Em Barcelona, é assim no Hospital Sant Joan de Déu

Estrelas de anis

                                                 Estrelas de Natal


                        Ingredientes:

• 1 colher de café de substituto de ovo amarelo, desfeito em 3 colheres de  sopa de água
• 1 colher de sopa de clara de ovo (já preparado) 
• 1 saco de açúcar baunilhado
• 1 pitada de sal
• 200g de farinha hipoproteica
• 4 g de fermento seco(da embalagem da farinha)
• 1/2colher de café de anis moido
• 8colheres de sopa de água morna
• farinha q.b. para estender a massa

                     Modo de fazer:
Misture tudo muito bem,amasse até ficar uma massa homogénea e leve ao frigorífico por 30 minutos.
Coloque uma folha de papel manteiga num tabuleiro.
Retire a massa do frio e estenda-a com o rolo da massa com a espessura de 1cm,corte a massa com a forma de estrela (ou outra se preferir), coloque sobre o papel manteiga e leve ao forno 10 minutos a 180º.
Deixe arrefecer e decore com pasta de açúcar e missangas.

                     Pasta de açúcar:

• 100g de açúcar em pó
• 2 colheres de sopa de água morna
• missanga de açúcar q.b.
•  colorante alimentar(facultativo)

1. Coloque numa taça o açúcar,deite a água e mexa muito bem até ficar uma pasta lisa.
2.  Junte colorante alimentar para ter várias cores, dividindo a massa em várias porções.

                                                             Bon appetit et joyeux Noel!

Closing the gaps in care - Um estudo comparado sobre a assistência na Europa aos doentes com Fenilcetonúria

Colmatar as lacunas na assistência - Relatório sobre a gestão da fenilcetonúria na Saúde, na Economia da União Europeia, pela benchmark ESPKU 

What is the prevalence of PKU in Europe? Qual a prevalência da Fenilcetonúria na Europa?

• Holanda 1: 18,000
• Polónia 1: 8,000
• Espanha 1: 20,000
• Suécia 1: 20,00
• Reino Unido 1: 10,000

How is PKU classified?

Como é classificada a Pku, quanto à sua maior ou menor gravidade?

Na prática diária, a classificação da gravidade da PKU é um desafio. Antes da introdução do Diagnótico Precoce, os pacientes chegavam aos Centros de Tratamento devido aos seus sintomas e a gravidade da PKU era diagnosticada com base nos níveis de Phe medidos no sangue. A condição de maior ou menor gravidade era classificada da seguinte forma:

Classificação quanto aos níveis de concentração de Fenilalanina

1. 50-120 µmol/L Normal ( Saudável?)
2. 120-600 µmol/L  hyperphenylalanaemia Leve (MHP)
3. 600-900 µmol/L PKU Leve
4. 900-1200 µmol/L PKU Moderada
5. >1200 µmol/L  PKU Clássica

Hoje em dia, os níveis de Phe mais alto possível já não são alcançados, pois o tratamento é iniciado antes que os pacientes podem chegar a estes valores.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

É interessante observar que há variações tão dramáticas nos diferentes países da Europa.

E nós, Portugueses? Onde será que estamos quanto à prevalência da fenilcetonúria? Junto com a Espanha, em que há uma menor incidência de casos? Sem resposta. Há dados?

Desculpem a minha tentativa de tradução absolutamente amadora, mas é só para levantar o ponta do véu. São páginas e páginas com informação essencial, que nos interessam a todos. Se estiverem interessados continuarei a traduzir alguns trechos e a publicá-los aqui. Mas, por favor, leiam o Relatório! O link está logo no início do post.

http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf

Haja esperança no futuro

Bolo Rei PKU

Ingredientes:

• 200g de farinha hipoproteica (Taranis)
• 220ml água morna
• 4g de fermento seco (vem na embalagem)
• 1 pitada de sal

Com todos estes ingredientes faça uma massa de pão e deixe levedar em lugar quente até que a massa duplique de volume,
Ingredientes:

• 40g de margarina vegetal
• 40g de açúcar
• raspa de 1 laranja
• raspa de 1/2limão
• 50g de frutas cristalizados picados
• 2 nozes(ou 4 ,1/2 noz)
• 1colher de chã de substituto de ovo amarelo+3 colheres de sopa de água
• 1 colher de sopa de substituto de clara de ovo já preparado
• 1 cálice de vinho do Porto
• fruta cristalizada q.b.
• 1 colher de substituto de ovo amarelo desfeito em 3 colheres de sopa de água

Pique as frutas cristalizadas, junte-lhes o vinho do Porto e deixe macerar. Numa taça bata o açúcar com a margarina,junte os substitutos de ovo e as raspas da laranja e do limão,mexa tudo muito bem. Depois junte a massa de pão(já levedada)e bata tudo muito bem. Escorra as frutas cristalizadas e junte-as á massa,mexa tudo muito bem. Unte uma forma de chaminé(larga) e distribua a massa.Deixe levedar até que duplique.Pincele todo o bolo com o substituto de ovo,coloque as 4 metades de noz e a fruta cristalizada,leve ao forno aquecido 30min a 180º.Retire do forno deixe arrefecer e deite-lhe montinhos de açúcar em pó.

Bon appetit et joyeux Noel!

Finalmente Crepe de arroz recheado!

Ingredientes:

• 1 crepe de arroz (marca Auchan,  0,1 proteínas por unidade ou 1,1por 100gr), demolhado em água quente
• massa Vermicelli q.b. préviamente cozida e escorrida
• 100ml de leite Dalia da Taranis
• 1 colher de sopa de farinha maizena 
• 1 colher de sobremesa de manteiga sem sal
• 1 colher de chá de substituto de ovo
• legumes variados cozidos a vapor escorridos, utilizei um mix de rodelinhas de cenoura, uns raminhos de couve flor e cogumelos frescos fatiados na quantidade possível da dieta

Preparação:

1. Faz-se um molho béchamel em lume brando que não fique muito espesso,com o leite Dalia, a Maizena, o substituto de ovo e a manteiga, 
2. Junta-se a massa e os legumes, envolve-se suavemente
3. Abre-se o crepe, depois de bem escorrido e enxaguado sobre um pano, e embrulha-se tudo.
4. Umas azeitonas para decorar e Voilá!

O meu Pku, devorou....

Lisboa Bio no Mercado de Santa Clara? Sim, claro!

Uma bela oportunidade de passar uma manhã ou tarde a degustar, experimentar, sentir, cheirar, Frutas, Azeites, Vinhos, Compotas, Mel, Pão, Queijos e outras pequenas grandes Maravilhas da nossa produção! E tudo com a chancela da produção biológica. Para quem não conhece esta zona da cidade é uma oportunidade para passear no Campo de Santa Clara, encaixado entre o monumental Panteão Nacional e a enorme massa do Mosteiro de São Vicente, tudo com vista para o Tejo. O edifício do Mercado é um encanto, em ferro e vidro, com uma escala acolhedora está no coração de santa Clara, e tem uma série de pequenas lojas de antiguidades e velharias, alfarrabistas, uma casa especializada em chocolate e alguns ateliers de joalharia e cerâmica contemporânea que estão em funcionamento pleno durante todo o Sábado. E claro, é envolvido pela carismática Feira da Ladra nos Sábados e terças. Um belo programa de passeio a não perder. Eu Vou!

Programa AQUI

Experiências com sabor a queijo

No fim de semana, como já vem sendo hábito, aventurei-me em novas experiências culinárias, desta vez com queijo. Após aturada pesquisa na internet e algumas tentativas falhadas consegui finalmente preparar um queijo caseiro, que poderá ser utilizado para gratinar legumes, massa ou pizzas, não dá é para fatiar (ainda não cheguei tão longe, mas já faltou mais). Utilizei esta essência de queijo, que está disponível em lojas que vendem produtos para pastelaria. Ingredientes:
2 dl de natas Hoplá
2 colheres de sopa de maizena
1 colher de café de essência de queijo
uma pitada de sal (poderão acrescentar outros temperos a gosto)
Misture a maizena com as natas e com o sal e leve ao lume a engrossar. Retire do lume e junte a essência. Coloque a mistura numa tigela forrada com papel vegetal.


Deixe no frigorifico até solidificar durante 1 ou 2 dias. Após solidificar rale em tiras finas. Utilize em gratinados. Guarde no frigorífico ou congele (eu congelei).
Caso se pretenda fazer um molho de queijo para por exemplo adicionar à massa ou fazer um gratinado de legumes outra hipótese é preparar um molho bechamel levando ao lume 1 colher de sopa de margarina, deixar derreter, juntar 2 colheres de sopa rasas de preparado para pão de queijo Yoki e por fim 1 pacote de leite especial. Deixar ferver até engrossar. Retire do lume e tempere a gosto. Utilize. Deixo uma fotografia de um gratinado de couve flor que fiz para o Vasco utilizando este molho.
Quer a essência, quer o preparado para pão de queijo têm um sabor diferente, no entanto algo similar ao queijo parmesão. É uma questão de experimentar e decidir se é de incluir ou não no "livro de receitas" de cada um.Beijinhos

Trocar alimentos da Alma por alimentos do Corpo? Uma ideia solidária, em Vagos.

 

A Câmara Municipal de Vagos está a organizar pelo segundo ano consecutivo a Feira do Livro Social, que irá decorrer entre os dias 08 e 11 de Dezembro, no Mercado Municipal. Este ano, a Associação Diferentes e Especiais aliou-se a esta causa e em conjunto estamos a promover a recolha de livros usados, em bom estado, que não sejam escolares, mas também de jogos didáticos, cd's, discos e cassetes, que poderão ser trocados por bens alimentares, no decorrer desta feira.

Junte-se a nós nesta campanha de recolha e entregue os seus artigos na Câmara Municipal de Vagos, na Biblioteca Municipal ou nas escolas do concelho.

Venha visitar-nos na Feira do Livro Social...junte-se a nós nesta onda de solidariedade e troque um género alimentar por um "alimento da alma".

Que ideia tão bonita, alimentos da alma, os Livros, são tão necessários como os alimentos do Corpo. Uma troca Justa e solidária! Parabéns à Câmara de Vagos por tão bela iniciativa. Vamos aderir!

Castanhas, sim ou não? Ou nunca?

De passagem pela Baixa, não resisti a um pacotinho de castanhas assadas na Praça da Figueira, ainda por cima simpatia da Vodafone, que as oferece até dia 18. É claro que o meu Pku, ficou logo encantado com o pacotinho misterioso e com as castanhas quentinhas a estalar. Sem mais nem menos enfiou logo uma casca estaladiça na boca só para provar. E depois, claro, seguiu-se uma bela castanha às dentadinhas. Eu já tinha reflectido nesta questão das castanhas e assumido que apesar de não constarem da lista e com a informação segura de que 50gr seriam aproximadamente 3 Partes, que as iria dar a provar ao meu pequeno, uma vez por festa. Ele adorou, e o problema é que depois de uma bela castanha seguiu-se mais meia, comigo já arrependida com a aventura, e no fim da metade veio a exigência de Mais!. E agora? A história acabou em lágrimas dele e remorsos meus. Uma castanha média grande pesa aproximadamente 20gr. Se uma Parte andar aproximadamente entre 15 e 17 gr, uma castanha e meia como as que lhe dei a provar, são seguramente 1 Parte e meia. Bom, lá terei que cortar alguma Parte na refeição do jantar e andar afastada dos assadores de castanhas por algum tempo. O que é vos parece, o que é vos diz a vossa experiência? Castanhas, nunca? Castanhas, uma dose pequena em dia de festa? Não vale a pena sequer experimentar, sabendo que a dose será sempre muito curta? Opiniões e conselhos, precisam-se!

http://www.guiametabolica.org/noticia-articulo/alimentos-tipicos-de-la-castanada

C de Castanhas 

Só para fãs de gelados!

Os verdadeiros fãs de gelados papam gelados o ano inteiro, esteja frio ou calor, de dia ou de noite. É para essa classe (da qual eu e familia fazemos parte) que publico este post. E onde estão os melhores gelados?

Bom, na minha modesta opinião, para quem gosta mais de gelados à base de gelo (confesso que são os meus favoritos), o supermercado E.Leclerc, para além dos clássicos sorvetes, tem gelados (individuais) com formas, cores e sabores para todos os gostos e com baixissimo teor de proteína (de 0 a 0,5g/100g). Deixo aqui uma pequena fotografia demonstrativa das delícias lá existentes.

Para os adoradores de gelados cremosos (esta parece-me ser a preferência do Vasco) descobri esta verdadeira delícia que é um gelado à base de arroz, nas variedades de framboesa (0,7g proteína/100g) e chocolate (1g proteína/100g). Está à venda no Supercor e no Celeiro. Este gelado é verdadeiramente cremoso, saboroso, delicioso...
Um crepe com esta pequena delicia dentro é algo de divinal. Aconselho vivamente a experimentar.

Beijinhos a todos os gulosos!

Wondermind, conhecer o nosso cérebro com a Alice

Lembram-se da Alice no País das Maravilhas, o celebérrimo livro de Lewis Carroll? A Tate Modern leva-nos numa viagem maravilhosa pela Wonderland da Alice, e ensina-nos a conhecer melhor o funcionamento do nosso cérebro. Vale a pena ver até ao fim e explorar os jogos engraçadíssimos em que ajudamos a Alice a apanhar os coelhos ou a apagar os gatos com espelhos. Para ver , explorar, divertir  e aprender com a Wondermind!

Leucinose

Olá há uns tempos fiz um trabalho sobre a minha doença para a escola.

Gostava de vos partilhar para ficarem a conhecer melhor esta doença tão rara.
Não consigo pó-lo no blog da forma tradicional, por isso convido-vos a visitar o meu novo blog http://o-meu-ladooculto.blogspot.com/ onde encontraram no fundo da página em slides esse trabalho onde podem fazer download ou publicar onde quiserem (pressionando a tecla share).

Queijo, Mãe, queijo do João!

Parecem fatias de uma bola de queijo limiano cortada às fatias, mas não é queijo de verdade, é da Taranis, o substituto de queijo que anda a deixar o meu Pku transformado num autêntico ratinho! Deve ser excelente para utilizar numa série de pratos diferentes, mas na verdade, nem vale a pena o esforço, porque o meu Pku de palmo e meio, agarra numa fatia com a mão e devora-a em 1 minuto, pedindo imediatamente a segunda dose logo que chega ao fim. Só fico preocupada, quando penso que só tenho uma embalagem que já vai em mais de metade... Conhecem? Utilizam na cozinha, ou é mesmo para devorar a seco ou com o pão? Aceitam-se sugestões.

Mães Especiais Fashion - Uns mimos para as Mamãs se divertirem e ficarem ainda mais giras!

XII Encontro Nacional da Apofen

Este ano será de novo no Hotel do Parque - Health Club & SPA em São Pedro do Sul, que se irá realizar o XII Encontro Nacional da apofen - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas- nos dias 2, 3 e 4 de Dezembro. Aqui terá lugar a Assembleia Geral da Associação onde se realizará a eleição dos Corpos Sociais da Associação e haverá também uma escola de cozinha na manhã de Domingo. Para saber preços e demais informações contactar a Apofen através dos contactos.

BABY "BURGUERS"

O Vasco adorou estes hamburgueres bébé (tal como ele!). A receita é super simples de fazer, com a vantagem de se poder aproveitar sobras de pão hipoproteico e utilizar a batata doce, agora que estamos na época delas. Ficam muito saborosos e molinhos, ideais para bébés que ainda estão na fase de aprender a mastigar. Ainda por cima são feitos no forno (e não fritos), questão de grande importância para uma dieta que se quer saudável. Sem mais delongas, segue a receita:

Ingredientes:

• 294 g de Batata doce cozida e reduzida a puré (6 partes)
• 1 cenoura pequena picada (55g/0,5partes)
• 1 cebola pequena picada (coloquei uma mini cebola e não contei como parte)
• 1 pimento pequeno picado (utilizem os pimentos pequenos e doces da vitacress, que são deliciosos, para o sabor não ser tão forte. Não contei como parte.)
• 100g de migalhas de pão hipoproteíco
• 2 colheres de sopa de azeite
• sal, alho em pó e ervas a gosto (coloquei salsa picada)

Toste as migalhas de pão (que também podem ser temperadas com ervas secas) na frigideira com o azeite, até ficarem douradas e estaladiças. Deixe arrefecer.

Misture a batata doce, a cenoura, a cebola e o pimento numa tigela. Tempere a mistura a gosto.

Molde pequenos hambúrgueres  passe-os pelas migalhas tostadas e leve ao forno numa assadeira untada. Deixe assar por mais ou menos 30m. Sirva quente com um belo "arroz" de cenoura ou massa com molho de tomate (acompanhamentos preferidos do Vasco).

Fiz 17 pequenos hamburgueres e congelei grande parte. O cálculo das partes variará consoante o número de hamburgueres.

Bom apetite e viva a baby fast food!

Beijinhos
Paula Viegas

Míscaros em Festa! Isto interessa-nos.

Passeios micológicos (adoro a expressão!), cooking arena, workshops, tasquinhas muita música, e muito mais a descobrir em Alcaide, lá para os lados do Fundão, de dia 18 a 20 de Novembro. Nós gostamos mesmo muito de cogumelos! E será uma oportunidade para aprender  alguma coisa sobre estes nossos amigos fungos, que são tão apetecíveis como misteriosos.