People who are different change the world

18/11/2015

Quiche


Quando fiz a semana de alimentação hipoproteica, em jeito de homenagem ao dia internacional da pku, aperfeiçoei a minha receita de quiche e publiquei a foto acima como resultado.
Acabei por colocar a receita num comentário ao post da foto. No entanto esta receita fica tão saborosa, e é tão prática (pode ser comida quente ou fria, em casa ou num piquenique) que merece ser devidamente divulgada aqui no blog.
Eu adoro quiche, e esta quiche em particular, portanto aqui vai:

Para a massa: Para uma quiche pequena, com as dimensões da foto acima, faço meia receita da massa das empadas publicada pela Mafalda aqui http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2013/11/empadas-de-cogumelos.html.
Já experimentei fazer esta massa com farinha Loprofin e farinha sem glúten e fica sempre bem.

Para o recheio: Os legumes que se quiser refogados. Já fiz com cogumelos e com cenoura e alho francês. Enfim, pode ser o que gostarem mais. Gosto especialmente da seguinte base:
Refogue cebola picada (70g), alho françês cortado em meias luas fininhas (64g) e cenoura ralada em fios (110g) (habitualmente uma parte de cada legume na tabela pku) em azeite.
À parte misture 1dl de nata (uso natas frescas da Mimosa 1,5g proteina ou 75mg phe) com 1dl de água. Junte 25g de mistura para omelete (receita 2 que publiquei aqui http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2012/01/e-viva-omeleta.html ) e mexa bem.
Quando os legumes estiverem quase refogados reduza o lume, tempere com sal e pimenta e deite a mistura de nata. Deixe ferver até engrossar.
Forre uma tarteira com a massa, deite o recheio por cima, coloque os legumes que quiser para decorar e leve ao forno até cozer e dourar.
E está pronta. Rende cerca de 6-7 fatias.
Notas importantes: Caso queira usar uma menor quantidade de legumes ou só um legume, deverá aumentar a quantidade de mistura para omelete em 10-20g, para manter a consistência.
Não testei esta receita com natas vegetais, apenas com natas normais, a quantidade não é muita e o sabor vale a pena.
Para uma tarteira grande a receita deve ser duplicada.

Miniquiches

Quiche de cogumelos

Bom apetite!
Paula Viegas



10/11/2015

Panna cota Hipo

Ingredientes:

  • 400ml de natas vegetais doces(Hoplá...)
  • 1saqueta de agar-agar (2g vahiné)
  • 1/2 vagem de baunilha ou uma1colher de chá de aroma de baunilha
  • 100g de frutos vermelhos
  • 2 colheres de sopa de açucar

Preparo:
Desfaça o agar-agar num pouco de natas. Junte ás restantes e leve ao lume com a vagem de baunilha ou aroma deixando ferver por 2 minutos. Retire a vagem e distribua em forminhas ou em taças individuais. Leve ao frigo até endurecer.
Deite numa panela coloque os frutos com o açucar e deixe derreter o açucar mexendo sempre para não queimar assim como alguns frutos. Deixe arrefecer um pouco e deite sobre a panna cota (desenformada ou nas tacinhas). Decore a gosto.

01/10/2015

Kuvan - 2ª Fase

Tal como prometido no último post, venho aqui registar os últimos desenvolvimentos deste assunto.

Na passada 2ª feira fomos à consulta de rotina e ficou decidido avançar-se para a 2ª fase deste processo, que basicamente se resume a provocar uma subida do valor da fenilalanina no sangue, valor esse que, idealmente, se deverá situar em 8mg phe/dl, para então se poder testar o Kuvan.

Confesso que não percebo muito bem porque raio é que os valores tem de subir acima da fasquia de segurança (6) e ainda não consegui obter uma resposta, para além de "o protocolo estabelece desta forma".

Para os valores subirem, há que fazer alterações no plano alimentar do Vasco. Foi proposto acrescentar o iogurte comum para esse efeito. Confesso que fiquei surpreendida com esta proposta, e manifestei logo a minha oposição.
Parece-me do mais elementar bom senso não dar ao meu filho um alimento que, por princípio, não integra a dieta tipo da doença, correndo o risco de ele gostar (até porque ele sempre manifestou muita curiosidade em experimentar) e depois, previsivelmente, ter de proibi-lo novamente.
A alternativa encontrada, e mais correcta na minha opinião, foi passar a fazer o Aptamil 2, cujo valor proteico é superior ao 1 que o Vasco faz actualmente. Agora resta aguardar uns 5 dias de dieta alterada e fazer o teste para verificar se os valores já subiram. Se já se situarem no valor almejado, avançamos para o teste propriamente dito, se não, outros ajustes na dieta terão se ser feitos.

Confesso que quanto mais sei e avanço neste processo, mais desanimada fico.
Há duas ou três questões que francamente me perturbam:
Porque é que o teste do Kuvan só dura 2 dias - sim o medicamento só é ministrado durante dois dias - quando a bula do medicamento refere que o teste deve ser realizado no período de uma semana, podendo prolongar-se até um mês e, pela informação que tenho recolhido, regra geral, nos outros países o teste dura uma semana?
A resposta é, já adivinharam, assim está convencionado no protocolo.
Será por este motivo que a resposta ao medicamento tem sido reduzida?

E porque é que o despacho que aprovou a comparticipação do Kuvan, refere (somente no preâmbulo) doentes pediátricos, quando o medicamente também se destina a adultos? E porque é que este lapso (?) tarda em ser rectificado?
A meu ver, a situação actual é esta: os adultos estão excluídos e não podem usar o medicamento, em virtude de um lapso e os doentes pediátricos que testam o medicamento não respondem, porque, reitero, a meu ver, o período de teste é tão (originalmente!) curto, que não permite a existência de uma resposta atempada.
Mas afinal este medicamento é para ser usado ou não?

Segundo me foi informado, existe a intenção de se proceder à modificação do protocolo e a rectificação do despacho é um assunto a ser resolvido a curto prazo. Espero bem que sim.

Tudo ponderado, não modifiquei a minha decisão de submeter o meu filho ao teste do Kuvan. Apesar dos pesares, existe uma hipótese, por pequena que seja, dele responder ao tratamento, com todas as vantagens que isso hipoteticamente implica a nível alimentar e cognitivo. E é minha obrigação como mãe proporcionar o melhor tratamento possível ao meu filho.

Até breve!

Paula Viegas

03/07/2015

Metabólicos excluídos.

Também aqui, numa comunidade tão pequena como a nossa e com carências de vária ordem, a vertente socio-económica determina e aprofunda as diferenças. São muitos aqueles que ficam excluídos dos encontros, dos campos de férias, dos workshops. A maioria dos excluídos a que me refiro, tem como principal barreira à inclusão a fragilidade dos meios económicos. Não pode pagar quotas de associações de pais, viagens para os encontros, campos de férias, almoços de festa. Nem sequer tem acesso aos meios de divulgação como a internet ou o facebook. E isto irrita-me profundamente. Também me irrita que muito pouco se faça por eles, que as listas de doentes existentes e rastreadas pelas instituições, hospitais e empresas, não as utilizem para atenuar esse isolamento. De que se fala, e fala-se muito, de responsabilidade social? Toca a todos. Há pequenas coisas que têm pequenos custos para as instituições e que fazem grandes diferenças na vida destas pessoas. Quando me deparo com estas lacunas fico amargurada. Também eu me sinto culpabilizada de não ter telefonado mais cedo para A ou B, para que pudessem organizar as vidas complicadas e ir ao workshop de amanhã. Mas se calhar, devíamos todos pensar um bocadinho nos outros, porque a salvação não é individual é para as comunidades. Quantos serão os que ficam de fora? Pensem nisto.

Um abraço metabólico e melancólico
Sofia

29/06/2015

Soube deste Campo de Férias para crianças com doenças crónicas dos 8 aos 12 anos que está a ser realizado pela DGS e pela Fundação EDP, e é gratuito.
A minha Iny ainda é novinha, por isso não vai poder frequentar, mas deixo o link  para os nossos meninos que estejam dentro da faixa etária correspondente.

http://www.dgs.pt/em-destaque/campos-de-ferias-fundacao-edpdgs-verao-2015-.aspx


Beijinhos e boas férias para todos

Sony

25/06/2015

O Desafio Pku, Edição II - 28 de Junho a 4 de Julho

Em vésperas do dia internacional da Pku, em parceria com a Mãe Paula Viegas, voltamos a repetir o desafio radical do ano passado, um mergulho numa semana de alimentação hipoproteica Pku.

O princípio é sentir na pele a alimentação dos nossos filhos, partilhar com eles uma alimentação baseada na Tabela de alimentos autorizada pelo hospital e naqueles que fomos acrescentando com a nossa investigação pessoal e experiência ao longo do tempo. Só os alimentos hipoproteicos, as frutas e vegetais dos nossos filhos poderiam entrar no prato e só!
Esquecer o pão, a carne, os ovos, o peixe, o arroz ( no meu caso, não entra na dieta do meu filho), esquecer as leguminosas, esquecer a charcutaria tradicional, esquecer as pastelarias, esquecer os gelados cremosos, esquecer os chocolates, os pastéis de nata e bravamente, espartanamente comer como eles.
O desafio seria para começar dia 28 de Junho, e colocamos à vossa consideração algumas questões importantes a definir previamente :
1-Quantidades: Fazemos uma proporção ao peso do individuo, ficamos restritas a uma dieta igualzinha à deles nas quantidades, ou comemos uma quantidade superior mais adequada a um adulto? A minha experiência do ano passado deixou-me convencida de que na falta dos aminoácidos, devemos poder consumir em quantidade razoável as frutas e legumes da lista.
2- Os substitutos proteicos ou aminoácidos, na ausência deles, o que fazer? Aguentamos-nos à bronca? Tomamos leite completo em substituto das respectivas tomas ao pequeno almoço e lanche? Seguimos o conselho da Vera e tomamos os reforços que os desportistas tomam? Temos que estudar este assunto!
3- A batata, como fazer? Seguimos a dieta altamente restritiva em quantidades dos nossos filhos ou comemos batata normalmente porque faz parte da Tabela?
4- Massas e arroz: Comemos o arroz deles e as massas que são hipoproteicas, ou não? Ou comemos arroz, porque mesmo em quantidades mínimas ( arroz crú 6g=1Parte, arroz cozido 18g=1Parte), vem na Tabela autorizada?

Por favor manifestem a vossa opinião!

O que vos parece? A ideia é seguir durante 7 dias seguidos esta dieta hipoproteica e ir todos os dias publicando na página do blogue a ementa que se seguiu.
Candidatos ao desafio, procuram-se. 
Eu Sofia, Mãe do João Pku com 6 anos, e a Paula mãe do Vasco com 5 anos estamos prontas!
Quem mais alinha? Aceitam-se criticas e sugestões.

18/06/2015

Workshop de culinária hipo em Lisboa, da Nutricia, Imperdível!

Para miúdos e graúdos, a família metabólica é chamada ao parque das Nações, Sábado dia 4 de Julho, para um Workshop de Culinária com o Chef Fábio Bernardino. Há muito que queríamos conhecer este Chef que nos tem presenteado com algumas iguarias da culinária hipoproteica através da página da Nutricia e dos amigos Anamix6. As inscrições são simplesmente feitas através da página do facebook dos amigos anamix6, 

Eu já me inscrevi, e vocês?

15/06/2015

Jaca com molho barbecue

Já há muito tempo que andava para experimentar a Jaca, que é um fruto de origem asiática, rico em vitamina A, postássio e cálcio. A informação nutricional do fruto pode ser consultada em http://www.nutritionvalue.org/Jackfruit%2C_raw_nutritional_value.html

Mas o que é mais interessante é que este fruto, quando está verde, é muito utilizado por vegetarianos e veganos, especialmente nos Estados Unidos, para simular pratos de carne e até mesmo de peixe, com temperos vários. 
Este fim de semana, criei coragem e avancei para mais uma experiência culinária, desta vez com um fruto exótico :) Questiono-me agora porque esperei tanto tempo...

Para esta receita deve ser utilizada jaca verde enlatada em salmoura. Comprei a lata de jaca que mostro na foto no supermercado Chen, no Martim Moniz, em Lisboa, e julgo que se poderá encontrar também em lojas de produtos asiáticos ou em lojas online (a Amazon tem).

Comecei por fazer esta receita que é mais simples, até porque não estava ainda familiarizada com o fruto, mas já ando com mais algumas ideias em mente, até porque como o fruto verde não tem sabor, podemos temperar como quisermos.

Jaca com molho barbecue
1 lata de jaca verde em salmoura
2 colheres de sopa bem cheias de molho barbecue (usei o da marca Paladin - ver foto acima)
1 cebola pequena picada
2 dentes de alho
sal a gosto
azeite
1 colher de sopa de manteiga.

Comece por preparar a jaca, retirando os pedaços da lata e descartando o liquido.
Demolhe a jaca pelo menos três vezes para sair o sabor da salmoura. 
Pedaços de jaca de molho
 Corte o centro dos pedaços do fruto, que é mais rijo, e retire as sementes.
Na mão as partes do frutos para descartar - o centro e as sementes. No prato jaca em pedaços
Desfie a jaca em pedaços mais pequenos e verifique se ainda tem mais alguma semente pequena. Demolhe novamente e esprema bem o fruto para retirar a maior parte da água.
Jaca desfiada
 Coloque numa frigideira média, a cebola e os alhos picados, a jaca desfiada, azeite e uma colher de sopa de manteiga e refogue até dourar, desfiando mais a fruta à medida que mexe o refogado.
Quando estiver dourado junte as duas colheres do molho barbecue, uma pitada de sal e meia chávena de água e deixe refogar mexendo sempre mais uns 15 minutos, juntando mais água à medida que esta vai evaporando, até apurar.


O resultado final é o da 1ª foto. O fruto fica tenro e bem desfiado mas não mole e é muito saboroso.
O Vasco gostou muito e eu também adorei.
Espero que experimentem, porque vale mesmo a pena. 
Beijinhos

Paula Viegas


04/06/2015

"Danoninho" ou uma tentativa de recriar o iogurte

Infelizmente não existem no mercado iogurtes vegetais que possa incluir na dieta do meu pequeno. Quase só há de soja e o teor proteico é bastante elevado. Encontrei por acaso uns com base de arroz, mas o Vasco não gostou do sabor (e eu concordo com ele!).

A propósito da semana de lancheiras, já aqui tinha falado sobre o "Danoninho" que o Vasco leva duas vezes por semana para a escola.
Esta espécie de receita aconteceu nem sei muito bem como. Quer dizer, já vos aconteceu andarem muito tempo a pensar numa questão, sem solução aparente, e de repente, quando menos esperamos, a solução aparece, vinda do nada? :)
Pois, foi assim, de repente surgiu a ideia que se fizesse uma papa fria e juntasse frutas talvez conseguisse recriar o sabor do iogurte. E assim nasceu o "Danoninho" do Vasco, que ele adora e come sempre muito bem.
Os ingredientes que escolhi para o efeito, natas e água, constituem a base de algumas das minhas receitas, pela simples razão de simularem na perfeição o sabor do leite ou derivados em receitas que originalmente levam estes ingredientes. O resultado final, na minha opinião claro, tem um sabor quase idêntico ao de um iogurte cremoso.
Pode ser utilizado leite hipoproteico ou vegetal em substituição da água + nata, mas o sabor não será o mesmo.

A base da receita é sempre 1 parte de nata para 2 partes de água (por exemplo para 100ml de nata junto 200ml de água), acrescida de farinha. E a inspiração para os sabores vem do que vou vendo nos supermercados para o iogurte ou dependendo da fruta que tenho em casa.

Já experimente com 3 farinhas diferentes:
- maisena - aconselho a usar de imediato ou só juntar a fruta no dia em que servir, porque ao conservar no frigorífico a mistura não se aguenta e começa a ficar aguada. Pode-se juntar um bocadinho de pudim de chocolate, para um "Nesquick", ou raspas de chocolate para um sabor straciatella, ou pêssego, manga, etc;
- farinha de custarda de morango - é a preferida do Vasco e liga muito bem com morangos, frutos vermelhos ou silvestres, cerejas e banana;
- farinha de custarda simples (sabor baunilhado) - liga muito bem com pêra, bolacha maria, pêssego, etc.

Habitualmente faço 2 doses por semana, pelo que apresento as quantidades que utilizo, mas que podem ser duplicadas, triplicadas, para as doses e quantidades que se quiser.

Receita base para 2 "danoninhos" de cerca de 100g cada um:
50 ml de nata (0,75g proteina ou 38 mg phe) (graças à dica da mãe Maria João passei a usar natas frescas da Mimosa que tem 1,5g de proteina em 100ml)
100ml de água
2 colheres de sopa rasa da farinha escolhida (colocar mais ou menos consoante se pretenda mais espesso, ou a fruta a juntar seja mais sumarenta, ou mais liquido)
2 colheres de sopa de açúcar (ou a gosto)
Fruta a gosto (regra geral 3-4 colheres de sopa de fruta partida em pedaços)
Nota: a base, com as natas indicadas e sem a fruta, tem a quantidade total de 38mg phe, pelo que cada dose tem 19mg phe.

Coloque a farinha numa panela e junte e nata previamente misturada com a água mexendo com uma vara de arames até dissolver (se fizer de chocolate junte uma colher de chá de pudim de chocolate ou chocolate com baixo teor proteico agora). Junte o açúcar e leve a mistura ao lume até engrossar, mexendo sempre. Retire do lume e deixe arrefecer completamente.
Quanto a papa estiver fria, junte a fruta que desejar e triture com a varinha até ficar cremoso.
Conserve no frigorífico. Pelos testes que fiz conserva-se bem no frigorífico no máximo 3 dias.

Alguns sabores que experimentei:
Base de farinha de custarda de morango. O da esquerda é de frutos do bosque e o da direita tem morangos
Base de farinha de custarda com pêssego
Base de maisena, o da esquerda com um bocadinho de pudim de chocolate e o da direita straciatella
Boas experiências!
Paula Viegas

26/05/2015

Tudo é possível...

Olá a todas, sei que já faz muito tempo que não escrevo por aqui. Acontecimentos recentes fizeram-me escrever este post para vocês como um motivo de inspiração.
O tempo passa, passa depressa, parece que foi ontem que entrei na faculdade e sexta-feira já será o meu último dia de aulas ali.
Passou-se muita coisa, conheci pessoas fantásticas das quais não quero perder o rasto nunca, aprendi muito com grandes mestres que me ensinaram muito mais do que simples matérias na sala de aula.
Mudei muito, confesso que sim, conheci-me como realmente sou e descobri o meu próprio caminho.
Esta pasta é o símbolo de uma vitória, ou melhor, de várias vitórias conseguidas após três anos de trabalho, dos quais não me arrependo, só lamento ter passado tudo tão depressa.
Conheci verdadeiras dificuldades, descobri que nem todos os direitos estão garantidos, descobri o lado mau das pessoas, descobri o lado bom delas e o que é inesperado pode ser muito bom.
A Universidade é um mundo bastante complexo, repleto de experiências de vários tipos. Podes perder-te nelas como nem as viver.
Eu escolhi um pouco dos dois nos meus últimos dois anos de curso, voltaria a fazer essa escolha.
Vivi a vida académica, mas sem deixar os estudos. Este ano foi mais intenso de experiências que os anteriores.  Sinto-me bastante diferente e preparada para as próximas etapas que se seguirem, com a noção daquilo que quero para a minha vida !
A Leucinose nunca foi impedimento ainda que tivesse tido alguns problemas com ela tanto neste ano como ainda no primeiro, mas nunca a considerei uma barreira.
Em Outubro, irei rumo ao país vizinho para trabalhar na minha área, ensinando a minha língua, a minha pátria a quem a quer aprender.
Isto tudo para vos mostrar que os vossos filhos têm armas que vocês não imaginam nem eles próprios. Têm uma força incrível e estão preparados para as situações.
Muitas vezes ri-me das perguntas das pessoas porque eram sempre as mesmas e algumas se esqueciam que não podia comer, outras achavam me normal como qualquer pessoa e tinha um amigo que tinha receio de comer comigo para não me magoar. Cada um irá reagir à sua maneira a nós. Alguns conseguirão ver para além do que tu comes. Outros não é a vida não consigo mudar a mente das pessoas.
Irei continuar a ser quem sou e a fazer o que faço sem que a doença interfira na minha vida, continuarei a ajudar quem vier ter comigo com doença rara quer seja a língua que fale, ou o país onde viva.
Sou feliz assim e sinto-me bem como nunca o tinha sentido antes!
E o mais importante: Estou orgulhosa de mim mesma, de todo o meu percurso de vida !
Não haverá desistências quando se trata daquilo que realmente queremos!

15/05/2015

O Cesto de sexta feira, cerejas finalmente!

Sopa de brócolos, "ovos" â Brás
tomatinhos. "Leite" com bolinho de cacau para o lanche.
E ...as cerejas!
Ementa da escola; Sopa de cenoura, peixe com natas e molho bechamel (ou escondido) acompanhado por cenoura crua ralada, e maçã.

Cesto do João: Creme de brócolos, "ovos" à Brás com pimentos tricoloridos, azeitonas e batatas fritas palha acompanhada de tomatinhos cherry e cerejas à sobremesa. O João a-d-o-r-a cerejas. O sucesso do almoço está garantido.
Lanche da tarde: "Leite" com bolinho de cacau. Na sexta feira o Professor Pedro permite que os alunos levem um bolinho ou um doce nos lanches. Esta escola e este Professor, graças a Deus, têm consciência da educação alimentar, para bem dos miúdos.

Pensamento do dia
É para mim muito bom perceber que para além das rotinas e alguma repetição inevitável, tenho um conjunto de receitas hipoproteicas que agradam muito ao meu filho e que o deixam feliz à mesa. Os olhos também comem e já que come diferente dos outros, gosto que se sinta também especial. E para tal, recorro a frutas variadas que nunca passam pelas ementas escolares e que garantem sempre a felicidade à mesa e esforço-me sempre para que as receitas e lanchinhos sejam bons e dentro do possivel variados. Já estou longe das angústias dos primeiros anos, apesar de que tenho um longuíssimo caminho pela frente para conquistar de culinária hipoproteica. Espero que este exercício das lancheiras/cestos seja uma inspiração para as Mães que se iniciam nestes percursos. Este mano a mano com a nossa Chef Paula, é sempre uma enorme alegria e aprofunda os laços entre amigas., mães e pares neste barco das metabólicas.

Obrigada, Ó Chefa!

A lancheira na 6ª feira!

E hoje é um dia especial porque o meu pequeno Vasco e os amiguinhos da escola vão ao Jardim Zoológico! Temos então um programa fantástico!
A ementa da escola para o almoço não vai ser seguida porque vão fazer um piquenique no Jardim Zoológico e portanto é necessário levar algo que seja prático e fácil de comer, mesmo à mão.
Assim, para o almoço, temos batatas fritas, 2 croquetes de cenoura, um quadradinho de bola, um sumo de manga e uma gelatina.
O lanche já vai ser já tomado na escola e para os outros meninos é leite e pão com queijo ou fiambre.
Para o Vasco: leite especial e um pãozinho com creme de chocolate.

E assim me despeço de mais uma semana de lancheiras.

Viva a 6ª feira!
Viva as lancheiras!
Bom fim de semana!

Beijinhos
Paula Viegas

14/05/2015

O cesto em quinta feira da Ascensão ou dia da espiga, ou ainda, hoje há croquetes!


Flores do campo do Castelo
Sopa de beterraba, croquetes com arroz de açafrão e maracujá
"Leite" e pão com queijo
Ementa da Escola: Sopa macedónia, Cação estufado com arroz branco, laranja.
Cesto do João: Sopa de beterraba, croquetes de cogumelos, beringela e beterraba com arroz de açafrão, cenoura e brócolos, maracujá.

Pensamento do dia:
Muito calor em Lisboa, só apetece comer coisas frescas e andar na sombra. 
Manhã de piscina para o primeiro ano, em regime de brincadeira porque está a chegar ao fim o programa, foi uma festa! Na hora de almoço, o João delirou com os seus croquetinhos recheados de cogumelos em fundo de beringela. Adoro trabalhar com cogumelos e dobrar a embirração recorrente que eles lhe provocam. Mas em formato croquete, vai tudo e chora por mais!  Dão trabalho , mas compensa. Ainda tenho metade da massa para moldar mais bolinhas ou cilindros, mas como bem sabemos trabalho na cozinha Pku, não tem fim! 
Amanhã estamos de volta com o último cesto da semana. Não há desse lado, mais uma Mãe ou duas que alinhem em mostrar as lancheiras? 
Beijos da sophia

Os croquetes
Os ingredientes (a olhómetro!)
  •  5 cogumelos brancos ou de Paris, frescos e pequenos (ou portobello, ou marrons)
  • +-150g de beringela (pode ser com couve flor que também dá uma boa consistência), 
  • +-100g de beterraba
  • meia cebola pequena
  • meio pão hipoproteico caseiro 
  • sal marinho
  • farinha grossa de mandioca para tender

  1.  Cozem-se a vapor durante uns 15 minutos os cogumelos , a beringela e a beterraba.
  2.  Na picadora juntam-se os legumes precozidos com uma cebola pequena crua e 1,2,3 picam-se na máquina grosseiramente. 
  3. Escorre-se a água em excesso amassando com a mão e a ajuda de um passador e coloca-se numa taça. 
  4. Pica-se meio pão hipo ( no caso feito por mim), e junta-se ao preparado anterior. 
  5. Um esguicho de molho inglês, sal marinho a olho e a gosto e amassa-se tudo.
  6. Junta-se alguma farinha hipo até a massa adquirir uma boa consistência para ser moldada e já está! Agora é dar a forma que se quiser e envolver os croquetes em farinha de mandioca grossa. Podem-se congelar assim, na hora vão ao forno durante 15 20 minutos e estão prontos a serem devorados pelo João. 

A lancheira do Vasco - 5ª feira

E hoje, neste maravilhoso Dia da Espiga (já comprei o ramo e tudo, não resisto a tradições pagãs :)) a ementa do almoço da escola é: sopa saloia e salada de peixe (pescada, batata, cenoura, ervilhas e ovo). De sobremesa: fruta da época.
ementa do Vasco: Sopa de feijão verde (com a base habitual), salada de batata, cenoura e azeitona preta. A sobremesa é a fruta fornecida pela escola (não sei qual é a de hoje)
E para o lanche: Na escola o lanche é iogurte e pão com fiambre ou queijo.
Para o Vasco: Leite especial, pãozinho com creme de chocolate e um "danoninho" de morango.
Um bom dia para todos
Beijinhos

Paula Viegas

13/05/2015

Kuvan - 1ª fase

Relativamente ao assunto Kuvan, decidi que, numa perspectiva meramente informativa e pessoal, vou registar aqui no blog como é que o processo vai decorrer no caso do meu filho. As minhas expectativas de que venha a responder ao medicamento são talvez de 50%. Os valores do Vasco à nascença eram de 12, mas o teste de confirmação apresentava valores acima de 30. Também já recebi o teste genético, do qual resulta, por motivos que não vos sei explicar aqui, que é pku moderado. Todavia, na minha opinião, isto não significa garantia de resposta ao tratamento dada a multiplicidade de situações que podem ser abrangidas por essa condição. Portanto "hope for the best and prepare for the worst" é o meu lema.
Quer corra bem, quer corra mal, considero importante que fique registado este processo.

Bom humor e flores a caminho do Laboratório!
Hoje o Vasco foi fazer as análises gerais ao laboratório da Faculdade de Farmácia, que constitui, tanto quanto sei, o despoletar de todo este processo de teste do Kuvan.
Teve de ir em jejum prolongado, ou seja a última refeição que fez foi o jantar de ontem. E estava de ótimo humor :)
O atendimento no Laboratório foi absolutamente impecável e pontual e as técnicas presentes foram sempre conversando com o Vasco sobre o que ia ser feito a seguir para tranquilizá-lo, se bem que eu já lhe tinha dito o que ia acontecer nesse dia. Prefiro que ele saiba sempre de antemão o que vai acontecer quando vai ao médico ou fazer algum exame, porque assim esperneia e questiona e diz que não quer, mas passado uns minutos ou horas acaba por aceitar e depois tudo corre tranquilamente.
Foi colectada uma seringa bem gorda de sangue, cerca de 20ml se a memória não me falha (é que eu estava mais nervosa que ele!!), que servirá para as análises gerais e também para fazer o teste quinzenal da fenilalalina (eu pedi que assim fosse para não ter de voltar a picar o Vasco nesta semana).
O Vasco portou-se como um crescido, ou seja não chorou, nem sequer se queixou (o meu método resulta caramba!!! ) e a coleta foi feita num ambiente absolutamente tranquilo, para grande espanto de quem estava presente.
Depois de sairmos do laboratório, o Vasco bebeu o seu leitinho especial e comeu umas bolachinhas, para dar mais energia, no jardim do Campus universitário e foi recompensado com um passeio de metro até à escola com a mãe, porque ele adora andar de metro!
Voltarei com mais notícias logo que o processo tenha mais desenvolvimentos.

Entretanto deixo aqui o link informativo do medicamento, para quem ainda não conheça.
http://www.ema.europa.eu/docs/pt_PT/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000943/WC500045038.pdf

Beijinhos e boa sorte a todos os que também vão percorrer este caminho!

Paula Viegas

O cesto do João num 13 de Maio com 30º

Em cima: mistura de leite, Pão com queijo e essencial kids
Panqueca, tomatinhos cherry e gelatina Gelly Ja de ananás
Ementa da escola: Sopa de abóbora com massinhas; hambúrguer no forno com massa espiral e macedónia de legumes, gelatina de ananás.
Cesto do João: Panqueca com cogumelos mini portobello, rodelas de banana da Madeira, tiras de pimentinhos vermelho, amarelo e laranja, queijo mozarella ralado vegan , acompanhada por tomatinhos cherry. A gelatina de ananás da escola tem zero de proteínas, daí que a minha tenha regressado a casa e o João pôde deliciar-se com os colegas a comer igual, uau! A acompanhar um essencial da Compal.
Lanche da tarde do João: O "leite" e  pão hipo com queijo básico em fatias da violife, Só dou meia fatia para que dure, dure e dure! 
Hoje com este calor peganhento, não me apeteceu mandar sopa.  Fica para o jantar! O João vai ter teste de matemática e parece que correu bem. Os miúdos na mesa ao almoço ficaram de olho gordo no prato do João. Hehehe, adoro quando isto acontece. 

Pensamento do Dia:
Dia 13 de maio dia de Nossa Senhora de Fátima, O meu pensamento vai para Ela, que proteja os nossos meninos metabólicos e suas famílias.

A lancheira do Vasco - 4ª feira

Para quarta feira a ementa do almoço da escola é: sopa de brócolos, arroz de frango com cenoura ralada. De sobremesa: fruta da época.
ementa do Vasco: Sopa de feijão verde (com a base habitual), risotto de abóbora e cenoura ralada. A sobremesa é a fruta fornecida pela escola (não sei qual é a de hoje).


O lanche da escola é leite e pão com fiambre ou queijo. Para o Vasco o lanche é igual ao de 2ª feira, pãozinho com queijo violife e o leite especial.
Uma ótima 4ª feira para todos!
Beijinhos

Paula Viegas

12/05/2015

Cesto de terça feira, dia de splash na piscina!

Em cima: a mistura de aminoácidos e um queque de maçã canela
Sopa de beterraba, esparguete com legumes estufados, mini bôla de legumes
Maçã
Ementa da escola: Sopa de legumes (?), almôndegas com esparguete e salada de alface, iogurte de aromas na sobremesa.
Cesto do João: 
Sopa de beterraba, com cebola, cenoura, abóbora e batata; esparguete da Loprofin cozido com um toque de açafrão, com legumes estufados (os da véspera!), uma mini-bôla com cogumelos mini portobello, pimento vermelho, azeitonas recheadas e substituto de queijo da Taranis. Para a fruta temos uma maçãzinha Royal gala, daquelas bem rijas e sumarentas. Tive que proceder a uma alteração de última hora na ementa, porque o João comeu ontem à noite uma mini-bôla a mais que eu tinha destinado ao almoço de hoje. Costumo fazer duas doses, mas por vezes o João entusiasma-se e nhac! excede a quantidade que eu lhe destino. É uma das características difíceis de gerir no João, quando gosta, come até ao limite. Quando não gosta particularmente, transforma-se num pastelão ou num pisco!
Lanche da tarde: A mistura de aminoácidos acompanhada de um delicioso e perfumado queque de maçã/canela, receita da Mãe Paula Toscano.
A receita dos queques de maçã é muito simples e francamente deliciosa, fiz ontem à noite a correr e o resultado é sempre excelente. Ao pequeno almoço, um foi logo devorado a acompanhar o "leite". Dá gosto ver os miúdos a comer com gosto!

Pensamento do dia:
Hoje é um dos dias da semana favoritos do João e de toda a turma, é dia de ir à piscina! Mil graças ao desporto escolar e à possibilidade proporcionada a todas as crianças sem excepção de se iniciarem na natação. Ainda não tínhamos colocado o João na piscina porque o receio de que fosse sensível às otites foi mais forte. As idas à piscina, iniciadas no segundo semestre, têm sido uma enorme alegria e o João tem-se aguentado maravilhosamente.
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É terça-feira 
E das cinzas talvez 
Amanhã que é quarta-feira 
Haja fogo outra vez

A lancheira do Vasco - 3ª feira

E nesta terça feira a ementa do almoço da escola é: Creme de abóbora, bolonhesa de atum e salada. De sobremesa: fruta da época.
ementa do Vasco: Sopa de rúcula e batata doce, tagliatelle com bolonhesa de courgete, cenoura e aipo e a acompanhar tomatinhos variados. A sobremesa é a fruta fornecida pela escola (não sei qual é a de hoje).
E para o lanche: Na escola o lanche é iogurte e pão com fiambre ou queijo.
Para o Vasco: Leite especial, pãozinho com manteiga e um "danoninho" de morango feito por mim (o Vasco está super entusiasmado porque agora também tem o seu iogurte!)
Um excelente dia para todos!
Beijinhos 
Paula Viegas

11/05/2015

Cesto de segunda feira, estamos em Maio!

Lanche da tarde em cima: aptamil 1 e aminoácidos
Sopa de courgete, estufadinho de legumes e meloa
Segunda feira na escola: 
Sopa de legumes (? nunca sei o que quer isto dizer...); grão com bacalhau cozido e maçã golden.
Cesto do João: 
Sopa de courgete com casca: cebola, cenoura, abóbora, courgete e batatinha nova
Estufadinho de legumes: leve refogado com azeite e cebola, beringela com casca aos cubos, cogumelos portobello minis cortados em quartos, batatinhas novas, courgetes e cenoura cortadinhas e salsa.
Para a fruta temos, meloa cortada aos bocados.

A Chef Paula fez o desafio, e eu fui a correr bater uma chapa no cesto do João para poder responder, porque ninguém me provoca sem uma resposta!
Às segundas feiras em geral não costumo antecipar a ementa da escola, por esse motivo, nunca a bota bate com a perdigota! O estufadinho de legumes do João, hoje, foi a pedido do próprio e é sempre uma opção super saudável, agradável em qualquer altura. Num dia come este, dispensa inclusivamente aquecimento de microondas, o que inclui a sopa, fresca à temperatura ambiente. A meloa, nem se fala, o João adora! Assim, começámos muito bem a nossa semana de almoços.
O lanche da manhã já tinha seguido na bolsa exterior da mochila quando a Paula me desafiou, daí que só esteja o lanche da tarde que vai sempre junto com a almoço. Um dos meus pãezinhos com manteiga e o "leite".
Receita dos pãezinhos AQUI

Pensamento do dia
Também ando a reflectir maduramente nesta história do Kuvan, apesar de que adiámos qualquer marcação de exames para depois das aulas para que não haja perturbações na rotina. E o fim das aulas está próximo!