Relativamente ao assunto Kuvan, decidi que, numa perspectiva meramente informativa e pessoal, vou registar aqui no blog como é que o processo vai decorrer no caso do meu filho. As minhas expectativas de que venha a responder ao medicamento são talvez de 50%. Os valores do Vasco à nascença eram de 12, mas o teste de confirmação apresentava valores acima de 30. Também já recebi o teste genético, do qual resulta, por motivos que não vos sei explicar aqui, que é pku moderado. Todavia, na minha opinião, isto não significa garantia de resposta ao tratamento dada a multiplicidade de situações que podem ser abrangidas por essa condição. Portanto "hope for the best and prepare for the worst" é o meu lema.
Quer corra bem, quer corra mal, considero importante que fique registado este processo.
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| Bom humor e flores a caminho do Laboratório! |
Hoje o Vasco foi fazer as análises gerais ao laboratório da Faculdade de Farmácia, que constitui, tanto quanto sei, o despoletar de todo este processo de teste do Kuvan.
Teve de ir em jejum prolongado, ou seja a última refeição que fez foi o jantar de ontem. E estava de ótimo humor :)
O atendimento no Laboratório foi absolutamente impecável e pontual e as técnicas presentes foram sempre conversando com o Vasco sobre o que ia ser feito a seguir para tranquilizá-lo, se bem que eu já lhe tinha dito o que ia acontecer nesse dia. Prefiro que ele saiba sempre de antemão o que vai acontecer quando vai ao médico ou fazer algum exame, porque assim esperneia e questiona e diz que não quer, mas passado uns minutos ou horas acaba por aceitar e depois tudo corre tranquilamente.
Foi colectada uma seringa bem gorda de sangue, cerca de 20ml se a memória não me falha (é que eu estava mais nervosa que ele!!), que servirá para as análises gerais e também para fazer o teste quinzenal da fenilalalina (eu pedi que assim fosse para não ter de voltar a picar o Vasco nesta semana).
O Vasco portou-se como um crescido, ou seja não chorou, nem sequer se queixou (o meu método resulta caramba!!! ) e a coleta foi feita num ambiente absolutamente tranquilo, para grande espanto de quem estava presente.
Depois de sairmos do laboratório, o Vasco bebeu o seu leitinho especial e comeu umas bolachinhas, para dar mais energia, no jardim do Campus universitário e foi recompensado com um passeio de metro até à escola com a mãe, porque ele adora andar de metro!
Voltarei com mais notícias logo que o processo tenha mais desenvolvimentos.
Entretanto deixo aqui o link informativo do medicamento, para quem ainda não conheça.
http://www.ema.europa.eu/docs/pt_PT/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000943/WC500045038.pdf
Beijinhos e boa sorte a todos os que também vão percorrer este caminho!
Paula Viegas
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