Ora cá estou eu a falar dos adultos.
A Sofia perguntou, 'o que muda?'.
Muda tudo.
Primeiro, na última consulta de Pediatria disseram que iam marcar a consulta para fazer a transição para os adultos, receberia a carta em casa com a data da consulta.
Pois o que é que eu pensei? Vai ser uma consulta com a médica da pediatria e a médica dos adultos, isto porque no encontro anterior a isto tinham falado nisso, que em Coimbra faziam assim. Tudo bem no meu pensamento.
Quando chego à consulta, está a médica de Medicina I e a dietista. Nada de médicos da pediatria.
O que perguntam? 'Então o que comes? Só vegetais né? E o que é que tomas? (em relação ao pku) Fazes algum suplemento? Qual?' Fiquei espantada por ter de contar tudo, julgava que tinham o meu processo e que o tinham lido, é suposto ser esse o trabalho dos médicos.
Continuando a consulta, 'então o que precisas de receitas? Precisas de produtos do Porto?'
Eu a pensar, está a ser rápido, até demais.
E de repente diz a Dietista, 'olha esclarece-me uma coisa que já algumas pessoas perguntam e não sei bem o que responder, vocês podem iogurtes?'
Eu fiquei espantadíssima. Então a dietista é que me pergunta a mim o que posso???...
E foi a consulta, nada de pesar, auscultar, nada disso.
Como penso já ter dito por aqui, para encomendar os produtos do porto, enquanto na pediatria, a minha mãe ligava para o hospital, dizer o que queríamos e eles preenchiam a receita e os próprios enviavam-na para o Porto.
Nos adultos perguntámos se havia possibilidade de fazer algo parecido, se não poderem enviar eles, nós disponibilizamo-nos para ir ao hospital buscar a receita. Na primeira disseram que podia ser, deram-nos um número para fazermos a chamada. O mês a seguir quando fizémos a encomenda, foi um médico que atendeu e passou a receita, mas tivémos que ir lá buscar. Fomos e tudo bem.
À segunda vez que fizemos isto disseram para ir lá no dia a seguir porque a doutora não podia falar.
Fomos lá passou a receita a medo, mas passou.
Mês seguinte mesma coisa, 'Venha cá amanhã.' Fomos, e o que a médica disse? 'Outra vez aqui?'
Então preciso de comer todos os meses, certo? Não é sempre a mesma coisa, logo todos os meses tenho de pedir receita diferente. Disse 'Porque não levam logo 2 ou 3 receitas de uma vez?' Então mas não sei se o que preciso para o mês que vem vai ser o mesmo deste mês!
Enfim, todos os meses até à consulta seguinte foi a mesma coisa: 'Outra vez??'
Até que falámos com o instituto e acordámos em a receita ir com tudo mas depois só vem o que nós dissermos.
Quanto às análises, os doseamentos, é ao contrário, também é suposto ser uma vez por mês, mas não querem passar o papel, porque estou bem não preciso de medir todos os meses, porque se o fizer fico obcecada pelos números (palavras da dietista). E agora com o fim das credenciais verdes, arranjaram uma desculpa melhor: 'Agora tem de ser com um termo de responsabilidade do hospital, por isso vai ser mais difícil passar o papel muitas vezes...' Desculpas... Com isto, já cheguei a estar de Setembro a Fevereiro sem fazer um único doseamento, porque fui à consulta em Setembro, passaram um papel, como tinha feito o doseamento em Julho, fiz logo em Setembro depois de darem o papel. E depois fiquei assim, sem fazer mais nenhum. Fomos à consulta em Janeiro e disseram: 'Então porque fez tão cedo? Devia ter feito mais perto da consulta.. Este próximo faça mais perto da consulta está bem?' A próxima consulta era lá para Junho. Ora, pela dietista iria ficar quase 9 meses sem fazer doseamento!! Acham normal? Fiz logo em Fevereiro, e em Abril fui lá pedir mais receitas e mais um termo para o doseamento, e quase não davam! Mais uma vez com a desculpa de que estou bem logo não preciso de dosear...
E só na primeira é que estiveram as duas médicas juntas, depois é uma consulta para cada uma. Quando tive consulta em Julho nem tive a da dietista porque estava de férias. E eu é que tive que dizer a dose de PKU que tomava, elas não fizeram contas nenhumas. Nunca me apresentaram um Plano alimentar, tudo bem já sou adulta, mas tendo esta doença a necessidade de dieta especial, se calhar convinha ter na mesma um certo acompanhamento. Também já na pediatria deixei de o ter...
Em Janeiro de 2012, estando já há 3 anos nestas consultas, pesaram-me pela primeira vez. A dietista perguntou se era o peso normal, eu disse que sim, então ela disse 'tudo bem'. Consulta a seguir foi em Maio, tinha mais peso, o que a dietista disse: 'Foi em Fevereiro que mudaste para o FleetPku não foi? Então foi isso que te fez aumentar o peso, deixa de fazer'. Ou seja, estou gorda, corta as proteínas. Inteligente né?
E para já, em Abril tinha ido à médica de família e estava com mais peso ainda, ou seja, de abril a maio perdi peso. Referi isso, o que a dietista respondeu foi: 'Ah as balanças são diferentes, não se pode contar com isso'. Só depois me lembrei que em Janeiro me tinha pesado numa balança diferente da que me pesei em Maio, mas enfim.
Tinha consulta para Setembro, uma semana antes ligam a desmarcar e passar para Outubro. Mas depois pensei, mas estava à espera desta consulta para pedir receitas, que já não tenho, ligámos directamente à Dr. e ela disse para ir lá na mesma que uma estagiária me atendia. A consulta da Dietista também tinha sido adiada. Quando lá fomos a dietista chamou, ou seja estava lá. Nós espantadas dissemos: 'Ligaram a dizer que não ia estar cá'. A resposta da dietista: 'Pois e não era para estar, mas vocês insistiram que queriam receitas né?!'. Fiquei quase de boca aberta!
Depois pedi receitas para os produtos do Porto, e como sei que ela ia passar muitas, quis pôr tudo, para se precisar noutro mês poder pedir. Como não estava nenhuma embalagem de bombons, pedi para pôr 1! A dietista disse: 'Pois, e depois não queres ganhar peso...' Mais uma vez quase fiquei de boca aberta. Quer dizer, um pacote de bombons tem 20, sempre me disseram que só podíamos comer um por dia, a dietista acha mesmo que é por isso que estou gorda??? Tudo bem...
Ah, e também sou seguida por uma psicóloga, dizem... Em 3 anos vi-a 3 ou 4 vezes, enquanto tive umas 10 consultas. Tive duas 1ªs consultas, quando fui à segunda a psicóloga disse que não tinha tomado nota do que falámos, então tivemos de repetir a primeira consulta. Depois, noutra altura tinha consulta marcada, estivemos à espera, à espera, e não chamavam. Fomos perguntar pela médica, e o que nos dizem? Que não estava, ainda não tinha chegado. Fomos embora, já eram quase 17h enquanto que estava marcada para as 15h. Noutra altura também tinha consulta marcada, mas antes de ficar uma hora à espera fomos logo perguntar pela médica. E o que nos dizem?? 'Está de férias.' O quê? Então marca consulta e vai de férias no mesmo dia?? Maravilha.... Da última vez foi parecido, no dia em que desmarcaram as outras consultas, a da psicóloga não foi desmarcada, mas estivémos quase 2 horas à espera que chamassem e nada. Até que disseram que estava numa formação! A sério? E mantém as consultas??
E é isto que temos ali nos adultos.
Vera Santos
A Sofia perguntou, 'o que muda?'.
Muda tudo.
Primeiro, na última consulta de Pediatria disseram que iam marcar a consulta para fazer a transição para os adultos, receberia a carta em casa com a data da consulta.
Pois o que é que eu pensei? Vai ser uma consulta com a médica da pediatria e a médica dos adultos, isto porque no encontro anterior a isto tinham falado nisso, que em Coimbra faziam assim. Tudo bem no meu pensamento.
Quando chego à consulta, está a médica de Medicina I e a dietista. Nada de médicos da pediatria.
O que perguntam? 'Então o que comes? Só vegetais né? E o que é que tomas? (em relação ao pku) Fazes algum suplemento? Qual?' Fiquei espantada por ter de contar tudo, julgava que tinham o meu processo e que o tinham lido, é suposto ser esse o trabalho dos médicos.
Continuando a consulta, 'então o que precisas de receitas? Precisas de produtos do Porto?'
Eu a pensar, está a ser rápido, até demais.
E de repente diz a Dietista, 'olha esclarece-me uma coisa que já algumas pessoas perguntam e não sei bem o que responder, vocês podem iogurtes?'
Eu fiquei espantadíssima. Então a dietista é que me pergunta a mim o que posso???...
E foi a consulta, nada de pesar, auscultar, nada disso.
Como penso já ter dito por aqui, para encomendar os produtos do porto, enquanto na pediatria, a minha mãe ligava para o hospital, dizer o que queríamos e eles preenchiam a receita e os próprios enviavam-na para o Porto.
Nos adultos perguntámos se havia possibilidade de fazer algo parecido, se não poderem enviar eles, nós disponibilizamo-nos para ir ao hospital buscar a receita. Na primeira disseram que podia ser, deram-nos um número para fazermos a chamada. O mês a seguir quando fizémos a encomenda, foi um médico que atendeu e passou a receita, mas tivémos que ir lá buscar. Fomos e tudo bem.
À segunda vez que fizemos isto disseram para ir lá no dia a seguir porque a doutora não podia falar.
Fomos lá passou a receita a medo, mas passou.
Mês seguinte mesma coisa, 'Venha cá amanhã.' Fomos, e o que a médica disse? 'Outra vez aqui?'
Então preciso de comer todos os meses, certo? Não é sempre a mesma coisa, logo todos os meses tenho de pedir receita diferente. Disse 'Porque não levam logo 2 ou 3 receitas de uma vez?' Então mas não sei se o que preciso para o mês que vem vai ser o mesmo deste mês!
Enfim, todos os meses até à consulta seguinte foi a mesma coisa: 'Outra vez??'
Até que falámos com o instituto e acordámos em a receita ir com tudo mas depois só vem o que nós dissermos.
Quanto às análises, os doseamentos, é ao contrário, também é suposto ser uma vez por mês, mas não querem passar o papel, porque estou bem não preciso de medir todos os meses, porque se o fizer fico obcecada pelos números (palavras da dietista). E agora com o fim das credenciais verdes, arranjaram uma desculpa melhor: 'Agora tem de ser com um termo de responsabilidade do hospital, por isso vai ser mais difícil passar o papel muitas vezes...' Desculpas... Com isto, já cheguei a estar de Setembro a Fevereiro sem fazer um único doseamento, porque fui à consulta em Setembro, passaram um papel, como tinha feito o doseamento em Julho, fiz logo em Setembro depois de darem o papel. E depois fiquei assim, sem fazer mais nenhum. Fomos à consulta em Janeiro e disseram: 'Então porque fez tão cedo? Devia ter feito mais perto da consulta.. Este próximo faça mais perto da consulta está bem?' A próxima consulta era lá para Junho. Ora, pela dietista iria ficar quase 9 meses sem fazer doseamento!! Acham normal? Fiz logo em Fevereiro, e em Abril fui lá pedir mais receitas e mais um termo para o doseamento, e quase não davam! Mais uma vez com a desculpa de que estou bem logo não preciso de dosear...
E só na primeira é que estiveram as duas médicas juntas, depois é uma consulta para cada uma. Quando tive consulta em Julho nem tive a da dietista porque estava de férias. E eu é que tive que dizer a dose de PKU que tomava, elas não fizeram contas nenhumas. Nunca me apresentaram um Plano alimentar, tudo bem já sou adulta, mas tendo esta doença a necessidade de dieta especial, se calhar convinha ter na mesma um certo acompanhamento. Também já na pediatria deixei de o ter...
Em Janeiro de 2012, estando já há 3 anos nestas consultas, pesaram-me pela primeira vez. A dietista perguntou se era o peso normal, eu disse que sim, então ela disse 'tudo bem'. Consulta a seguir foi em Maio, tinha mais peso, o que a dietista disse: 'Foi em Fevereiro que mudaste para o FleetPku não foi? Então foi isso que te fez aumentar o peso, deixa de fazer'. Ou seja, estou gorda, corta as proteínas. Inteligente né?
E para já, em Abril tinha ido à médica de família e estava com mais peso ainda, ou seja, de abril a maio perdi peso. Referi isso, o que a dietista respondeu foi: 'Ah as balanças são diferentes, não se pode contar com isso'. Só depois me lembrei que em Janeiro me tinha pesado numa balança diferente da que me pesei em Maio, mas enfim.
Tinha consulta para Setembro, uma semana antes ligam a desmarcar e passar para Outubro. Mas depois pensei, mas estava à espera desta consulta para pedir receitas, que já não tenho, ligámos directamente à Dr. e ela disse para ir lá na mesma que uma estagiária me atendia. A consulta da Dietista também tinha sido adiada. Quando lá fomos a dietista chamou, ou seja estava lá. Nós espantadas dissemos: 'Ligaram a dizer que não ia estar cá'. A resposta da dietista: 'Pois e não era para estar, mas vocês insistiram que queriam receitas né?!'. Fiquei quase de boca aberta!
Depois pedi receitas para os produtos do Porto, e como sei que ela ia passar muitas, quis pôr tudo, para se precisar noutro mês poder pedir. Como não estava nenhuma embalagem de bombons, pedi para pôr 1! A dietista disse: 'Pois, e depois não queres ganhar peso...' Mais uma vez quase fiquei de boca aberta. Quer dizer, um pacote de bombons tem 20, sempre me disseram que só podíamos comer um por dia, a dietista acha mesmo que é por isso que estou gorda??? Tudo bem...
Ah, e também sou seguida por uma psicóloga, dizem... Em 3 anos vi-a 3 ou 4 vezes, enquanto tive umas 10 consultas. Tive duas 1ªs consultas, quando fui à segunda a psicóloga disse que não tinha tomado nota do que falámos, então tivemos de repetir a primeira consulta. Depois, noutra altura tinha consulta marcada, estivemos à espera, à espera, e não chamavam. Fomos perguntar pela médica, e o que nos dizem? Que não estava, ainda não tinha chegado. Fomos embora, já eram quase 17h enquanto que estava marcada para as 15h. Noutra altura também tinha consulta marcada, mas antes de ficar uma hora à espera fomos logo perguntar pela médica. E o que nos dizem?? 'Está de férias.' O quê? Então marca consulta e vai de férias no mesmo dia?? Maravilha.... Da última vez foi parecido, no dia em que desmarcaram as outras consultas, a da psicóloga não foi desmarcada, mas estivémos quase 2 horas à espera que chamassem e nada. Até que disseram que estava numa formação! A sério? E mantém as consultas??
E é isto que temos ali nos adultos.
Vera Santos
Vera,
ResponderEliminarEstou em choque com o que contas. Concluo que não estás mesmo nada contente com o estado do atendimento nos Adultos. E como fazes para reclamar? Porque não é aceitável o que tu descreves. As consultas têm que funcionar e nós temos que exigir também que funcionem. E a Apofen, já pediste ajuda para alterar o estado das coisas, para intervirem junto do Centro de Tratamento? Não podemos ficar de braços caídos e aceitar um mau serviço.
Sofia
Pois infelizmente a Diana ha 5 anos que tem este tipo de tratmento, recitas vêem pa 6 meses e se não há alguns produtos, paciência, receita perdida, venha a próxima igual.
ResponderEliminarÉ de fato desmotivante. O interesse é zero e temos de andar de cabeça baixa como se nos estivessem a fazer UM GRANDE FAVOR.
Dina
Dina,
EliminarNão temos que andar com a cabeça baixa. Ninguém nos está a fazer favores, era só o que faltava! Acho é que nos devíamos juntar mais, e reclamar. Porque é que ninguém fala disto?
Beijinhos
Sofia
Pois, já tentámos fazer queixa, dirigindo-nos ao gabinete de apoio ao utente, no Hospital de Santa Maria, mas o que disseram foi para enviar um email a pedir 'transferência' para outro médico. Mas não chegámos a enviar o email, porque chegámos à conclusão que não havia mais médicos, os que haviam eram os ensinados pela Dr Anabela, logo são iguais, não ia mudar nada.
ResponderEliminarE também já falámos com a Apofen, com a Vice-Presidente, a Berta Alves, que falou com as médicas, mas elas não aceitam nada do que ela diz, como elas é que são médicas, elas é que sabem.
Mas estamos à espera da próxima consulta, já dia 1, para falar com elas a sério, principalmente sobre os doseamentos. Vamos lá ver o que vai resultar.
Vera
A mim também foi um choque essa primeira consulta nos adultos, tive consulta de transição e fui com a minha avó, fez-me análises que já não fazia há um ano e a tudo só com a médica no Santo António.
ResponderEliminarPerguntou-me da escola como estava a correr tudo e marcou um exame de composição corporal para sexta e ainda uma consulta com o dietista como nunca lá tinha ido.
A primeira pergunta dele foi o que comes durante o dia ? eu pensei que já sabia mas, disse como era e as medidas do leite e como era feita a sopa e o que comia de fruta.
Aí deu-me a folha de partes e uma dieta nova baseada nisso sem resultados das colheitas nem nada, vim a saber 2 semanas depois que os valores estavam baixos só 2 dos 3 e estava eu doente em casa e que o médico se enganara na dieta.
Nova consulta já nos adultos em Outubro,com dois médicos manda-me medir as tensões e pesar e medir.
Perguntou -me outra vez o que comia se estava a estudar se tomava a formula e que formula.
Apalpou-me a barriga e o joelho e mais nada.
fiquei um pouco desiludida, ainda ficou espantado por lhe dizer que peço alguns produtos de fora
Fiquei sem perceber Catarina, isso passa-se no Porto ou aqui em Lisboa?
ResponderEliminarVera
Porto
EliminarEstou absolutamente chocada com o teu testemunho Vera. Como é que é possível haver tamanha falta de respeito e profissionalismo??!! O caminho só pode ser a reclamação junto do Hospital porque tem de haver responsabilização interna dessas pessoas.
ResponderEliminarNós todos merecemos melhor!
Olá,
ResponderEliminarAté aos dias de hoje não tenho qualquer queixa em relação ao acompanhamento que dão aos meus filhos no Hosp. de São João. Sempre que temos consulta perguntam-me sempre quais as receitas que preciso e nos meses em que não há consultas basta enviar um mail para a dietista e ela envia-me as receitas pelos CTT.
Não sei se é por ser pediatria, pois por enquanto não tenho conhecimento de como funciona na parte de adultos.
Mas pelo que vejo pelos testemunhos se calhar não vai ser mto diferente, pois o nosso sistema de saúde funciona cada vez pior e como somos apenas uma gota num oceano tão grande ficamos sempre para último plano.
boa tarde minha gente eu tou a ver que todos falam bem do porto mas a verdade é que o porto tambem tem suas coisas mas.
ResponderEliminareu quando era doente do hospital de sao joao e da medica elisa leao fui mesmo mal tratada entao quando pedi para passar para a consulta de adultos fui tratada abaixo de cão.
a minha mae trabalhava no hospital como educadora de infancia e estava todos os dias com a medica e pedia todos os dias a medica para marcar a consulta e ela nunca marcou nem para adultos nem mesmo para ela tive anos a fio sem controlo e quando passei para o hospital de santo antonio e conhecer estes anjos que me seguem eu recebi em casa um estafeta com uma carta para ir a uma consulta de adultos no são joao mas isso so aconteceu porque passei para outro hospital mas ai quem ja não queria era eu.
agora como passei para o outro hospital eu queixeime em varios sitios quem me ajudou não sei ao certo mas desconfio e agradeço
Julieta,
EliminarQueixaste-te e mudaste para muito melhor, e essa é a parte mais interessante! Não nos podemos resignar e calarmos-nos. O registo do que não está bem é também uma forma de ajudar quem dirige estes serviços a corrigir e a prestar melhores serviços. E como está visto, nem tudo corre bem em todo o lado. Na verdade, estes Serviços existem para servir os Doentes! Convém lembrar.
Beijos
Sofia
O André como já disse é seguido pelos nutricionistas do centro de genetica do Porto e caso precise de algum produto que me acabe, não preciso de ir de propósito pedir receita a medica Pediatra do metabolismo.
ResponderEliminarAinda há dias acabou as tostadas do André e ele anda numa fase que devora estas bolachinhas, como tive que ir para lá perto pq o André ia a uma consulta ao hospital de neuro-pediatria, passei no centro de genetica dirigi-me aos produtos, dei o nome do André e disse que ele era lá seguido pela Nutrição e sem qualquer problema dera-me dois pacotes de bolachas.
Lá esta, depende de quem nos atende, até agora sempre foram excelentes em tudo comigo.
Beijos
Ana,
EliminarJá viu o privilégio de se poder deslocar com facilidade ao Porto? Os produtos hipoproteicos no Porto, funcionam à confiança de quem se conhece em boas relações de vizinhança, em absoluto contraste com quem está longe. Deveria ser assim para todos. É triste que a maior parte das pessoas
tenha que viver dependente de um processo longo e complexo para aceder a estes produtos que são da utilização diária. Se faltam as bolachas preferidas do João, faltam. Azar! Daqui a semanas ou meses consigo com sorte , se por acaso estiverem disponíveis. É assim, mas não deveria ser. Espero que um dia também seja assim para todos.
Beijinhos para a Ana Paula e para o André
Sofia
Mas estou chocada com tudo o que li.
ResponderEliminarEspero nunca ter de passar por estas situações, mas caso venha a algum dia a passar , faço reclamação na certa.
Já foi um choque tão grande ao saber dos problemas do André há nascença do GA1, temos todo o direito de sermos tratados com toda a dignidade.
Quem nos atende de mau humor, sem qualquer tipo de respeito ou profissionalismo , que fique em casa pq há por este país muitos bons médicos a precisarem de trabalho, e fazem-no por gosto.
O QUÊ?!!!Ó Vera mas que SAGA!Apesar de vivermos numa ilha estamos muito mais bem servidos!A Tânia antes de passar para os adultos a médica (dra,Rubina) e a diétista (dra.Susana) foram á última consulta de pediatria para conhecer os utentes ,eram 4 que passavam para os adultos,e quando chegamos á 1ª consulta de adultos já lá estava as médica,dietista e enfermeiros que seriam nossas referencias.Tivemos e temos as consultas exatamente como em pediatria,com peso ,medida ,auscultação etc.Continuamos e ter a consulta com doseamento todos os dois meses,ou seja um mês vamos á consulta e doseamento e outro fazemos o doseamento no Centro de Saúde da residência,TODOS OS MESES SE FAZ O DOSEAMENTO,e olha que a Tânia come 3 vezes á semana massa normal e 2 carcaças por semana,tem ótimos resultados(este mês foi de 2,6)e continua a fazer TODOS os meses o doseamento.Realmente fiquei estupfacta com o teu depoimento ! Mas que dietista te arranjaram! A nossa é 5 estrelas,informa-se o mais que pode faz-nos planos alimentares quando necessário,logo na 1º consulta já traçamos um plano para cada um o qual nos deu logo na consulta seguinte que dessa vez foi no mês seguinte,está sempre junto da médica nas consultas,envia-nos os resultados do doseamento todos os meses por e-mail,quando encontro produtos no mercado com baixo teor proteico,levo-lhe para discutirmos o assunto,como ela chega sempre um tempinho antes da médica já discutimos isso ela faz logo as contas e já vemos se podemos e em que quantidades .Na realidade termos uma cumplicidade,médica ,dietista,e enfermeiros familiar.Vera espero que sinceramente consigas dar volta a essa situação,não é de todo normal.Um abraço e muita coragem!
ResponderEliminarViva Ana,
EliminarEssa é uma das palavras chave que todos ambicionamos ter na relação com o Centro de Tratamento, Cumplicidade. Mais do que competência e profissionalismo, a relação pessoal entre a equipa e o doente, são meio caminho andado para que tudo corra pelo melhor. Será que o facto de o Hospital S.M. em Lisboa ser um edifício gigantesco, com os serviços todos fragmentados por sectores com enormes distâncias físicas entre eles, ajuda a piorar as relações de proximidade entre os doentes e as equipas? Parece uma cidade dentro da cidade, e esse lado um bocado esmagador também não favorece nada o funcionamento humanizado dos Serviços. Ana, um excelente exemplo o vosso.
Obrigado e beijinhos
Olá Sophia,acho que o facto do S.M. ser gigantesco não altera em nada o comportamento das pessoas,sei perfeitamente que nos ensinam a nos "protegermos"das situações clinicas dos pacientes(também andei nessa "escola")mas um minimo de humanismo só enriquece um profissional de saúde,não digo levar a situação dos utentes para casa,mas apoiar o seu paciente nas consultas(pelo menos) só pode torna-lo melhor como pessoa e profissional , independentemente da relação entre equipas.Realmente vejo que nesse aspecto somos privilegiados,pois até o nº privado de telemovel da nossa médica temos ,se por acaso for necessário.Espero que todos consigam uma relação assim ou algo bem proximo disto.
ResponderEliminarBeijinhos e que tudo corra bem.
Também até agora não entendi pq só haver um único centro de distribuição dos nossos produtos, neste caso só no Porto.
ResponderEliminarNão era muito mais pratico haver no Norte, Centro e Sul?
Os produtos que são distribuídos pelo Porto, seriam tb distribuídos por algum centro de tratamento que ficasse responsável tanto no centro como no Sul. Já alguém falou nisto nos vossos hospitais ou outra instituição tipo a apofen?
Alem de que evitavam todos aqueles custos dos correios sempre que pedem produtos e era muito mais pratico para todos, até para aqui para o porto já que cá as funcionarias tem que estar sempre a tratar de todos os pedidos de todo o país e fazerem os respectivos envios, trabalhos estes que diminuíam com uma boa distribuição pelo país.
Nao tenho PKU mas por acaso sou medico e tenho um filho (ja adulto) com este diagnóstico.
ResponderEliminarÉ certo que existe liberdade de expressão, e todos temos o direito a expressar a nossa opinião. Mas apenas quando a nossa opinião é fundada. Se não têm conhecimentos na área médica, deveriam procurar saber junto do vosso médico assistente o motivo pelo qual a vigilância do adulto com PKU pode ser mais "relaxada" que a da criança.
Se vocês se chamam "adultos" por algum motivo é. Não apenas porque têm mais de 18 anos. Certamente devem imaginar que o organismo de um adulto e as doenças no adulto não têm o mesmo comportamento do que na criança.
Exmº Sr. Dr. Anónimo,
EliminarDo que aqui se trata é da experiência pessoal de cada um nos respectivos centros de Tratamento. Logo, uma perspectiva que é obviamente estritamente pessoal num relato que tem muito de emotivo. Só quem não quer ou não consegue "ler" nestes testemunhos é que não consegue compreender. Aqui, Sr. Dr., somos todos Pais, num plano lateral à nossa profissão, é nesse estatuto de Mãe, Pai, Pessoa que aqui escrevemos e partilhamos, livremente sim, com responsabilidade, sim, as nossas opiniões. É óbvio que os Adultos, terão necessidades diferentes das crianças ou mesmo dos adolescentes. A liberdade de expressão, pressupõe, responsabilidade, respeito pelos outros e já agora, um nome, mesmo que nestas coisas da internet, como sabemos, quase tudo se permite dizer por detrás de uma máscara.
Cumprimentos
Sofia
Cara Sofia,
EliminarFelizmente, ao contrário da autora deste post, não teci nenhum comentário dirigido a alguém em particular por isso não vejo qualquer problema em não me ter identificado. Mas parece que isso para si é mais importante do que a questão central deste post que é o enxovalhar de profissionais de saude. Apesar de ser Pai, custa-me que a minha classe profissional seja assim agredida sem conhecimento de causa. Incompatibilidades entre médico e doente podem existir em qualquer especialidade. De facto a liberdade existe por isso mesmo e qualquer pessoa pode escolher o seu médico.
Cumprimentos,
Miguel
Aqui ninguém está a agredir qualquer classe profissional. Apenas estou a relatar os acontecimentos ocorridos com 2 médicas específicas! Com certeza não conhece as pessoas de quem falo, nem deve lidar com elas, se não compreenderia. E não preciso ter conhecimentos médicos para saber lidar com esta doença, pois já lido com ela há 21 anos, e tenho contacto com outros profissionais de saúde que partilham a minha opinião sobre estas 2 pessoas.
EliminarNão é por sermos adultos que podemos 'relaxar' a dieta nem os doseamentos, pois o nosso corpo com esta doença reage da mesma maneira. Não é por já não correr o risco de ficar deficiente mental que vou correr o risco de andar sempre irritada, sem capacidade para me concentrar seja no que for, e sem conseguir descansar como deve ser.
Peço desculpa se pareceu ofensa, mas perante estes actos fico com a sensação que sei muito mais que estas ditas profissionais de saúde.
E já agora, não quer dizer que sejam más médicas no geral, mas em relação às doenças metabólicas não têm o conhecimento suficiente para lidarem com isto.
Vera Santos
Caro Miguel,
Eliminarem primeiro lugar quero dizer que sou a mãe da Vera.
Em segundo, se é médico e é um profissional competente, não tem que se sentir atingido, infelizmente essa é a atitude mais comum, todos tomam as dores de todos, o que é errado, há, e sempre haverá, bons e maus profissionais em todas as profissões.
o que foi referido foi que as duas profissionais em causa não estão a agir de forma correcta, se é médico deve saber que existe algo a que se chama consenso e, no caso da pku existe um que refere que os doentes a partir dos 15 anos devem fazer doseamentos mensais, se souber explique-me porque razão estas médicas não o querem seguir.
Já agora, para que saiba que também sabemos reconhecer bons profissionais, vou dar-lhe alguns exemplos de óptimos médicos: começo pela minha médica de família, Dra. Cristina Silveira, 5 estrelas; tenho outro óptimo médico: o meu cirurgião de ortopedia: Dr. Sérgio Gonçalves; como vê não denegri a "classe" como o senhor disse, apenas acho que quando está errado se deve reclamar e tentar prevenir que outras pessoas venham a sofrer com esses mesmos erros.
Nunca tratei mal fosse quem fosse, para mim todas as profissões têm valor, desde o varredor de ruas até o presidente da república, ninguém é mais do que ninguém, mas, infelizmente, são os médicos que têm mais a "mania" de que são superiores a todos e que nunca erram.
Cumprimentos,
Irondina Santos
Caro Dr. Miguel,
EliminarMesmo que a perspectiva de um doente sobre uma experiência que vivenciou no percurso do seu relacionamento com um Centro de Tratamento seja mais ou menos deformada pela sua perspectiva e condição particular, é legítima, tem valor, mesmo que não seja obviamente generalizável. É a sua visão, é respeitável e deve servir esse testemunho, mesmo que seja evidentemente negativo, como este. Não há Serviços perfeitos, e uma má experiência pode ser um acontecimento isolado,como parece ser, fruto de uma deficiente comunicação entre a equipa e o doente, ou mesmo de desencontros acidentais. Temos outros testemunhos que contrariam esta ideia negativa. E ainda bem! Não está em causa qualquer classe de profissionais, mas sim, muitas dificuldades no atendimento que são obviamente partilhadas pelas equipas dos profissionais de saúde e pelos doentes. Os recursos são escassos, mas há muito a fazer no que depende da organização dos Serviços. E , no meu caso em particular defendo que as reclamações/sugestões sejam sempre feitas no local apropriado, o gabinete do utente ou junto à direcção dos Serviços, é a forma mais construtiva de ajudar a corrigir as falhas. Os ataques pessoais são completamente dispensáveis, porque para além de serem completamente inúteis, são apenas destrutivos e causadores de cisões.
Quanto à questão da identificação, é muito simples, é uma regra implícita e aceite por todos quantos tem participado desde sempre neste forum, nada de particular neste caso. E porque as afirmações aqui escritas são assinadas por quem as faz. Adultos e responsáveis pelas suas afirmações.
Bem haja
Sofia
Vera e Irondina,
EliminarEm consciência, só vos posso dizer que deveriam, sem qualquer sombra de dúvida, esclarecer estas questões que tantos vos incomodaram junto do Serviço. Por Vós próprias, pela qualidade do Atendimento do Serviço, pelo respeito por todos os profissionais envolvidos. Era o que eu faria, começaria por tentar abordar os próprios profissionais em questão, porque certamente haverá o que me parece ser uma sucessão de infelizes mal entendidos, e daí partir para uma relação construtiva. Não devemos desistir de colaborar na construção de um melhor serviço, que é do superior interesse de todos. É no HSM que as reclamações/sugestões devem ser feitas, e saber passar por cima de questões menores, porque também sabemos que há dificuldades na gestão dos recursos. De nada serve alimentar mágoas.
Bem hajam
Sofia