O encontro Nacional da Apofen nos seus 20 anos, realizou-se em Lisboa no Hotel Vip Arts, como já aqui tínhamos anunciado. Eu infelizmente, apenas tive a oportunidade de ir às actividades programadas para o Domingo de manhã, da qual constavam a Escola de Cozinha e a Assembleia Geral. Tinha o meu filho pequeno com uma enorme constipação o que alterou os meus planos de prolongar o dia com o almoço no Encontro. Mas tem sido sempre assim, à última da hora o João reserva-me sempre uma surpresa que põe os meus planos de pernas para o ar. Espero que com a idade este quadro melhore e seja mais forte. Adiante!
Algumas reflexões que gostaria de partilhar,
O ambiente logo que se entrava no Hotel era festivo, o grupo que a Apofen reuniu aqui, transmite a um olhar exterior como o meu, uma manifesta familiaridade entre as pessoas, que parecem já conhecer-se há anos. Deve ser bom, o acompanhamento ao longo de anos destas famílias que se vão encontrando regularmente e criando e mantendo laços de amizade, sempre com o pano de fundo das doenças metabólicas dos seus meninos mais ou menos crescidos. É essa uma das principais vocações de uma associação com esta génese, e aqui respira-se esse ambiente.
A Escola de Cozinha em Lisboa, ficou mais uma vez adiada para o primeiro trimestre do ano de 2014, e eu comprometi-me publicamente a dar uma ajuda na marcação de um espaço adequado. Nada mais fácil para quem está no terreno! Da minha parte, podem contar com essa "mão", com todo o gosto. Não será esse o motivo que impedirá a tão desejada Escola de Cozinha.
O espaço reservado para a Escola de Cozinha acabou por se transformar numa conversa informal com uma breve incursão nuns "douradinhos" de abóbora protagonizados pelo simpático Chefe do Hotel e pela leitura de algumas receitas e outras partilhadas oralmente pelas Mães que compunham a assistência. Falou-se muito de pratos com arroz comum, o que aqui mais uma vez salienta as grandes diferenças de uma alimentação hipoproteica em que há enormes diferenças entre os níveis de restrição consoante as diferentes doenças ou mesmo consoante as estratégias dos diferentes centros de Tratamento. Seria um tema inesgotável mas não havia tempo. Esperemos então a prometida Escola de Cozinha em Lisboa.
Seguiu-se a Assembleia Geral, mais interessante para quem acompanha de perto as actividades e a sua realização. Também as questões de secretaria se põem em ordem, aproveitando esta oportunidade.
Um outro aspecto interessante da minha ida foi o contacto real, ultrapassando o virtual, com algumas pessoas que há já algum tempo eram "amigas facebookianas" ou do blog, mas que nunca tinha tido a oportunidade de as conhecer em carne e osso. É reconfortante, apesar de breve, o re-conhecer as pessoas com quem vamos trocando algumas ideias por aqui, ver os miúdos com a mesma doença do meu filho e em idade mais avançada, com óptimo ar, crescidos e saudáveis, dá gosto e alento para o futuro.
Os laboratórios farmacêuticos e as empresas presentes com umas banquinhas com alguma informação para divulgação geral dos seus produtos, foram também merecedores de uma visita atenta, pelas novidades de alguns produtos acabados de chegar ao mercado que parecem muito promissores, assim com os nossos já bem conhecidos, sempre amáveis, disponíveis para ajudar a resolver qualquer problema que surja. Já para não falar de alguns gifts deliciosos e irresistiveis, como umas adoráveis lancheiras "retro" ou os clássicos calendários de Natal para os mais pequenos.
Deixo aqui uma nota que me deixou alguma perplexidade e que gostaria fosse motivo de reflexão, pois penso que deveria ser ponderada na perspectiva de uma Associação que se deseja Inclusiva e Aberta à Comunidade. Os valores pedidos para a participação no Encontro parecem-me exagerados, longe de ser acessíveis a todos. Tanto do fim de semana completo como do valor das refeições. Vivemos em crise generalizada no país, e os tempos são muito curtos para as Famílias de uma forma geral. Não faz sentido fazerem-se sacrifícios para se poder participar num Encontro ligado a um tema tão sensível como o da doença dos nossos Filhos. Há com certeza famílias que se excluíram por este motivo e penso que todos deveríamos ponderar esta situação de futuro. É a minha opinião pessoal e acho que a devo manifestar,
Foi bom poder ir ao Encontro, foi muito bom que tivessem vindo a Lisboa, desejo que tenha sido a minha primeira vez de muitas vezes e cá estamos desejando que venham as próximas oportunidades.
Um enorme bem Haja e venham mais 20 anos de Associação
Sofia
.jpg)
