People who are different change the world

24/01/2013

Os Produtos Hipoproteicos, uma reflexão.

Imagem  retirada do site do CGM
Hoje mesmo fiz a encomenda de alimentação no CGM, quero dizer, enviei uma carta com a receita do Hospital com a lista de produtos que o meu filho necessita para que a sua alimentação diária seja completa, arroz, massas, bolachas, farinha hipoproteica, substituto de ovo, papas, e pouco mais. Dentro de alguns dias consoante a disponibilidade de produtos, receberei em casa uma caixa via CTT com a Mercearia, da qual pagarei o transporte (preço que não é assim tão insignificante quanto se possa pensar!). É um gesto fundamental para nós famílias Metabólicas que trabalhamos para que a questão do Plano Alimentar seja o melhor possível resolvida dentro das escassas possibilidades existentes. Tenho por hábito discriminar por escrito as preferências dos produtos, ou seja o meu pequeno gosta apenas de duas variedades de bolachas muito básicas, a farinha funciono melhor com esta marca, as massas prefere penne ou macarrão, este género de comentários. Podem parecer caprichosos, mas não são, ajudam a um acerto na gestão destes produtos, os doentes têm o seu gosto próprio e individual e muitas vezes se não se acerta com o gosto deles, as bolachas serão tristemente desperdiçadas e o dia-a-dia deles sofrerá em qualidade de vida.
Alguns problemas têm surgido neste processo, e são problemas que se vão arrastando ao longo do tempo, repetem-se sistematicamente:
  1. muitos produtos essenciais estão quase invariavelmente esgotados, e é preciso esperar um tempo sempre indeterminado para que haja reposição. Porquê? ( aconteceu recentemente com o arroz que esteve esgotado durante meses e sem alternativa)
  2. os prazos dos produtos enviados são demasiadas vezes excessivamente curtos para a sua utilização que por vezes é longa, Porquê?
  3. muitos produtos são descontinuados sem que haja uma justificação evidente, Porquê?
  4. muitos produtos são acrescidos a esta lista sem que haja também um motivo evidente para que isso aconteça, Porquê?
Este é um processo em que a Comunidade dos doentes deveria ser necessariamente envolvida porque temos uma opinião que deve ser ouvida de forma individual, pois somos o destino deste apreciável esforço. E haveria formas muito simples, como os inquéritos para avaliar esta opinião. Porque é que não somos ouvidos neste processo? Não compreendo. Há que melhorar e racionalizar melhor a gestão destes produtos tão importantes. Eu quero ser ouvida.

23/01/2013

Santa Maria - Adultos

Ora cá estou eu a falar dos adultos.
A Sofia perguntou, 'o que muda?'.

Muda tudo.

Primeiro, na última consulta de Pediatria disseram que iam marcar a consulta para fazer a transição para os adultos, receberia a carta em casa com a data da consulta.
Pois o que é que eu pensei? Vai ser uma consulta com a médica da pediatria e a médica dos adultos, isto porque no encontro anterior a isto tinham falado nisso, que em Coimbra faziam assim. Tudo bem no meu pensamento.
Quando chego à consulta, está a médica de Medicina I e a dietista. Nada de médicos da pediatria.
O que perguntam? 'Então o que comes? Só vegetais né? E o que é que tomas? (em relação ao pku) Fazes algum suplemento? Qual?' Fiquei espantada por ter de contar tudo, julgava que tinham o meu processo e que o tinham lido, é suposto ser esse o trabalho dos médicos.
Continuando a consulta, 'então o que precisas de receitas? Precisas de produtos do Porto?'
Eu a pensar, está a ser rápido, até demais.
E de repente diz a Dietista, 'olha esclarece-me uma coisa que já algumas pessoas perguntam e não sei bem o que responder, vocês podem iogurtes?'
Eu fiquei espantadíssima. Então a dietista é que me pergunta a mim o que posso???...
E foi a consulta, nada de pesar, auscultar, nada disso.

Como penso já ter dito por aqui, para encomendar os produtos do porto, enquanto na pediatria, a minha mãe ligava para o hospital, dizer o que queríamos e eles preenchiam a receita e os próprios enviavam-na para o Porto.
Nos adultos perguntámos se havia possibilidade de fazer algo parecido, se não poderem enviar eles, nós disponibilizamo-nos para ir ao hospital buscar a receita. Na primeira disseram que podia ser, deram-nos um número para fazermos a chamada. O mês a seguir quando fizémos a encomenda, foi um médico que atendeu e passou a receita, mas tivémos que ir lá buscar. Fomos e tudo bem.
À segunda vez que fizemos isto disseram para ir lá no dia a seguir porque a doutora não podia falar.
Fomos lá passou a receita a medo, mas passou.
Mês seguinte mesma coisa, 'Venha cá amanhã.' Fomos, e o que a médica disse? 'Outra vez aqui?'
Então preciso de comer todos os meses, certo? Não é sempre a mesma coisa, logo todos os meses tenho de pedir receita diferente. Disse 'Porque não levam logo 2 ou 3 receitas de uma vez?' Então mas não sei se o que preciso para o mês que vem vai ser o mesmo deste mês!
Enfim, todos os meses até à consulta seguinte foi a mesma coisa: 'Outra vez??'
Até que falámos com o instituto e acordámos em a receita ir com tudo mas depois só vem o que nós dissermos.

Quanto às análises, os doseamentos, é ao contrário, também é suposto ser uma vez por mês, mas não querem passar o papel, porque estou bem não preciso de medir todos os meses, porque se o fizer fico obcecada pelos números (palavras da dietista). E agora com o fim das credenciais verdes, arranjaram uma desculpa melhor: 'Agora tem de ser com um termo de responsabilidade do hospital, por isso vai ser mais difícil passar o papel muitas vezes...' Desculpas... Com isto, já cheguei a estar de Setembro a Fevereiro sem fazer um único doseamento, porque fui à consulta em Setembro, passaram um papel, como tinha feito o doseamento em Julho, fiz logo em Setembro depois de darem o papel. E depois fiquei assim, sem fazer mais nenhum. Fomos à consulta em Janeiro e disseram: 'Então porque fez tão cedo? Devia ter feito mais perto da consulta.. Este próximo faça mais perto da consulta está bem?' A próxima consulta era lá para Junho. Ora, pela dietista iria ficar quase 9 meses sem fazer doseamento!! Acham normal? Fiz logo em Fevereiro, e em Abril fui lá pedir mais receitas e mais um termo para o doseamento, e quase não davam! Mais uma vez com a desculpa de que estou bem logo não preciso de dosear...

E só na primeira é que estiveram as duas médicas juntas, depois é uma consulta para cada uma. Quando tive consulta em Julho nem tive a da dietista porque estava de férias. E eu é que tive que dizer a dose de PKU que tomava, elas não fizeram contas nenhumas. Nunca me apresentaram um Plano alimentar, tudo bem já sou adulta, mas tendo esta doença a necessidade de dieta especial, se calhar convinha ter na mesma um certo acompanhamento. Também já na pediatria deixei de o ter...

Em Janeiro de 2012, estando já há 3 anos nestas consultas, pesaram-me pela primeira vez. A dietista perguntou se era o peso normal, eu disse que sim, então ela disse 'tudo bem'. Consulta a seguir foi em Maio, tinha mais peso, o que a dietista disse: 'Foi em Fevereiro que mudaste para o FleetPku não foi? Então foi isso que te fez aumentar o peso, deixa de fazer'. Ou seja, estou gorda, corta as proteínas. Inteligente né?
E para já, em Abril tinha ido à médica de família e estava com mais peso ainda, ou seja, de abril a maio perdi peso. Referi isso, o que a dietista respondeu foi: 'Ah as balanças são diferentes, não se pode contar com isso'. Só depois me lembrei que em Janeiro me tinha pesado numa balança diferente da que me pesei em Maio, mas enfim.

Tinha consulta para Setembro, uma semana antes ligam a desmarcar e passar para Outubro. Mas depois pensei, mas estava à espera desta consulta para pedir receitas, que já não tenho, ligámos directamente à Dr. e ela disse para ir lá na mesma que uma estagiária me atendia. A consulta da Dietista também tinha sido adiada. Quando lá fomos a dietista chamou, ou seja estava lá. Nós espantadas dissemos: 'Ligaram a dizer que não ia estar cá'. A resposta da dietista: 'Pois e não era para estar, mas vocês insistiram que queriam receitas né?!'. Fiquei quase de boca aberta!
Depois pedi receitas para os produtos do Porto, e como sei que ela ia passar muitas, quis pôr tudo, para se precisar noutro mês poder pedir. Como não estava nenhuma embalagem de bombons, pedi para pôr 1! A dietista disse: 'Pois, e depois não queres ganhar peso...' Mais uma vez quase fiquei de boca aberta. Quer dizer, um pacote de bombons tem 20, sempre me disseram que só podíamos comer um por dia, a dietista acha mesmo que é por isso que estou gorda??? Tudo bem...

Ah, e também sou seguida por uma psicóloga, dizem... Em 3 anos vi-a 3 ou 4 vezes, enquanto tive umas 10 consultas. Tive duas 1ªs consultas, quando fui à segunda a psicóloga disse que não tinha tomado nota do que falámos, então tivemos de repetir a primeira consulta. Depois, noutra altura tinha consulta marcada, estivemos à espera, à espera, e não chamavam. Fomos perguntar pela médica, e o que nos dizem? Que não estava, ainda não tinha chegado. Fomos embora, já eram quase 17h enquanto que estava marcada para as 15h. Noutra altura também tinha consulta marcada, mas antes de ficar uma hora à espera fomos logo perguntar pela médica. E o que nos dizem?? 'Está de férias.' O quê? Então marca consulta e vai de férias no mesmo dia?? Maravilha.... Da última vez foi parecido, no dia em que desmarcaram as outras consultas, a da psicóloga não foi desmarcada, mas estivémos quase 2 horas à espera que chamassem e nada. Até que disseram que estava numa formação! A sério? E mantém as consultas??

E é isto que temos ali nos adultos.

Vera Santos

21/01/2013

A incapacidade de dizer "desculpe" e a inércia do SNS

Estou absolutamente farta do mau serviço que nos é prestado pelo Serviço Nacional de Saúde, representado pelo Hospital de Santa Maria, e resolvi também partilhar convosco alguns dos factos que me levaram a este estado de espírito. Vou deixar-me de "cor-de-rosismos" e chamar as coisas pelos nomes.
Hoje fui à secretaria das Metabólicas levantar uma prescrição para o meu filho. Como não existe qualquer horário previsto ou afixado para a funcionária estar presente e só posso lá ir na minha hora de almoço, lá estive à espera que alguém aparecesse durante mais meia hora. Lá apareceu alguém e a minha prescrição, que deveria estar disponível para eu levantar, afinal tinha sido por engano enviada para o CGM. Acham que alguém me pediu desculpa pelo engano? Claro que não. Somos tratados como números.
Esta foi a gota de água, porque meus amigos outros tantos factos existiram. E já que comecei vou até ao fim.
Há uns meses atrás as análises de rotina que o meu filho fez perderam-se, ninguém sabe delas. Acham que alguém deu alguma justificação ou pediu desculpa pelos facto? Não!
Há mais alguns meses atrás tive a promessa que iriam decorrer no Hospital sessões de esclarecimentos dos pais. Cada vez que pergunto sobre o assunto a resposta é sempre a mesma, lá para Outubro, lá para Janeiro, lá para Maio... e até agora nada!
Há cerca de um ano atrás expus no Departamento de Pediatria as dificuldades com a culinária hipoproteica e pedi que o Hospital organizasse escolas de cozinha. Disseram imediatamente que sim, que já tinham espaço para o efeito, que estava em curso um projecto para colocar a tal escola em funcionamento. Cheguei a oferecer-me para doar os utensílios de cozinha (sim, eu cheguei a este ponto...).  Até agora nada, já nem sequer falam do assunto.
Há mais de um ano atrás reclamei junto do Hospital que houvesse uma nutricionista em exclusivo nas metabólicas. Até agora a única resposta que recebi é que o assunto está a ser analisado pelo Conselho de Administração (terão mais no que pensar certamente...).
Há dúvidas a tirar, planos alimentares que não são revistos ou são mal revistos, tabelas obsoletas, etc. e para resolver estas pequenas questões tenho de pedir (!) para a dietista estar presente nas consultas do meu filho, caso contrário nada feito.
E já para não falar nos produtos hipoproteicos, só esse tópico é matéria para um outro post!
Estou cansada, saturada, acho que isto é demais! A inércia existente não depende de dinheiro ou de burocracia. Depende de haver vontade e dedicação do SNS à causa das metabólicas, que obviamente não existe.
Chega de aceitar todas estas injustiças! Nós, pais e utentes, temos de fazer alguma coisa!
E vocês estão satisfeitos com o serviço que vos é prestado?

20/01/2013

Os Bolinhos de arroz, ou uma Mãe a precisar de ser consolada


Ingredientes:
  • arroz hipoproteico cozido
  • pimento vermelho
  • cogumelos cozidos
  • cebola crua picada
Para o polme:
  • 50gr de farinha hipoproteica Loprofin
  • 1 colher de chá de substituto de ovo 
  • água a olho
  • sal, e tempero a gosto
Preparação:
  1. Bater a farinha com a água, que se vai deitando a olhómetro até se obter uma massa homógenea e lisa
  2. Temperar e juntar o substituto de ovo, continuando a bater com as varas
  3. Juntar o arroz, os legumes e a cebola e envolver tudo muito bem
  4. Fritar colheradas em óleo quente
  5. Escorrer bem em papel absorvente
Ficaram excelentes de sabor e de aspecto parecendo as pataniscas de que eu tanto gosto. O João provou-as, deu uma dentadinha minúscula e disse-me com aquela carinha de quem  não me quer deixar triste, "muito boas, Mãe". Perante a minha insistência mordiscou mais um bocadinho com esforço e depois de eu lhe dizer que não era obrigado a comer, confessou prontamente que não gostava. Finalmente, encheu-me de beijos, perguntando se eu estava triste! Como ficar triste com tanto mimo? A minha inspiração foi a dos Pastéis de Bacalhau do workshop da Nutricia, que aconselho vivamente.
Acho que vou desistir dos fritos por agora. Mas que estavam óptimas, estavam, e que tinham aquele lado de "aproveitamento de restos" que eu tanto gosto, tinham. Do fim de semana, ficou-me o sucesso já repetido dos Scones de batata doce, agora também juntando à batata doce um bocadinho de cenoura e que desapareceram num abrir e fechar de olhos, abertos ao meio com manteiguinha a derreter-se.

15/01/2013

Bolo de Maçã e Canela

Deliciosa receita da minha amiga Maria João Ramos que resolvi testar aqui. Ela é muito saborosa e   além disso serve tanto para quem faz apenas dieta hipoproteica como quem tem que fazer também a dieta hipolipídica.

Receita:
Bater no liqüidificador 2 bananas amassadinhas,
as cascas de 2 maçãs pequenas,
1 colher de sobremesa de becel
meia xícara de leite desnatado - Eu usei leite de arroz

Em uma vasilha, misturar 1 xícara de farinha de trigo (Aqui usamos farinha Rilla),
1 xícara de açúcar (para o meu gosto da pra colocar um pouquinho menos),
1/2 colher (sopa) de fermento,
1/2 colher (sopa) de canela em pó (Caso não gostem de canela pode diminuir um pouquinho)
Uma pitadinha de sal.
Juntar a mistura líquida aos sólidos e mexer. Por último, juntar as maçãs em quadradinhos e levar ao forno cerca de 15 min.(Por aqui foram 20 minutos)
Dica da mamãe Maria João Ramos, colocar a massa em uma forma de maneira que fique bem fininha a massa. Vejam nas fotos a seguir que o bolo ficou fininho.
O resultado ficou ótimo e meu marido fica comendo toda hora, fiquei emocionada com isso, rssss.

08/01/2013

Eu dou-lhe o arroz.... ou não? Eis a questão!

Novo Ano, nova sondagem, novo inquérito de opinião! 

Agora queremos saber tudo sobre o arroz. Como é em vossas casa, arroz hipoproteico ou arroz comum à mesa metabólica? O arroz, na verdade vem na Tabela de alimentos autorizados para dieta de Fenilalalina com um valor atribuído por 1 Parte igual a 6 gr, o que me parece manifestamente pouco, não mais do que uma colher de sobremesa! Se sim, arroz comum, carolino, agulha, em que quantidades? Desde que idade, depois dos 4, 6, 12 anos? Por vossa iniciativa própria, por reflexão individual? Por inspiração em outros Metabólicos? Ou por sugestão de Nutricionistas/Dietistas?  Como foi que aconteceu? Como é que se gere a saciedade com quantidades tão pequenas? A adesão dos meninos foi automática? Sem alterações significativas no Plano Alimentar? Foram monitorizados pelos Centros de Tratamento? Contem a história da vossa relação com o arroz.

Eu, mãe (orgulhosa) de um Pku com quatro esplendorosos anos (já? Meu Deus, como o tempo passa rápido), nunca dei arroz que não seja hipoproteico ao meu filho. Nós cá em casa temos hábitos quase orientais relativamente ao consumo de arroz, contribuímos para a estatística, adoramos arroz pura e simplesmente. Arroz básico refogado, arroz de isto e arroz daquilo, arroz malandrinho, arroz sequinho, arroz à  crioula, arroz, arroz e mais arroz. Mas cada vez me deparo mais com o arroz nestas nossas conversas entre a Família Mutabólica e as dúvidas começam a inquietar-me, e se....
Participem na nossa primeira sondagem de opinião de 2013 e se possível contem a vossa história.
Arroz, sim, ou não, qual é a vossa opinião?

05/01/2013

Scones de batata doce

Acabadinhos de sair do forno e prontos a desaparecer
Já há que tempos que eu andava para experimentar fazer pão de batata doce sem me conseguir decidir pela receita ideal, até que a nossa amiga Adriana publicou uma de pãezinhos de mandioca no FB, e foi uma espécie de provocação, fui a correr fazer, com umas pequenas adaptações. O resultado é excelente mas para "pão" parecem-me demasiado pequenos e muito mais adequados a um acompanhamento de chá, permitindo tal como os scones serem partidos ao meio e devidamente recheados com manteiga ou doce. A cor amarela da batata doce fica perfeita para quem como eu embirra com o ar sempre deslavado dos nosso pãezinhos.

Receita para 8 scones de batata doce amarela:
  • 120gr de batata doce cozida e escorrida (3 partes Pku)
  • 30gr de farinha Maizena
  • 10gr de farinha hipoproteica da Loprofin
  • 10gr de manteiga com sal à temperatura ambiente
  • 1 pacotinho de fermento seco (daqueles que vem com a farinha)
Preparação:
  1. Esmaga-se grosseiramente com um garfo a batata doce já arrefecida e bem escorrida
  2. Misturam-se todos os ingredientes numa taça e bate-se bem a massa com uma colher de pau ( a quatro mãos) até ficar uma massa em bola com uma consistência homogénea
  3. Fazem-se 8 bolinhas com a mão e vão 25 minutos ao forno pré-aquecido
Ficaram deliciosos e o João adorou, devorando logo 3 de seguida e eu acompanhei com o dito chá. Done, quick and easy! 

Obrigado Dri! Vê, eu também comecei bem o ano a experimentar receitas novas.

02/01/2013

O Bolo de Bolacha para todos

Quatro velas para quatro maravilhosos anos
O meu rapazinho fez quatro anos em vésperas natalícias e este ano, com a firme determinação de fazer um bolo de aniversário que desse para toda a família, resolvi atirar-me à receita de Bolo de Bolacha e adaptar de forma a que os ingredientes especificamente hipoproteicos fossem eliminados da receita. Já tinha anteriormente feito a experiência do Bolo de Bolacha Hipoproteico, utilizando as bolachas da aproten e o resultado tinha sido bom. Mas, nessa altura tinha feito um Bolo de Bolacha para os crescidos, e um mini-bolo de bolacha à parte para o João. Desta vez, o objectivo era cumprir todos os objectivos num só Bolo, e assim foi. A chave para o problema residiu na utilização das bolachas Maria sem glutén da Schar, Estas bolachas que comprei no Celeiro, são próprias para celíacos, mas como têm um valor relativamente baixo em proteína 1,8/100gr, no meu entender, podem ser introduzidas calculadamente na dieta. O João pura e simplesmente adora-as e eu também as acho com um sabor excelente.

Ingredientes:
  • 200 gr manteiga sem sal
  • 200 gr de açúcar de preferência em pó
  • 3/4 chávenas de café forte (depende da quantidade de bolachas utilizadas)
  • 2 pacotes de bolachas Maria sem glúten da Schar 
Preparação:
  1. Deita-se numa taça, a manteiga à temperatura ambiente juntamente com o açúcar e bate-se à mão com uma colher de pau durante cerca de meia-hora, até o açúcar ficar incorporado num creme. 
  2. Junta-se uma chávena de café forte e continua-se a bater até ficar macio e uniforme (deve poder utilizar-se um robot de cozinha, mas eu faço sempre à mão)
  3. À parte, tem-se uma taça com duas a três chávenas de café forte e açucarado à temperatura ambiente
  4. Molham-se as bolachas no café e dispõem-se num prato muito juntinhas em duas camadas
  5. Com uma espátula ou uma faca cobrem-se as bolachas até ficarem completamente unidas
  6. Repetem-se as camadas e por fim cobre-se tudo muito bem, também pelos lados com o creme de manteiga
  7. Decorei com Rainbow Sprinkles, ou granulado muti cores, da Schur Fine que comprei no Liberty e é feito de açúcar, amido de milho etc com valor proteico 0/4gr.
O João adorou o bolo de aniversário e todos partilhamos o Bolo, objectivo cumprido. Uma única ressalva, as bolachas Maria da Schar têm que ser muito bem embebidas no café, porque a sua consistência é mais consistente do que as bolachas Maria normais e por esse motivo ficaram um pouco duras. É assim, tenho que melhorá-lo! Mas, melhoramentos à parte, tudo afinal correu bem.

(Nem vos conto da noite desesperada que tive com a creme de manteiga deslaçado. Nunca me aconteceu antes, foi direitinho para o lixo. E fiquei até às tantas a fazer um novo. Ossos do ofício!)

Strogonoff de cogumelos


Antes de mais um ótimo Ano Novo para todos!
E para começar o Ano Novo com o pé direito fiz uma nova receita, para ser saboreada por todos os membros da familia, da qual eu fiquei absolutamente fã, a ponto de preferir esta versão de longe à receita tradicional feita com carne. O Vasco também gostou (yupiii!)
Experimentem que não se vão arrepender!
Ingredientes:
1 cebola pequena
1 cenoura pequena
2 dentes de alho
azeite
1 tabuleiro de cogumelos brancos com cerca de 200g
1,5 dl de natas de aveia ou Hoplá (utilizei de aveia, que tem 1g de proteína por 100ml)
0,5 dl de natas (1g de proteína, todavia esta pequena quantidade de nata contribui em muito para o sabor final do prato)
1 colher de sobremesa de molho de soja
1 colher de sobremesa de caldo de legumes em pó (utilizei o Herbamare que é o meu preferido)
1 pitada de noz moscada
1 colher de sopa de farinha maisena
1 colher de sopa de vinho do Porto

Refogue a cebola, o alho e a cenoura bem picados em azeite. Quando estiver refogado junte os cogumelos, previamente lavados, arranjados e fatiados. Quando os cogumelos amolecerem e libertarem liquido junte o molho de soja, o caldo de legumes em pó, a noz moscada e a farinha maisena (polvilhe a farinha sobre o preparado com a ajuda de uma peneira ou coador para não criar grumos). Mexa bem e junte o vinho do Porto e por fim as natas misturadas. Rectifique o tempero juntando sal se necessário. Deixe cozinhar por mais 10m até apurar. Sirva imediatamente com arroz hipoproteico simples, para a versão hipoproteica, e com arroz branco basmatti, para a versão tradicional, e cenoura ralada (ou outro legume para salada a gosto).
Uma delícia!
De sobremesa fiz crepes com banana caramelizada, mas esta receita fica para outro post...
Beijinhos