Closing the gaps in care - Um estudo comparado sobre a assistência na Europa aos doentes com Fenilcetonúria

Colmatar as lacunas na assistência - Relatório sobre a gestão da fenilcetonúria na Saúde, na Economia da União Europeia, pela benchmark ESPKU 

What is the prevalence of PKU in Europe? Qual a prevalência da Fenilcetonúria na Europa?

• Holanda 1: 18,000
• Polónia 1: 8,000
• Espanha 1: 20,000
• Suécia 1: 20,00
• Reino Unido 1: 10,000

How is PKU classified?

Como é classificada a Pku, quanto à sua maior ou menor gravidade?

Na prática diária, a classificação da gravidade da PKU é um desafio. Antes da introdução do Diagnótico Precoce, os pacientes chegavam aos Centros de Tratamento devido aos seus sintomas e a gravidade da PKU era diagnosticada com base nos níveis de Phe medidos no sangue. A condição de maior ou menor gravidade era classificada da seguinte forma:

Classificação quanto aos níveis de concentração de Fenilalanina

1. 50-120 µmol/L Normal ( Saudável?)
2. 120-600 µmol/L  hyperphenylalanaemia Leve (MHP)
3. 600-900 µmol/L PKU Leve
4. 900-1200 µmol/L PKU Moderada
5. >1200 µmol/L  PKU Clássica

Hoje em dia, os níveis de Phe mais alto possível já não são alcançados, pois o tratamento é iniciado antes que os pacientes podem chegar a estes valores.

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É interessante observar que há variações tão dramáticas nos diferentes países da Europa.

E nós, Portugueses? Onde será que estamos quanto à prevalência da fenilcetonúria? Junto com a Espanha, em que há uma menor incidência de casos? Sem resposta. Há dados?

Desculpem a minha tentativa de tradução absolutamente amadora, mas é só para levantar o ponta do véu. São páginas e páginas com informação essencial, que nos interessam a todos. Se estiverem interessados continuarei a traduzir alguns trechos e a publicá-los aqui. Mas, por favor, leiam o Relatório! O link está logo no início do post.

http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf