MSUD em confinamento: Família em confinamento e sobrecarga da Internet

Olá a todos, antes de começar quero explicar que o confinamento cá em casa começou pela minha família no início de março com a alteração de rotinas de todos cá de casa, já no meu caso estou em casa confinada desde novembro, mas sem sair de casa na realidade desde do dia 17 de fevereiro. A última vez que saí fomos comer fora no dia da mulher, e em fevereiro para o aniversário do meu avô Anselmo que fez 80 anos.
Cá em casa somos 4 pessoas e dois animais malucos, houve uma grande mudança de rotinas por parte de todos e mais convivência dentro de casa, até os animais estranharam ter a malta toda cá em casa!

PKUs em confinamento _ Cenas da vida doméstica.

Como estamos nós, as famílias metabólicas, a viver o confinamento?
Fechado em casa desde 13 de Março, sexta-feira o meu filho PKU com 11 anos, não vai à rua, há exactamente um mês e meio. Eu, tenho saído uma média de uma vez ou duas por semana para resolver questões essenciais de abastecimento e profissionais, aquelas que não podem passar absolutamente por teletrabalho. Penso que como em tudo nesta vida, há dois lados nesta pandemia viral que nos virou as rotinas de pernas para o ar. E tento ver o lado bom e acredito que com certeza não iremos esquecer nunca, por mais anos que passem sobre este acontecimento o impacto nas relações familiares. É claro que também eu, tenho a minha mãe que vai completar 85 anos de vida em situação de isolamento, num misto de perplexidade, susto e revolta, perante estas regras que a obrigam a ficar numa espécie de ilha com cuidados extremos e todas as filhas a dizer, não pode fazer isto, não pode fazer aquilo. Também eu tenho uma mother in law (embirro com o termo português, só se for em forma de bolacha!) institucionalizada, que nos dá muitas preocupações e apreensões relativamente à sua segurança, mas dentro do núcleo mais restrito da família, há uma evidência de coisas surpreendentemente boas a acontecer neste espaço mínimo, fechado, nesta gaiola forçada em que nos encontramos. A família reunida, sim é verdade, com tempo de qualidade. Passam-se anos a correr entre trabalho, horas de transportes, horários apertadíssimos, ansiedade por chegar e levar, responder às mil solicitações, e vamos deixando para trás o tempo para estar, conversar, ou ficar simplesmente em silêncio, acordar em conjunto, preparar refeições a quatro mãos, estudar em conjunto, embirrar em conjunto, resmungar prolongadamente, rir disparatadamente, ouvir a mesma música ou colocar phones, dançar ao som da rádio na cozinha, perceber os hábitos de com quem partilhamos a vida e a intimidade. Porque as desculpas para a falta de tempo acabaram-se, agora ganho todos os dias pelo menos duas horas, ouviram bem, duas horas de tempo de qualidade que perdia em transportes a atravessar esta cidade louca de sete colinas por entre milhares de turistas que simplesmente desapareceram nestes tempos de pandemia. Eu sei, as consequências económicas para os pequenos negócios assustam e a crise já chegou a muita gente infelizmente. Mas não é do mundo lá fora que falamos aqui, aqui só quero ver o lado dos laços familiares tantas vezes descurados, esquecidos até nos tornarmos quase estranhos a viver nas mesmas casa, que só se encontram aos princípios da noite, em períodos curtos de férias ou vagamente aos fins de semana, por vezes a antecipar as agendas semanais de trabalho e pouco mais. É um tempo de verdade nos relacionamentos e muito se prevê para a sociedade pós pandémica, ou um baby boom ou divórcios e separações em resultado desta situação forçada de confinamento ao mesmo espaço. Eu prefiro ver o que está no meio, a provável redescoberta do outro, a proximidade desejada com os nossos filhos, e na versão pku já tenho uma conquista extraordinária que faço questão de partilhar em primeira mão;

Desde que estamos em confinamento, o meu filho João é quem prepara os seus aminoácidos do pequeno almoço. Eu sei, pode parecer risível, mas no dia a dia, é mais fácil ser eu a preparar tudo, para não perdermos tempo, com as aulas às 8 da manhã na escola, como é que haveria tempo para ser de outra forma? Não na máquina da rotina do dia dia, as mães e os pais fazem tudo para não perder os cinco minutos preciosos que vão implicar mais trânsito, perder o eléctrico, chegar 10 minutos atrasado à escola, o cronómetro manda nas nossas vidas. Neste espaço de intervalo da rotina, agora tenho tempo para ensinar e acompanhar o meu pku a tratar de si, e tem sido uma alegria partilhada com risos matinais na cozinha. E a preparação da mistura dos aminoácidos implica; colocar o leite de arroz no copo medidor na quantidade exacta, aquecer no microondas, pesar a quantidade exacta de pó de pku, manipular a balança, fechar o copo/ shaker (operação delicada e essencial para evitar desastres); shake shake shake; abrir e deitar para a caneca; juntar a papa milupa, mexer bem e já está. 

Estamos felizes à hora do pequeno almoço, até porque assim, é muito mais divertido. Eu trato das torradas porque a torradeira é daquelas abertas e enquanto não comprar uma fechada temporizada, não quero correr riscos de queimaduras.

As panquecas salgadas, também já as fazemos a quatro mãos, ele prepara a massa com a mistura de ingredientes, ajusta a quantidade de sal, de especiarias, estou a ensiná-lo a "ter mão" no tempêro, e eu limito-me ao fogão. Ensino-lhe a técnica de atirar panquecas ao ar, um clássico cá de casa, mas no fogão é só teoria e apoio moral. À primeira tentativa no fogão, colocou a mão no sitio errado e ia-se queimando, e não vale a pena. O caminho faz-se caminhando, mas agora o João Pku já participa muito mais na preparação das suas refeições, passa a sua louça por água, coloca-a na máquina, arruma melhor o quarto, etc. Educação para a vida em assuntos tão importantes para a autonomia dos Pkus, mas que vamos adiando por falta de tempo, deixando para as férias, mas depois as férias passam tão rápido e são tão intensas que a aprendizagem vai ficando para o dia de são nunca à tarde.
Sim também falta falar de outro lado bem especifico, os valores e a assistência médica em teleconsultas, o fornecimento da alimentação hipoproteica, a gestão da despensa, os exames de phe, o funcionamento do laboratório e até o fornecimento de cartões de Guthrie!Mas isso fica para o próximo capitulo.

E não nos esqueçamos, Happiness is only real when shared, como dizia o filme into the wild, um dos meus favoritos de sempre.

E convosco, lá em casa, como está a ser o confinamento?

beijos e abraços

Desenhar é preciso! Um desafio para a Agenda de Pediatria do HSM

Queridos todos, 

A nossa equipa de heróis do Hospital de Santa Maria fez-nos chegar um desafio que também é um pedido às nossas crianças, aos nossos principezinhos.... Vamos participar? Com Alegria, Gratidão e muito Amor!

Le Petit Prince de Antoine de Saint Exupery

A Equipa de Educação gostaria muito de manter o projeto da Agenda da Pediatria 2021.

Para isso, gostaríamos de contar com a vossa participação. Queremos muito que os vossos filhos sejam um contributo importante...

O tema é o isolamento social e quais os ensinamentos positivos desta experiência, o que os marcou mais pela positiva ou pela negativa... A agenda será uma pequena amostra de um grande grupo. Procuraremos também a colaboração de alguns dos doentes crónicos que possamos contactar. Será feita nos mesmos moldes de anos anteriores, onde a escrita e o desenho estarão presentes. A base é uma folha A4, tendo por margem a largura de um dedo, um desenho cheio de cor, feito a lápis de cor e canetas de feltro, onde desenhará o que de importante nesta fase de isolamento o marcou mais... Depois acrescentaria ao desenho 2 pequenas frases para enriquecer a mensagem que poderão estar numa folha à parte ou integrado no desenho.Tudo pode aparecer, o que teve de negativo, ou mesmo de positivo.... Uma surpresa, uma dinâmica... o que quiser mesmo partilhar...Estas são mais algumas questões que podem servir de mote para o desenho;

• O que faço para me sentir ligado com os outros. 
• Palavras que descrevem o que sinto.
• Estou muito grato a ....
• 3 Coisas que anseio fazer quando isto acabar. 
• O que faço para me ocupar.
• Que ocasiões celebrei neste tempo e como comemorei...

Depois terá de fotografar e enviar para educadoras.santamaria@gmail.com com a identificação (nome e idade). Tudo isto será uma base de trabalho importante, contribua e envie-nos até ao dia 10 de Maio, a sua obra de arte! É um marco importante do início de uma grande história que não podemos deixar passar.

Envio-nos o desenho. Cá o esperamos!

Muito agradecidas

Equipa de Educação

Covid -19_ 6 passos +1 para uma alimentação saudável hipoproteica em tempos de pandemia

E porque não adaptarmos os bons conselhos da DGS à nossa realidade? Afinal, nós somos mestres em gerir os alimentos hipoproteicos e agora o desafio mais premente é gerir a despensa. Sim porque a nossa despensa é muito mais dificil de abastecer do que as outras. E este é um facto incontornável. A quem ainda não tinha passado pela cabeça que em situações de emergência teriamos trabalhos dobrados? Vamos ter que apelar a uma enorme racionalidade e recorrer às nossas redes sempre que for preciso.

1. Coma fruta e hortícolas. Coma, pelo menos, sopa de hortícolas ao almoço e jantar e 2 peças de fruta. Dentro do grupo das frutas e hortícolas opte por aqueles com maior durabilidade e os produtos congelados também podem ser uma boa opção, uma vez que as suas propriedades nutricionais são mantida
2. Beba água ao longo do dia e sem açúcar. Manter um bom estado de hidratação é essencial, vá bebendo água ao longo do dia. Beba por dia 1,5 a 1,9L de água (8 copos de água). - perfeito, é a nossa cara!
3.  Aproveite para recuperar as embalagens que estão a chegar ao fim do prazo e experimente todos aqueles produtos que anda há muito tempo para experimentar e que nunca tem tempo! . A gestão racional da despensa  pode e deve ser uma oportunidade para fazer novas descobertas.
4.  Mantenha a rotina das refeições diárias, evitando snacks com excesso de açúcar e sal ao longo do dia. Que este período em que está mais por casa, não seja um estímulo ao consumo de alimentos com elevada densidade energética e baixo valor nutricional. Para os snacks escolha opções mais saudáveis. 
5. Aproveite esta oportunidade e cozinhe saudável com os seus filhos. Neste período por casa, há oportunidades que se criam. Use o seu tempo livre para ensinar os mais novos a cozinhar de forma saudável. 
6. Faça uma alimentação completa, variada e equilibrada, seguindo os princípios da Roda dos Alimentos Hipoproteicos. Coma alimentos de grande grupo da roda e beba água diariamente. Coma em maior quantidade os grupos com maior dimensão e em menor quantidade os grupos mais pequenos. E vá variando diariamente e ao longo do dia, consumindo alimentos diferentes dentro de cada grupo da roda. Diversifique.
7. Seja criativo. Acrescento um último ponto obrigatório. Siga as sugestões da nossa Super Chef Paula Viegas no instagram pku à mesa. Tem um cardápio com estrelas Michelin, preparado com todo o amor e engenho para os nosso picatchus metabólicos. Também podem explorar as nossas sugestões culinárias do blogue, na barra mesmo aqui do lado direito. São fruto do contributo de todos ao longo de uma década. Sim, leram bem, uma década de Pku + metabolicas. Uau!

Vamos ser mais felizes, mesmo em tempo de guerra ao virús!

Abraços metabólicos

Covid 19 - A Tele-consulta de rotina do João no HSM

Bom dia familia metabólica,

É segunda feira dia 16 de março e estamos grande parte de nós, em confinamento voluntário, fechados nas nossas casas alguns, outros a trabalhar sob condições bastante restritivas. Eu pertenço ao grupo feliz que está em regime de teletrabalho. Hoje de manhã tinha uma consulta nas metabólicas SM que foi desmarcada atendendo às medidas de contenção da epidemia do Covid 19. Foi o primeiro fim de semana em casa neste tempo novo e desconhecido que estamos todos a viver e fui alinhando algumas preocupações sobre temas tão importantes como reservas de alimentação, aminoácidos, disponibilidade da equipa do centro de tratamento, e rede de farmácias que trabalham com os nosso produtos. Naturalmente que não previmos esta situação de excepção e as reservas dos aminoácidos e alimentação prevêm um período de três meses até necessitarem de ser renovados. As minhas estavam e estão naturalmente próximas do fim, fora alguns produtos que resistem por não serem daqueles da preferência do miúdo, outros completamente fora de prazo, mas que irei usar como faço sempre, mais ainda agora que não devemos desperdiçar recursos de maneira nenhuma. Tudo pensamentos silenciosos, porque não quero entrar em ansiedade e contagiar ninguém cá em casa. Já chega de fake news e de alarmismos dispensáveis nas redes sociais!

Venho partilhar convosco a maravilha de ter feito a minha primeira consulta telefónica de rotina, com o serviço das metabólicas! 

É claro que já fiz imensas consultas telefónicas ao logo destes 11 anos com a nossa querida equipa do HSM, mas este é um tempo novo e desconhecido e por isso mesmo é muito tranquilizante perceber que também as nossas necessidades normais não estão esquecidas.

A (querida, espectacular, não me canso de o repetir!) Drª Patricia, telefonou-me com aquele tom calmo e doce e foi fazendo as perguntas do costume, os valores estão bem, a alimentação, a escola como tem corrido, o que falta para encomendar, vamos acertar a dieta, a Drª Sandra (espectacular, assertiva!) vai telefonar-lhe para tentarmos introduzir mais isto ou aquilo, algum assunto que me queira reportar, que dizer? 

Obrigada querida equipa, por serem tão calmas, tão eficientes, tão boas e corajosas, por continuarem a fazer o vosso trabalho com esta voz doce e segura.

Sabemos que também têm meninas pequeninas em casa e estão na linha da frente, por nós.

Bem hajam
Que Deus vos proteja

Covid19 - Algumas recomendações com origem na Unidade de Doenças Metabólicas do CHLN

Consultada a Pediatria do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa - Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo;

A Fenilcetonúria PKU não acarreta risco acrescido para a infeção com covid19. Contudo a pandemia está a alastrar-se muito rapidamente e justificam-se medidas de contenção imediatas pelo que se recomenda:

• Evitar a vinda ao hospital para consultas (estamos a adiar todas as consultas de rotina), realização de exames sem caracter de urgência.
• Não frequentar os espaços públicos, sobretudo fechados e/ou mais populosos (evitar sobretudo centros comerciais, cinemas, restaurantes, bares, ginásios, transportes públicos, etc)
• Se tiverem sintomas de febre e/ou tosse e/ou dificuldade respiratória contatar o 808 24 24 24, não recorrer à urgência sem antes ter sido contatada esta linha, de seguida devem contatar a unidade por e-mail/telefone: unidade.metabolicas.pediatria@chln.min-saude.pt/217805352.
• Lavar as mãos com frequência e passar por solução alcoólica.
• Respeitar as quarentenas recomendadas.
• Evitar o contato com pessoas mais velhas (visitas aos avós) sobretudo após contato com infetados.
• Os pais que consigam trabalhar a partir de casa que o façam.
• Embora ainda não exista nenhuma recomendação governamental neste sentido todos devemos fazer um esforço para manter o máximo de isolamento possível.
• A Unidade mantém-se operacional pelo que estaremos disponíveis para receitas/produtos hipoproteicos/esclarecimentos de que precisarem.

12 março 2020

Obrigada querida Equipa! 

Obrigada Drª Patricia Janeiro. 

Estão todos no nosso coração.

Dia das Doenças Raras - 11 anos de mãe Pku - (Alguma) A tranquilidade

O meu filho fez 11 anos em Dezembro passado, e eu sinto hoje uma certa tranquilidade relativamente às questões da doença. Não quero dizer que tenha evoluido alguma coisa de muito significativo na restrição, na verdade, não evoluiu quase nada! Mas ao fim de uma década de convivio intimo com a fenilcetonúria, já sabemos perfeitamente como lidar com ela. Ser PKU, já não assusta, é quase moderno ter uma alimentação vegetariana, nesta sociedade obesa e doente de abusos de proteína animal. Algumas dificuldades persistem, como a alimentação no refeitório da escola, mas agora a opção é dele, não quer a sopa e a salada da escola, para não falar da fruta que deve pertencer ao grupo da fruta feia, ah pois é. A lancheira é obrigatória para a escola, mas já não o é para algumas refeições fora de casa em pequenos paraísos, onde ninguém estranha que haja quem se delicie com saladas variadas e sopas com um complemento trazido de casa. A questão das refeições em familia, também já não dói, porque temos sempre pontes deliciosas no dominio dos acompanhamentos, e nós todos temos imenso a beneficiar das opções vegetarianas e das descobertas apuradas que este filho pku nos obrigou a fazer. Outro capitulo conquistado é o das viagens, mesmo de mochila às costas já conseguimos gerir passeios fora com algum planeamento minimo, e aqui os alojamentos locais e a oferta variada de hosteis com cozinhas partilhadas fazem milagres por nós. Aprendi ao longo dos anos que há questões inultrapassáveis, que mais vale aceitá-las e seguir de cara alegre, porque a vida é tão variada que se a festa se fizer para além da mesa, todos ganhamos outras perspectivas. Acredito que há um longo caminho a percorrer nos tratamentos das doenças metabólicas, mas que nós vivemos um tempo feliz em que temos acompanhamento de primeiro mundo, boas opções de aminoácidos e uma comunidade viva sempre à procura da diversidade e beleza de uma cozinha dificil, mas desafiante e com excelentes resultados. O Kuvan revelou-se decepcionante, apenas abrange uma quantidade minima, residual, de doentes que conseguem beneficiar deste tratamento, mas outros até talvez mais interessantes, estão na calha, as terapias de substituição enzimática prometem novos mundos, mas nós sabemos esperar. Lisboa é um lugar privilegiado em que a multiculturalidade é a melhor porta para a integração. E a comunicação via redes sociais, nas suas mais variadas formas une pais , familias, mães de primeira viagem, pequenos grupos, abre portas, janelas, consola e partilha as dificuldades. O futuro próximo não me angustia relativamente à doença, acredito estar a ajudar a desenvolver nele uma boa resistência moral, recursos que a seu tempo darão os melhores frutos. Não me impediu a realização profissional, apesar de ter feito uma pausa prologada na minha actividade, só me acrescenta este meu menino pku. Só me abriu portas, quando eu no inicio, achava que havia lados da minha vida dos quais teria que desistir, só me fez ir mais além, um desafio permanente é como o vejo. Com uma maturidade surpreendente, às vezes parece que é ele que me conduz pela mão em vez de ser eu a orientá-lo. Neste fim de mês de fevereiro, especialmente dedicado às Doenças Raras, é esta a mensagem de alegria que quero partilhar convosco, aprender com estes nossos filhos pkus metabólicos. Não há impossiveis, há passos dados em conjunto, aprendizagens partilhadas, a vida a oferecer-nos estas maravilhas que são Eles, os nossos filhos.

Bem Hajam

Como fazer uma alheira hipoproteica caseira

Pensar na alimentação do Vasco fez-me reflectir muito e descobrir um mundo novo, porque tive de pensar nela de raiz.
Há dez anos não havia quase nada que pudesse servir de base à confecção de receitas para ele, saborosas entenda-se, e isso para mim era essencial: a alimentação é a terapia do Vasco e ninguém faz uma dieta se não gostar daquilo que come.
É certo que o gosto educa-se, mas eu também não queria que o meu filho fizesse uma alimentação monótona, muito diferente daquilo que era a nossa alimentação familiar e distante da tradição gastronómica portuguesa.
É que para mim alimentação também significa cultura, sentimento de pertença a um país, a uma família e afecto.
E a cozinha é o "campo" onde eu sei que tenho armas para lutar e onde posso controlar um pouco aquilo que não posso vencer.

Tudo o que disse fundamenta em larga medida as receitas que vou divulgando.
Pertenço a alguns grupos virtuais de culinária hipoproteica e vegan. Num desses grupos deparei-me com uma ideia fantástica de um vegano de trás-os-montes (só podia...) para confecionar uma alheira caseira,  totalmente vegan, usando folha de arroz. Pensei logo, ora aqui está uma ideia luminosa para o que pretendo. No fundo pesquisei a técnica, facílima, e tratei de pensar no recheio que devia ser o mais hipoproteico possível, porque uma alheira acompanha-se é com batata frita e teria de haver espaço "proteico" para isso.

E assim nasceu esta receita, que o Vasco gosta muito e nós família também. Aliás, eu faço para ele e para mim igual porque, em termos de alheiras vegetarianas que já provei, esta é a melhor.
E aqui está a receita:
Ingredientes para uma alheira:
50g de beringela triturada na picadora
20g de cenoura ralada
1 cebola pequenina picada
1 fatia de pão hipoproteico, de véspera, triturado
1 colher de café de colorau
1 punhado de azeitonas picadas grosseiramente
1 dente de alho picado
1 colher de sopa de farinha hipoproteica
água qb
sal, pimenta e azeite a gosto
1 folha de papel de arroz
Refogue a beringela com a cebola, a cenoura e o alho num fio de azeite até dourar.
Junte as azeitonas picadas, o pão, a farinha e os temperos. Mexa por uns instantes e vá juntando colheres de sopa de água uma a uma até ficar com a consistência de "migas" (ver fotos). Retire do lume e deixe arrefecer.

 

Humedeça a folha de papel de arroz e coloque em cima de uma tábua ou prato. Coloque o preparado moldado. Corte os excessos da folha de arroz deixando cerca de 5cm à volta do preparado. Enrole cuidadosamente e ate as pontas com fio de culinária tendo cuidado para não romper.

 

Grelhe numa frigideira com um fio de azeite.
Acompanhe com batata frita.

Bom apetite e viva a culinária portuguesa e hipoproteica!

Paula Viegas

Mudança de fórmula (MSUD)

 Kit de experiência MSUD Express 15 fornecido pela nutricionista.

Bom dia, hoje vim relatar-vos qual é a minha relação com a fórmula metabólica e como correu a experiência com a fórmula MSUD Express 15 da Vitaflo.
Para quem é novo aqui, eu sou a Catarina e tenho 25 anos, sou portadora de leucinose neonatal a forma mais grave da patologia.

A educação do gosto, o arroz - Parte II

Pintura século XVII - Naturezas mortas - José D'Ayala Figueira

A alegria da conquista do arroz de final de ano, desapareceu. Após dois fins de semana a partilhar do nosso arroz de legumes em almoços familiares, os valores de phe voaram para bem alto, 9 e picos, deixando-me bastante desanimada e quase incrédula relativamente a este desaire. Na verdade, embandeirei em arco e deixei, naturalmente, festivamente! que o arroz entrasse no prato sem grande medição e controlo. Estava a ser um final de ano em grande; abandonado o Aptamil, substituido por leite de arroz, passo a que o meu pequeno aderiu entusiasticamente, trocado por um triângulo de queijo la vache qui rit, em grande estilo. E seguidamente a estas conquistas a cereja no topo do bolo, o arroz.

A minha bolha de alegria, foi-se. Mas ficam os triângulos de queijo duas vezes por semana, a fazerem o gozo dos lanches. Após boa ponderação, vamos dar mais um intervalo de meses, e depois voltamos a tentar. 

Meses ou um ano. Aqui fico um pouco desalentada. Mas não vai virar um tabu. Não juro, que não volte a tentar num qualquer dia destes.

Consolo grande, foi ter feito o arroz hipo com brócolos, e o miúdo ter ficado com ar tão feliz, ter repetido e dito com todas as letras: Mãe, gosto tanto do meu arroz, posso repetir?

Acho sinceramente que ele gosta mais do arroz hipoproteico do que do nosso arroz, e esse é um facto extraordinário, a educação do gosto. É bem real e tem as suas óbvias vantagens.

Alguns factos: O arroz é um cereal, nutricionalmente rico em hidratos de carbono, ferro, vitaminas B1, PP e ácido fólico. É um alimento quase completo, faltando-lhe apenas algumas vitaminas – A, C e D, e alguns aminoácidos, como a lisina. O arroz cozido é facilmente digerível, não contêm colesterol nem glúten e, por isso, é aconselhável para a alimentação infantil, para os doentes celíacos (intolerantes ao glúten) e até para os diabéticos. são ricos em metionina e pobres em lisina. Desta forma conseguimos garantir a ingestão proteica de excelência, com a vantagem de esta combinação não contribuir para o consumo de gordura saturada. Este alimento é, também, um grande aliado dos consumidores de regimes vegetarianos. Tem 2,7g de proteína por 100gr de arroz branco cozido.(site da APN)

Workshop de cozinha hipoproteica

Caros amigos metabólicos,

Antes de mais um Bom Ano para todos, repleto de saúde, amor e boa comida!
E para começarmos o ano com o pé direito venho divulgar aqui uma iniciativa promovida pela Unidade das Metabólicas do Hospital de Santa Maria, pela qual eu e muitos de vós ansiávamos há algum tempo: um workshop de cozinha hipoproteica!

O workshop de cozinha hipoproteica vai realizar-se no dia 18 de Janeiro, das 9:30 às 14:00, na casa do Jardim da Fundação do Gil - Avenida do Brasil, no 53 em Lisboa.

O Hospital tem estado a enviar os convites via e-mail, por isso estejam atentos, porque as inscrições devem ser efectuadas até ao próximo dia 11 de Janeiro para o email unidade.metabolicas.pediatria@chln.min-saude.pt

E quem vai fornecer e orientar as receitas do workshop sou eu própria, que, apesar de tremer como varas verdes com a responsabilidade, estou super feliz com esta colaboração.

Um muito obrigada desde já ao Hospital de Santa Maria, às nossas queridas médicas e à nossa super dietista Sandra Mexia, por esta iniciativa tão especial.

 Espero ver-vos por lá!

Beijinhos

Paula Viegas

O arroz e nós, nós e o arroz - As conquistas PKU de 2019

Campos de arroz do Mondego - as nossas raizes arrozeiras

É dezembro e o João iniciou o arroz na sua alimentação. Ao fim de 10 longos anos em que por decisão conjunta com o CT, não o fizemos. Entramos numa nova fase em que deixamos o Aptamil de lado e estamos a introduzir algumas novidades, aproveitando a onda de bons valores consecutivos.

É para mim um passo de gigante, por vários motivos e de vária ordem. 

Somos arrozeiros lá em casa, arroz branco simples, arroz creoulo, arroz de ervilhas, arroz primavera, arroz de legumes, arroz de tomate, arroz de pimentos, arroz de cogumelos, arroz agulha, arroz carolino, arroz de açafrão, já sonho com as mil variedades de arroz que lhe vou fazer.

Ao fim de anos a lutar com o arroz hipoproteico, para conseguir resultados satisfatórios, posso mesmo dizer bons, o João come muitissimo bem o arroz hipoproteico e em boas quantidades, vamos finalmente partilhar mais esta base da nossa alimentação. A graça é que nas minhas tentativas de melhorar o meu trabalho com o arroz hipoproteico, que começou por ser uma argamassa de betão branco, passou ainda pelo estado critico "unidos venceremos", até chegar a um arroz apetitoso ligado o q.b., parecido com um risotto, saboroso e quase sempre em tons de amarelo de açafrão, rico em legumes, com uma noz de manteiga ou não, aprendi novas técnicas que aplico no nosso arroz comum.

Começamos muito bem, no Sábado, almoço em familia,com um arroz de refogado, com cenoura, couve coração e pimento vermelho, by Mamma. O João gostou logo, de imediato, sem reservas. E atenção, que o moço é dificil! O meu coração rejubila.

No Domingo, foi o pai que fez o arroz, agulha, simples com refogado de cebola e alho. O João comeu muito bem, mais uma vez sem reserva.

No fim do almoço, perguntei provocatoriamente, qual dos dois tinha mais apreciado. A resposta foi sábia, dos dois, diferentes mas dos dois igualmente.
* Pais, o alho deve ser evitado na alimentação hipo-Pku!

Uma aventura metabólica na ilha das Flores

O ser humano só dá valor às coisas mais simples quando essas faltam.

Eu fui um desses seres humanos que sentiu a falta de entrar num supermercado e encontrar as prateleiras repletas de legumes frescos e com aquele aspeto delicioso.

Desafio convívio de Pkus+metabolicas 2019. No jardim da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa

Vamos marcar no Calendário um mini mini encontro de Metabólicos para matar as saudades, que já são muitas?

Fazendo votos para que o bom tempo esteja connosco, estaremos à vossa espera, para podermos aproveitar o maravilhoso parque com as crianças ou simplesmente ficar na cafetaria à conversa.
Quem quiser e puder levar uns bolinhos hipoproteicos (ou o que vos sair na inspiração, para dar a provar, maravilha! Entre as 15 horas e as 18 horas, estaremos por lá a matar saudades, que já são muitas! e a conviver com muito blablá e boa disposição a ver como os nossos meninos deram um pulo desde a última vez e a reforçar os laços que já são bem fortes desta nossa pequena, mas muito querida Família Mutabólica.

Dia 9 de Novembro, das 15 horas até às 18 horas na Cafetaria do Centro de Arte Moderna em Lisboa, lá vos esperamos com um sorriso. Se estiver um sol morninho, cá fora na esplanada senão no interior da cafetaria.

O Centro de Arte Moderna localiza-se junto à Praça de Espanha inserido nos jardins da Gulbenkian.

Pudim de leite condensado de côco

Quando encontrei a primeira lata de leite condensado de côco comecei logo a sonhar adaptar as receitas típicas portuguesas que levam a versão feita com leite de vaca: serradura, baba de camelo e especialmente pudim. Haverá doce mais básico e português do que um pudim?! (deve haver mas esqueçam isso agora ;))
Por esse esse mundo virtual afora encontrei uma receita vegan de pudim que serviu de base para esta que vos trago. Abençoada internet e abençoadas pessoas que partilham generosamente as suas receitas, sabedoria e experiência com os outros. E porque é assim que se evolui "devolvo" ao mundo virtual o resultado das minhas experiências, dedicadas à comunidade metabólica.

Receita (preparar na véspera):
1 lata de leite condensado de côco Nature's Charm (0,8g de proteína por 100g - 1 lata 2,56g de proteína)
2 embalagens de natas Schlagfix (0g de proteína). Nota: também pode ser um pacote de natas vegetais e um de natas normais, mas acrescenta 4g de proteína à receita, neste último caso.
400ml de leite vegetal da vossa preferência (usei de caju - 0,9 de proteína em 100ml/total 3,6g de proteína)
3g de agar-agar em pó (usei uma saqueta e meia de agar-agar da marca Vahiné - 0g de proteína)
açúcar qb para caramelizar

Cubra o fundo de uma forma de alumínio (24cm de diâmetro) com açúcar, salpique com um pouco de água e leve ao lume a caramelizar. Quando ficar da cor de caramelo médio retire do lume e espalhe pelas laterais da forma. Reserve.
Entretanto misture todos os ingredientes do pudim numa panela e leve ao lume até ferver por dois minutos (calcular o tempo de fervura consoante as indicações da embalagem da agar-agar).
Retire do lume, deite na forma caramelizada e deixe arrefecer. Quando arrefecer levar ao frigorífico de um dia para o outro.
Quando for servir mergulhe o fundo da forma por breves instantes em água quente para soltar o caramelo e inverta a forma sobre o prato em que servir.

Quantidade total de proteína da receita com os ingredientes acima indicados: 3,16g (se usar um pacote de natas de leite de vaca é 10,16g de proteína). Rende cerca de 15 doses normais de pudim, sendo cada dose 0,21g de proteina/10,5 de phe (se usar um pacote de natas de leite de vaca uma dose tem 0,68g de proteína/34phe).

Produtos usados na confecção, que se vendem na Terra Pura e na loja online Evervegan em https://www.evervegan.pt

Nota: Receita especialmente indicada para impressionar familiares/amigas(os)/namoradas(os) cépticos :)

Bom apetite!

Paula
 

A escola e o refeitório - A primeira semana do João

Cumpri esta semana um dos meus objectivos do ano, a participação plena do João nas refeições da escola. O meu menino da lancheira vê a partir desta semana a sua lancheira muito diminuída pois a partir de agora vai comer a sopa da escola, a salada e a fruta. A não ser que a sopa seja de feijão, ou grão ou que tenha massa.

O João Pku, agora com 9 anos e no 5ª ano do liceu, entra na fila do refeitório com os amigos da turma, passa o cartão carregado de refeições, agarra no tabuleiro como os outros, nos talheres, no copo, as funcionárias servem-lhe uma malga em aço inox cheia de sopa,  um prato com muita salada e uma peça de fruta.

-Mãe, a fruta é horrível, manda-me fruta de casa!

- Não quero saber, tiras uma peça de fruta como os outros. Se não te apetecer, guardas e comes no lanche.

Ninguém sonha a felicidade que me provocam estas reclamações! Hoje mandei-lhe na lancheira, uma caixinha cheia de melão, duas mini-bôlas de legumes para completar o prato e os lanches, claro.

Com a professora responsável pelo refeitório, pude conhecer as senhoras que servem as refeições, apresentar o João, ensiná-lo a usar o microondas da escola, explicar brevemente as limitações do plano alimentar. A professora, que por acaso se chama Juliana ( um nome perfeito para tratar destes assuntos!), demonstrou grande sensibilidade relativamente à doença do João, e contou-me que também tem na sua família directa um caso de doenças hereditárias de transmissão genética. Somos muitos os Raros! Tenho que sublinhar o tratamento VIP que foi dado ao João por esta escola que afinal me está surpreender tão agradavelmente. Para simplificar o quadro do João, colocou-o na lista dos vegetarianos, o que me pareceu bem, apesar dos riscos.

Saí da escola depois de ter comprado as primeiras refeições do João, com creme de cenoura para quarta-feira e caldo verde para o dia de hoje. João, não comes a rodela de chouriço!

O panelão de sopa tinha óptimo aspecto, a mega taça de salada cheia das cores preferidas do João, couve roxa (yupiii!) beterraba (espectáculo!), tomate e sei lá mais o quê!

E a cereja no topo do bolo, cruzei-me com as funcionárias do refeitório agora de manhã e para meu espanto quando as cumprimentei e agradeci as atenções com o João, responderam-me as duas;

_ Mãe, não se preocupe, ele é como se fosse nosso filho, vamos preparar a salada à parte e servir a sopa com a malga cheia. Nós somos mães e sabemos como é a vida.

Hoje o meu coração está cheio de alegria e gratidão por tudo isto e quero partilhar convosco esta esperança no futuro e no presente.

Não posso deixar de referir que estas duas senhoras amorosas, vou jurar que são caboverdeanas de origem, com a expressão mais simples e natural de maezonas, me deram uma lição de humildade e amor ao próximo.
Há esperança enquanto houver humanidade nos nossos corações.
Sophia

Workshop da Nutricia - A Cozinha Verde

A equipa da Nutricia é absolutamente extraordinária e todos os anos oferece às familias metabólicas a melhor oportunidade para se encontrarem à volta dos tachos e terem momentos de aprendizagem, partilha e e confraternização. Eu confesso que adoro estes workshops e que tenho uma gratidão imensa a esta equipa que tanto nos tem apoiado desde o primeiro dia que entrei no mundo das metabólicas. 

Este ano tivemos uma visão privilegiada do mundo da Cozinha Verde, o mundo Vegan que tanto acarinhamos porque nos abre caminhos que nos pareciam impossiveis e nos proporciona produtos  em mercado livre, raros de encontrar. A Filipa Range é uma Chef Vegan e uma mulher encantadora, muito bem acompanhada pelo Chef Leandro. Uma dupla de excelência.

O modelo é perfeito, organizamos-nos em equipas com o objectivo de preparar os pratos da ementa do almoço que já estão previamente divididos e com todo o material à disposição. A dupla de Chefes, Filipa e Leandro distribuem.-se pelos grupos a orientar, ajudar e ensinar os truques. Este ano na minha equipa pude conhecer uma mãe nova neste grupo, que veio de longe para mergulhar na cozinha hipoproteica e suas maravilhas e dificuldades. Confesso que a parte das dificuldades, nesta fase já nem a sinto, com o João com 9 anos, estamos completamente adaptados à cozinha hipoproteica, o que me falta mesmo é tempo!

O João antes de sairmos: Mãe, como estão os meus valores nesta semana?

Eu: Estão óptimos, muito baixinhos!

João: Excelente! Assim posso comer tudo o que eu quiser?

Eu: Sim!

Algumas guidelines que sublinho na confeção dos alimentos que recomendo vivamente, o cozer a vapor, a utilização de produtos da horta biológicos (sem fundamentalismos!), o uso do azeite preferencial, o sal marinho com parcimónia, as ervas frescas e desidratadas, etc, etc.

Registo alguns pratos e momentos do dia.

Chefe e mini chef

Bolinhas energéticas de tâmaras, côco e cereais de chocolate! O máximo

Tarteletes de banana e alfarroba. Oulala!

Momento desportivo para a aliviar as tensões do dia de trabalho

Momentos mexicano , Olé! Adorámos as panquecas verdes que desapareceram num ápice. Claro ou não tivessem tido as mãos de fada da nossa Paula Viegas.

Só de olhar começo a ficar com fome! Panquecas verdes!

A massa oriental absolutamente deliciosa!

O caviar moscovita!

Haloween!

Tenham muito medo! Os miolos saem por todo o lado!

O nosso herói mais fofo a atacar uma bola energética!

A mioleira à vista

Para comer antes da educação fisica ou para acompanhar o café. Não sei, adorei.

O almoço versão infantil 

Três amigos de longa data

Obrigada Nutricia! Obrigada do fundo do coração.

https://acozinhaverde.blogs.sapo.pt/

Rolo de Legumes

Rolo de legumes foi das primeiras receitas que fiz para o Vasco e que também fiz num almoço pku já muito longínquo.
A receita original publiquei inicialmente aqui http://pkumetabolicas.blogspot.com/2012/02/rolo-de-legumes.html, mas ao longo do tempo tenho vindo a fazer pequenas alterações para melhorá-la porque nunca estou satisfeita.

Já experimentei outras receitas de rolo de legumes, bem mais saborosas na minha opinião, mas o Vasco gosta é desta, portanto desisti por ora de fazer outras e resolvi actualizar a receita aqui no blog porque, com o regresso à rotina da escola, precisamos de receitas práticas e saborosas.

Ingredientes: (as partes a que faço referência é da tabela pku):

86g de courgette com casca ralada no ralo mais grosso (2 partes)
110g de cenoura, ralada no ralo mais grosso (1 parte)
1 tabuleiro de 200g ou 250g de cogumelos marron ou portobello, sem o pé e picados (pesar depois de arranjados, consoante o peso assim se calculam as partes)
1 cebola média picada (cerca de 1 parte)
100g de arroz normal cozido(conto como 4 partes)  + 50g de arroz hipoproteico bem cozido, ambos triturados (pode-se utilizar só arroz hipoproteico, mas não aconselho porque perde-se no sabor)
2 dentes de alho picados (1 parte)
50 g de pão hipoproteico triturado até ficar em migalhas
azeite qb
sal e pimenta a gosto
1 colher de sopa de molho de soja ou molho inglês
1 colher de chá de mostarda de Dijon
1 colher de sopa de ketchup
2 colheres de sopa de farinha hipoproteica

Coloque azeite numa frigideira e adicione a cebola, a cenoura, a courgette e os alhos. Salteie até ficar dourado. Junte os cogumelos picados e deixe refogar até ficar dourado e seco. Tempere com sal e pimenta e reserve até arrefecer. Depois de frio triture a mistura de legumes na picadora. Triture o arroz frio na picadora e junte aos legumes. Junte as migalhas de pão, os temperos e a farinha e misture bem. Espalhe o preparado na bancada forrada com um pedaço de película aderente de modo a formar um rectângulo. Recheie a gosto (geralmente faço com fiambre e queijo violife) e enrole de modo a formar o rolo apertando bem com a película. Leve ao frigorífico uma ou duas horas para ficar mais firme.

Unte uma assadeira, retire a película do rolo e coloque-o cuidadosamente na assadeira. Numa tigela misture bem uma colher de sopa de ketchup e uma colher de chá de mel. Pincele esta mistura no rolo e leve ao forno pré-aquecido até dourar, cerca de 30m (vá vigiando, se ficar muito tempo no forno o rolo acaba por perder a forma).
Sirva imediatamente. O que não for consumido na altura pode ser fatiado e congelado. Se congelar basta aquecer as fatias no microondas e está pronto a servir.
Bom apetite!

Salsichas

Salsichas são daqueles "alimentos" práticos e rápidos de utilizar, que dão para um sem número de utilizações, como cachorros, para churrasco, folhados, para enrolar em couve, colocar na pizza, etc..
A variedade enlatada (ou "enfrascada") é, como sabem, processada até mais não, por isso é melhor nem lerem a lista de ingredientes, se querem continuar a utilizar :)
Até agora, encontrar salsichas prontas vegan e com baixo teor proteico é uma missão impossível, por isso, seguindo à risca um conselho que me deram há muitos anos: quem quer faz!
O Vasco continua a gostar das salsichas de beterraba, cuja receita já coloquei aqui, mas confesso que eu não estou completamente satisfeita com esta receita, porque ficam frágeis, não dão para churrasco, desfazem-se no pão.... enfim só mesmo no prato.
Por isso tinha de arranjar uma variante mais consistente, que desse para mais utilizações.
A receita que publico é uma adaptação de uma publicada num grupo do FB e resulta muito bem a nível de sabor e consistência.

Ingredientes:
220g de puré de cenoura (para obterem o puré descasquem e cortem em pedaços mais ou menos 250g de cenoura, cozam em água e sal até ficarem tenras e reduzam a puré)
150g de farinha loprofin
40g de puré de batata em flocos (calcular a proteína/phe consoante a marca)
1 colher de sopa de substituto de ovo
1/2 colher de chá de alho em pó
1/4 colher de chá de paprika fumada ou colorau
1 colher de sopa de massa de pimentão
1 colher de sopa de caldo para tempero (uso marca Bisto ou Herbamare)
sal qb
(podem escolher os temperos a gosto)

Misturar os ingredientes todos. A massa fica a parecer plasticina. Molde as salsichas e envolva-as em película aderente (daquela para microondas) embrulhando e ajustando bem. Ate as extremidades com fio próprio para culinária.

Entretanto coloque uma panela de água ao lume. Quando estiver a ferver junte as salsichas e deixe ferver durante 10-15m.

Retire as salsichas e deixe arrefecer um pouco. Remova a película aderente e deixe arrefecer completamente.

Estão prontas a utilizar. Congele as que não usar. Seguem fotos sugestivas :)

No churrasco

Fritas

Em cachorro (à esquerda)

Bom apetite!
Paula