Olá!
É com muito prazer que fiquei a fazer parte deste Blog. Chamo-me Paula e tenho uma menina, a Inês, de 17 meses. A minha pequenina tem Acidúria Metilmalónica. Quando a minha Inês nasceu e descobrimos a doença, decidi prontamente não pesquisar qualquer informação na Net, pois tudo o que tinha visto, em termos de prognósticos, eram quadros graves, más noticias... daí este ser o primeiro Blog ao qual pertenço. Com o passar do tempo fui tomando coragem, as médicas nada dizem, o que é compreensivel, não conseguem fazer "futurologia", mas ao ver pouco a pouco a minha Inês a evoluir, dentro das suas próprias fases, dá-nos optimismo e muita vontade de lutar. Força Mães. Nós todos conseguimos. Beijinhos. Paula.
+ entreajuda + troca de ideias + experiências + testemunhos + dicas e truques + receitas + comunicar!
Futurologia...! Acho que deve ser uma das expressões favoritas e recorrentes no mundo das Metabólicas, e é mesmo aquilo que nós não queremos ouvir. Só queremos prever um bocadinho para melhor traçarmos o caminho.
ResponderEliminarBem vindas Paula e Inês e obrigado!
Um beijo
Sofia
olá Paula Bem vinda ,sempre que precisar de algo é só dizer ,,nesta pequena /grande família toda a ajuda é bem vinda. NESTE MUNDO vivemos cada dia ,esperando que esta seja mais um dia feliz .
ResponderEliminarOlá Paula. Chamo-me Susana Cruto, tenho 22 anos e tenho uma acidúria metilmalónica também! :) E acredite que a sua inês é uma sortuda e uma menina especial! :D Um beijinho qq coisa diga.
ResponderEliminarolá, sou mãe do Afonso que tem 3 anos e também tem uma acidúria metilmalónica... nem sempre é fácil mas por eles conseguimos tudo! Beijinhos
ResponderEliminarAgradeço as boas vindas.
ResponderEliminarÉ reconfortante ter conhecimento de alguém como a Susana de 22 anos, embora não espere facilidades, a perspectiva da minha Inês, quando tiver a idade da Susana, puder dar o seu contributo num Blog, deixa-me realmente muito contente.
Beijinhos,
Paula
Olá Paula
ResponderEliminarEu sou a Sónia, mãe de uma menina (Inês com 31 meses)com uma Acidúria Isovalérica e para além das boas-vindas, quero dizer-lhe que concordo perfeitamente com a sua opinião sobre os sites da internet, sobre as informações relativas às doenças raras que os nossos bebés têm e quero ainda encoraja-la, porque de facto a vida com os nossos bebés torna-se mais fácil à medida que eles crescem e que nos mostram a sua enorme capacidade de superar as dificuldades. Cabe-nos a nós (mães e pais) um pouco de imaginação para os ajudar em termos alimentares, mas os nossos filhos surpreendem-nos sempre pela positiva.
Beijinhos grandes e especiais para a Inês