É hoje o Dia o Dia das doenças Raras!

E se... para comemorar este dia das Doenças Raras, nós Metabólicos de Lisboa, fizéssemos algo para melhorar a nossa vida? Hoje em especial, repito o apelo, e peço-vos para que escrevam uma carta a pedir um acompanhamento dedicado na parte das dietas, para os doentes metabólicos no Serviço do Hospital de Santa Maria. Não custa nada, e teríamos todos dado um contributo cívico para o Bem Comum!

Está tudo aqui, APELO e MODELO.

Somos Raros e Diferentes, mas se quisermos de verdade, não se esqueçam, People who are different change the world

Mais produtos

Olá,

Já agora deixo aqui também uns produtos que já experimentei e que não alteraram os meus valores de fenilalanina, só não tenho fotografias.
Estes produtos eu não os como todos os dias nem tão pouco todas as semanas, só por vezes quando estou à espera dos produtos do Porto e já não tenho nada na minha despensa e caso calhe a ir às compras, é que compro UM destes produtos. Estes produtos são os que se encontram na zona dos produtos sem glúten, para celíacos. Alguns não têm muitas proteínas então resolvi experimentar.

Então um deles é um pão que vem numa embalagem de duas carcaças e tem apenas 0,8g proteínas por 100g de produto. A minha mãe até já falou com a Dr Manuela Almeida sobre este pão e não há problema, desde que não seja todos os dias, claro.

Há também umas tostas da marca Crostini, que são muito boas e têm 4,1g proteínas por 100g de produto. Mais uma vez claro que não são para comer regularmente por isso não tem problema.

Ontem fui ao continente e comprei também uns outros pãezinhos que são 2 mini-baguetes, que vou experimentar esta semana aproveitando que na sexta feira vou à faculdade de farmácia tirar sangue. Depois posso dizer o resultado. Têm um aspecto melhor que o pão carcaça, são mais fofinhas, tendo em conta que o pão é um bocado rijo. Ambos estes pães têm de ir ao forno antes de comer mas por pouco tempo, está escrito na embalagem. Estas mini-baguetes têm 3,1g proteínas por 100g de produto.

Mais tarde poderei colocar aqui fotografias.

Espero que ajude em alguma coisa.
Beijinhos para todos.

Vera Santos

A sugestão/pedido/reclamação para o Gabinete do Utente

Foi este o texto que enviei, adaptem ou escrevam um novo, como acharem melhor.

Todos juntos, vamos conseguir! Já lá estão pelo menos três documentos, quantos mais melhor. É pelo bem de todos.

gabinete.utente@hsm.min-saude.pt

Beijinhos

Sofia

Como Pais de uma criança com Fenilcetonúria PKU, e daí utilizadores assíduos dos cuidados e serviços médicos e complementares prestados pelo Hospital de Santa Maria ao nosso filho desde o seu nascimento, faz já dois anos que sentimos na pele as enormes dificuldades no acompanhamento da vertente da dieta e nutrição, que constitui o cerne do tratamento desta e doutra doenças metabólicas.

Dois anos passados com uma frequência de consultas que se iniciou em serem bisemanais e foram sendo lenta e progressivamente espaçadas até à consulta mensal, apenas por ___(cada um escreve o número de vezes que tal aconteceu), vezes conseguimos ter a tão necessária e indispensável assistência presencial da dietista. Facto que se deve não a uma determinação do serviço, mas a uma incapacidade determinada por não haver uma profissional dietista ou nutricionista dedicada a este serviço e que se reflecte muito negativamente na actualização das dietas que são e foram sendo constantes. Os contactos via-email, são úteis mas não colmatam a gravidade desta situação.

Reclamamos como urgente a presença integral e dedicada de pelo menos uma Dietista ou Nutricionista para ser possível dar continuidade a uma assistência tão delicada e premente como a do nosso filho e dos outros que utilizam este Serviço de Metabólicas da Pediatria.

Lisboa……

Sofia 

APELO! Vamos pedir à Administração do Hospital de Santa Maria para que a nossa dietista possa estar em exclusivo com o Serviço de Metabólicas e os nossos meninos!

Faz-me (nos) uma falta terrível não ter uma dietista/nutricionista que faça o acompanhamento dedicado a tempo inteiro no Serviço de Metabólicas do Hospital de Santa Maria em Lisboa. Como Pais e Utentes, acho que podemos e devemos colaborar com o Serviço de Metabólicas, escrevendo para o Gabinete do Utente e assim pressionar a Administração do hospital a dar melhores condições  de trabalho ao Serviço que nos recebe e acompanha de forma tão notável e esforçada. É tão importante para todos nós que eu apelo a que façamos todos um esforço para que todos possamos beneficiar de um Serviço melhor.

Nós merecemos, os nossos meninos merecem e a nossa dietista também o merece!

Eu já o fiz, com o conhecimento e aval da equipa do Hospital. Se estiverem interessados, coloco aqui o texto que poderão adaptar e enviar, ou entregar em mão.

gabinete.utente@hsm.min-saude.pt

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Doentes queixam-se de não ter acesso a tratamentos avançados - i online

Denúncias partem de doentes, mas também de médicos. Associação Raríssimas recebe 40 queixas por ano, Instituto Português de Reumatologia teve 15 casos em Janeiro.

Há doentes a denunciar entraves ao acesso a medicação avançada nos hospitais portugueses, para a qual têm indicação médica. Ontem, dois casos revelados na I Conferência Nacional de Doenças Raras levaram a uma reacção do Ministério da Saúde. Sobre o caso concreto de uma doente do Hospital de São João, a quem estará a ser negado há um ano o acesso a um medicamento inovador ainda sem taxa de comparticipação definida pelo Infarmed, o secretário de Estado da Saúde, Óscar Gaspar, garantiu não haver qualquer bloqueio que impeça a unidade de autorizar o uso do medicamento. O responsável anunciou ainda que vai obter mais informações sobre o caso. Ontem à noite, a Inspecção-Geral das Actividades de Saúde não tinha decidido se dará seguimento à denúncia feita em público.

Os casos não são únicos. Ontem na Gulbenkian Paula Brito e Costa, presidente da Federação Nacional de Doenças Raras, centrou-se nos casos que considera mais graves, dado que, por exemplo, a Raríssimas, associação que dirige, tem conseguido mediar cerca de 40 queixas por ano, sem prejuízo para os doentes. Ainda assim, já houve pelo menos 12 denúncias por negligência em tribunal, revelou ao i a responsável.

As duas situações no Porto envolvem doentes diagnosticados com hemoglobinúria paroxística nocturna (HNC), uma anemia rara que afecta 200 portugueses. O novo medicamento em causa custa 250 mil euros, e como aguarda a decisão sobre comparticipação do Infarmed há um ano, tem de ser pago por inteiro pelo orçamento do hospital (ver texto ao lado). Outro caso denunciado por Paula Brito e Costa partiu de uma queixa dos próprios médicos, adiantou ao i a responsável. O caso deve-se também a uma situação de incerteza quanto à comparticipação de um medicamento para a doença de Wilson, uma doença degenerativa rara. O Hospital dos Capuchos terá decidido dispensar o medicamento apenas mediante a apresentação da declaração de IRS dos doentes: "Neste momento há 12 doentes em tratamento, só que uns pagam e outros não", disse a responsável ao i.

Os casos são os mais graves tornados públicos até ao momento, mas as dificuldades em aceder a medicamentos avançados, e que muitas vezes só são dispensados nas farmácias hospitalares, começam a ser comuns. O testemunho é de Luís Cunha Miranda, director clínico-adjunto do Instituto Português de Reumatologia. No caso do seu serviço, explicou ontem ao i, não se trata do acesso a medicamentos órfãos (como são chamados os produtos desenvolvidos pela indústria farmacêutica para doenças raras), mas antes do acesso a medicamentos biológicos, como a medicação avançada para doenças inflamatórias como a artrite reumatóide. No último mês o IPR registou, ainda que de modo informal, 15 casos de doentes que não conseguiram obter à primeira a medicação indicada pelos médicos especialistas.

O IPR é uma unidade de referência para a reumatologia, com acordo com o Estado, e os medicamentos são administrados pelas farmácias hospitalares, explicou o médico ao i: "A lei não é clara e muitas vezes as administrações escusam-se com questões de interpretação. As situações são resolvidas, mas atrasa-se o início do tratamento." Para o médico, a solução seria a mesma para os medicamentos biológicos e para os órfãos: uma base de dados nacional com todos os doentes, medicação indicada e médico responsável, para que a decisão quanto aos medicamentos avançados, com uma avaliação mais morosa no Infarmed e mais caros, não variasse consoante a administração regional de saúde ou gestão hospitalar. Paula Brito e Costa sublinha que as diferenças já são sentidas pelos próprios doentes: "O trabalho da Raríssimas tem sido dar ferramentas aos doentes. Hoje já conhecem os direitos e sentem-se negligenciados em relação ao que se passa no hospital ao lado." 

por Marta F. Reis , 25 de Fevereiro de 2011

AQUI

Pastéis de Bacalhau - Receita do Workshop Anamix

Para quem não teve a sorte de ir aos Workshops, aqui ficam as receitas!...
As fotografias são do Workshop Anamix em Lisboa e eu ia jurar que era eu quem está a moldar as os pastéis com as colheres... Posso garantir que é de fácil execução (se até eu consegui fazer!) e que o resultado é óptimo, muito saboroso.

Ingredientes:

• 1 cebola 75grs
• 1 cenoura 90grs
• 1 dentes de alho
•  Salsa q.b.
• 1 colher de substituto de ovo inteiro Loprofin
• 125grs de farinha Loprofin
• Sal q.b (eu dispenso o sal....)
• Pimenta q.b.(do reino moída na hora!)
• Água
• Óleo para fritar

Execução:

• Numa tijela, colocar a farinha com a água e bater bem até obter uma massa homogénea, juntar sal e pimenta e o ovo inteiro Loprofin.
• Com o ralador, ralar bem a cebola e a cenoura. Picar a salsa e o alho.
• Juntar os legumes à massa e envolver.
• Com as duas colheres e um pouco de massa moldar os pastéis.
• Fritar.

Et voilá, fácil e delicioso!

Composição Nutricional para a quantidade total da receita dos Pastéis de "Bacalhau"*

Valor energético (Kcal)  = 483
Equivalente Proteico (g)  = 1,9 
Metionina (mg)  = 43
Metionina (Partes)  =4,3
Fenilalanina (mg)  = 58
Fenilalanina (Partes)  =2,9
Valina (mg)  = 65
Valina (Partes)  = 2,6
Leucina (mg)  = 80
Leucina (Partes)  = 1,6
Glícidos (g)  = 117
Lípidos (g)  = 0,7
Fibra (g)  = 7,8

*Elementos fornecidos pela Nutricia numa tabela anexa à receita

Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura - Manual de Formação

Todos os dias milhões de pessoas adoecem devido a doenças de origem alimentar. A correcta preparação dos alimentos permite prevenir a maioria das doenças de origem alimentar. A Organização Mundial de Saúde (OMS) desenvolveu uma mensagem global de segurança alimentar, através de cinco regras chave que promovem a saúde, as Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura.

1. Mantenha a limpeza 2. Separe os alimentos crus de alimentos cozinhados 3. Cozinhe bem os alimentos 4. Mantenha os alimentos a temperaturas seguras 5. Use água e matérias-primas segura

Este manual de formação tem como objectivo promover a divulgação da informação contida no poster da OMS "Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura" através de esquemas de comunicação da mensagem. O manual disponibiliza igualmente indicações e sugestões para a adaptação do conteúdo programático a diferentes grupos alvo (ex: profissionais do sector da restauração, consumidores, crianças, etc.).

Poderá solicitar um exemplar através de higienealimentar@insa.min-saude.pt ou telef: 217 526 457.

Manual Cinco Chaves para uma Alimentação mais Segura

Informação

Não sei se toda a gente tem esta informação, especialmente os recém chegados, eu não a tinha até há bem pouco tempo.
Na secção destinada aos produtos do Centro de Genética está disponível, para quem solicitar, um folheto com os conselhos de preparação dos produtos hipoproteicos, bem como uma lista, que vai sendo actualizada, com a totalidade dos produtos que podem ser fornecidos.
Beijinhos

Conservar os alimentos - O INSA na Praça da Alegria, Imperdível!

Produtos

Olá!

Na sequência do meu post anterior e das minhas pesquisas (que não vão ficar por aqui) divulgo agora alguns dos produtos que o meu Vasco está autorizado a utilizar no futuro.
Nunca é demais salientar que este post é meramente informativo, é absolutamente obrigatório que previamente à utilização de qualquer produto se obtenha autorização da dietista, não só para se averiguar se é seguro para a pessoa em causa, como também para controle das quantidades a ingerir. Bom, mas também não vos estou a dar novidade nenhuma.

Relativamente aos produtos, começo por me referir aos sobejamente conhecidos pudim boca doce e pudim mandarim, que me levantavam algumas dúvidas, agora dissipadas: são produtos que poderei utilizar com segurança.
A lista restante (mais reduzida do que gostaria) dos produtos autorizados é a seguinte:
Farinha de custarda: Também já se falou aqui no blog sobre esta farinha. Misturando-se uma pequena quantidade na feitura do pão resulta num sabor abaunilhado e num cor amarelinha bem apetitosa.

Jaca: Tem 0g de proteína. É uma fruta que já apreciava e que ainda bem que pode ser consumida por toda a familia!

Água de côco: 0g de proteína e 100% saborosa!

Polvilhos: Será que alguém tem sugestões de receita para estas farinhas, também com 0g de proteína?

Yoki Pão de queijo: Estou contente, posso fazer pãezinhos de queijo para todos!

A Koala tem gelatinas vegetais com várias frutas, com composição similar.

Leite de aveia e natas de aveia: têm 1g de proteína por 100ml. Só é necessário controlar a quantidade.

Pudim de côco Frutop: Mais uma sobremesa deliciosa para o Vasco, se gostar de côco.

Instantaneos Jandaia morango e chocolate: Também já vossos conhecidos. O de morango posso utilizar livremente, mas o de chocolate tem de ser controlado.
O leite de arroz está autorizado. Sabiam que o leite de arroz tem menor quantidade de proteína que o leite especial?

Por ora fico-me por aqui. Vou dando mais notícias.

Beijinhos

Queques de Capuccino e Caramelo

Pois é verdade. Estou sempre a inventar, o melhor é que fica sempre fantástico.
Desta vez fiz queques de capuccino e caramelo.
Sou uma fã incondicional do capuccino e porque não fazer algo comestível com capuccino? Bom, comprei um capuccino de pó no LIDL, com um sabor a caramelo delicioso e pronto.. farinha, ovo, açúcar, água, fermento e plim =)

Cresceu um bocadinho demais do que a minha super forma permite, daí este resultado, mas posso vos dizer que já devorei dois em menos de 2 horas =)

Ola Barbara e Sofia e às outras mamãs, mais a voces em especial agradeço.
O Andre agora ja esta bem graças a deus, mas fez febre e como ja estava a contar tive que o levar para o hospital para ser examinado.
Respondendo a pergunta da Barbara, pelo que entendi da medica o benuron não lhe devo dar porque é composto por umas substancias que no caso da aciduria faz mal, deve ser evitado ao maximo.Se for só uma vez posso dar-lhe mas com autorização da medica, primeiro tenho que falar com ela. Se tiver passado mais de 12 horas de uma toma de benuron, já posso dar-lhe outro(charope 2 ml), mas  se ele por exemplo voltar a fazer febre passado por exemplo 10horas já não lhe posso dar, tenho que lhe dar o brufen, mas como ele ainda é pequenino, e o brufen é forte para ele, tem que ser dado pela medica só no hospital para ver a reaçao dele.
Mas graças a Deus quando a febre voltava já tinha passado mais de 12 horas então consegui controlar bem.
Agora já esta todo bem disposto e sempre a rir, beijinhos e obrigada.

Vida & Conselhos ♥

Vida & Conselhos ♥

Já passei por muito, já fui amada, já amei e não
fui correspondida, já fui rejeitada e odiada.

Já estive a beira da Loucura,
já estive tão perto da morte.
Mas não e isso que me faz ir a baixo, porque eu
sou muito forte  ninguém me derruba.
Prefiro perder a Guerra e Ganhar a Paz e a felicidade.
Eu não quero nada de luxos só quero ser Feliz.
Conselhos:
Amigos Ganha-se e perdem-se,inimigos acumula-se.
Sorriam mesmo que tenhas 1001 razoes para chorar
Vivam a Vida, com intensidade mesmo que seja
numa cama de hospital, há um luz ao fundo do túnel
Poucos são aqueles que sabem dar o devido valor, só
quando o perdem  e que dão valor mas nessa altura e tarde demais.
Ás vezes é preciso fechar os olhos,para quando os abrires veres
a verdade da situação.
Sejam Felizes

Por:Micaela Drugus

Raros mas iguais - Dia das Doenças Raras 2011

O tema deste ano do Dia das Doenças Raras é “Raros mas iguais”.

O programa da Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras, consistirá numa conferência no IBMC, no Porto, de entrada livre.

Tudo AQUI.

I CONFERÊNCIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS

  O DOENTE, A INVESTIGAÇÃO E A POLÍTICA DE SAÚDE
24 e 25 Fevereiro de 2011 – Fundação Calouste Gulbenkian – Auditório 2 
24 de Fevereiro, 5ªf

09h30 – 11h00: Conferência  “Como a Europa assume os medicamentos órfãos”

Kerstin Westermark, presidente Comité de Medicamentos Orfãos, EMA
Presidente da Mesa: Pedro Pita Barros, economista
 (Debate: 30 min.)

11h30h – 13h00: Debate:
“Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS”
José Robalo, sub-director da Direcção-Geral da Saúde
Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia.
Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa
Presidente da mesa: Marina Caldas, jornalista de saúde

14h30 – 16h00: Conferência  
“Três décadas de investigação em doenças raras”
Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)
Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália
Presidente da mesa: António Vaz Carneiro, CEMBE
 (Debate: 30 min.)

16h30 – 18h00: Mesa-Redonda
“Investigação e as Doenças”

Pedro Alcântara da Silva, Inst. de Ciências Sociais & Inst. Do Envelhecimento, Universidade de Lisboa

António Vaz Carneiro, CEMBE
Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian
Presidente da mesa: Fernanda Ribeiro, jornalista

25 de Fevereiro, 6ªf
10h00h – 11h30h: Debate:
“O lobby dos doentes: sim ou não?”
Correia de Campos, ex-ministro da Saúde
Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia
Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA
Presidente da mesa: Augusto Madureira, jornalista


12h00 – 13h00: Debate:
“Medicamentos órfãos à hora certa”
António Vaz Carneiro, CEMBE
Alberto Inez, Genzyme
Presidente da mesa: Manuel Delgado, gestor hospitalar

Ola Barbara, obrigada pelo apoio e pelas suas palavras de boas vindas.
Hoje ando com o coraçao nas mãos. O meu menino chama-se André  foi hoje tomar as vacinas do 2º mês e estou com medo que ele faça febre.
Ate aqui tudo bem , mas na Aciduria Glutarica tipo 1 os bebés não podem fazer mais de 38graus de temperatura senão tenho que ir logo de urgência para o hospital, é que no caso deles podem entrar em coma, descompensarem e ficarem com problemas neurológicos. E para ajudar a festa tendo 38 graus nem o benurom ou outro medicamento posso lhe dar para baixar, a solução é logo hospital de urgência. Por agora graças a Deus tenho medido a temperatura e tem estado tudo bem, espero que amanha e depois assim continue, pois a medica quer que controle estes dois dias, pois diz que ainda pode ganhar.

Clara de ovo com cogumelos, salsa, cebola e manjericão

Clara de ovo, com cogumelos, salsa, cebola e manjericão :)
:) Fica divinal, depois acompanham com uma massinha com bechamel, fica delicioso :)

Cuidados transfronteiras - Isto interessa-nos!

Quanto estamos doentes, preferimos ser tratados tão perto quanto possível de casa. Mas, algumas vezes, é mais conveniente receber os cuidados de saúde de que precisamos noutro país da UE (regiões transfronteiriças, tratamentos especializados ou técnicas diferentes).

Panorama

Os sistemas e políticas de saúde na UE estão mais interligados do que nunca, principalmente devido:

• à circulação de doentes e profissionais;
• ao facto de cada vez mais os cidadãos europeus aspirarem aos melhores cuidados de saúde possíveis;
• à difusão de novas tecnologias e técnicas médicas graças à informatização.

Esta maior interligação coloca muitos desafios:

• facilitar o acesso aos cuidados de saúde no estrangeiro na UE e estabelecer regras claras de reembolso;
• garantir a qualidade desses cuidados de saúde;
• definir requisitos em matéria de informação dos doentes, dos profissionais da saúde e dos responsáveis políticos;
• determinar a margem para a cooperação em matéria de prestação de cuidados e serviços de saúde;
• conciliar políticas nacionais com as obrigações da UE em geral.

Tudo aqui

Laboratório de Análises da Faculdade de Farmácia em Lisboa parado por falta de reagentes.

Amanhã já deverá haver material para funcionar. Parece incrível, não é? Mas é a verdade, resta-nos ter paciência e aguardar. E já agora, utilizar o livro de reclamações. Talvez fosse necessário haver uma gestão de stocks... Os nossos meninos é que ficam à espera.

Olá mamãs

Olá. É com muito prazer que faço parte deste blogue.Chamo-me Ana Paula, sou do Porto, e tenho um bebé com 2 mesinhos que tem aciduria glutarica tipo 1 que foi descoberto no teste do pezinho a nascença. No inicio foi um choque total, uma revolta enorme , porque eu, mas agora vejo o meu pequerrucho a dar aqueles risinhos tão bons, a começar a querer palrar, e dar as perninhas sempre que o vou mudar a fralda que tento esquecer este problema, embora ainda me venha a cabeça ainda varias vezes ao dia, pergunto-me porque eu, e porque ele, um bebe tão riquinho?
Na Internet, tudo o que la encontramos é completamente devastador, ainda mais em baixo me colocou, pois só aparecem os maus casos, até que encontrei ( Instantes de uma vida ) da Priscila que de certeza já todos conhecem e que comecei a ler e a ganhar um pouco mais de coragem e animo por ver que o Rafa está a desenvolver-se normalmente e pensar que o meu André também pode ter maneira de tudo correr bem.
Ate que consegui chegar a ela, que tem sido 5 estrelas comigo sempre a responder as minhas duvidas, embora o do menino dela seja aciduria tipo 2, e o meu do tipo 1.( Haja diferenças)
Mas desde já aproveito para te agradecer-te Priscila pois no momento pior, encontrei-te a ti  no qual me deste força para não desanimar e pensar sempre positivo e como tu me dizes, tenho que viver cada dia de cada vez.
Agora peço também a vocês que se tiverem algum pequerrucho com uma aciduria glutarica tipo 1, ou conhecerem alguém que me possa ir tirando algumas duvidas, falando da sua experiência, de como devo agir em algumas situações que possam surgir nos bebés, dando-me conselhos, e que sobretudo conheça a doença, que entrem em contacto comigo para o meu email  apssousa@gmail.com



Obrigada por este bocadinho
Ana Paula

COMUNICADO da Raríssimas - Falsos peditórios

A Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras vem por este meio comunicar e alertar os seus associados e a opinião pública em geral que:
1. Chegou ao conhecimento da direcção da Raríssimas, que tem havido situações esporádicas de pretensas associações ou pessoas individuais a efectuarem peditórios quer em nome da Raríssimas, quer para a construção da Casa dos Marcos.
2. Impõem-se esclarecer que, estes peditórios não são autorizados pela Raríssimas e nem esta tem deles qualquer conhecimento.

3. Sempre que a Raríssimas tiver conhecimento destes falsos peditórios agirá em conformidade e com a devida firmeza, na promoção das necessárias consequências legais e penais.
4. Mais informa que nunca, em situação alguma, a Raríssimas efectuará peditórios sejam porta à porta ou por telefone, sendo que tais situações deverão ser encaradas com a devida cautela e as autoridades competentes prontamente informadas.
5. Neste sentido, não se responsabiliza a Raríssimas por quaisquer donativos feitos erradamente a algum destes falsos peditórios.

Sinistro, não é?

Bolinhos de Limão

No workshop adorei os bolinhos de limão e já experimentei em casa.. E ficaram deliciosos.. =)

Tinha de partilhar estas receitas e experiências =)

Vai um canapé? Ou um bolinho de "bacalhau"?

Micaela, estás melhor? Dá notícias, por favor!

Em Lisboa, foi CINCO ESTRELAS! * * * * *

Acabadinha de chegar do workshop de cozinha Anamix, estou sem palavras para vos descrever  o bom que foi! O espaço tem condições fantásticas, uma cozinha com três belas ilhas equipadas com tudo o que há de melhor, e com luz natural a jorros! Foi com muita alegria e boa disposição que se formaram equipas de dois ou três elementos ( seríamos para aí uns trinta?) e pusémos todos as mãos na massa. Saíram de lá pequenas maravilhas como pastéis de bacalhau, quiches, canapés de azeitonas, sanduiches  panadas com recheio de cogumelos, queques de limão, mousse de chocolate (nhamnham...!) eu sei lá! Até eu, que sou um desastre na cozinha dei o meu contributo positivo a amassar e a dar forma aos pastéis de "bacalhau", sem ele, claro!...

Parabéns e obrigado à Paula, que foi a nossa espectacular formadora, dando sempre um cunho muito particular a cada passo e ilustrando tudo com a sua experiência pessoal como técnica e como mãe , e a toda a equipa Anamix por esta brilhante iniciativa.
ADOREI!

Prometo um post com fotografias para vos deixar com água na boca...

O PKU + metabolicas associa-se à Missão Sorriso da Rádio!

Sorri, porque...
"É preciso pouco para despertar um sorriso e basta um sorriso para que tudo seja possível."
 G. Cesbron

Workshop de Culinária de Lisboa - Informação de última hora!

Podem estacionar os carros no estacionamento da Escola de Turismo e Hotelaria de Lisboa, o estacionamento fica na porta seguinte à da escola. Até Sábado!

Viver sem proteínas - na SIC

reportagem da sic

Para quem não viu foi muito bom .... para quem viu estamos de parabéns!!!!

Escola de Hotelaria e Turismo em Lisboa, é FÁCIL lá chegar!

Ver mapa maior

O sítio da escola é muito fácil de encontrar, fica mesmo na rua por detrás do liceu Pedro Nunes, uma rua que vai em direcção a Campo de Ourique, onde se situa a Igreja de Santa Isabel e o British Hospital, lá para trás do Rato. Chegando pela Estrela ou pelo Rato, é fácil lá chegar. Siga as setas do Google Maps!