Últimamente tem-se tornado um sufoco fazer a picada para o doseamento de fenilalanina ao nosso menino. Quando era bebé pequeno e lho fazíamos no pézinho era uma choradeira. Depois, quando mais crescido começámos a fazer-lho no dedo, passou por uma fase longa e bastante cooperante. Agora mais crescido há algum tempo que tenta recusar e chora brevemente. Eu detesto vê-lo a reagir mal à perspectiva da picada mas a verdade é que o mal estar é momentâneo e num instante esquece o episódio. Ele esquece, eu não.
Começámos o processo das picadas no Centro de Tratamento das Metabólicas do HSM, onde o grupo (maravilhoso) da Sala de Tratamentos, nos ensinou as artes de fazer as picadas em casa. A Enfermeira Mécia e a Enfermeira Cristina, com as suas mãos de fadas e uma paciência inesgotável para os Pais ansiosos que éramos ( será que alguma vez vamos deixar de o ser?). Forneceram-nos o material necessário, explicaram-nos tudo e quando chegou a altura de ir para casa, o Pai assumiu as funções de "picador" oficial, enquanto eu o seguro e lhe dou festinhas. Foi muito importante fazê-lo em casa para nós, talvez por o nosso João ser um bebé de Inverno, a perspectiva de sair de casa com ele no frio da manhã e em jejum, tornava-se impossível, impraticável. Penso sempre como será quando ele for mais crescido, se vai ser ele próprio a fazê-lo, como o fazem os diabéticos por exemplo. Ou sonho ainda com uma forma mais indolor e mais prática de fazer a picada. Quem sabe?
E convosco, como é? Como foi? Partilhem a vossa experiência para que vamos conhecendo melhor como é o quotidiano, a rotina do nosso mundo Metabólico.
Um abraço
Sofia
Para quem não sabe, a picada serve para medir os níveis de fenilalanina no sangue, a Phe, que deve estar compreendida num determinado intervalo dependendo da idade do doente. Na idade do João, que tem três anos( quase 4!) tem que ser ser feito este controlo de quinze em quinze dias, na rotina normal e os valores têm que estar no intervalo entre 2-6(8) mg/dL. É a forma primeira de controlar a doença. Consoante os valores estejam dentro ou fora do intervalo assim vai variando o Plano Alimentar. É invisível a Fenilcetonúria. O controlo revela-nos o que se passa e permite fazer os ajustes através da dieta. Até um ano de idade faz-se uma vez por semana, e nos primeiros meses nós tínhamos que o fazer duas vezes por semana. Parece uma repetição do teste do pézinho. Preenchemos as bolinhas do cartão com sangue de igual forma. É uma rotina.
Para quem não sabe, a picada serve para medir os níveis de fenilalanina no sangue, a Phe, que deve estar compreendida num determinado intervalo dependendo da idade do doente. Na idade do João, que tem três anos( quase 4!) tem que ser ser feito este controlo de quinze em quinze dias, na rotina normal e os valores têm que estar no intervalo entre 2-6(8) mg/dL. É a forma primeira de controlar a doença. Consoante os valores estejam dentro ou fora do intervalo assim vai variando o Plano Alimentar. É invisível a Fenilcetonúria. O controlo revela-nos o que se passa e permite fazer os ajustes através da dieta. Até um ano de idade faz-se uma vez por semana, e nos primeiros meses nós tínhamos que o fazer duas vezes por semana. Parece uma repetição do teste do pézinho. Preenchemos as bolinhas do cartão com sangue de igual forma. É uma rotina.