhos e gostava das vossas sugestões.

obrigada e beijinhos

27/04/2011

Hoje vamos ter...BANANA à sobremesa!

Dieta da dieta e já está! Sem batata, sem banana, com a dieta nos mínimos, consegue-se sempre baixar os valores de fenilalanina. Graças a Deus, o meu Pku está com os valores agora baixissimos, mesmo abaixo dos pârametros desejáveis. Como tal, será recompensado com o fruto tão desejado, a bela banana, agora sem medos ou remorsos. Ufffff! Suspiro de alívio.

Banana, é rica em potássio e fibras. Quando amadurecida revela-se um fruto bastante completo, de fácil digestão e altamente nutritiva. Muito aromática, transfere facilmente o seu odor para outros alimentos.

23/04/2011

Quiche de espinafres e courgete

Quiche de espinafres.
Bom, já andava para fazer há muito tempo esta bela receita. Mas a verdade é que tinha preguiça para fazer a massa... mas nada melhor que vir a casa e o meu pai me ajudar com essa parte mais crítica. Não leva muito tempo, apenas é um pouco maçador. Mas enfim, posso dizer que valeu muito a pena e acho que vou começar a colocar na ementa da semana, uma quiche, porque realmente ficou divinal.
Aqui fica então a receita:

Ingredientes:
1 courgete cortada aos quadrados
1 lata pequena de cogumelos
espinafres cortados congelados (aqueles do continente que já vêm com um toque de alho)
1/2 colher de sopa de natas hoplá
farinha(nunca fui boa a dar doses exactas..)
e eu coloquei um bocadinho de fermento para crescer um pouco.. mas não é necessário
sal q.b

Receita:
Juntar a farinha e água. Bater com a batedeira até ficar um preparado fofo e claro.
Numa forma colocar papel vegetal... Depois colocar o preparado à medida da forma.
Aquecer um pouco no forno a 180 graus.
Retirar.

Recheio:
Numa frigideira colocar os espinafres cortados, a courgete cortada em pedaços e os cogumelos. Deixar refogar um pouco e acrescentar as natas. Misturar bem até que as natas engrossem.
Verter para a forma.
Colocar no forno...até cerca de 25 minutos.
Ir vigiando de vez em quando.
E voilá...
:)

21/04/2011

Ovos de Gelatina, alguém quer?



[Pim0002.JPG]

Poderá fazer a quantidade que pretender , a receita que vou partilhar é para 12 unidades:

12 cascas de ovos vazias e inteiras
Gelatina em pó 85g x 5 sabores diferentes
2,5dl de água a ferver

Parta a extremidade de casa ovo, cuidadosamente para não partir a casca. Lave as cascas de ovo e deixe escorrer bem. Depois, com a ajuda de um pincel fino, passe o interior com óleo.

Divida os vários sabores de gelatina, separadamente; junte-lhes a água ferver, mexa bem e deixe arrefecer.
Depois, com a ajuda de um funil, encha as cascas e leve ao frio durante 4 horas.
Ao fim desse tempo, retire a casca aos ovos e sirva-os.

Espero que gostem .
Boa Páscoa 

Uma boa Páscoa para todos

Olá amigos,

Começo por desejar a todos uma boa Páscoa.

Nesta altura em que todos oferecem amêndoas e ovos de chocolate, no outro dia alguém me perguntou "o que posso oferecer ao Vasco"... Devo dizer que fiquei um pouco triste com esta pergunta e com a resposta que tive de dar. Ele ainda é pequenino, mesmo que não tivesse as restrições alimentares que tem, também não poderia andar a deliciar-se com estas guloseimas.

Todavia, não sou pessoa de baixar os braços e conformar-me. Foi aí que me lembrei do Workshop da Nutrícia, dos bombons feitos pela Paula e de uma loja preciosa que descobri recentemente e que tenho de partilhar convosco. A loja chama-se Casa dos Bolos, está acessível no blog www.casadebolos.blogspot.com/ e fica no Centro Comercial Arco Iris, Loja 42, em Lisboa. Como poderão ver tem produtos de decoração fabulosos para bolos e cupcakes, diversas formas para bolos, cortadores de massa de biscoitos com todos os motivos que possam imaginar, apetece experimentar tudo e alguns produtos tem uma composição interessante (relativamente aos quais vou ter de falar com a dietista). Mas, muito importante, tem formas para preparar bombons (ou outros doces) com motivos relativos às nossas festas tradicionais. Para a Páscoa têm uns moldes para bombons com formato de coelhinhos, ovos de Páscoa, cestos, etc. Com os chocolates dos nossos meninos, os conselhos do Workshop da Nutrícia e aqueles moldes maravilhosos podem ser preparados os "tradicionais" docinhos de Páscoa para todos. Digam lá se não é fantástico?!
Agora sim, uma Páscoa feliz para todos!
Beijinhos

20/04/2011

O que é que me escapa?

Hoje foi dia de receber os resultados do laboratório. Estava francamente confiante de que as notícias seriam boas. Na expectativa, comprei-lhe umas bananas às escondidas, feliz na antecipação do momento em que iria fazer a surpresa do fruto tão desejado. Mas, não.Os valores estão péssimos e as bananas não irão sair do saco. Fiquei arrasada, mais uma vez. Está tão bem disposto, tão feliz, a dormir bem, com apetite, sempre a brincar e a rir. Respirar fundo e persistir na dieta da dieta. Sem banana e sem batata, mas com alegria, que por momentos se ausentou mas que vou ter que inventar de novo, para que na sua inocência não se aperceba de como fiquei preocupada e angustiada. Já devia estar habituada, mas ao fim de dois anos, não estou. Fico sempre em choque, afinal, o que é que está errado? 2+2 não são igual a quatro.

19/04/2011

Uma ementa hipoproteica num restaurante

Olá a todas.
Como estão?
Ora bem,tenho andado a fazer uma reportagem sobre os restaurantes vegetarianos e claro que fiz um charme fantástico e perguntei a um deles, se estariam interessados em todos os fins-de-semana terem uma ementa hipoproteica para nós. Sugeri que levássemos os alimentos(isto tudo depois de falar com os superiores da APOFEN e não só..) e todos os fins-de-semana teríamos uma ementa hipoproteica com os produtos para todos nós (doentes) :) Assim já dava para irem com os vossos meninos ao restaurante :) O restaurante é em Matosinhos e chama-se Namasté.O site do restaurante é

Rua Tomaz Ribeiro, 660
4450-295 Matosinhos
Tlf | 229 373 876 / 915 893 551
Fax | -
Url | www.restaurantenamaste.net
E-mail | rest.namaste@gmail.com

E estão a pensar abrir um em Lisboa. Gostava de perguntar a todas vocês, se gostariam de ajudar nesta situação e se acham que seria viável esta ideia. Acho que era uma boa ajuda e sendo só ao fim-de-semana não teria assim muita despesa.
Fica a ideia.
Um beijinho

18/04/2011

A marca do "relógio", ou os Dois Anos - T. Berry Brazelton

"As crianças de dois anos continuam a ter alterações bruscas de humor. De repente, podem irritar-se e perder o controlo. Quando os pais tentam ajudar, a criança, poderá morder, dar pontapés ou bater com a cabeça."
Dois Anos , O grande livro da criança - T. Berry Brazelton

Não aguento ler esta parte do texto sem rir até às lágrimas. Ultimamente não tenho sido vítima destes ataques de fúria, mas há cerca de um, dois meses, a simples perspectiva de uma mudança de fralda, acabava invariavelmente com uma fuga em flecha, seguida de uma chuva de murros e pontapés e no fim para não me ficar a rir, para remate com chave de ouro, uma dentada feroz, que me deixa sempre uma marca de "relógio" com todos os dentes marcados a ferro e fogo! O meu anjinho!

16/04/2011

Gelado de morango e NATAS! By Flagrante Delícia

400 g de morangos maduros (limpos e sem pé)
500 ml de natas para bater (da Hoplá, natas vegetais com 0,8 gr de proteína vegetal!)
275 g de açúcar
Triturar os morangos com o açúcar.
Bater as natas até que estejam firmes.
Misturar 1/3 da nata com a polpa de morango.
Incorporar a nata restante aos poucos, evitando que a mistura perca volume.
Verter num tabuleiro e levar ao congelador até que esteja firme.
Consumir preferentemente até 3 dias.

Receita do blog Flagrante Delícia

Estou em crer, que esta receita tão simples e tão boa, feita com os doces moranguinhos da época, vou poder partilhá-la com o meu Pku. Não é fantástico? Com um truque fácil,  a utilização de umas natas vegetais light hipoproteicas em vez das natas comuns, vai permitir que toda a família sem excepção, se delicie com esta sobremesa do Flagrante Delícia.

Não me digam que ainda não conheciam o Flagrante Delícia, o blog mais bonito, mais apetitoso, mais doce da internet, o blog com as sobremesas da Chef Leonor Sousa Bastos. A descobrir e chorar por mais. Espreitem o blog e depois agradeçam-me a dica, vejam aqui, Flagrante Delícia.

14/04/2011

A encomenda das natas Hoplá já chegou!

Se houver ainda quem esteja interessado em experimentar as Hoplá, envie um email para o pkumetabolicas@hotmail.
Sofia

13/04/2011

A Caneta....

Olá a todas, Ontem fomos ao HSM para a consulta estava tudo bem com a Margarida embora estava a descompensar na Fenilalanína. Mas não é grave porque ela está com os restantes valor muito bons. Revemos a dieta e vamos começar a introduzir bolachas, iogurte etc.. portanto está tudo muito bem. Na consulta falei da caneta e disseram que podiam fazer a encomenda e que não havia problema (acho que fiquei com a boca aberta mas ninguém reparou) aproveitei e pedi também os livros de receitas. Foi tudo tão fácil que até fiquei admirada. Estrelinha brilhante que bom fico feliz por vocês. Paula e Sophia obrigada pelas dicas. Bem por agora é tudo. Beijinhos para todos....

12/04/2011

Hoje fui ao Hospital de Santa Maria, para a consulta do Hospital Dia na Unidade das Metabólicas...como sempre, nas vésperas estou sempre a olhar para a minha fofa com olhos de "procura de algum sintoma estranho", mas como sempre vejo uma menina linda e que me brinda com uma força de vontade e resistência contra esta doença com que vive. Mostra-me que é uma heroína sem quaisquer pruridos... fico sempre envergonhada quando comparo os meus "medos de mãe", com as belissimas realidades de Saúde com que a minha linda princesa me gratifica diariamente. Mas Hoje, mais uma vez, a minha "estrelinhabrilhante", mostrou que está cá para me ensinar o que é lutar e ser vitoriosa. Ela estava com optimos resultados analiticos e por "recompensa" tivemos autorização médica e técnica para aumentar as doses de carne/peixe/ovo/arroz/batata/pão normal e massa hipoproteica.uma Os pais por consequência tiveram a "recompensa" de acabar com a ceia das 00.30/01.00H..........ahhhhhhhhhh, finalmente vou conseguir descansar mais de noite. :) O mais importante é ela estar SUPER BEM! Estes meninos é k nos mostram o k é ser valentes! Estou super orgulhosa da minha "estrelinhabrilhante"

11/04/2011

Obrigada!!!

Sophia, Paula e restantes mães.....
aqui vai o meu muito obrigada pelo apoio...amanhã vou à consulta no HSM. Depois digo como foi. Para a Ana Paula por norma os produtos que tem Apartam são os adoçantes e todos os produtos light. Quanto ao Tang o que me foi dito no hospital é colocaram adoçante/ apartam no Tang ou seja é Tang light que a minha PKU não pode beber. Quanto a babycook eu comprei uma Bimby foi a melhore coisa que fiz como trabalho estou limitada no tempo durante a semana pelo que a Bimby facilita muito. Aos Sábados ou Dom. faço logo 4 ou mais sopas para durar alguns dias e mesmo que tenha que fazer durante a semana é só organizar um jantar mais rápido para mim e o Ricardo e fazer mais sopas.É mesmo muito prático para quem trabalha e não só. Quando comecei com as sopas para a Margarida fazia diariamente porque estava em casa e dava para fazer isso. Já agora tenho uma dúvida para congelar as sopas sabem como se faz..é eu sou mesmo tola neste campo...podem ajudar? Bjs para todos e amanhã conto-vos como foi com a história da caneta de picar!!!
Ola Sofia.
Fiquei super tentada em comprar uma babycook pelo que li .
O André vai começar agora com as papas, e depois penso que virão os pures de fruta e as sopas.
Contudo tira-me umas duvidas por favor. eu com a babycook posso cozer os legumes para comer assim em sólidos? Posso fazer o puré de legumes que penso que seja a sopa não é? Posso cozer maça, pera, para fazer o puré de fruta, e pelo que li da também para fazer o arroz. Quando faço a sopa da para fazer a mais e congelar?
O André esta com 4 meses até quando me será útil a maquina? Só ate deixar as papas ou ate ser mais grandinho? Sinceramente estou mesmo tentada, mas ajuda-me e da-me exemplos do que posso fazer com a maquina.

Agora outra duvida, lembras-te de te ter perguntado se o tang depois o andre poderia tomar por não ter proteína?.
Ainda não tirei essa duvida com o medico, mas faz de conta que o André não pode tomar nada que tem Aspartame ,a minha duvida  que me deixou alarmada é como eu sei que o tang tem Aspartame se nos ingredientes e no valor nutricional não diz nada.
Eu pensei que era só ler no rotulo os ingredientes e o valor nutricional, mas neste caso la não diz nada e sem querer eu estaria  a prejudicar o Andre sem saber.
Ha alguma tabela de todos os alimentos onde diga toda a sua composição, ou como é que se faz para saber?

Obrigada e Beijinhos
Ana Paula

08/04/2011

Babycook - Uma ajuda preciosa na Alimentação dos Bebés (para Mães nabas como eu)

É o meu braço direito na cozinha, utilizo-a todos os dias pelo menos duas vezes, ao preparar o almoço e o jantar do meu Pku. Antes do feliz dia em que esta mini-Bimby me caiu do céu emprestada por uma amiga/anjo da guarda, tive que repetir por várias vezes as sopinhas que ficavam agarradas ao fundo, porque me esquecia pura e simplesmente de as desligar. Sou por natureza um bocado distraída e este pequeno robot de cozinha,  salvou-me dos "desastres de Sofia" (lembram-se da Condessa de Ségur?), com o seu temporizador que se desliga automaticamente e com aviso! Peso as partes, cozo-as a vapor na Babycook e antes de dar o almoço ao João, retiro metade dos legumes em sólido e desfaço a restante parte num puré perfeito no robot. Da Chicco ou da Beaba, são excelentes auxiliares de cozinha para mães menos treinadas nas artes culinárias. E agora uma bela dica, encontram-se à venda em segunda mão na net com facilidade. Adquiri recentemente uma Beaba a funcionar na perfeição, por um preço ridículo, na Feira da Ladra.

Calzone de Legumes



Mais uma receita.

Ingredientes:
Couve-flor
Bróculos
Feijão Verde
Tomate Pelado
1 Base de Pizza
Azeite q.b
Caldo Knorr de alho e coentros
Natas Hoplá
Oregãos q.b


Preparação:
Cozer os legumes.
Colocar o tomate pelado numa frigideira com azeite e as natas hoplá.
Acrescentar o caldo knorr.
Depois de cozidos os legumes, juntá-los ao molho de tomate feito na frigideira.
Aquecer 1 minuto a base de pizza no microondas.
Retirar, rechear com os legumes e fechá-la.
Os legumes que sobrabrem enfeitar à volta do calzone.
Temperar com oregãos a gosto.

voilá :)

Ana Paula e Luiza !

Ana Paula;Luiza e alguém que quer fazer parte do meu blog.
mande-me o seu e-mail.
Beijinhos

Almôndegas Hipoproteicas




Boa Noite.
Fica aqui mais uma receita apetitosa, para quem queira experimentar.

Ingredientes:
Preparado p hamburguer (2 saquetas)
Salsa e Alho (tempero a gosto)
Tomate em pedaços
Cebola q.b
Azeite
Uma colher de sopa de natas hoplá.

Receita:
Fazer um refogado, típico com azeite e tomate em pedaços. ~
Fazer bolinhas com o preparado de hamburguer.
Deixar cozinhar durante 10 minutos.. e voilá =)
Eis o resultado =)

07/04/2011

Estou indignada, triste e desiludida!!!!

Olá a todos, Estou indignada, triste e desiludida, quando a minha Margarida fez 6 meses fui trabalhar e ela ficou e ainda fica com a minha Mãe (que sorte!!). Na altura perguntei a Dra. Ana Gaspar quando é que podíamos fazer o teste do pezinho em casa, a resposta foi que quando os pais se sentem á vontade podem começar a fazer o teste em casa. Fizeram uma carta para eu entregar no centro de saúde para me darem o papel filtro e dizerem para comprar as lancetas para picar o pé na farmácia..até aqui tudo bem. No centro de saúde deram os papeis sem problemas, no entanto quando fui á farmácia pedir as lancetas dizerem que só com receita médica mas deram umas quantas lancetas. Na consulta seguinte no HSM informei a Dra. Ana do problema das lancetas ela pedi-me para eu pedir na farmácia a marca das lancetas para ela poder passar a receita. E lá vou eu de volta para a farmácia para me dizerem que as lancetas que tem é por norma para diabéticos e são dadas gratuitamente mediante apresentação do cartão de diabético, mas deram mais umas quantas lancetas. Quando fomos a reunião informal no CCB falei com a Marta mãe de uma PUK (agora com 18 anos e peço desculpa mas não me lembro do nome dela) sobre o assunto e eis que ela me diz que na altura lhe deram uma caneta própria que veio do IGM. Falei também com o Vitor mas como ele é enfermeiro tem alguma facilidade em arranjar lancetas. Pensei eu para mim mesma pronto, sou a única com este tipo de problema. Só uma coisa na farmácia tem sido fantásticos e tem me ajuda ao máximo. Hoje tive a ver o blog (alias vejo o blog todos os dias) e vi as receitas da Paula (obrigada, vou guardando as receitas a Margarida só tem 8 meses) e pensei nas bolachas para pedir no HSM se a Margarida já pode comer alguma bolacha e fui a lista dos produtos hipoproteicos e qual não é o meu espanto quanto veio CANETA - COD 69 - SELECT LITE (caneta para picar) eu fiquei para morrer.....e só pensava como é que é possível a médica não saber desta caneta porque de certeza que não sabe se não tinham falado na caneta. Na próxima semana vou a consulta no HSM e vou perguntar como é que se tem faz o pedido. Estou indignada e triste com esta situação pois pensava que podia confiar mais nas médicas e aqui vai um conselho para quem é Mãe de uma criança com PUK ou outra doença metabólica vão as reuniões falem com os outros pais aprende-se muito e sigam estes blogs que ajudam sempre muito. Para a Micaela terei todo gosto em fazer parte do blog. Agora para os pais que estão a formar o nucelo da APOFEN em Lisboa se precisarem que qualquer coisa tem os meus contactos e podem contactar para qualquer coisa. Eu e o Ricardo estamos convosco a 100% e muito força...VAMOS CONSEGUIR!!!!!. Pronto já desabafei....obrigada a todos...e muitos beijinhos