Kit de experiência MSUD Express 15 fornecido pela nutricionista.
Bom dia, hoje vim relatar-vos qual é a minha relação com a fórmula metabólica e como correu a experiência com a fórmula MSUD Express 15 da Vitaflo.
Para quem é novo aqui, eu sou a Catarina e tenho 25 anos, sou portadora de leucinose neonatal a forma mais grave da patologia.
Em Portugal, não existem muitas alternativas à fórmula MSUD 2 da nutricia que é uma fórmula em pó que vem numa lata, existe esta fórmula (Express 15) e o Cooler como alternativas. Somos sortudos em relação a algumas patologias que só têm uma fórmula disponível em Portugal e em alguns países nem lhes é fornecido a fórmula como nós.
No entanto, os fenilcetonúricos em Portugal têm mais variedade neste campo.
- A minha relação com a lata MSUD 2 da nutricia:
Estou com esta fórmula desde bebé, já passou por várias alterações ao longo do tempo como a introdução de novos componentes na fórmula, entre outros… Desde pequena, fui acostumada a beber a fórmula ou a mistura de aminoácidos de forma natural sem nenhum aditivo de sabor e com uma palhinha quando larguei o biberão.
Também já a consumi em papas maizena que era o que consumia na altura.
Até a tomo com os cereais especiais.
Sempre fiz a fórmula com o PFD que variava entre o 1 e o 2 dependendo do que a farmácia tinha disponível. Usava água quente e precisava de balança e varinha mágica.
Carregamento de MSUD 2 e PFD1 para dois meses.
- A minha primeira tentativa de experimentar outras fórmulas:
Quando era pequena sempre lanchava em casa, por isso nunca sentimos a necessidade de tentar mudar de fórmula e quando íamos em viagem adaptávamos a forma como a fazíamos ou levávamos já preparada (mas o sabor ficava terrível).
Quando entrei na Universidade na Covilhã, senti a necessidade de mudar de fórmula porque era complicado preparar a antiga na Universidade naqueles dias em que saia às sete da tarde de lá.
Foi conversado com o nutricionista Dr. Júlio e doutora Manuela numa das consultas e levei algumas amostras da fórmula MSUD Express 15 (fórmula antiga) para experimentar:
Veio então algumas saquetas, um copo muito pequeno azul e o sabor tropical e outros que já não me recordo, pois foi em 2013.
Eu tentei com todos os sabores, mas eram demasiado artificiais e o sabor ficou horrível, só consegui juntando uma saqueta destas com 120ml de bongo de oito frutos e ainda assim o sabor final era terrível e o cheiro que ficava no copo antes de o lavar era enjoativo.
Comprou-se o kit completo das 30 saquetas por mês e fui usando esta fórmula fora de casa. Mas tornou-se muito limitada porque só a conseguia beber com esse bongo e nos aeroportos às vezes não tem e tornava-se difícil a toma nas viagens sem ter de levar muitos sumos atrás.
- Segunda tentativa de experimentar outras coisas:
Um ou dois anos depois, pedi se podia experimentar o cooler que tinha visto alguns meninos no campo de férias da APOFEN (Diana e Luís Carlos) a tomar essa fórmula e parecia-me tão simples!
Esta fórmula vinha com dois sabores o de laranja e o de frutos vermelhos, experimentei logo em casa da avó quando vim da consulta. O de laranja achei imensamente ácido, pois o MSUD é ácido por si mesmo. Gostei mais o de frutos vermelhos, mas esta fórmula que era só agitar e beber tinha óleo de atum. Momento da história: Estava eu a fazer erasmus na faculdade de letras do Porto e era hora do lanche bebi o meu Cooler e deixei aberto no parapeito da janela da faculdade, o que aconteceu chegou uma gaivota e bebeu-o, basicamente ela gostou!
No entanto, em 2014 rejeitei esta fórmula começava aos vómitos só de a abrir, voltei para as latas…
Cambrooke camino pro MSUD (Dieticare):
Cheguei a experimentar esta fórmula MSUD da dieticare algumas amostras vieram da consulta e foi maravilhoso. O sabor era de ananás com uva e outras frutas. A melhor que provei das prontas a beber, no entanto, fui a única com a patologia que gostou dessa fórmula.
CaminoPro MSUD da Cambrooke
Terceira tentativa: Almendralejo (Espanha) 2015-2016:
Ao trabalhar em Espanha tive acesso aos produtos que existem em Espanha para a minha patologia e estava preparada para experimentar coisas novas.
Surgiram mais duas tentativas durante estes dois anos, o MSUD Lophlex e o MSUD Anamix Junior.
O MSUD Lophlex tinha recém-chegado a Portugal e a nutricia com o conhecimento da nutricionista enviou-me algumas amostras a casa. Era uma fórmula pronta a beber com sumo de fruta.
Eu particularmente não gostei desta fórmula tinha sabor a Sangria e eu não sou fã.
O MSUD Anamix Junior foi adquirido em Espanha na primeira consulta de adultos no Infanta Cristina em Badajoz e durou o tempo em que estive em Espanha e regressei a ele em 2018 enquanto lá trabalhei na escola de línguas. Dá para perceber que adorei esta fórmula tinha um sabor a baunilha. Fazia com 100ml de água fria e uma colher, era a facilidade em pessoa e o sabor maravilhoso.
MSUD Anamix Junior de Espanha
- Nova Experiência deste ano: MSUD Express 15 desta semana (29-1-2020-2-2-2020)
Na imagem de início do post, podem ver o kit que me foi dado pela nutricionista durante a consulta que tive no passado dia 29 de janeiro, perguntei-lhe se podia experimentar algumas alternativas devido a no trabalho e nas viagens ser difícil gerir as latas e ela concordou com a tentativa.
Tinha de experimentar estas saquetas até terminar e se aceitasse esta fórmula iria substituir inicialmente a toma do lanche.
O kit start é constituido por um copo de 300ml, 10 saquetas de MSUD Express, 10 saquetas de sabores (2 de cada laranja, limão, framboesa, frutos do bosque e tropical).
Experimentei uma saqueta com um sabor diferente por dia até ontem (domingo) que cheguei ao fim de uma saqueta de cada sabor. As instruções indicam misturar as duas saquetas (fórmula + sabor) em 80ml de água fria e mexer por 10 segundos.
Dia 1 (29-1-2020)
MSUD Express + saqueta de laranja + 80ml de água morna
Achei que o sabor seria mais ácido, mas não foi e acabei por adorar o sabor desta fórmula. Só que tinha espuma que no fim não tomei. Não tive dores de barriga nem vómitos durante a noite. Tomei desta vez à noite no dia da consulta.
Dia 2 (30-1-2020)
MSUD express + sabor de framboesa + 100ml
Confesso que adorei esta fórmula tinha um sabor doce q.b. e bebi o leite num abrir e fechar de olhos. Chamo-lhe leite porque deste pequena me habituaram a chamar-lhe assim. E não ficou muito concentrado. Foi bebido na viagem de volta para a Covilhã no autocarro.
Este foi a terceira toma, onde usei a mesma quantidade de água, mas usei o sabor de frutos vermelhos. Este custou-me mais a beber, parecia que estava demasiado doce para mim. A minha irmã estava em casa e ficou surpresa por cheirar bem e não ao cheiro que tinham as latas.Este também me custou a tomar, a quarta fiz com o sabor a limão porque tinha alguma curiosidade. É azedo, custou-me a beber, mas fi-lo na mesma. Não sei se era por ser natural eu achei estranho o sabor.
A última toma de sabores foi o tropical. Adorei esse sabor e a minha mãe ficou contente de eu ter gostado.
Considerações finais: Eles mudaram a fórmula express desde da última vez que a tomei parece menos espessa e menos ácida do que era antigamente. Mudaram os sabores de artificiais para naturais e acrescentaram mais sabores. O copo aperta bem e não vira como acontecia com o pequenino do kit anterior. Além disso a facilidade de a fazer é muito melhor do que as latas (desculpa nutricia), mas levar balança, varinha mágica e depender de água quente dificulta as coisas fora de casa.
Se leram o post até ao fim, obrigada e desculpem ser tão longo, mas foi um tema que ainda não vi abordado no blog e que acontece com qualquer metabólico a experiência de mudar de produtos.
Acho que vou gostar de repetir e mudar uma das tomas para este sistema.
Atualização maio de 2021: a aventura do express chegou ao fim em novembro de 2020. Com a tentativa número 2 de cooler. Acabei gostando muito mais do cooler. Já vem preparado e consigo fazer com ele sozinho ou com um pouco de leite de arroz quente e stevia. Lamento express o teu reinado foi curto mas divertido.
ResponderEliminarUpdate julho de 2022: Continuamos com 2X latas e 1X cooler de frutos do bosque por dia. Fiz um pedido para experimentar outras fórmulas que entraram no mercado, mas ainda não tive resposta. O cooler fica melhor se for consumido após ter estado no frigorífico. Com os problemas de acesso ao MSUD 2 ultimamente foi equacionado o regresso ao MSUD 1 que correu mal por ser insuficiente para adultos (medidas precisavam de ser acertadas). Além disso, foi equacionado o regresso ao express, estou a aguardar novas ordens.
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