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| Imagem retirada do site do CGM |
Hoje mesmo fiz a encomenda de alimentação no CGM, quero dizer, enviei uma carta com a receita do Hospital com a lista de produtos que o meu filho necessita para que a sua alimentação diária seja completa, arroz, massas, bolachas, farinha hipoproteica, substituto de ovo, papas, e pouco mais. Dentro de alguns dias consoante a disponibilidade de produtos, receberei em casa uma caixa via CTT com a Mercearia, da qual pagarei o transporte (preço que não é assim tão insignificante quanto se possa pensar!). É um gesto fundamental para nós famílias Metabólicas que trabalhamos para que a questão do Plano Alimentar seja o melhor possível resolvida dentro das escassas possibilidades existentes. Tenho por hábito discriminar por escrito as preferências dos produtos, ou seja o meu pequeno gosta apenas de duas variedades de bolachas muito básicas, a farinha funciono melhor com esta marca, as massas prefere penne ou macarrão, este género de comentários. Podem parecer caprichosos, mas não são, ajudam a um acerto na gestão destes produtos, os doentes têm o seu gosto próprio e individual e muitas vezes se não se acerta com o gosto deles, as bolachas serão tristemente desperdiçadas e o dia-a-dia deles sofrerá em qualidade de vida.
Alguns problemas têm surgido neste processo, e são problemas que se vão arrastando ao longo do tempo, repetem-se sistematicamente:
- muitos produtos essenciais estão quase invariavelmente esgotados, e é preciso esperar um tempo sempre indeterminado para que haja reposição. Porquê? ( aconteceu recentemente com o arroz que esteve esgotado durante meses e sem alternativa)
- os prazos dos produtos enviados são demasiadas vezes excessivamente curtos para a sua utilização que por vezes é longa, Porquê?
- muitos produtos são descontinuados sem que haja uma justificação evidente, Porquê?
- muitos produtos são acrescidos a esta lista sem que haja também um motivo evidente para que isso aconteça, Porquê?
Este é um processo em que a Comunidade dos doentes deveria ser necessariamente envolvida porque temos uma opinião que deve ser ouvida de forma individual, pois somos o destino deste apreciável esforço. E haveria formas muito simples, como os inquéritos para avaliar esta opinião. Porque é que não somos ouvidos neste processo? Não compreendo. Há que melhorar e racionalizar melhor a gestão destes produtos tão importantes. Eu quero ser ouvida.
Ora bem,
ResponderEliminarQuanto a este assunto, eu fazia assim também, enviar um papel escrito com o que quero, não é capricho não senhor. Mas a 'regra' que seguem lá em cima é aviar a receita por completo, não se pode deixar a receita incompleta. Então quando não há o que nós pedimos eles completam a receita com o que houver, muitas vezes com coisas que não gostamos, já me aconteceu muitas vezes.
Então desde há uns anos para cá que a minha mãe, antes de enviar a receita, liga para o instituto e diz que vamos enviar uma receita e que o que queremos é: x, y, z, etc. Conforme nos dizem que não há isto, dizemos logo que não queremos mais nada, e pedimos para 'fechar' a receita assim, e eles fazem isso. Desta forma já não vêm coisas que não queremos.
E também é através deste telefonema que ficamos a saber o que já não vai haver mais, como é o caso dos produtos da Aproten, que nos disseram este mês que acabaram o fornecimento com eles, porque a aproten queria fornecer apenas uma vez por ano, e para isso tinha que ser uma encomenda muito grande, o que o instituto não consegue suportar.
Muitas vezes também acontece que naquele momento não há certa massa, por exemplo, mas está para chegar uma encomenda na qual pode vir essa massa. Então aceitamos esperar por dia x para ver se vem essa massa, e assim já sabemos que só a partir desse dia é que a encomenda virá. Isto só pode ser acordado por telefone, logo o papelinho não é assim tão boa ideia.
Quanto aos prazos também já me aconteceu, mas as coisas aguentam sempre mais algum tempo, por vezes mais 2 ou 3 meses.
Vera Santos
Estamos aqui no Brasil tentando ainda captar pais e mães de pkus.
EliminarNos chegam notícias que, em alguns estados, existem problemas de abastecimento da fórmula PKU; de pessoas que se deslocam de estado para estado, distantes, para consultas e exames; e na melhor das notícias , temos alguns poucos estados que fornecem a fórmula, a farina e macarrão.
No mais, cada um por si e Deus por todos!!!!
Bom dia!!
EliminarEu sempre que faço uma encomenda de alimentos para mim escrevo sempre num papel o tipo de massa ou bolachas que quero! Não sao caprichos, apenas sao aquelas que gosto de comer... Quando recebo a encomenda vejo que muitos alimentos nao sao os que pedi... e o que acontece? ficam para tras passam da validade e vao para o lixo! Apesar de desperdiçar alimentos tambem desperdiço dinheiro! Afinal tive de pagar os portes de envio de comida que nao comi!
Olá Sara,
EliminarÉ também essa a minha experiência e os recursos sendo escassos, como sempre nos dizem, têm que ser necessariamente bem geridos. E claro, os portes de correio são mais um custo a acrescer a este "bolo". Há que melhorar o sistema, sem dúvida!
Beijinhos
Sofia
Ora aqui está um mistério que para mim é insondável: como é que os produtos hipoproteicos são selecionados/excluidos da lista de produtos disponíveis para fornecimento? Qual o critério? Pessoalmente nunca me perguntaram a opinião, e a opinião de todos os doentes terá necessariamente de contar neste, como em tantos outros, casos.
ResponderEliminarEste é um assunto complicado, para mim é sempre stressante fazer uma encomenda, dado que até produtos fora de prazo já me foram enviados. Enfim... Eu também quero ser ouvida!
Pois, isso também é verdade, também acho boa ideia fazerem uma espécie de inquérito para saberem do que é que gostamos, mas eles também escolhem de acordo com as questões financeiras e de acordo com a disponibilidade dos fornecedores, uns são mais compreensíveis e outros não.
ResponderEliminarVera,
EliminarDe que serve haver 20 variedades de bolachas se só metade disso é que os doentes gostam? Em contrapartida, poderia haver mais escolha em outros produtos básicos. É bom que haja variedade, mas dentro daquilo que os doentes gostam, e esses que são os produtos mais requeridos por todos nunca deveriam faltar. Questões de gestão adequadas ao Universo real dos doentes e não só dos números. Se calhar ainda se poupavam umas coroas.
Bj
Sofia
Neste assunto, também estou descontente tanto com a vinda de produtos que não quero em "substituição" de outros e a falta de produtos como o arroz (da vez que fui lá em Outubro e já não havia deram -me massa de letras ) e aí encomendei de fora da hipoproten o arroz e os chocolates que também estavam esgotados.
ResponderEliminarAlém disso, no início de 2013 fui verificar a validade dos produtos que ainda tinha em casa e grande parte (leite,preparado de bolo, bolachas e gelado ) já tinham ido à vida, bem como massas e substituto de ovo, alguns deles ainda por abrir...
Pedi este fim-de-semana a comida vamos ver o que vem desta vez, além disso o arroz e choquitos e uma caixa de bolachas de coco já pedi à mesma empresa e já me trouxeram para ver se não fico sem isso por cá.
Alguns produtos que cá não existem tenho pedido de Espanha e vale a pena pagar para assegurar alguma modificação no plano alimentar.
Aqueles croissant que comia em pequena, nunca mais os vi há mais de 10 anos que não os comia encontrei-os em Espanha e o sabor continua o mesmo.
No dia 11 de Outubro de 2011 apareceu a carne da Taranis e eu fiquei muito contente por terem enviado do IGM e comi nessa noite a primeira carne da minha vida era uma delícia, hoje é com pena que por mais invenções que faça não consigo comê-la.
Catarina,
ResponderEliminarA necessidade de Escolas de Cozinha é premente e acredito que tu, jovem adulta também gostarias de ter umas aulas de culinária hipo. Imagina que essa "carne" até tem uma forma especifica de ser tratada. Eu tenho ainda tudo para aprender na Cozinha Hipoproteica. Desejo que este ano apareçam, não sei como, nem onde, oportunidades de Escolas de Cozinha Hipoproteica. Ainda não consegui resolver as minhas questões Básicas, Essenciais com o Pão!
Há muita coisa a melhorar, sem mais custos a acrescer na gestão destes produtos. É uma evidência. Não digo que seja fácil, mas merece a pena! Os inquéritos aos doentes seriam uma forma muito fácil de ajudar a acertar com os produtos.
Beijinhos
Sofia