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11/01/2012

Parent Survey-Portuguese- Questionário para Pais de doentes com Fenilcetonúria

Já responderam ao questionário ao qual foi pedida a nossa colaboração pelos nutricionista do IGM? Eu já, e aviso que acaba o prazo no dia 15 de Janeiro. Para além do dever de consciência  de participação cívica, penso que é do nosso interesse colaborar nestes estudos de forma a ajudar a que seja feito um retrato fiel da realidade, todos beneficiamos em participar.

Mas há mais. Ao responder ao questionário, vou constatando as enormes lacunas que temos no acompanhamento que nos é prestado a nível nutricional. Consultas de grupo? Escolas de Cozinha? Grupos de suporte? Informação escrita sobre nutrição sistemática? Estão a sorrir? Ou em choque? EU QUERO MAIS INFORMAÇÃO, ESCOLAS DE COZINHA, SESSÕES DE GRUPO, SIM! E vocês?
O seu centro de tratamento disponibiliza/oferece consultas/sessões de grupo?
(Consideram-se consultas/sessões de grupo as actividades desenvolvidas no centro de tratamento, com doentes de idades semelhantes, com o objectivo de aprenderem a mesma actividade e com oportunidade de praticarem, como por exemplo: cozinhar refeições, preparar lanches, provar frutas e legumes, preparar o leite especial, pesar alimentos).

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